Indicatoren

INDICATOR Screenen op latente tuberculose infectie voor starten anti-TNF-alfa medicatie
Relatie tot kwaliteit	Het gebruik van anti-TNF-alfa medicatie bij behandeling van juveniele idiopathische artritis (JIA) vergroot de kans op een reactivatie van een latente tuberculose (TBC)- infectie bij kinderen die eerder zijn geïnfecteerd met TBC zonder dat daarvoor medicamenteuze behandeling heeft plaatsgevonden
Definitie	Het percentage kinderen 2-18 jaar dat een TBC-screening ondergaat voorafgaand aan start van anti-TNF-alfa medicatie voor de behandeling van JIA
Teller	Het aantal kinderen 2-18 jaar dat een TBC-screening ondergaat voorafgaand aan start van anti-TNF-alfa medicatie voor de behandeling van JIA
Noemer	Het aantal kinderen 2-18 jaar dat start met anti-TNF-alfa medicatie voor de behandeling van JIA
In/ exclusiecriteria	Kinderen tussen 2-18 jaar die starten met anti-TNF-alfa medicatie voor de behandeling van JIA
Type indicator	Procesindicator
Kwaliteitsdomein	Veiligheid, patiëntgerichtheid, tijdigheid

 

Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg:

Onderzoek heeft aangetoond dat het gebruik van anti-TNF-alfa kan leiden tot reactivatie van een latente TBC-infectie. In de afgelopen jaren zijn ten gevolge van een reactivatie van TBC verschillende JIA patiënten overleden bij wie behandeling met anti-TNF-alfa was gestart zonder dat vooraf op een latente TBC infectie was gescreend.

 

Mogelijkheden tot verbetering

Door het standaard uitvoeren van het testen op een latente TBC-infectie (LTBI) door middel van een tuberculinehuidtest (THT- of mantouxtest), en/of interferon gamma release assay (IGRA zoals Quantiferon test) en X- thorax wordt de kans op een reactivatie van een LTBI bij het starten van anti-TNF-alfa medicatie sterk verminderd.

 

Validiteit

Vanwege de organisatie die het onderzoek met zich meebrengt geeft het standaard uitvoeren van een TBC-screening vooraf aan het starten van anti-TNF-alfa medicatie een goed beeld van de veiligheid en kwaliteit van zorg van JIA patiënten die met anti-TNF-alfa medicatie starten.

 

Betrouwbaarheid

De betrouwbaarheid is afhankelijk van adequate registratie. De werkgroep verwacht dat deze indicator op betrouwbare wijze is te meten. Onder gelijkblijvende omstandigheden zal de indicator dezelfde resultaten opleveren.

 

Discriminerend vermogen

Aangezien er variatie in de praktijk lijkt te bestaan, verwacht de werkgroep dat de indicator voldoende tussen ziekenhuizen discrimineert.

 

Minimale bias/ beschrijving relevante case-mix

Problemen ten gevolge van variatie in case-mix zullen zich niet voordoen.

 

Registreerbaarheid/ haalbaarheid registratie/tijdsinvestering

De gegevens die verzameld worden voor deze indicator worden op ziekenhuisniveau verzameld. De indicator heeft een lage registratie last.

 

Ontwikkeling indicatoren met betrekking tot bepalen van ziekteactiviteit bij JIA

Bij het behandelen van JIA speelt de beoordeling van de mate van ziekteactiviteit een grote rol in de besluitvorming ten aanzien van intensiveren of de-escaleren van anti-reumatische medicatie. Door de heterogeniteit van JIA is het uniformeren van beoordeling van mate van ziekteactiviteit complex. Co-morbiditeit zoals infecties, uveitis en psoriasis spelen een rol. Voor verschillende vormen van JIA, zoals enthesitis gerelateerde artritis, artritis en psoriasis en ongedifferentieerde artritis zijn nog geen gevalideerde ziekte-specifieke ziekteactiviteit maten vastgesteld.

Daarnaast spelen ook de variatie in overeenstemming tussen de resultaten verkregen wanneer een meting meerdere malen wordt uitgevoerd door dezelfde of verschillende personen een rol. Ook de beschrijving van de relevante case-mix (zoals leeftijd, geslacht, leeftijd ziekte-aanvang, categorie JIA, co-morbiditeit, bijwerkingen medicatie, therapietrouw) compliceren de mogelijkheid tot risico correctie en statistische methoden om voor (bijna) alle bias te corrigeren. Bovenstaande vereist ontwikkeling van definities van ziekte-specifieke ziekteactiviteits parameters, standaardisering van beoordeling, en ontwikkeling van systemen voor dataverzameling.

 

De werkgroep stelt voor de volgende indicatoren verder uit te werken door de wetenschappelijke vereniging:

1. Het bepalen van de ziekteactiviteit in het eerste jaar na diagnose op 3 verschillende momenten: bij diagnose, na 1 jaar en op één moment daartussen. Dit is bedoeld voor interne kwaliteitsverbetering (procesindicator).
2. Het bereiken van tenminste eenmaal inactieve ziekte in het eerste jaar (uitkomstindicator).