Patiëntinformatie

Voor wie is deze informatie bedoeld?

De informatie in deze module van de richtlijn "Medicamenteuze behandeling van kinderen met juveniele idiopathische artritis (JIA; jeugdreuma)'' is bedoeld voor JIA patiënten en hun ouders/vertegenwoordigers of begeleiders. Het doel is om informatie te geven over hetgeen in deze richtlijn beschreven staat zodat u informatie kunt vinden over de JIA behandeling die u/uw kind krijgt of mogelijkerwijs gaat krijgen. Bedenk bij het lezen dat de gezondheidssituatie van uzelf of van uw kind anders kan zijn dan in de tekst wordt beschreven.

 

Hoe is deze module van de richtlijn "Medicamenteuze behandeling van kinderen met juveniele idiopathische artritis'' tot stand gekomen?

Deze module is onderdeel van de richtlijn "Medicamenteuze behandeling van kinderen met juveniele idiopathische artritis''. Deze richtlijn is in eerste instantie geschreven voor zorgverleners. Voor patiënten en ouders zal er een toegankelijke patiëntenversie van de richtlijn worden opgesteld, in samenwerking met de patiëntenvereniging.

In de huidige richtlijn staat de medicamenteuze behandeling van JIA beschreven, dat wil zeggen dat deze richtlijn zich beperkt tot alle aspecten die te maken hebben met het zo effectief en veilig mogelijk gebruik van anti-reumatische medicatie (ook wel DMARDs genoemd). Werking en bijwerkingen van medicatie, (laboratorium) controles tijdens behandeling, aspecten van vaccinaties, operaties, en aandachtspunten voor de eerste lijn (huisarts), worden besproken. Ook worden in verschillende behandelschema's de mogelijke stappen beschreven tijdens het eerste jaar van de behandeling.

 

Moet deze richtlijn in alle gevallen worden gevolgd?

De richtlijn is geen wettelijk voorschrift. Zorg voor patiënten blijft maatwerk. Een zorgverlener kan daarom, in overleg met u, besluiten van de richtlijn af te wijken. In deze richtlijn wordt een onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke aanbevelingen. Bij een sterke aanbeveling willen naast de arts, de meeste patiënten en ouders de aanbevolen actie en enkel een klein deel niet. Bij een zwakke aanbeveling wil de meerderheid van de patiënten de aanbevolen actie, maar een groot deel niet. De behandelaar zal u in dat geval ondersteunen bij het nemen van een beslissing die past bij uw eigen waarden en voorkeuren.

 

Wat is juveniele idiopathische artritis (JIA), jeugdreuma?

JIA is een verzamelnaam voor allerlei vormen van artritis (gewrichtsontsteking) die ontstaan bij een kind voor de 16e verjaardag, en waarbij de artritis meer dan 6 weken aanhoudt en er geen bekende oorzaak voor de artritis wordt gevonden. Het is de meest voorkomende reumatische aandoening bij kinderen; JIA komt bij ongeveer 1 op de 1000 kinderen voor. JIA wordt gekenmerkt door een chronische ontsteking van de gewrichten, die kan leiden tot gewrichtsschade met als gevolg chronische pijn en beperkingen bij het bewegen.

Er zijn verschillende vormen van JIA. Bij de meest voorkomende vorm zijn één of een paar gewrichten ontstoken (totaal minder dan 5). Vaak gaat het dan om de knie, elleboog of enkel, maar elk gewricht kan aangedaan zijn: oligo-articulaire JIA. Bij een andere veel voorkomende vorm zijn vijf of meer gewrichten ontstoken. Vaak worden dan ook de gewrichten in de handen en voeten getroffen: poly-articulaire JIA. Bij een deel van de kinderen met oligo-articulaire JIA breidt de artritis zich in de loop der tijd uit naar meer dan 5 gewrichten: oligo-JIA uitgebreid. Ook de combinatie met psoriasis (artritis psoriatica) of ontstoken pezen (enthesitis) of lage rugklachten komen voor (enthesitis gerelateerde artritis, afgekort ERA). Bij de systemische vorm van JIA hebben de kinderen vaak ook koorts, spierpijn en vlekken op de huid (systemische JIA).

Het is belangrijk om JIA zo vroeg mogelijk te herkennen en tijdig met passende behandeling te starten om de problemen op korte en lange termijn te verminderen en blijvende gewrichtsschade te voorkomen. Het verloop van JIA is wisselend, waarbij periodes met actieve ziekte en periodes waarbij de ziekte tot rust is gekomen, elkaar afwisselen. De duur van de ziekte is onvoorspelbaar, in een deel van de gevallen gaat JIA over; bij een ander deel van de patiënten blijft JIA ook op volwassen leeftijd nog in wisselende mate actief.

Bij een groot aantal kinderen met JIA treedt ook een oogontsteking op: uveitis. Onbehandeld kan een uveitis tot ernstige oogproblemen en zelfs slechtziendheid leiden. Regelmatige controles door een oogarts zijn bij kinderen met JIA dan ook nodig, en daarvoor is een aparte richtlijn ontwikkeld: de Richtlijn Uveitis.

 

Welke mogelijke behandelingen zijn er bij JIA?

