Knelpuntenanalyse

Verslag invitational conference richtlijn Dwarslaesie

 

Datum : 30 maart 2015

Tijd : 18:30-21:00 uur

Locatie : Domus Medica, Utrecht

 

Welkom en opening

Dhr. T. van Barneveld, directeur Kennisinstituut van Medisch Specialisten, heet iedereen welkom. Doel van deze bijeenkomst is het veld horen over knelpunten en komen tot een afbakening van de richtlijn (wat nemen we wel en wat niet mee). Er volgt een voorstelronde. Vervolgens geeft dhr. van Barneveld een presentatie over richtlijnontwikkeling in de tweede lijn.

 

Inventarisatie knelpunten

Dhr. C. van Koppenhagen, revalidatiearts en voorzitter van de richtlijnwerkgroep, geeft een korte introductie op het onderwerp en de totstandkoming van het concept raamwerk. Vervolgens lopen we het raamwerk door en kunnen de genodigden vragen stellen of aanvullingen geven.

 

Afbakening richtlijn

De richtlijn omvat traumatische dwarslaesies, niet-traumatische dwarslaesies en cauda laesies. Uitgesloten worden spina bifida, niet-traumatische dwarslaesies op basis van een progressieve aandoening (bijv. multiple sclerose) en oncologische dwarslaesies. Dwarslaesies bij kinderen worden niet uitgesloten.

 

Acute fase

• Vraag van de neurochirurgie is of de traumatologen ook uitgenodigd zijn. Zij komen vaak als eerste in aanraking met dwarslaesie patiënten op de eerste hulp. Zij zijn niet uitgenodigd. Dit hangt af van of er vragen m.b.t. de acute fase gekozen worden. Dit geldt ook voor evt. deelname van de Dutch Spine Society.
• Vraag van de Inspectie is of en hoe de DSSR registratie aansluit bij de richtlijn (bijv. zelfde uitkomstmaten). Hier zal rekening mee gehouden worden. Actie werkgroep.
• Vraag van de ergotherapie is of revalidatie (communicatie, handfunctie, mobiliseren) tijdens de acute fase aan bod komt. Hoe zorg je ervoor dat de patiënt zo ‘goed’ mogelijk uit de acute fase komt? En wanneer eindigt de acute fase en wanneer begint de revalidatiefase?
• Vraag van de intensivisten is welke rol zij bij deze richtlijn spelen. De intensivist is in de acute fase betrokken waar ook (voorbereiding op) revalidatie plaatsvindt. Het is van belang dat in de overgangsfase de juiste zorg aangeboden wordt om optimaal aan het revalidatietraject te kunnen beginnen. Daarnaast kunnen patiënten terugkomen op de IC of bij een ander specialisme indien er complicaties optreden.
• Verder moet gekeken worden of behandeling van dwarslaesie in de acute fase in de richtlijn ‘Acute traumatische wervelletsels’ (2009) beschreven wordt. Deze richtlijn is aan herziening toe. Er zal overlegd worden met de NOV over herziening en wat van de acute fase in welke richtlijn thuishoort . Actie: Kennisinstituut
• Vraag van de patiëntenvereniging is in hoeverre het NVDG Ziekenhuisprotocol Dwarslaesie bekend is in de ziekenhuizen, wordt dit aldaar gebruikt tijdens bijv. de acute fase en kan dit protocol als input dienen voor de Richtlijn Dwarslaesie.
• Knelpunt over tijdige herkenning van niet-traumatische dwarslaesies wordt onderkend door de genodigden.

 

Decubitus

• Knelpunt over immobilisatie wordt onderkend door de genodigden. Vragen hierbij van de plastisch chirurgen: waar moeten patiënten revalideren? Hoe lang immobiliseren? Wat is beleid na operatie. Hoe organiseer je de (na)zorg goed?

 

Pijn

• Knelpunt over eenduidig beleid bij neuropathische pijn wordt onderkend door de genodigden.
• Advies is te kijken wat hierover in andere richtlijnen staat (bijv. Guillain-Barré Syndroom, MS, postoperatieve pijn).
• Opmerking van de Inspectie: pijnmetingen zijn lastig in deze context. Kun je dit systematisch en objectief doen en wordt er geëvalueerd en op basis hiervan het behandelplan bijgesteld? Zie ook de richtlijn Postoperatieve pijn.

