Verslag focusgroep Familie en naasten

De bijeenkomst werd geleid door Eric Ettema en Guy Widdershoven (VUMC)

 

De voorzitter van de commissie voor de herziening van de richtlijn was aanwezig

 

De bijeenkomst borduurt voort op twee eerdere bijeenkomsten in kader van een project van Eric Ettema (voor een deel dezelfde deelnemers) ^[1]. De twee eerdere bijeenkomsten hebben een aantal aandachtpunten opgeleverd ten aanzien van het betrekken van familie en naasten bij het proces rond de zorg voor mensen met een psychische stoornis en een wens tot hulp bij zelfdoding of euthanasie. Doel van de huidige bijeenkomst is genoemde aandachtspunten (zie hieronder) verder te concretiseren. Deze informatie zal meegenomen worden bij de herziening van de bestaande richtlijn Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding psychiatrie.

 

Aandachtpunten (afkomstig uit vorige bijeenkomst)

1 Houding van de psychiater

1.1 Respectvolle bejegening

1.2 Begrip voor familie (emotioneel en positie)

1.3 Aandacht voor cliënt in heel zijn omgeving (niet alleen stoornis)

2 Afstemming met de familie

2.1 Bespreekbaar maken van elkaars verwachtingen

2.2 Bespreekbaar maken van afhankelijkheid

2.3 Expliciet inventariseren van wensen

3 Samenwerking met familie

3.1 Gelijkwaardig betrekken van familie

3.2 Meer begeleiding ontvangen

3.3 Nazorg

 

Focus

Dit zouden wij graag willen dat een psychiater doet (welke vragen kan hij/ zij aan familie of aan zichzelf stellen).

 

Algemene opmerkingen

• Informeer of er wensen zijn waar (samen) aan kan worden voldaan.
• Rollen gaan soms overlappen; iemand is niet alleen vader, maar vervult soms ook de rol van hulpverlener.
• Voor familie is het erg moeilijk dat je er vrijwel niet met anderen over kan praten (stigma, maar ook omdat er een kans is dat het op het laatste moment toch niet doorgaat).
• Voorbeeld van goede ervaring: nauwe samenwerking tussen psychiater en huisarts.
• Voorbeeld van minder goede ervaring: heel veel intakegesprekken en het gevoel dat informatie tussen instellingen niet of niet goed gedeeld wordt.

 

B2.1 Houding van de psychiater

B2.1.1 Respect

• Informeer open naar in hoeverre familie weet wat er aan de hand is (veel veronderstellingen).
• Stel een open vraag aan familie/naasten: hoe is dit voor u? hoe beleeft u dit? Wat vindt u van de situatie?
• Houd het gesprek in de omgeving van de familie (ook dat is respect). Goede ervaring: gesprekken met psychiater die thuis plaatsvonden (in woning van ouders); soms in aanwezigheid van een pastor.
• Wie is voor de patiënt de belangrijkste persoon in de familie en kan aanspreekpunt zijn voor de cliënt en psychiater?
• Hoe zijn de verhoudingen in de familie? Kunnen jullie dit samen ingaan?
• Behoefte aan meer continuïteit van zorg (veel wisselingen; verschillende GGZ instellingen; veel (tijdelijke) hulpverleners).
• Echt luisteren naar de familie en openstaan voor hun inbreng. Geef het als psychiater aan als je het ook niet weet.
• Vraag als hulpverlener/ arts: Hoe zou ik kunnen helpen? Wat verwacht u van mij? Wat zou u helpen in dit proces?
• We gaan dit samen doen, het traject lopen tot het einde.
• Na afloop: Heb je alles kunnen zeggen wat je vindt?

 

B2.1.2 Begrip voor familie

• Informeer familie over verzoek cliënt.
• Informeer hoe familie hierin staat.
• Bespreek eventueel mogelijke trajecten, waaronder euthanasie.
• Traject goed uitleggen inclusief tijdspad en steeds aangeven waar je staat in het traject. Regelmatige terugkoppeling.