De behandeling van JIA is er op gericht elke vorm van ziekteactiviteit in het lichaam (zoals gewrichtsontsteking, koorts, peesontsteking, oogontsteking) te onderdrukken en daarmee gewrichtsschade of oogschade op lange termijn te voorkomen. De behandeling richt zich daarnaast ook op het verminderen van pijn, vermoeidheid en op het kunnen (blijven) deelnemen aan normale activiteiten zoals naar school gaan, sporten en afspreken met vrienden. De behandeling van JIA bestaat uit een combinatie van het nemen van medicijnen (verschillende soorten pillen, soms met injecties of infusen) en het leren omgaan met de gevolgen van ontstoken pezen en gewrichten. Aandacht voor therapie op maat en zo nodig aangepast aan de specifieke situatie van de patiënt, is belangrijk (soort medicijn en toedieningsvorm), zodat de patiënt in staat is om langdurig medicijnen te kunnen gebruiken. Betrokkenheid van de patiënt en ouders bij de besluitvorming over de therapie, is heel belangrijk. De paramedische behandeling en psychosociale ondersteuning die van groot belang kunnen zijn bij JIA, vallen, evenals de behandeling van uveitis, buiten de focus van deze richtlijn. Deze richtlijn beperkt zich tot de medicamenteuze behandeling van JIA.

 

De medicamenteuze behandeling van JIA bestaat uit verschillende typen medicatie:

• NSAIDs (oa ibuprofen, naproxen, diclofenac) deze middelen werken ontstekingsremmend en pijn verminderend;
• Lokale glucocorticoïden (steroïden): plaatselijke injectie in een gewricht met artritis; ontstekingsremmend;
• DMARDs deze afkorting staat voor Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs: te vertalen als ziekte verloop veranderende anti-reumatische medicatie (“reumaremmers”): dit is een groep van medicijnen die aangrijpen op de cellen die bij de ontsteking betrokken zijn. Deze DMARDs / ”reumaremmers” werken langzaam, dat wil zeggen dat het 3-6 maanden kan duren voordat een behandeleffect merkbaar is.
• DMARDs bestaan uit:
  • Conventionele synthetische DMARDs (afgekort csDMARDs): methotrexaat (MTX), sulfasalazine (SSZ), leflunomide, hydroxychloroquine.
  • Biologische DMARDs (afgekort bDMARDs) worden gebruikt wanneer csDMARDs onvoldoende behandeleffect hebben: anti-tnf-alfa (adalimumab, etanercept, golimumab, infliximab), abatacept, tocilizumab, anakinra, canaknumab.
• Systemische glucocorticoïden (systemisch betekent toediening met een pil, drankje, injectie, of infuus): prednison als overbrugging totdat de andere medicatie (csDMARDs en /of bDMARDs) werkzaam is .

 

De keuze bij het starten van de medicatie bij JIA hangt samen met het aantal ontstoken gewrichten (oligo-articulair of poly-articulair), of er pezen bij betrokken zijn of lage rugklachten (enthesitis gerelateerde artritis, ERA), of er een ontsteking is van de gewrichten in het bekken (sacroiliitis) en of er bij het ontstaan van JIA een typisch koortspatroon en huiduitslag aanwezig is (systemische JIA). Soms kunnen uitslagen die bij bloedonderzoek gevonden worden ook de keus voor een behandeling beïnvloeden. Voor alle verschillende vormen van JIA zijn in deze richtlijn behandelschema's beschreven, waarbij de behandelstappen er op gericht zijn om zo snel mogelijk, bij voorkeur binnen een jaar na diagnose, te komen tot volledige onderdrukking van artritis en andere symptomen van de ziekte. Deze behandelstappen geven richting aan de behandeling en worden per patiënt individueel vastgesteld. Het meten van de ziekte activiteit met gestandaardiseerde uitkomstmaten kan hierbij helpen. De behandeling blijft maatwerk.

 

Alle verschillende typen medicatie hebben naast hun werking ook mogelijk bijwerkingen. De gevoeligheid voor bijwerkingen kan sterk per individu/ per kind verschillen. Naast regelmatige laboratoriumcontroles is het ook belangrijk om tijdens polikliniek bezoeken eventuele klachten ten gevolge van het gebruik van de medicijnen te bespreken, zodat samen met de behandelaars kan worden gekeken welke medicatie en in welke toedieningsvorm deze het meest geschikt is, of dat het soort medicatie moet worden aangepast. In een van de modules van deze richtlijn wordt specifiek aandacht besteed aan bijwerkingen van MTX. Bij sommige medicatie is het gebruik van anticonceptie van belang, omdat deze medicijnen niet tijdens zwangerschap gebruikt mogen worden.

De medicijnen csDMARDs en/of bDMARDS worden gegeven zolang de ziekte actief is en worden daarna nog een periode gecontinueerd. Wanneer de ziekte voor een langere periode niet actief meer is wordt geprobeerd de medicijnen te verminderen en zo mogelijk te stoppen. Wanneer de ziekte daarna weer opvlamt, wordt gezocht naar de laagst mogelijke dosis van medicijnen die de ziekte onderdrukt. Ook daarna zal in een latere fase weer worden geprobeerd de medicijnen te verminderen en zo mogelijk te stoppen.

Uw huisarts en / of verwijzend kinderarts wordt door uw behandelend (kinder)reumatoloog op de hoogte gebracht van de diagnose, de ingestelde behandeling, en hoe deze wordt verdragen.

 

Vragen

Mocht u na het lezen van deze informatie nog vragen hebben neemt u dan contact op met uw behandelend arts.