Notulen Invitational conference MCI

Invitational conference Addendum Mild Cognitive Impairment bij de richtlijn dementie

 

Datum: 13 juni 2016

Tijd: 16.00-17.00 uur

Locatie: Domus Medica, Utrecht

 

Aanwezig: W. Vink (ActiZ); A. Bruijs (Alzheimer NL); T. Wiersma (NHG); B.A. Schmand (NIP); L. Joosten (NIP); H.L. Koek (NVKG); P. Scheltens (NVN); G. Roks (NVN); L. Breuning (NVvP); M. Vernooij (NVvR); M. van Eijk (V&VN); H. de Vaan (Zorginstituut NL); V. Vennemann (Zorgverzekeraars NL)

 

Afgemeld: J. Willems (NIV); S. Landa (Zorginstituut NL); F. Gillissen (V&VN)

 

Genodigd maar niet aanwezig: IGZ, NVZ, NFU, STZ, ZKN, NPCF, NVKC, NVLKNF, NVZA, KNMP, Verenso, CSO, Nefarma, Mezzo, Vilans

________________________________________________________________________

Opening

Philip Scheltens opent de Invitational Conference en heet iedereen van harte welkom.

Voorstelronde

De aanwezigen stellen zich even kort voor.

 

Toelichting doel van de bijeenkomst en proces richtlijnontwikkeling

Doel van de middag is het verzamelen van input van verschillende partijen om uiteindelijk een compleet addendum MCI bij de richtlijn dementie op te stellen. Hierbij wordt rekening gehouden met wat de stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft. Aan de hand van de verzamelde input zal de werkgroep in een later stadium het definitieve raamwerk van het addendum besluiten en dus welke knelpunten wel en welke niet worden meegenomen in het addendum.

 

De doelstelling is het ontwikkelen van een multidisciplinaire, helder afgebakend addendum MCI binnen de richtlijn dementie, waarin de patiënt centraal staat.

 

Janneke Hoogervorst geeft een toelichting bij het richtlijnontwikkelproces.

 

Impact probleem MCI en richtlijn

In de multidisciplinaire richtlijn dementie (2014) is ervoor gekozen om MCI buiten beschouwing te laten. Voor de clinicus practicus die werkt op een geheugenpoli betreft dit echter een grote groep patiënten. MCI is een lichte cognitieve stoornis waarbij iemand objectieve problemen heeft met het geheugen of een andere hersenfunctie, zonder interferentie in het dagelijks leven. Traditioneel wordt MCI gezien als een ‘stadium’ tussen normale veroudering en dementie in. De relevantie van het concept wordt bepaald door de hoge kans op dementie in deze groep. Ook worden patiënten met MCI in toenemende mate behandeld met cholinesteraseremmers in de ons omringende landen.

 

Bespreken raamwerk & prioriteiten (afbakening en inhoudelijke hoofdlijnen van de richtlijn)

Samenstelling werkgroep

In de eerste werkgroep bijeenkomst, voorafgaand aan deze Invitational, is besloten om de het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) toe te voegen aan de werkgroep. Het Kennisinstituut zal dit naar het NIP communiceren.

 

Vanuit het NHG wordt gevraagd waarom er geen huisarts afgevaardigd is in de werkgroep, omdat dit addendum grotendeels mensen betreft die zelfstandig thuis wonen en de huisarts hier een belangrijke rol kan spelen. Toegelicht wordt dat er keuzes gemaakt moesten worden voor de verdeling in de werkgroep, en dat er gezien de beperkte omvang van het addendum en het beschikbare budget een beperkt aantal werkgroepleden zitting kan nemen in de werkgroep. Met een kleinere werkgroep is het bovendien makkelijker om het richtlijnproces zo efficiënt mogelijk te doorlopen. Er is voor gekozen om de kerngroep van wetenschappelijke verenigingen betrokken bij de richtlijn dementie ook voor dit addendum te vragen. NHG zal gevraagd worden mee te lezen gedurende de ontwikkeling van het addendum.

 

Conceptuitgangsvragen

De conceptuitgangsvragen uit het raamwerk worden kort toegelicht. Daarna krijgen de aanwezigen de mogelijkheid om hierop te reageren, toevoegingen te geven of suggesties voor aanpassingen te doen.

 

Definities

• Besproken wordt dat het doel niet alleen is om in kaart te brengen welke definities van MCI er zijn, maar ook aan te geven welke definitie het beste of het meest valide is. Er is nog wat discussie over het woord ‘Mild’ in de definitie, omdat de gevolgen van MCI voor patiënten en naasten niet onderschat moeten worden. Philip geeft aan dat de term niet vertaald moet worden naar ‘milde’, maar dat het meer betrekking heeft op het stadium van de cognitieve stoornis.
• V&VN wil graag nog een punt toevoegen over hoe MCI zich verhoudt tot klachten bij ‘normale’ veroudering.

