Verslag Focusgroep

Focusgroep Diverticulitis

 

1. Opening

Iedereen wordt van harte welkom geheten en bedankt voor de bereidheid deel te nemen aan de focusgroep. De focusgroep is georganiseerd ten behoeve van de herziening van de medisch specialistische richtlijn over diverticulitis. We willen graag patiënten horen over hun ervaringen rondom de zorg van diverticulitis, waaronder de zaken die goed gaan en de zaken die mogelijk verbeterd kunnen worden. Deze informatie zal worden gebruikt om te prioriteren welke onderwerpen de richtlijn moet bespreken. Daarnaast zal de informatie gebruikt worden om het perspectief van patiënten mee te wegen bij het maken van aanbevelingen in de richtlijn.

Het verslag van de focusgroep zal gepubliceerd worden bij de richtlijn. Zodoende zijn de namen van patiënten weggelaten uit deze notulen.

 

2. Kennismaking

De focusgroep begint met een kennismaking waarin iedereen zich voorstelt en aangeeft waarom hij of zij aan de focusgroep deelneemt.

De deelnemers wordt gevraagd zich voor te stellen en hierbij aan te geven wat hun ervaringen zijn bij diverticulitis: hoelang spelen de klachten, is de huisarts of specialist bezocht, hoe gaat het nu?

