Verslag invitational conference

 

De voorzitter geeft een korte presentatie van de opdracht bij de herziening van de richtlijn en het voorstel van de commissie. Deze informatie is te vinden in de presentatie (bijgevoegd).

 

Hieronder volgt een korte, puntsgewijze samenvatting van ingebrachte punten vanuit aanwezigen en daaropvolgende discussie.

• Het hanteren van een stroomdiagram: hierdoor lijkt het heel klinisch. Het gesprek en contact met de patiënt mist in dit overzicht. Reactie vanuit de commissie is dat dit stroomdiagram vooral de route weergeeft. Uiteraard zal in de uiteindelijke teksten zelf het gesprek tussen arts en patiënt een belangrijk onderdeel zijn. Daarin zal beschreven worden hoe het uitgevoerd moet worden.
• Aanwezigen namens Stichting Euthanasie in de Psychiatrie melden dat zij net besloten hadden een commissie in te stellen om familie meer te betrekken bij psychiatrie/ GGZ. Zij hebben een uitgebreide reactie bij de huidige richtlijn op schrift gesteld. Enkele punten zijn:
  • Het uitgangspunt bij euthanasie is: nee, tenzij. Zij vinden dat dit niet aansluit bij de huidige tijd. Zij zouden liever dit vervangen door: ja, mits. De commissie reageert dat euthanasie verboden in algemene zin is. Het uitgangspunt moet dus zijn: nee, tenzij .
  • In de huidige richtlijn staat de cliënt niet echt centraal. Het is meer voor de arts geschreven met als doel: hoe te handelen om niet strafbaar te zijn. De behandelaar staat centraal.
  • Sterven is een sociaal, interpersoonlijk proces. Dit komt onvoldoende tot zijn recht in de huidige richtlijn.
  • In tekst staat dat ieder verzoek moet worden gezien als een verzoek om levenshulp. Een arts moet echter wel serieus ingaan op iemands doodswens (tijdens het eerste gesprek). De wetenschap dat het op termijn mogelijk kan zijn, geeft de patiënt rust.
  • Ten aanzien van een arts die zelf geen euthanasie wil uitvoeren in verband met gewetensbezwaren: in de huidige richtlijn staat dat de arts enige hulp moet bieden bij het zoeken van een andere arts. In de KNMG-richtlijn is dit stelliger verwoord. Hierop volgt een discussie met als uitkomst dat het wenselijk is dat een arts transparant is ten aanzien van zijn of haar standpunt en tijdig iemand verwijst naar een andere arts die wel bereid is tot het verlenen van hulp bij zelfdoding of euthanasie (indien dat de uitkomst is).
  • De richtlijn gaat uit van een behandelrelatie, terwijl de Wtl dat niet voorschrijft. Het is niet wenselijk als de richtlijn restrictiever is dan de wet. De reactie van een commissielid is dat er wel een goed contact moet zijn. We moeten voorzichtig zijn met het schrappen van het woord behandelrelatie. Er volgt een discussie over de definiëring van het begrip behandelrelatie. Het kan ook gaan om een behandelrelatie die in korte tijd is opgebouwd en betrekking heeft op een deelaspect van de behandeling (alleen de euthanasie). Als voorbeeld wordt verwezen naar de documentaire over de levenseindekliniek. De ervaring leert ook dat bijvoorbeeld bij een intakegesprek mensen al zoveel vertellen dat de psychiater al het gevoel heeft een behandelrelatie te hebben. Formeel (WGBO) is er overigens al sprake van een behandelrelatie op het moment dat er face-to-face contact is tussen patiënt en hulpverlener.
  • Met betrekking tot uitzichtloos lijden: het voorbeeld ten aanzien van hersenbeschadiging in de huidige richtlijn lijkt niet zo geschikt. Het suggereert dat behandelbaarheid gekoppeld is aan een somatische aandoening die ten grondslag ligt aan psychiatrisch lijden.
