Verslag invitational conference BCD

Datum: 16 februari 2016 van 15.00 tot 18.00 uur.

 

Aanvullingen, opmerkingen en knelpunten die tijdens de invitational conference geïdentificeerd zijn (per uitgangsvraag):

Indien relevant is vermeld vanuit welk perspectief een opmerking is geplaatst. Alle opmerkingen zijn geordend naar uitgangsvraag en niet chronologisch in dit verslag opgenomen. Alle opmerkingen die niet direct te koppelen zijn aan een uitgangsvraag zijn los opgenomen in dit verslag.

 

H3 Indicatiestelling voor plaatsen BCD

3.1 Wat zijn de indicaties voor het plaatsen van een BCD bij:

• unilaterale congenitale geleidingsverliezen;
• unilaterale verworven geleidingsverliezen;
• eenzijdige perceptieve congenitale verliezen;
• eenzijdige perceptieve verworven verliezen;
• grote bilaterale geleidingsverliezen of gemengd (niet perse medische indicatie)?

 

Opmerking 1: in deze uitgangsvraag wordt niet gesproken over gehoordrempels. Niet voor alle soorten gehoorverlies die hier nu als indicatie staan genoemd, zouden de criteria binnen de patiëntencategorie uniform moeten zijn.

 

Opmerking 2: bij de formulering van deze uitgangsvraag wordt veel medische terminologie gebruikt. Het is een goed idee om ook een product voor patiënten te maken.

 

Opmerking 3: niet medische indicatie is geen goede benaming, want in essentie is alles medisch. Verzekeringstechnisch kan deze benaming ook voor problemen zorgen. Er kan beter onderscheid gemaakt worden tussen technische- en niet technische indicaties.

 

Opmerking 4: de uitgangsvraag staat er nu niet helemaal helder. De formulering doet vermoeden dat het gaat om indicaties voor de vijf genoemde typen gehoorverliezen, terwijl eigenlijk bedoeld wordt dat deze vijf typen een indicatie zouden moeten zijn voor een BCD.

 

H4 Diagnostiek

4.1 Welke klinische diagnostiek moet minimaal gedaan zijn bij patiënten met een indicatie voor een BCD?

Opmerking 1: indicatie komt in de uitgangsvragen voor diagnostiek en dat is niet altijd het geval in de praktijk. Het is belangrijk goed weer te geven wanneer indicatie vóór diagnostiek komt en andersom. Nu is dat niet altijd logisch voor de lezer.

 

Opmerking 2: het is belangrijk hierin aan te sluiten bij de richtlijn slechthorendheid, de atresie richtlijn en de richtlijn audiologisch onderzoek naar slechthorendheid op de kinderleeftijd, omdat hier ook veel diagnostiek wordt behandeld. In de meeste gevallen is er al veel diagnostiek gedaan voordat er aan een BCD gedacht wordt. Misschien zijn verschillende overlappende modules aan elkaar te linken in de richtlijnendatabase.

 

Opmerking 3: het zou goed zijn een stroomschema in de richtlijn op te nemen waarin de indicatiestelling en het diagnostisch proces in kaart kan worden gebracht.

 

Opmerking 4: bij de diagnostische overwegingen en indicatiestelling is het belangrijk ook de sociale beperkingen die iemand ervaart mee te nemen, los van harde klinische maten zoals gehoordrempels.

 

4.2 Wanneer is beeldvormend onderzoek geïndiceerd bij patiënten met een indicatie voor een BCD?

Opmerking 1: bij deze vraagstelling zou niet alleen moeten worden weergegeven wanneer beeldvormend onderzoek geïndiceerd is, maar ook welke technieken moeten worden gebruikt.

 

Opmerking 2: graag ook aandacht voor de compatibiliteit van MRI bij verschillende implantaten. Niet alleen voor beeldvormende diagnostiek, maar ook voor diagnostiek bij andere (ongerelateerde) aandoeningen.

 

Opmerking 3: Het is nuttig om ook beeldvormend onderzoek bij eventuele complicaties na het plaatsen van een implantaat mee te nemen.

 

4.3 Welke audiologische diagnostiek moet minimaal gedaan zijn bij patiënten met een indicatie voor een BCD?

Geen opmerkingen.

 

4.4 Wat zijn de minimale criteria voor een headband of softband trial (proef), welke instrumenten (bijvoorbeeld vragenlijsten) worden hiervoor gebruikt en welke toestellen (klasse, niet merk) worden definitief geadviseerd?

Opmerking 1: de minimale criteria om een trial aan te bieden moeten niet te hoog worden gesteld (dus niet te specifiek zijn) om geen mensen uit te sluiten die mogelijk wel baat hebben bij een BCD (opmerking vanuit de industrie).