• Patiënt 1: vijf jaar geleden licht buikpijn ervaren. Patiënt is naar huisarts gegaan waarna de patiënt per ambulance naar het ziekenhuis moest. Bij opname kreeg de patiënt een echografie voor de diagnose. Patiënt werd behandeld met een infuus. Na twee dagen kreeg de patiënt een klysma. Hierna is de patiënt ontslagen uit het ziekenhuis. Thuisbehandeling was een antibioticakuur. Sindsdien waren de klachten voldoende verholpen. Twee tot drie keer per jaar komen de klachten terug die door de huisarts verholpen kunnen worden met antibiotica, aanpassingen van voeding en voldoende beweging.
• Patiënt 2: heeft meerdere klachten waaronder diverticulitis en diabetes. Patiënt krijgt tijdens episodes hoge koorts (tot 41 graden) en veel diarree. Patiënt is via de huisarts verwezen naar de internist. Hierna is de patiënt opgenomen en is een CT-scan gemaakt. Patiënt heeft meerdere ontstoken divertikels. Met leefstijladviezen (niet roken, bewegen, gezond eten, stop pillen ter behandeling van diarree) is het beheersbaar, maar de patiënt heeft wekelijks ernstige klachten. Bovendien komen de klachten abrupt die het dagelijks functioneren beperken.
• Patiënt 3: heeft meerdere klachten (whiplash, en rugklachten). Patiënt heeft zes jaar geleden de huisarts opgezocht vanwege zeer heftige pijnklachten in de onderbuik. Patiënt is hiervoor opgenomen in het ziekenhuis waar diverticulitis werd vastgesteld. Na behandeling in het ziekenhuis waren klachten tijdelijk verholpen. Bij tweede opname, met hoge koorts is een resectie voorgesteld, maar de patiënt had zorgen wat daarvan de gevolgen waren en twijfelde of dit de klachten voldoende zal oplossen. Bij een derde opname, twee jaar geleden, is besloten een resectie te doen, mede omdat de patiënt in tussenliggende periode te veel klachten had om dagelijkse activiteit uit te voeren en veelal bedledig was vanwege de darmklachten. Patiënt heeft lange tijd aangepaste voeding gehad, en is daardoor erg afgevallen. Zij is blij dat ze goed behandeld is, maar twijfelt of de resectie niet meer uitgebreid had moeten zijn, aangezien er nog steeds divertikels ontstoken zijn en soms opspelen. Zij was tevreden over de betrokkenheid van de chirurg en de informatievoorziening over de operatie. Daardoor wist zij goed wat ze kon verwachten van de operatie.
• Patiënt 4: heeft vier jaar geleden diverticulitis gehad. Na opname in het ziekenhuis is dit verholpen. Patiënt wijdt haar klachten zelf aan een hoog stressniveau. Wanneer zij stress heeft krijgt zij ook klachten gelijke diverticulitis. Het maakt haar onzeker dat de diverticulitis weer op kan spelen. Zij heeft zorgen hoe ze een recidief kan voorkomen. Sinds ze gestopt is met werken zijn de klachten uitgebleven.
• Patiënt 5: Heeft 8 jaar geleden voor het eerst klachten gehad. In het ziekenhuis werd hij gediagnosticeerd met coloncarcinoom. Patiënt heeft daar vloeibare voeding gekregen en is doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar durfde de zorgverleners de patiënt niet te behandelen en patiënt werd doorverwezen naar een ander academisch ziekenhuis. Daar werd de diagnose coloncarcinoom (na 1,5 week) herzien, en diverticulitis gediagnosticeerd. Dit heeft grote impact gehad op meneer. De diverticulitis is behandeld en speelt af en toe op. Recentelijke medicatie met Lyrica vermindert de zeurende pijn die hij continu ervaarde.
• Patiënt 6: patiënt is met onderbuikklachten via huisarts naar ziekenhuis verwezen. Patiënt kreeg in eerste instantie een colonscopie. Deze werd afgebroken omdat deze te pijnlijk was i.v.m. de ontstekingen. Een week later werd een CT scan gemaakt, waarmee diverticulitis is gediagnosticeerd. Patiënt heeft soms nog klachten. Patiënt heeft geen adviezen gekregen bij ontslag, behalve dat resectie een mogelijkheid is als klachten 6-10 keer per jaar terugkeren. Aangezien dit een risicovolle interventie is, ziet de patiënt hier van af. Patiënt mist adviezen hoe een recidief voorkomen kan worden.
• Patiënt 7: heeft al jaren pijn, waardoor patiënt niet meer goed slaapt. De huisarts heeft leefstijladviezen gegeven en behandeling met vezelpreparaten. Patiënt heeft meerdere malen de specialist bezocht. Die had na een tweede bezoek bekkenfysiotherapie geadviseerd. Aangezien dit niet vergoed wordt en de behandeling niet met zekerheid effectief zal zijn, heeft de patiënt hier van af gezien. Bij verdere klachten en ontwikkeling van koorts is patiënt opgenomen en is diverticulitis behandeld. Patiënt voelt zich onveilig en wil graag gescreend worden door middel van bloedonderzoek. Ook heeft de patiënt het gevoel dat hij te snel uit het ziekenhuis is ontslagen terwijl de klachten nog aanwezig waren.
• Patiënt 8: Een jaar geleden heeft patiënt klachten ervaren. Dit begon met diarree en pijnklachten. Met paracetamol bleven de pijnklachten. Na een kleine week is de patiënt naar de huisarts gegaan, met lichte koorts. De huisarts heeft zelf bloed geprikt en stelde een behandeling met antibiotica voor. Hierna werden de pijnklachten minder, maar moest patiënt wel vaker naar het toilet. Na een half jaar speelde de klachten weer op, terwijl zij in het buitenland was. Daar werd zij wederom met antibiotica behandelt. Beide keren kreeg patiënt geen verdere adviezen. Patiënt heeft in 2002 borstkanker gehad waarbij borst en okseltoilet is verwijderd. Daarbij is scheefstand van het middenrif opgetreden. Hiervoor krijgt de patiënt een hoge dosering pantoprazol. Patiënt heeft een krantenartikel gelezen waaruit blijkt dat dit middel mogelijk diverticulitis kan uitlokken. In overleg met haar arts is mevrouw de pantoprazol gaan minderen. Sindsdien lijkt het iets beter te gaan. Af en toe spelen de klachten weer op. Patiënt betreurd het feit dat ze informatie over pantoprazol niet door de behandelaar is aangereikt.
• Patiënt 9: heeft van jongs af aan voedselintolerantie. Patiënt ervaarde veel episoden met klachten en koorts en werd door de huisarts naar ziekenhuis gestuurd. Hier werd met bariumpap onderzoek gedaan. Patiënt is bij vermindering van klachten met voedseladviezen naar huis gestuurd. Patiënt werd later gediagnosticeerd met colitis. Hiervoor let ze op de voeding (FODMAP-beperkt dieet) en gebruikt ze probiotica (yakult).
• Patiënt 10: patiënt heeft twaalf jaar geleden voor het eerst diverticulitis ervaren. Zij is via de huisarts naar het ziekenhuis verwezen, naar conservatief beleid na tien dagen de klachten deed verminderen. Hierna is afgesproken dat zij zich meldt wanneer klachten opspelen. De huisarts meet CRP, bij verhoogde CRP werd doorverwezen naar eerste hulp waar een echografie wordt gemaakt. Aanpassingen in de voeding (met name vloeibaar eten) deden klachten minderen. Klachten maakten dat de patiënt gemiddeld zes weken niet kon werken. De klachten kwamen steeds frequenter en werden ernstiger. Hierna is de patiënt doorverwezen naar het ziekenhuis, waar een resectie is gedaan. Sindsdien zijn de klachten veel minder.
• Patiënt 11: Heeft regelmatig heftige klachten gehad van diverticulitis welke steeds frequenter voorkwamen. Hierdoor werd ze erg beperkt in het dagelijks functioneren. Zij heeft zelf onderzocht welke voedingsmiddelen klachten uitlokken. Uiteindelijk blijkt er bij mevrouw sprake te zijn van een voedselallergie. Door op voeding te letten zijn de klachten vrijwel geheel verdwenen.