 

Antistolling

• Knelpunt over ontstollen wordt onderkend door de genodigden. De Inspectie geeft aan dat de meeste meldingen gaan over problemen met antistolling (o.a. met NOAC’s, instellen).
• Advies is te kijken wat er in de richtlijn Antistolling (wordt momenteel ontwikkeld) staat over ontstollen en evt. een stollingsarts/internist bij deze vraag te betrekken. Actie werkgroep

 

Fitheid

• Vraag van de patiëntenvereniging is hoe je dit onderwerp kunt inpassen in een richtlijn. Wat is mogelijk en wat is realistisch voor dwarslaesie patiënten?
• Opmerking van de fysiotherapie: er wordt momenteel onderzoek naar gedaan bij het VUMC.

 

Zitten

• Knelpunt over goed leren zitten wordt onderkend door de genodigden. De patiëntenvereniging geeft aan dat zij hier de meeste vragen over krijgen. Dit knelpunt heeft hoge prioriteit voor hen.
• Ergotherapie en fysiotherapie geven aan dat er genoeg literatuur over dit onderwerp is. Dit zou echter systematisch beoordeeld en samengevat moeten worden. Vraag is of dit vanuit de ergotherapie en fysiotherapie geïnitieerd kan worden.
• Revalidatie Nederland merkt op dat het bij dit knelpunt ook over financiering en regelgeving gaat. Door dit punt in de richtlijn te benoemen, kunnen bijv. gemeenten gestimuleerd worden dit goed te regelen.

 

Seksualiteit en Fertiliteit

• Knelpunt over goede begeleiding seksualiteit en fertiliteit wordt onderkend door de genodigden.
• Seksuologie wil toevoegen dat het niet alleen gaat om voorlichting en educatie, maar ook om het vormgeven aan intimiteit en seksualiteit.
• Urologie geeft aan dat er een onderzoek loopt bij neurogene patiënten naar welke vragenlijsten het beste gebruikt kunnen worden. De resultaten worden in oktober bekend en kunnen gebruikt worden voor deze richtlijn.

 

Mentale functies, Verwerking en Zelfmanagement

• Knelpunt over Mentale functies, Verwerking en Zelfmanagementwordt onderkend door de genodigden. Tijdige herkenning en erkenning van verwerkingsproblematiek is hierbij van belang, met name in de nazorgfase.
• Advies is te kijken wat hierover in andere richtlijnen geschreven is (bijv. Parkinson, MS).
• Kunnen ervaringsdeskundigen ingezet worden (aanbeveling)?

 

Voeding

• Knelpunt over voeding wordt onderkend door de genodigden. Vaak is het zo dat patiënten in de acute fase te maken hebben met ondervoeding en in de chronische fase kampen met overgewicht. De focus ligt nu vooral op ondergewicht.
• Advies is bij deze vraag een diëtist te betrekken.

 

Ademhaling/longfunctie

• Knelpunt over waar patiënten met ademhalingsondersteuning opgenomen moeten worden, wordt onderkend door de genodigden. De neurochirurgie voegt toe dat bij thuisbeademing er niet altijd een MRI door de revalidatiearts wordt aangevraagd om een syringomyelie uit te sluiten.
• Het Zorginstituut geeft aan dat zij bezig zijn met de problematiek rondom thuisbeademing. Zij wil hierin haar medewerking verlenen om op dit punt helderheid te geven over randvoorwaarden.
• De Zorgverzekeraars kaarten een casus aan waarbij er verzocht werd om thuisbeademing, maar dit niet gehonoreerd werd omdat er geen afstemming was met de longarts en anesthesiologie. Zij willen graag criteria aangereikt krijgen onder welke omstandigheden thuisbeademing mogelijk is.
• Advies is bij deze vraag het CTB te betrekken.

 

Aanvragen / voorzieningen

• Knelpunt over aanvragen en voorzieningen wordt onderkend door de genodigden. Dit knelpunt heeft een deels politiek karakter. Van belang is dat tijdig in de revalidatiefase gestart wordt met voorlichting en opstarten van aanvragen.
• De Zorgverzekeraars geven als suggestie na te denken over het introduceren van case management in de context van ketenzorg (‘one time right’). Daarbij moet de insteek dan wel de functie zijn en niet een functionaris case management.
• Het Zorginstituut herkent de problematiek rondom aanvragen en voorzieningen, mede door de veranderde wetgeving.