 

Diagnostiek: diagnose

• Opgemerkt wordt dat het onderdeel diagnostiek eigenlijk over hetzelfde gaat als onderdeel 3 (biomarkers). Dit punt is in de werkgroep ook aan de orde geweest, waarnaar besloten is om het kopje te wijzigen in ‘Diagnose’.
• Gesuggereerd wordt dat de uitgangsvraag anders geformuleerd zou kunnen worden. Het gaat erom wat het nut en de waarde is van de diagnose MCI. Belangrijk is te bepalen wat je de patiënt wel en niet vertelt en hoe je de diagnose presenteert. Een knelpunt is dat een patiënt niet goed weet wat hij/zij met de diagnose of het label MCI moet. Zou er bijvoorbeeld net als bij dementie een zorgplan moeten komen zodat voor de patiënt ook duidelijker is wat vervolgstappen kunnen zijn.
• Een mogelijk knelpunt is de samenwerking tussen de eerste en tweede lijn. De vraag daarbij is ook hoe huisartsen het begrip MCI hanteren.
• Een ander knelpunt is de plaats van neuropsychologisch onderzoek (NPO) in het diagnostisch onderzoek. Bij MCI in combinatie met psychiatrie gaat het om een ander soort aandoening. Neuropsychologen kunnen dat in de diagnostiek uit elkaar halen.

 

Biomarkers

• Dit knelpunt gaat over de rol van biomarkers in de diagnostiek van MCI. Diagnostische testen die gebruikt kunnen worden zijn een MRI-scan, hersenvocht of een PET-scan. Er wordt gediscussieerd over de kosten van deze verschillende testen en of daar aandacht voor moet komen in het addendum. Mogelijk kan kosteneffectiviteit meegenomen worden als uitkomstmaat. Aangegeven wordt dat bij de ontwikkeling van de richtlijn dementie bleek dat er weinig bekend was over de kosteneffectiviteit. Dit kan voor MCI anders zijn, dus zou het in ieder geval de moeite waard zijn om hiernaar te kijken.
• Opgemerkt wordt dat de derde deelvraag (relatie met leeftijd en andere predisponerende factoren) eigenlijk gaat over de vraag bij wie aanvullend (kostbaar) onderzoek ingezet moet worden. Wellicht is het mogelijk risicostratificatie toe te passen. De aanbevelingen kunnen dan richting geven bij welke patiënten wel of geen biomarkers ingezet moeten worden.

 

Behandeling

• Dit knelpunt gaat over behandeling, begeleiding en follow-up.
• Bij een deel van de patiënten is MCI een voorstadium van dementie. Bij deze groep patiënten kan cognitieve revalidatie of cognitieve herstructurering worden toegepast om dementieklachten te voorkomen of te verminderen. Aangegeven wordt dat hier nog geen kosteneffectiviteitsstudies naar zijn gedaan. De overige groep kan mogelijk herstellen van MCI, en kan coping toegepast worden.
• Leefstijladviezen (zowel mentaal, sociaal als fysiek) kunnen een onderdeel zijn van de begeleiding.

 

 

Rondvraag knelpunten

Tenslotte wordt geïnventariseerd of er aanvullende knelpunten zijn die nog niet in het raamwerk zijn opgenomen. De volgende aanvullende punten komen in de discussie aan de orde:

• De invloed van MCI op de rijvaardigheid. Bij het CBR is dit ook nog een grijs gebied. De richtlijn dementie bevat een module over rijvaardigheid, maar deze is niet van toepassing op MCI.
• Gevraagd wordt of Vasculair Cognitive Impairment (VCI) ook meegenomen wordt in dit addendum. Dit punt werd in de werkgroep ook genoemd. VCI is zal terugkomen in het onderdeel over de behandeling.
• Alzheimer Nederland spreekt de wens uit om patiënteninformatie bij de diagnose MCI te ontwikkelen. Vanuit de doelgroep is met name informatie gewenst over hoe MCI herkent kan worden (waarom diagnose), het verloop van MCI (wie stelt de diagnose en hoe verloopt de ziekte) en wat je kunt doen met MCI. Alzheimer Nederland ondersteunt ook het opnemen van leefregels.
• Inzicht in de ziekte voor de patiënt is belangrijk. Op welke manier kan de partner van de patiënt betrokken worden?

 

 

Vervolgprocedure

De notulen van deze avond worden verspreid, en er is gelegenheid tot commentaar of aanvullingen hierop. De werkgroep zal alle besproken knelpunten bespreken, en een prioritering moeten maken (voor de richtlijn is maar beperkt budget en tijd beschikbaar, dus er zal een keuze gemaakt moeten worden). Met deze prioritering wordt het raamwerk voor de richtlijn aangepast. Alle aanwezigen ontvangen de overwegingen voor prioritering en het raamwerk.

 

Als de conceptrichtlijn gereed is zal deze ter commentaar aan alle genodigden worden verstuurd, er is dan gelegenheid commentaar/suggesties te leveren. Dit commentaar wordt verwerkt in een voor autorisatie geschikte richtlijn. Autorisatie van de wetenschappelijke verenigingen in de kerngroep is nodig. Andere partijen krijgen de richtlijn ook ter informatie of autorisatie vastgesteld (procedures hiervoor verschillen per partij/vereniging).

 

Sluiting

Iedereen wordt bedankt voor de komst en actieve participatie.