 

Voorbeeld concrete vragen:

• U familielid/naaste heeft om euthanasie gevraagd, hoe staat u daartegenover? Heeft u begrip voor de doodswens van uw familielid?
• Aan familie: Wilt/ kunt u in dit traject meedenken? En zo ja, wat heeft u daarin nodig?
• Aan familie: heeft u begrip voor de doodswens? Zo nee: Volstaat het dat u met mij spreekt/ wilt u met een collega spreken?
• Hoe wilt u dat we de huisarts in het proces betrekken?
• Aan zichzelf: Heb ik de familieraad van de instelling om advies gevraagd?
• Wat betekent het voor u/ voor mij dat de dood dichterbij komt (dus aan familie én zichzelf).
• Is het tempo van het traject duidelijk?
• Weet u waar we nu staan in het traject?
• Weet ik voldoende van wat u denkt/ is er nog iets wat u bezighoudt?
• Wat betekent deze situatie (euthanasiewens) voor u?
• Wilt u in dit traject meedenken en meedoen?
• Hoe kijkt u nu naar uw eigen rol in het ziekteproces van uw familielid (schuld, schaamte, machteloosheid).
• Heeft u voldoende steun in uw omgeving gedurende deze zware periode?
• Is er binnen de familie overeenstemming en begrip over de keuze van de cliënt?

 

B2.1.3 Aandacht voor cliënt in zijn/haar omgeving

• Informeer open wat voor iemand de cliënt is/ als kind was (ontwikkeling; eerste symptomen).
• Informeer of er andere mensen zijn die de familie hierbij zou willen betrekken (bijvoorbeeld vrienden).
• Bij somatische aandoening is gebruikelijk dat je iemand meeneemt naar consult (onder andere slecht-nieuws gesprekken). Arts vraagt dan expliciet om iemand mee te nemen. Niet gebruikelijk binnen de GGZ.
• Familie geeft aan dat het soms lastig is om een open gesprek te voeren met de patiënt erbij. Creëer je als psychiater dan een opening om ook alleen met de familie te praten? In principe waarborg je jouw loyaliteit als psychiater bij de patiënt; dit kan op de volgende manieren:
  • 1) de psychiater moet een familiegesprek met de patiënt erbij kunnen handelen;
  • 2) je kunt een gesprek voor de familie regelen met een andere psychiater;
  • 3) check of het wel mogelijk om ook alleen een gesprek met de familie te hebben want gescheiden gesprekken hoeft niet de relatie met de patiënt te schaden.

• Wie kan er volgens u nog iets meer vertellen over de situatie zoals deze is ontstaan (kijk ook thuis bij een broer of zus en dergelijke)?
• Zien wij punten over het hoofd die nog levensperspectief bieden (in een vroeg stadium en terugkerend aan de orde laten komen)?
• Aan de familie: Hoe ziet u de patiënt (terugkerend aan de orde laten komen want wisselt in de loop van het proces)?
• Vraag de patiënt: wie wil jij als vertrouweling meenemen naar het gesprek (systeemgesprekken)?
• Doorvragen op speciale relaties in privé situatie.
• Wat is uw beeld van hen? Persoonlijk verhaal. Ziet u nog perspectief levenskracht?
• Vraag familie: Kunt u deze persoon kort beschrijven? Samenvatting hoe was hij/zij als kind (psychiatrische diagnostiek).
• Welke (vrienden/vriendinnen) kunnen nog iets over uw familie vertellen? Met wie heeft uw dochter een speciale band?

 

B2.2 Afstemming met de familie

B2.2.1 Bespreekbaar maken van verwachtingen

• In kaart brengen van wensen cliënt en familie over laatste levensfase & uitvoering van de euthanasie.
• Goede ervaring: vooraf is de gehele dag doorgesproken met aandacht voor praktische zaken, (onder andere, waar vindt het plaats, wie is aanwezig, Tips: telefoon uit, deur op slot, papiertje met niet storen, afspraken wanneer laatste hand geven, et cetera).
• Als psychiater aan familie/naasten vragen welke rol zij willen en kunnen spelen; tijdens gehele zorgproces en specifiek op de dag van euthanasie.
• Als psychiater aangeven waar grenzen liggen; wat hij/zij wel of niet kan; aangeven als iemand het ook niet weet.
• Duidelijkheid over wie er beslist (de arts), wat de rol van de second opinion psychiater is (beoordeling van reële resterende behandelopties en zo mogelijk wilsbekwaamheid) en wat de rol van de consulent is (toetsing van de zorgvuldigheidseisen) en dat familie geen beslissende stem heeft (maar wel gehoord moet worden en zich gehoord moet voelen). Zijn de verantwoordelijkheden ten aanzien van de besluitvorming duidelijk uitgelegd?
• Aan familie: Waar kan de euthanasie plaatsvinden?
• Aan familie: Wie wilt u bij de euthanasie aanwezig hebben?
• Voelt het tijdsverloop goed voor u?
• Hoe wilt u dat de laatste dag eruitziet?
• Waar kan de euthanasie plaats vinden?
• Wie wil er bij aanwezig zijn?
• Bespreek open hoe ieder over de doodswens denkt. Zowel psychiater als familie en wat de verwachtingen zijn van iedereen, hoe en waar et cetera.
• Uitleggen wat kan ik wel of niet voor u doen (grenzen stellen).
• Uitleg over het proces van consultatie/besluitvorming/ uitvoering, nazorg et cetera en tijdspad.

