Verslag focusgroepbijeenkomst

Verslag focusgroep

9 februari 2017

Aanwezigen:

Hedwig Kooijmans (adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten), Sandra Janssen (verpleegkundig specialist wond- en decubituszorg in het Elkerliek ziekenhuis), Elske Berkvens (fysiotherapeut in het Elkerliek ziekenhuis) en 10 deelnemers waarvan 2 partners.

1. Opening

Hedwig opent de bijeenkomst. Ze legt kort het doel van de focusgroep uit: tijdens het focusgroep gesprek worden patiënten die een littekenbreuk hebben gehad gehoord over hun voorkeuren over de zorg. Deelnemers vertelden wie zij zijn en kort hoe hun littekenbreuk was ontstaan en hoe zij de zorg ervaarde.

Deelnemers A en B. A is met partner B meegekomen. B is met een littekenbreuk op de spoedeisende hulp terecht gekomen. Daar heeft B heel lang op hulp moeten wachten. B is doorverwezen naar Amsterdam, waar zij uiteindelijk goed is behandeld voor haar littekenbreuk. Deelnemer B heeft zelf voor nazorg moeten zorgen, zoals uitzoeken welke voeding wel of niet mocht. De huisarts zag B elke week na de operatie, dat was prettig.

Deelnemer C. C heeft een ileus gehad. Daardoor is een groot deel van C’s dikke darm verwijderd. Hierbij is de wondgenezing niet goed verlopen. Daardoor heeft C 9 maanden met een littekenbreuk rondgelopen. Door zelf te zoeken op internet is C bij het ziekenhuis in Helmond uitgekomen. In Helmond hebben ze met C afgesproken dat C eerst zou afvallen alvorens er geopereerd kon worden. Daarin is C goed begeleid. Daarna had C een geslaagde littekenbreukoperatie.

Deelnemer D. D is in Helmond geopereerd voor een littekenbreuk. Deelnemer D had als doel gesteld om na 3 maanden weer mee te kunnen doen aan seniorenvoetbal. Door goede voor- en nazorg was dit mogelijk.

Deelnemer E. E heeft 7 jaar geleden een sigmoidoperatie ondergaan in Eindhoven. Hierbij was de darm geperforeerd. E is daardoor in een kritieke toestand beland en had vervolgens een hoge temperatuur en CRP-waarde. E heeft vervolgens 9 weken in het ziekenhuis gelegen na een hersteloperatie. E had een dikke pijnlijke buik na de operatie en heeft hiervoor een korset gekregen. Met dit korset kon E geen fysieke activiteiten uitvoeren behalve zwemmen. Via via is E in Amsterdam terecht gekomen en die hebben haar verwezen naar één van de drie gespecialiseerde centra. E is in Helmond met succes geopereerd. Het verbaasde E dat de huisarts niet wist dat de specialistische zorg voor littekenbreuken zo dichtbij was.

Deelnemer F. Bij deelnemer F is de galblaas verwijderd. Direct daarna is er een littekenbreuk ontstaan. Na 8 weken is F door dezelfde arts geopereerd. Daarna ontstond er weer een littekenbreuk. F is op zoek gegaan naar een andere arts omdat F geen

vertrouwen meer in de zorg van de huidige arts had. F is in het UMC Utrecht terecht gekomen. Hier is F door de arts erg goed behandeld.

Deelnemers G en H. G is in 2010 met veel pijn in de buik naar het ziekenhuis gegaan. Daar is een poliep verwijderd maar ook de darm geperforeerd. Bij een hersteloperatie heeft G een mat van 15 X 15 cm gekregen. G heeft 3 maanden VAC-therapie gekregen voor de open wond. De partner heeft hierbij moeten helpen. Uiteindelijk is G bij een arts in het UMC Utrecht terecht gekomen. Hier is G goed behandeld. H is de partner van G en is meegekomen naar de focusgroep omdat de operaties op beide een impact hebben gemaakt.

Deelnemer I. I had enkeldarmkanker en heeft daardoor een stoma gekregen, echter kwam de darm door de buikwand heen. De littekenbreuk is hersteld met een sugarbaker-matje. Dit werkte niet tegen de littekenbreuk. Hiervoor is I weer behandeld in het ziekenhuis. Samen met de thuiszorg is de wond verzorgd. Echter ontstonden weer fistels en abcessen. Ze durfde de buik in het huidige ziekenhuis niet open te maken. I is vervolgens in het UMC Utrecht uiteindelijk behandeld. Hier is de colcostoma weggehaald en vervangen door een ileostoma. Vervolgens heeft I eerst suikertherapie gekregen en vervolgens een VAC-pomp gekregen (eerst verzorgd in het UMCU vervolgens door Thuiszorg). Hiermee herstelden de buikwonden goed. Vier weken later kon I weer naar huis.