 

3. Is operatie een overweging:

Eén patiënt had voor deze bijeenkomst het idee dat een operatie een optie was, maar begint nu te twijfelen.

Overige patiënten zien erg op tegen een operatie omdat ze de risico’s te groot vinden. Een operatie zou een optie zijn als het echt niet anders kan. Bijvoorbeeld door te veel pijn of niet meer kunnen functioneren door de klachten.

Twee patiënten hebben een operatie ondergaan. Zij hadden zodanig veel en langdurig klachten dat zij de risico’s van de operatie konden aanvaarden. Dankzij de operatie zijn de klachten veel minder. Ze kregen voldoende informatie over de risico’s die aan de ingreep verbonden zijn en werden goed voorbereid op de ingreep.

 

4. Wat gaat er goed

De organisatie van zorg lijkt goed te zijn geregeld. De meeste patiënten worden snel doorverwezen, er is voldoende controle wanneer er acute problemen zijn, er wordt veel informatie gegeven over voeding, en de zorg van verpleegkundige en verzorgende is goed. Ook wordt e-health genoemd als prettig middel voor informatievoorziening voor niet acute vragen. Voedingsadvies wordt gegeven door diëtisten, huisarts en patiënten zoeken zelf veel uit. Hieronder volgen opmerkingen die door de aanwezigen zijn opgeschreven op de vraag ‘Wat gaat er goed’.

 

Voortraject:

• Dankzij de huisartsenpraktijk op de achtergrond zijn mijn klachten beheersbaar. Zij helpen als ik het niet zelf meer kan.
• We hebben gewoon een heel goede huisartsenteam in Krimpen
  • Ik vertel wat mijn klachten zijn
  • Zij hebben de conclusie en behandeling
  • Dat gaat vrijwel altijd goed
• Snelle actie huisarts
• Advies van mijn huisarts: Lees je in/ zorg dat je “expert” wordt op dit gebied.

Diagnose:

• Onderzoeken bij het ziekenhuis
• Op SEH snelle hulp + 1^e diagnose
• Scopie mislukt door veel pijn: veel begrip
• Prettige behandeling bij elk onderzoek
  • Vlot erna CT-scan
  • Daarna snel eindgesprek
  • Uit scan kwam ander probleem: chirurg verwijst door; snel oproep andere arts
• Bij acute problemen altijd goede controle
• Mijn internist reageerde onmiddellijk met het laten maken van een CT-scan en ik kreeg twee dagen later de uitslag. Ik wilde weten wat ik zelf kon doen om te voorkomen dat ik weer ziek zou worden maar dat blijkt niet te kunnen.
• In ziekenhuis – echo – infuus – niet eten wel drinken
  • Kreeg meteen een bord eten, geweigerd
• Na twee dagen naar huis
• Na 14 dagen scopie

Behandeling

• Geleiding
• Behandelingen bij VUmc
• Vlot afspraak chirurg
• Verzorging door verzorgende in ziekenhuis
• In het ziekenhuis werd alleen antibiotica voorgeschreven. Geen operatie en daar ben ik erg dankbaar voor.

