Algemene inleiding

Juveniele idiopathische artritis (JIA) is een heterogene ziekte die alle vormen van artritis omvat, ontstaat voor het 16e levensjaar, meer dan 6 weken aanhoudt en geen bekende oorzaak kent ¹. Het is de meest voorkomende reumatische aandoening bij kinderen; prevalentie cijfers wereldwijd liggen tussen de 0,07 en 4,01 per 1000 kinderen ². Hoewel de precieze oorzaak onbekend is, is de huidige gedachte (gebaseerd op onderzoek) dat het gaat om een multifactoriële auto-immuun ziekte waaraan zowel omgevingsfactoren als genetische factoren bijdragen ³. JIA wordt gekarakteriseerd door een chronische inflammatie van de gewrichten, die kan leiden tot gewrichtsschade met als gevolg chronische pijn en verlies van gewrichtsfunctie ⁴. Om de verschillende vormen van JIA te groeperen voor onderzoek en therapie, is er door de International League of Associations for Rheumatology (ILAR) in 2004 een indeling gemaakt in 7 JIA categorieën (zie die module ‘MTX bij JIA en sacroiliitis’)¹.

 

Er zijn verschillende medicamenteuze behandelstrategieën voor JIA. In het verleden werd de keuze voor een bepaalde behandelstrategie bepaald door de verschillende JIA categorieën ⁵. Tegenwoordig wordt, naar voorbeeld van de in 2011 gepubliceerde aanbevelingen van de American College of Rheumatology (ACR) voor de behandeling van JIA, de keuze voor een behandelstrategie gebaseerd op het aantal en de aard van de betrokken gewrichten, het al dan niet systemische karakter van de ziekte, de mate van ziekte activiteit en het aanwezig zijn van factoren die de prognose nadelig beïnvloeden ⁶. In het afgelopen decennium zijn de therapeutische mogelijkheden voor JIA dusdanig verbeterd dat het mogelijk is geworden te streven naar een volledige onderdrukking van de ziekte activiteit.

 

Bij een goede respons op de ingestelde behandeling maken de meeste kinderen met JIA een normale groei en ontwikkeling door en kunnen ze veelal deelnemen aan de sporten van hun keuze en bij de leeftijd passende sociale activiteiten. Voor kinderen, jongeren en hun ouders is het belangrijk om te leren omgaan met de klachten en wisselende beperkingen die kunnen optreden tijdens een fase van actieve ziekte. Het aanleren van een balans tussen belasting en belastbaarheid, omgaan met vermoeidheid, het inpassen van voldoende fysieke activiteit in het dagelijks leven en het leren omgaan met chronisch medicatiegebruik zijn onderwerpen welke door multidisciplinaire behandelingen kunnen worden ondersteund. Hoewel paramedische behandeling en psychosociale ondersteuning essentiëel zijn bij de behandeling van kinderen met JIA valt een systematische overzicht van indicaties en uitvoeringswijze van deze behandelingen buiten het focus van deze richtlijn.

 

Ook de behandeling van JIA gerelateerde uveitis, een veelvoorkomende complicatie bij JIA, wordt in deze richtlijn niet expliciet besproken omdat de behandeling van uveitis buiten de scope van deze richtlijn valt. Bij de besluitvorming over de behandeling van JIA speelt de aan/afwezigheid van uveitis wel een rol, en kan de aanwezigheid van uveitis leidend zijn in de therapie keus. Wanneer de aan/afwezigheid van uveitis een rol speelt in de JIA behandeling wordt in deze richtlijn voor de behandeling van JIA gerelateerde uveitis verwezen naar de Richtlijn Uveitis van het Nederlands Oogheelkundig Genootschap (NOG).

 

Op dit moment zijn nog geen Nederlandse richtlijnen beschikbaar voor de indicatiestelling van het starten en stoppen van antireumatische medicatie bij patiënten met JIA. Momenteel is er een nieuwe Europese richtlijn, genaamd SHARE (acronym voor “Single Hub and Access point for paediatric Rheumatology in Europe" project). Deze internationale behandelrichtlijn (S.J. Vastert et al.; manuscript in preparation) is gebaseerd op een systematische literatuurreview (verricht in juni 2013) volgens de EULAR methodologie⁷ en een serie van consensus meetings waarin 20 internationale experts na grondige voorbereiding door een online survey (surveymonkey) over voorgestelde aanbevelingen middels de Delphi methode consensus trachtten te bereiken. Alleen aanbevelingen die op instemming van tenminste 80% van de experts konden rekenen, zijn uiteindelijk opgenomen in de definitieve lijst van aanbevelingen. Naast aanbevelingen gebaseerd op de literatuur review (met name over diagnose en therapie van JIA) zijn er ook expert-based aanbevelingen besproken (bijvoorbeeld over transitie, frequentie van polikliniek controles, screening op uveitis, verstrekken van patiëntinformatie). Opnieuw werden alleen die aanbevelingen die op instemming van tenminste 80% van de experts konden rekenen opgenomen in de definitieve richtlijn.

 

De lijst van aanbevelingen van SHARE is gebruikt als uitgangspunt voor de voorliggende nationale richtlijn. Er was behoefte aan de ontwikkeling van een landelijke richtlijn omdat niet alle knelpunten in de behandeling in Nederland in de Europese SHARE richtlijn werden besproken. En tevens werden er soms aanpassingen gedaan zodat de adviezen aansloten bij de Nederlandse situatie. Daarnaast is de inbreng van de Jeugdreuma Vereniging Nederland (JVN), de Nederlandse patiëntenvereniging, meegenomen.