 

Opmerking 2: hier staan eigenlijk 3 vragen. Om jezelf straks bij het opstellen van de aanbevelingen niet in de vingers te snijden zou het goed zijn de vragen op te splitsen en misschien ook te prioriteren aangezien waarschijnlijk niet alle vragen beantwoord kunnen worden (voorkeur vanuit het patiëntenperspectief is te focussen op welke toestellen je aanbiedt in een trial).

 

Opmerking 3: bij uitspraken over toestellen is het niet wenselijk een merk te adviseren. Dit moet beperkt blijven tot een klasse en type toestel.

 

H5 Behandeling met percutane BCD

5.1 Wat is de plaats van een Nijmeegse lineaire incisie, dermatoom techniek of een U flap?

Opmerking 1: plaats kan ook duiden op de plek waar je de incisie kan doen. Dit kan beter anders worden geformuleerd: welke operatietechniek is het meest effectief en heeft de minste bijwerkingen?

 

Opmerking 2: het zou fijn zijn als bij de aanbevelingen nog keuzevrijheid blijft en als wordt aangesloten op manuals van fabrikanten (opmerking vanuit de industrie). Ook moet worden meegewogen dat chirurgische manuals wellicht moeten worden herschreven. Daarnaast is het belangrijk te benadrukken dat succes van een behandeling van meerdere factoren dan de operatietechniek afhankelijk is (opmerking vanuit de industrie).

 

5.2 Wat is de plaats van een lineaire incisie standaard met tissue reduction (i.e. huiduitdunning) of tissue preservation (zonder huiduitdunning) bij volwassenen en bij kinderen?

Opmerking 1: plaats kan ook duiden op de plek waar je de incisie kan doen. Dit kan beter anders worden geformuleerd: welke operatietechniek is het meest effectief en heeft de minste bijwerkingen?

 

5.3 Wat is het indicatiegebied (perceptieve drempels) voor de verschillende toestellen?

Opmerking 1: bij het behandelen van perceptieve drempels in de richtlijn zou onderscheid moeten worden gemaakt tussen verschillende leeftijdscategorieën.

 

Opmerking 2: bij dit onderwerp is het belangrijk rekening te houden met de prognose van progressie van het gehoorverlies.

 

Opmerking 3: uitgangsvraag 5.3 overlapt grotendeels met vraag 4.4 (in ieder geval qua inhoud). Deze overlap kan er beter uit worden gehaald. Dus graag samenvoegen óf in 4.4 benadrukken dat het om een proef gaat en niet spreken over ‘definitief adviseren’.

 

Opmerking 4: bij de keuze voor een toestel zou het fijn zijn als meerdere merken op dezelfde schroef passen en concurrerende merken dus producten maken die compatibel zijn. Dit onderwerp zou behandeld kunnen worden in de richtlijn, hoewel niet met de richtlijn kan worden bewerkstelligt dat toestellen universeel worden en deze discussie voor hier te ver voert.

 

Opmerking 5: het is raadzaam om het in deze uitgangsvraag te hebben over klassen van toestellen.

 

5.4. Wat is de geadviseerde leeftijd van het plaatsen van een percutane BCD bij kinderen?
Opmerking 1: als bij uitgangsvraag 5.3 onderscheid wordt gemaakt tussen verschillende leeftijdsgroepen kunnen vraag 5.3 en 5.4 worden samengevoegd.

 

H6 Behandeling met passieve transcutane BCD

6.1 Welke snijrichting verdient de voorkeur: semicirculaire incisie naar anterieur versus superieur?

Geen opmerkingen.

 

H7 Patiënteninformatie en begeleiding

7.1 Welke informatie moet een patiënt minimaal weten wanneer de patiënt in aanmerking komt voor een BCD en op welke manier moet deze informatie worden gegeven?

 

Opmerking 1: het is voor patiënten vooral belangrijk dat in een vroegtijdig stadium (zo vroeg mogelijk) wordt uitgelegd wat er allemaal mogelijk is en wat de gevolgen van elke keuze zijn. Ook mogelijkheden bij andere specialismen en behandelcentra moeten aan bod komen. Daarbij is het belangrijk dat de patiënt wordt betrokken in de daadwerkelijke keuze voor een bepaald beleid.