• De vraag wordt gesteld hoe je als psychiater voorkomt dat je ingaat op een verzoek van iemand vanuit een wanhoopsituatie; bij iemand die relatief kort daarvoor nog geen doodswens had? Hoe lang moet je persisteren in je vraag? Het kan een momentopname zijn. De uitwerking hiervan wordt in de huidige richtlijn aan de professional gelaten. Er is twijfel aan de toepassing hiervan in de praktijk (op basis van toetsingsrapporten). Het is belangrijk dat ook bij andere hulpverleners informatie wordt opgehaald. De commissie reageert dat de richtlijn alleen kan functioneren bij een vertrouwen in de maatschappij in het professionele geweten van artsen.
• Er wordt opgemerkt dat familie bij alle fasen van het proces (in het stroomdiagram) moet betrokken worden.
• Het voorstel van de commissie om een vijfde criterium in te voegen, namelijk het betrekken van familie en naasten. Dit is volgens de aanwezigen een goed idee. Als een patiënt zelf echt niet wil dat familie betrokken wordt, dan prevaleert de wens van de patiënt. Wel geldt een inspanningsverplichting voor de arts. Meestal is er wel iemand anders (een naaste) met wie de patiënt contact heeft die bij het zorgproces betrokken kan worden. Een commissielid merkt op dat het voor de beoogd uitvoerder ook noodzakelijk kan zijn om contact te hebben gehad met familie of naasten. Om akkoord te kunnen gaan met het verzoek kan het een voorwaarde zijn.
• De voorzitter informeert of de aanwezigen het wenselijk vinden als de richtlijn verrijkt wordt met concrete handvatten, gebaseerd op ervaringen in de praktijk. Volgens de aanwezigen is dat een goed idee dit te verwerken in de toelichtende tekst. De richtlijn heeft niet alleen als doel het juridisch sluitend te krijgen.
• Opgemerkt wordt dat een lastig onderwerp bij deze problematiek is: Waar leg je de grens tussen suïcide en euthanasie?
• De vraag wordt gesteld of het wenselijk is verschillende richtlijnen te hebben voor somatiek en voor psychiatrie. Een aparte richtlijn voor euthanasie bij psychiatrie kan stigmatiserend werken. Tijdens de discussie die hierop volgt blijkt dat de problematiek bij deze patiëntenpopulatie wel degelijk anders is. Misschien is het onderscheid niet zozeer somatiek versus psychiatrie maar gaat het meer over prognose van een akelige dood op korte termijn versus de dood is nog niet aanstaande, maar wel langdurig lijden in het vooruitzicht.
• De dubbele beoordeling zoals beschreven in de huidige richtlijn is een duidelijk verschil met de beoordeling zoals omschreven in de KNMG-richtlijn. De voorzitter informeert of het wenselijk is de dubbele beoordeling te handhaven. Reactie is dat het veelgevraagd is om als psychiater (in de rol van toetsend expert) alle zorgvuldigheidseisen te beoordelen. De rol van de expert zou kunnen zijn om vooral de behandelopties te bekijken. Het voorstel is om de beoordeling of is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen te scheiden van het beoordelen van behandelopties. De SCEN-arts is opgeleid om te beoordelen of aan zorgvuldigheidseisen is gedaan. Het is wel wenselijk de beoordeling door een SCEN-arts te scheiden van de beoordeling van de behandelopties. In de praktijk is een SCEN-arts niet altijd een psychiater. Beoordeling door een SCEN-arts- psychiater bij alle verzoeken is in de praktijk niet haalbaar. Een knelpunt is ook dat het lastig is een tweede psychiater te vinden voor de beoordeling. Zodra blijkt is dat het om een euthanasieverzoek haken mensen af.