 

B2.2.2 Bespreekbaar maken van afhankelijkheid

• Psychiater moet familie als gelijkwaardig zien.
• Uitleggen waarom een bepaald besluit is genomen:
  • Begrijpt u waarom we dit besluit genomen hebben?
  • Begrijpt u hoe we tot het besluit gekomen zijn?
• Informeer bij familie of zij het gevoel hebben alles te kunnen bespreken:
  • Voelt u zich vrij om alles naar voren te brengen waarvan u denkt dat het van belang is?
  • Heeft u wellicht nog suggesties hoe we hier beter mee om kunnen gaan?
  • Wij zijn begonnen aan een gezamenlijk traject. Denkt u als familie alles te kunnen en durven vragen wat daarmee te maken heeft of denkt u dat u domme vragen stelt?
  • Heb ik de familie gewezen op het bestaan van de klachtencommissie/ PVP/ FPP?
• Creëer een sfeer waarbij duidelijk is dat alle emoties er mogen zijn:
  • Zijn er zaken die u kwijt wil of die u dwars zitten?
• Net als bij separeren: wat zijn alternatieven om veiligheid te creëren? Meer ogen door personeel of een ouder laten slapen bij de patiënt. Zo ook bij omgaan met een verzoek om hulp bij zelfdoding.
• De psychiater dient zich af te vragen: hoe zou ik er tegenaan kijken als ik in die situatie zat?
• Stimuleer de familie vragen te stellen en geef aan dat er in deze context geen domme vragen bestaan.
• Afhankelijkheid mag geen rol spelen.
• Er zijn alleen maar kwetsbare partijen:
  • Evenveel opties … zoals … is.
  • Vervolgens zicht op wensen en behoeften;
  • Altijd begrip voor emoties van familie.
• Er bestaan geen domme vragen.
• Kunt u met mij meedenken over hoe we deze moeilijke situatie kunnen oplossen?
• Open vraag of familie die afhankelijkheid ervaart; of dat familie zich op een andere manier inhoudt >durft familie alle vragen te stellen of onderwerpen te bespreken met psychiater.

 

B2.2.3 Expliciet inventariseren van wensen

• Geef aan dat je er voor de familie bent. Wees concreet in hoe je er voor ze bent en eventueel onder vermelding van de voorwaarden waaronder je dat kunt doen. Voorbeelden: gesprek bij de familie thuishouden, mogelijkheid bieden tot emailcontact, mobiele nummer geven.
• Rooming in van familie in instelling.
• Aan familie: wat zou u nog met de patiënt willen doen/ ondernemen?
• Hoe wilt u de laatste dagen naar het afscheid toeleven?
• Zijn er nog wensen waaraan we samen zouden kunnen voldoen? [Plaats, hoe, wie erbij, psychiater collega erbij? geef als psychiater ook zelf suggesties: zou u dit/dat nog willen?
• Adresseer met welke personen de familie kan praten rondom het traject van hulp bij zelfdoding. Met vrienden ligt het vaak lastig (het kan ook zijn dat de patiënt zich op het laatst terugtrekt), aandacht voor sociale ondersteuning is belangrijk.
• Waar heeft u als naaste nog behoefte aan?
• Waardoor zou u zich goed voelen, wat wilt u nog doen voor uw familielid?
• Hoe willen jullie de laatste dagen doorbrengen.
• Hoe wilt u afscheid van elkaar nemen?
• Vraag stellen of familie/naasten een rol hierbij willen spelen en zo ja, welke?

 