 

Opmerking 2: bij patiëntenvoorlichting is het belangrijk op te nemen welke onderwerpen tijdens voorlichtingsgesprekken minimaal besproken moeten worden en hoe deze gesprekken moeten worden vormgegeven. Hoe kan alle informatie goed worden overgebracht, ondanks beperkte tijd? Wat is de rol van de verpleegkundige (denk een casemanager in de vorm van een gespecialiseerd verpleegkundige of BCD consulent)? Is het een goed idee om informatie mee naar huis te geven? Mw. Mouw van Stichting Hoormij is graag bereid hier inhoudelijk over mee te denken.

 

Opmerking 3: het zou goed zijn ook iets over empathie op te nemen, al is dit meer een overkoepelende kwaliteit die bij alle specialismen en behandelingen een rol speelt.

 

Opmerking 4: een mogelijke toevoeging is: ‘Welke informatie moet op welk moment in het proces worden gegeven?

 

Opmerking 5: het is een goed idee ook een uitgangsvraag over het revalidatieproces en psychosociale begeleiding op te nemen. Bijvoorbeeld: ‘Welke begeleiding moet wanneer worden geboden? Het is belangrijk ook het perspectief van werkende personen hierin mee te nemen.

 

H8 Organisatie van zorg

8.1 Wat zijn de minimale kwaliteitseisen waaraan audiometrie en audiologische zorg moet voldoen?

Opmerking 1: het is goed om hier ook visitatiemodellen bij te betrekken.

 

Opmerking 2: het is belangrijk om ook te bespreken wat het belang van multidisciplinair werken is en hoe de samenwerking tussen disciplines eruit zou moeten zien.

 

8.2 Wat zijn de minimale kwaliteitseisen waaraan de KNO –arts moet voldoen?

Opmerking 1: Het is verstandig ook een onderwerp ‘afhankelijkheid van de industrie’ te bespreken, zeker in een eventueel patiëntenproduct. Hierbij onderscheid maken tussen onafhankelijkheid van een arts en het inkoopbeleid van een ziekenhuis.

 

Opmerking 2: er is discussie over hoe vaak de behandeling (bij kinderen) per jaar moet worden uitgevoerd om voldoende expertise te houden. Dit is belangrijk.

 

8.3 Wat zijn de minimale voorwaarden voor een ziekenhuis om BCD operaties te mogen uitvoeren?

Opmerking 1: deze uitgangsvraag kan worden samengenomen met vraag 8.2.

 

8.4 Hoe dient de nacontrole georganiseerd te zijn na een BCD operatie?

• Door wie en op welke manier dient gecontroleerd te worden of het toestel goed is aangepast?
• Door wie en op welke manier dient het toestel indien nodig te worden aangepast?
• Door wie en op welke manier dient te worden gecontroleerd of het toestel een adequate meerwaarde geeft?

 

Opmerking 1: hier is overlap met een nieuw aangedragen onderwerp: revalidatie en begeleiding, hoofdstuk 7.

 

Opmerking 2: bij nacontrole zijn niet alleen harde, medische maten van belang, maar ook de beleving van de patiënt moet worden geëvalueerd, evenals sociaal en werkgerelateerd functioneren.

 

Opmerking 3: er zou ook iets in de richtlijn moeten komen over criteria voor vervanging van toestellen.

 

8.5 Hoe kan de patiëntenstroom/ het zorgpad het best worden georganiseerd?

Opmerking 1: de organisatie van het zorgpad is iets wat in de discussie veel naar voren komt en heeft wellicht prioriteit. Dit kan in één brede uitgangsvraag chronologisch worden besproken.

 

Opmerking 2: er is behoefte aan het nader specificeren van criteria om expertisecentra te benoemen. Eventueel kan dit worden opgenomen, hoewel de richtlijn niet de aangewezen plaats is om dit soort zaken inhoudelijk in te vullen. De richtlijn is er meer om de kaders te schetsen.

 

Opmerking 3: het is belangrijk al na te denken over implementatie en wie er eventueel een poortwachters/triagefunctie kunnen vervullen. Dat zou kunnen worden ingevuld door audiciens.

 

Overige opmerkingen:

Opmerking 1: het zou goed zijn iets op te nemen over compatibiliteit van schroeven en toestellen bij het besturen van machines en voertuigen en het dragen van helmen. Hierover kan contact worden gezocht met het CBR.

 

Opmerking 2: Er kan iets worden toegevoegd over de plaats van de anesthesiologie bij deze behandeling. (is plaatselijke of algehele verdoving geïndiceerd? Is dit verschillend voor kinderen en volwassenen?).

 

Opmerking 3: het is belangrijk in de richtlijn aandacht te houden voor de niet implanteerbare opties/mogelijkheden (met eigen voors/tegens) (mensen die geen BCD willen ontvangen, ondanks aanwezige indicatie daarvoor).