• Een ander knelpunt is dat in de huidige richtlijn staat dat het geen psychiater uit de eigen instelling mag zijn. Dit kan lastig zijn, zeker wanneer een psychiater werkzaam is in een grote instelling die een grote regio beslaat. Deze beperking geldt niet bij BOPZ verzoeken. Het voorstel is dezelfde onafhankelijkheid te vragen als bij BOPZ-verzoeken (langer dan 1 jaar niet betrokken bij de behandeling van de patiënt).
• Suggestie vanuit de aanwezigen: kijk ook naar gestapeld lijden. Integrale visie, waarbij er aandacht is voor dat er meerdere oorzaken voor het lijden kunnen zijn.
• De voorzitter informeert naar wat men vindt van de titel van de huidige richtlijn. Een suggestie is de titel te veranderen in een neutralere term, bijvoorbeeld euthanasie. Een andere suggestie is levensbeëindiging op verzoek.
• De vraag wordt gesteld hoe lang een wens tot euthanasie moet persisteren. Wanneer is het weloverwogen? De leden van de commissie reageren dat dit een essentieel en lastig criterium is, de consistentie van het verzoek. De voorzitter informeert of er enige ambivalentie mag zijn. De reactie is dat er wel enige ambivalentie mag zijn, zolang het maar een bewuste keuze is.
• Een suggestie vanuit de aanwezigen: vervang redelijk behandelperspectief door redelijk levensperspectief. Dat sluit beter aan bij het patiëntperspectief. Het levensperspectief hangt van meer af dan het handelen/ interventies van artsen. Het is in lijn met de hedendaagse herstelbeweging.
• Het taboe op euthanasie heeft een grote invloed. Vaak zit er een heel verhaal achter iemands verzoek om hulp. Die verhalen en ideeën worden vaak niet uitgesproken. Het is belangrijk om dat te achterhalen, zodat iemand echt gehoord wordt.
• Het criterium uitzichtloosheid heeft nu alleen betrekking op het perspectief van de arts. Het zou wenselijk zijn hierbij ook de uitzichtloosheid van de patiënt mee te nemen. Reactie is dat het criterium ondraaglijkheid gaat over het perspectief van de patiënt. Benadrukt wordt dat de zorgvuldigheidseisen hulpmiddelen zijn.
• Aanwezigen vanuit geestelijk verzorgers (VGVZ) brengen in dat zij op hun eigen manier contact hebben met de patiënt. Van belang is dat zij ruimte hebben voor de mensen en hier belangeloos in staan. Patiënten ervaren dit vaak als prettig.
• Graag aandacht in de richtlijn voor draaglijkheid, draagkracht en voor de herstelgedachte: ‘ik ga trachten om het ondraaglijke te dragen’. Dit sluit aan bij het nieuwe concept van gezondheid. Hierbij gaat het om op een andere manier naar het leven kijken.
• De geestelijk verzorgers zouden betrokken kunnen worden bij het onderzoek naar draagkracht, de nazorg van de familie of nazorg voor de patiënt als er geen euthanasie plaatsvindt. Op dit moment hangt hun rol bij dit proces af van zowel de instelling als de individuele psychiater.
• Een opmerking wordt gemaakt dat dit mogelijk ook kan gelden voor maatschappelijk werk.
• Het Klaverblad, een bezinningshuis, wordt genoemd. Hier mogen mensen met een doodswens een jaar verblijven en erover praten. Na een jaar mag iemand een beslissing nemen. Het is mogelijk dat mensen een beslissing nemen om toch niet voor euthanasie te kiezen. Hier werken veel ervaringsdeskundigen (voorstel: contact opnemen in verband met organisatie focusgroepbijeenkomsten). Een vergelijkbare instelling is De Vonkel in Gent.
• Aanwezige namens LPGGZ meldt dat er een Generieke module beschikbaar is (concept) familieondersteuning waarin het onderwerp instemmingsverplichting is opgenomen. Hij zal dit opsturen.
• Enkele organisaties (LPGGZ, VGVZ, Stichting euthanasie in de psychiatrie) hebben hun reacties en opmerkingen op schrift gesteld en reiken deze uit of sturen het na.