Nazorg

• Jaarlijks c.q. halfjaarlijkse controle
• Jaarlijkse endoscopie
• Voedingsadvies

Overig

• Het wordt serieus genomen
• Benadering/ advies
• FODMAP / yakult
• Beweging
• Geen gefrituurd voedsel eten m.u.v. olijfolie en arachideolie
• Turkse yoghurt mengen met Franse kwark
• 1x per dag eten verminderd klachten, m.n. krampen
• Stoppen met roken helpt
• Problemen zijn ontstaan na gebruik van pantoprazol 2x 40 mg naar 1x 20 mg
  • Verlagen dosering verminderd diarree
• Mogelijkheden
  • E-health consult huisarts

 

5. Wat kan er beter?

Artsen gaan er vaak van uit dat er sprake is van obstipatie, terwijl twee patiënten juist veel diarree ervaren en juist geen obstipatie.

De informatieverstrekking is te weinig en niet eenduidig. De zorgverleners geven continu andere adviezen, mede omdat je vaak te maken hebben met wisselende zorgverleners. Patiënten geven aan dat ze twee boeken over ontlasten/darmen (de voedselmachine en het poepboek) behulpzaam vonden. Daarnaast vonden zij de informatie op Thuisarts prettig. Dit is in het Nederlands, goed leesbaar, en eenduidig. Er gaat iets geruststellends vanuit. Daarnaast geeft de website van de maag- lever- darmstichting nuttige informatie.

Hieronder volgen opmerkingen die door de aanwezigen zijn opgeschreven op de vraag ‘Wat kan er beter’.

 

Voortraject

• Geen

Diagnose

• Diagnose stellen
• Controles universitair centrum door veel wisselende MDL-artsen in opleiding

Behandeling

• Niet alleen bij hoge koorts echt ingrijpen
• Spoedhulp bij ziekenhuis
• Geen antibiotica bij ziekte
• Eenduidigheid in beleid
  • Elke keer andere artsen via EHBO
  • Geen eenduidigheid qua opereren richtlijn, nu niet opereren
  • Qua voedsel tijdens acute fase
    • Ene arts zegt ligt aan je manier van eten
    • Andere arts zegt eten heeft geen enkele invloed

Nazorg

• Doorverwijzing naar diensten of allergoloog of andere therapie
• Geen nieuwe afspraak, kom maar terug als het erg is dan verleg operatie
• Preferentie bloedonderzoek
• Regelmatig controle
• Kort eindgesprek met weinig ruimte
• Geen tips of adviezen
• Enig advies: darm deels verwijderen maar is niet gunstig
• Miste advies hoe om te gaan met diverticulitis en voedingsadvies.
• Eenmaal OK, dan heel duidelijk beleid en uitleg

Overig

• Er ging bij mij vrijwel niets fout. Ik sta te kijken hoe goed de gezondheidszorg bij ons werkt. Ik word steeds efficiënt geholpen.
• Traject
• Wachttijd ziekenhuis
• Problemen serieus nemen
• Betere voorlichting is soms tegenstrijdig te vinden en arts kan niet altijd goed info geven
• Ik heb goede info gemist over de periode na de operatie. Je buik wordt opgeblazen met gas. Geeft veel pijn en ongemak.
• Ik zou veel meer voorlichting willen hebben over het voorkomen. Dit gesprek is daarom heel prettig.

 

6. Overige opmerkingen

• Twee patiënten hebben het gevoel dat hun darmperistaltiek afneemt, waardoor de obstipatie ontstaat.
• Twee patiënten geven aan dat ze graag zouden willen dat ze op een eerder moment behandeld worden. Dat lijkt sterk afhankelijk van de behandelaar.
• Er is sterk behoefte aan adviezen over preventie.

 

7. Wat zijn belangrijke uitkomsten

Pijn(vrij)

 

8. Belangrijkste punten voor de richtlijn

• Serieus genomen worden, betrokkenheid
• Verbeteren van diagnose stellen
• Makkelijkere doorverwijzing voor gerelateerde problematiek
• Operatie moet onderdeel blijven van de behandelstrategie
• Ondersteuning dat patiënten zelf hun lichaam leren kennen aan de hand van patiënteninformatie en dit kunnen bespreken met hun behandelaar