B2.3 Samenwerking met familie

B2.3.1 Gelijkwaardig betrekken familie

• Erken elkaars expertise.
• Vraag of familie het eens is met beslissing:
  • Bent u tevreden met hoe het tot nu toe gaat?
  • Bent u het eens met deze beslissing?
• Informeer hoe familie samen de laatste dagen wil doorbrengen.
• Informeer open of familie tevreden is over hoe het gaat.
• Bevorder de gezamenlijkheid in het traject door elkaars expertise te erkennen (triade). De scheiding tussen de zorg in een opnamesituatie en het thuis verzorgen van de patiënt werkt voor familie niet goed. Oorspronkelijke rollen binnen de familie vervagen (de moeder of vader is tevens verzorg én behandelaar). Benoem dit en probeer de situaties naar elkaar toe te brengen in termen van zorg.
• Nodig de familie uit aan te geven welke problemen er zijn en wanneer die optreden.
• De psychiater moet als mens naast de patiënt staan:
  • Dit betekent ook het erkennen van de eigen onmacht als psychiater.
  • Bespreek het wanneer de psychiater/ familie/ patiënt het niet meer weten
  • Relativeer ook eens: hoe gaat het verder in het leven?
  • Focus ook op de Eilandjes van gezondheid, zowel naar de familie als naar de patiënt toe: wat is jouw passie?
  • Vier ook eens een stukje succes.
• Voor de cliënt ook van groot belang dat zij deze gezamenlijkheid ervaart.
• Bent u tevreden over de manier waarop het nu gaat?
• Al vraagt hij maar of de familie met beslissingen eens is en hoe zij er ver denken.
• Bij start euthanasie: Zullen we samen bespreken hoe dit traject gaat verlopen en wat u kunt verwachten?
• Zijn er mogelijkheden om het lijden te verlichten die wij over het hoofd zien> op een heel ander vlak? Buiten psychiatrie?
• Kunt u mij uitleggen waarom uw familielid volgens u wilt sterven? Hoe begrijpt u haar doodswens?
• Geef aan als ik als psychiater niet op 1 lijn zit met de familie/ patiënt.
• Bent u tevreden over de manier waarop het nu gaat?
• Bent u het eens met deze beslissing? Hoe denkt u erover?
• Gevoel van falen van beide kanten (familie en patiënt) bespreekbaar maken.

 

B2.3.2 Meer begeleiding

• Biedt actief ondersteunende begeleiding aan: coaching/ training/ sparringpartner / buddy / counseling. Dit moet al klaarliggen! Wederom vanuit de instelling. Zorg voor aanbod op het gebied van coaching en begeleiding.
• Aanbod Respijthuizen voor tijdelijke opvang en de mantelzorger te ontlasten.
• Schep gelegenheid om vragen te stellen: familieavond/ voorlichtingsavond/ publieksavond. Doe dit niet ad hoc maar vanuit het instellingsbeleid om het taboe op levenseinde te doorbreken en stigmatisering te voorkomen. Voor somatische aandoeningen zijn vaak informatieavonden waar mogelijkheid is tot het stellen van vragen.

 

Concrete vragen

• Wat heeft u nodig om dit aan te kunnen.
• Wat hebben de kinderen nodig om dit aan te kunnen?
• Wat hebben naasten en vrienden nodig om dit aan te kunnen?
• Heeft u behoefte aan hulp voor uzelf/ partner/ kinderen? [Open vraag, focus op wat is volgens jullie het beste?]
• Geef schriftelijke tips mee aan de familie over hoe om te gaan met de situatie
• Zorg voor respijtzorgaanbod (type logeerhuis) voor de familie om ze te kunnen ontlasten.
• Geef niet alleen als psychiater tips maar doe dit multidisciplinair (psychiatrisch verpleegkundige/ maatschappelijk werk/ geestelijk verzorger.
• Bij dit onderdeel meer begeleiding ervaren van mensen op de werkvloer
• Welke steun heeft u nodig?
• Hoe kunnen we u begeleiden/ coachen?
• Biedt coaching/ trainingen aan! (Biedt counseling aan zoals verliesverwerking)
• Wat heeft u nodig om dit aan te kunnen?
• Heeft u behoefte voor hulp voor uzelf?
• Wat heeft u nodig om dit aan te kunnen?

 

B2.3.3 Nazorg

• Zorg voor nazorg. Ontwikkel binnen de afdeling zorg voor nazorg:
  • Neem telefonisch contact op en informeer of er behoefte is iemand nog te zien/spreken; Vraag aan de familie/ andere zorgverleners: wie zou jij nog willen zien? Bel nog eens op: hou gaat het? Zitten jullie nog met vragen? Heeft u behoefte aan een gesprek, zo ja wanneer?
• Aanwezig bij de afscheidsdienst. Goede ervaring: psychiater aanwezig bij afscheidsdienst en ook daarna nog contact:
  • Stelt de familie het op prijs dat de psychiater/ andere zorgverleners bij de afscheidsdienst aanwezig zijn?
  • Stelt de familie een vervolgcontact op prijs/ heeft de psychiater of andere zorgverleners behoefte aan vervolgcontact (dat is: tot het laatst samen het proces gaan)?
• Gesprek met verpleegkundigen (niet alleen de psychiater).
• Evaluatiegesprek. Nodig de familie expliciet uit om aanwezig te zijn bij evaluaties. Eventueel evaluatiegesprek thuis bij de familie met de psychiater.