Deelnemer J. J heeft ITP (auto-immuunziekte die de bloedplaatjes treft). Hierdoor moest de mild van J worden verwijderd. Na de operatie ontstond er een scheur in de buik en ontstonden er aderlijke bloeidingen. J is uiteindelijk in Helmond terecht gekomen waar bij J is behandeld voor zijn littekenbreuk. J is erg tevreden over de voor- en na zorg in Helmond. Door alle operaties was J ongelukkig over hoe de buik na de operaties eruitzag. Om toch met een positief hoofdstuk de zwarte periode af te sluiten, heeft J de buik laten herstellen door een plastisch chirurg. Hij is tevreden met dit resultaat.

2. Verwachtingen

Er waren een aantal deelnemers die het idee hadden dat je even geopereerd wordt en dat daarmee de behandeling klaar is. Het is belangrijk patiënten vooraf goed in te lichten over de behandeling.

3. Nazorg

Zorg na de operatie

De meeste deelnemers zijn tevreden over de nazorg. Artsen hebben onderling goed contact over de zorg. Deelnemers hadden het idee dat verschillende disciplines over hun behandeling met elkaar overlegden en ervaarden dit als erg prettig.

De nazorg moet op de patiënt worden afgestemd. De een heeft meer behoefte aan begeleiding dan de ander. Bijvoorbeeld, deelnemer B heeft geen nazorg ontvangen. B heeft zelf moeten zoeken wat de beste nazorg was en waar B rekening mee moest houden na een hersteloperatie van littekenbreuk. Dit was voor B moeilijk omdat je in die periode wat extra zorg kunt gebruiken.

Deelnemer J geeft aan dat hij een goede ervaring heeft met de zorg vooraf aan de operatie. De fysiotherapeut heeft hem ondersteund zodat hij zo fit mogelijk de operatie kon ondergaan. J denkt ook dat dit heeft bijgedragen aan het herstel na de operatie.

Meerdere deelnemers gaven aan dat het prettig was als de huisarts contact met je opneemt na de operatie en het herstel monitort.

Deelnemers vinden het prettig dat je een intakegesprek hebt met een fysiotherapeut voor of na de operatie.

Tijdens het gesprek werd er benoemd dat het belangrijk is dat er verpleegkundigen bij je thuiskomen met verstand van zaken, dat zij weten hoe je een verbandwissel bij een Negatieve Druk Pomp moet wisselen. Dit is nog niet altijd het geval. Het is vervelend dat je als patiënt moet vertellen hoe de zorg moet worden uitgevoerd terwijl je wilt vertrouwen op de kennis en kunde van de hulpverlener.

Nacontrole

De timing waarop de eerste afspraak na ontslag heeft plaatsgevonden was voor de deelnemers verschillend. De groep vindt het belangrijk dat er kort na ontslag een nacontrole afspraak met de behandelend arts wordt gemaakt. Deelnemers zijn onzeker over hoe het herstel zou moeten verlopen. Daarbij, mochten er complicaties ontstaan dan worden deze op tijd gesignaleerd. Daarna is een frequentie van 3 maanden voldoende.

4. Communicatie/ aandacht zorgverleners

De groep vindt het belangrijk dat artsen goed naar je luisteren. Daarbij moeten artsen hun houding afstemmen op wie ze voor zich hebben.

Het is vervelend dat je steeds opnieuw je verhaal moet vertellen aan de verpleegkundige van de afdeling. De verpleegkundige hebt het erg druk waardoor het soms lang duurt voordat er een verpleegkundige aan je bed verschijnt of soms wordt de zorg daarom niet uitgevoerd.

De meeste deelnemers van de focusgroep hebben als positief ervaren dat artsen oprechte interesse in je tonen en met je meedenken.

5. Informatievoorziening

Het is vervelend als je achteraf belangrijke informatie ontvangt over de behandelopties, mogelijke complicaties of voortgang van de behandeling. Het is belangrijk dat er duidelijke afspraken worden gemaakt en dat je vooraf aan de behandeling goed wordt ingelicht.

Er ontstond discussie over hoe de patiëntinformatie moet worden vormgegeven. Er zijn een aantal deelnemers die informatie over littekenbreuken missen in een patiëntfolder. Een aantal deelnemers willen graag informatie over littekenbreuken op het internet kunnen vinden. Terwijl een aantal andere deelnemers juist het internet geen prettig medium vinden.

Alle deelnemers willen graag vooraf of na de behandeling zich verder kunnen inlezen over littekenbreuken.

6. Rondvraag

Hedwig vraagt of er nog een belangrijke knelpunten zijn die moeten worden meegenomen bij het ontwikkelen van de richtlijn.