 

Nazorg en follow-up

• Knelpunt over ontbreken van eenduidig beleid rondom nazorg en follow-up wordt onderkend door de genodigden. Wel is van belang deze begrippen helder te definiëren. Het woord ‘nazorg’ suggereert dat er iets is na afloop is, terwijl het ook gewoon om zorg gaat (vb. patiënten die na opname terugkomen voor complicaties).
• De Zorgverzekeraars vinden het van belang dat nagedacht wordt over het concentratie en spreidingsvraagstuk. Met enerzijds verdere specialisatie en concentratie en anderzijds spreiding i.v.m. toegankelijkheid van zorg. Bijv. revalidatiedeskundigheid naar de wijkzorg brengen.

 

Organisatie van zorg

• Knelpunt over organisatie van zorg wordt onderkend door de genodigden. Het gaat hierbij in belangrijke mate om een politiek-strategisch en financieel vraagstuk (concentratie versus spreiding). De vraag is wat in de richtlijn thuishoort en wat op een andere plek / ander niveau bediscussieerd moet worden. Pas op dat je niet in een positionele discussie belandt.
• De patiëntenvereniging geeft aan dat ze het belangrijk vinden dat in de richtlijn op basis van medisch-inhoudelijke gronden wordt aangegeven welke behandeling waar en door wie hoort plaats te vinden. De politieke discussie is meer de focus van de Zorgstandaard. Er moet een goed midden gevonden zien te worden tussen specialistische zorg en bereikbaarheid.
• De Zorgverzekeraars vinden het van belang dat er in regio’s waar geen gespecialiseerd centrum is, naar een passende oplossing gezocht wordt (concentreren waar kan, aanpassen waar nodig). Daarnaast wordt dwarslaesiezorg door niet gespecialiseerde centra gedeclareerd. De Inspectie herkent dit.
• De NVZ vindt dat er zorgvuldig bekeken moet worden in hoeverre concentratie in het belang van de patiënt is. Inmiddels is bij meer dan 50% van de dwarslaesie-patiënten hun dwarslaesie niet langer het gevolg van een trauma, maar bijvoorbeeld het gevolg van een tumor die i.t.t. vroeger overleefd wordt. Het gaat dan veelal niet om acute zorg. De zorg voor deze aanzienlijke groep patiënten hoeft dus niet geconcentreerd te worden in een beperkt aantal ziekenhuizen met een ARU (3 tot 4); dat is zelfs onwenselijk gezien de nadelige consequenties zoals gedwongen overplaatsingen, (onnodig) lange reistijden etc. Wel is het voor deze groep patiënten noodzakelijk om gespecialiseerde zorg in een dwarslaesiecentrum te krijgen.
• De Inspectie geeft als suggestie te kijken naar de mogelijkheid van e-consulting.

 

Naast de in het raamwerk voorgestelde onderwerpen, worden de volgende onderwerpen genoemd.

 

Urologische functie

• De urologie geeft aan dat in de richtlijn Neurogeen blaaslijden een follow-up schema voor dwarslaesie patiënten ontbreekt.
• Advies is te kijken of dat uit deze richtlijn afgeleid kan worden of tijdens de herziening van de richtlijn Neurogeen blaaslijden.

 

Maag/darm

 

Spasticiteit

 

Voortbewegen

 

Arm hand beleid

• Zeer uitgebreid onderwerp, is richtlijn op zich.

 

Apneu

• De patiëntenvereniging geeft aan dat circa een kwart van de patiënten hier last van krijgt.
• Advies is te kijken wat er in de richtlijn Slaapapneu staat (herziening start dit jaar).

 

Dwarslaesie bij kinderen

• Revalidatie Nederland geeft aan dat bij kinderen andere aspecten zoals groei een rol spelen.
• Vraag is hoe vaak een dwarslaesie bij kinderen voorkomt en of hiervoor een aparte vraag nodig is of dat je op bepaalde onderdelen specifieke aanvullingen doet.

 

Dwarslaesie bij ouderen

• M. Post geeft aan dat er steeds meer (kwetsbare) ouderen met een dwarslaesie zijn. Wat is het beleid voor deze patiëntengroep?

 

Robotica

• De patiëntenvereniging noemt de toenemende beschikbaarheid van robotica, met name voor arm-handfunctie. Hier is echter nog niet veel onderzoek naar gedaan.

 

Nagekomen onderwerpen van de patiëntenvereniging (d.d. 31-03-2015):

 

Lotgenotencontact

• Knelpunt: concentratie van m.n. klinische dwarslaesierevalidatie is ook geboden opdat de revalidanten elkaar kunnen ontmoeten, van elkaar kunnen leren en zich aan elkaar kunnen meten en optrekken. De onderlinge stimulans en bemoediging plus het van elkaar leren moeten niet worden onderschat.
• Vraag: hoe wordt dit gefaciliteerd en gestimuleerd tijdens de behandeling/begeleiding gedurende m.n. de opname in het revalidatiecentrum?

 

Ervaringsdeskundigheid

• Knelpunt: naast de rol van de behandelaar is er ook een belangrijke rol voor ervaringsdeskundigen (mensen met een dwarslaesie) die de betrokkene met raad en daad terzijde kunnen staan, maar de beschikbaarheid/inzet van deze ervaringsdeskundigheid in zowel de klinische, poliklinische, als nazorgfase is nog (te?) beperkt. De positie van de ervaringsdeskundige maakt dat deze, anders dan de behandelaar, vanuit o.a. de eigen praktijk advies en aansporing kan geven om het leven weer op te pakken en uitdagingen aan te gaan. 
• Vraag: hoe wordt de inzet van (on)betaalde ervaringsdeskundigheid ingepast in de behandeling/begeleiding gedurende de klinische, poliklinische en nazorgfase in/vanuit het revalidatiecentrum?

 

Prioritering knelpunten

Tenslotte wordt de aanwezigen gevraagd aan te geven welk onderwerp absoluut in de richtlijn terug moet komen en welk onderwerp niet.

 

Belangrijkst	Aantal x genoemd	Minst belangrijk	Aantal x genoemd
Organisatie van zorg	4	Voorzieningen (elders oppakken)	4
Goede aansluiting acute fase	3	Voeding (te complex)	3
Seksualiteit	2	Fitheid	2
Zitten	2	Voortbewegen	2
Decubitus	1	Ademhaling (wordt elders opgepakt)	1
Nazorg	1	Arm-handbeleid (te groot onderwerp)	1
Niet-traumatisch laesie	1	Organisatie van zorg (zie zorgstandaard)	1
Neuropathische pijn	1	Geen mening	5
Zelfmanagement	1
Thuisbeademing	1
Voeding	1

 

Rondvraag en sluiting

De Inspectie noemt nog twee punten:

• Verantwoordelijkheidsverdeling wordt getoetst aan de hand van de KNMG ‘Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’. Indien hiervan afgeweken wordt in de richtlijn, moet dit beargumenteerd worden.
• Indien in de richtlijn bij de aanbevelingen geen (implementatie)termijn vermeldt wordt, zijn de aanbevelingen van kracht zodra de richtlijn geautoriseerd is.

 

T. van Barneveld geeft aan wat het vervolg van deze bijeenkomst is. Er wordt een verslag gemaakt dat naar de genodigden gestuurd wordt met reactiemogelijkheid. De richtlijnwerkgroep zal tijdens de eerste bijeenkomst een prioritering en keuze maken op basis van de genoemde knelpunten. De uiteindelijke keuze wordt ter kennisgeving aan de genodigden gestuurd. De richtlijnwerkgroep gaat vervolgens de richtlijn schrijven en de conceptversie van de richtlijn wordt voor commentaar voorgelegd aan de genodigden.

 

T. van Barneveld sluit de bijeenkomst en dankt de aanwezigen voor hun bijdrage.

Lijst van genodigden en aanwezigen

 

Voor de invitational conference zijn de volgende partijen uitgenodigd:

• Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ): J.M. van den Berg
• Lareb: afgemeld
• Nefarma: schriftelijke reactie
• Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU): E. Roels
• Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuizen (NVZ): D. de Bruijn
• Revalidatie Nederland (RN): S. van Berdenis van Berlekom
• Vereniging Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ): afgemeld
• Zorginstituut Nederland (ZiNL): M. van Eijndhoven
• Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN): afgemeld
• Zorgverzekeraars Nederland (ZN): J. van Limbeek
• Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON): J. Dekkers en F. Penninx
• Ergotherapie Nederland (EN): J. Leenders
• Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF): P. Luthart
• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG): geen afvaardiging
• Nederlands Instituut van Psychologen (NIP): M. Post
• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV): afgemeld
• Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV): geen afvaardiging
• Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL): geen afvaardiging
• Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW): geen afvaardiging
• Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA): C. van Koppenhagen en I. van Nes
• Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC): M. van der Jagt
• Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVVN): R. Feller
• Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN): geen afvaardiging
• Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC): O. Lapid
• Nederlands Vereniging voor Urologie (NVU): B. Blok en L. ‘t Hoen
• Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NWVS): E. Kruijver
• Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN): geen afvaardiging