Organisatie van zorg

Organisatie van zorg    

In diverse hoofdstukken van deze richtlijn wordt gerefereerd aan (onderdelen van) de organisatie van de zorg met betrekking tot patiënten met schildklierfunctiestoornissen. In dit hoofdstuk herhalen wij de reeds gedane aanbevelingen en voegen er nog enkele toe.

 

1. Hyperthyreoïdie

• De huisarts speelt een centrale rol bij het stellen van de diagnose thyreotoxicose. Naar de mening van de werkgroep dienen patiënten met thyreotoxicose voor (differentiële) diagnostiek, het bespreken van de 3 behandelopties (medicamenteuze therapie, radioactief jodium of  chirurgie) en het initiëren en begeleiden van therapie als regel naar de internist te worden verwezen. Een patiënt met een nieuw ontdekte hyperthyreoïdie dient afhankelijk van de ernst van de klachten binnen 1-4 weken op het spreekuur van de internist te worden gezien. Naar de mening van de werkgroep kan een beperkt aantal huisartsen die beschikken over voldoende kennis van en ervaring met de (differentiële) diagnostiek, het bespreken van de behandelopties en het begeleiden van thyreostatische therapie een rol spelen in de begeleiding van patiënten met hyperthyreoïdie.
• Aan alle patiënten met thyreotoxicose dient uitgebreide mondelinge en schriftelijke informatie te worden gegeven met betrekking tot hun ziekte. Wat betreft schriftelijke informatie kan een eigen ziekenhuisfolder worden gebruikt, dan wel kan worden verwezen naar de door de Schildklierorganisaties Nederland (SON) uitgegeven folders. Wanneer wordt gekozen voor medicamenteuze behandeling dient uitdrukkelijk mondeling (en ook schriftelijk en/of digitaal) te worden gewezen op de complicatie agranulocytose.
• Wanneer wordt gekozen voor chirurgische behandeling van hyperthyreoïdie dient te worden verwezen naar een chirurg met voldoende opleiding, kennis en ervaring op dit terrein. Conform hetgeen wordt vermeld in de ‘’CBO-richtlijn schildkliercarcinoom’’ is de werkgroep van mening dat ten aanzien van dit laatste, in geval van ongecompliceerde schildklieroperaties een minimaal aantal operaties per jaar per chirurg noodzakelijk is. [Revisie 2012]Voor het actuel aantal operaties zij verwezen naar Normering Chirurgische Behandelingen 2.0, lid 3 Endocriene chirurgie (http://www.kwaliteitskoepel.nl/assets/structured-files/Normen/NORMEN-2.0.pdf).

 

2. Graves’ ophthalmopathie

• Immunosuppressieve of chirurgische behandeling van Graves’ ophthalmopathie kan het best plaatsvinden in gespecialiseerde centra met multidisciplinaire gecombineerde spreekuren van internist en oogarts.

 

3. Hypothyreoïdie

• Naar de mening van de werkgroep behoren diagnostiek en behandeling van ongecompliceerde primaire (auto-immuun) hypothyreoïdie vooral tot het domein van de huisarts. Bij een patiënt met persisterende klachten ondanks adequate instelling van de hypothyreoïdie dient nadrukkelijk aandacht te worden geschonken aan ziektebeelden die met primaire (auto-immuun) hypothyreoïdie zijn geassocieerd zoals diabetes mellitus type 1, bijnierschorsinsufficiëntie, pernicieuze anemie en coeliakie. Bij persisterende klachten wordt een tijdelijke overname van de behandeling door de internist aanbevolen. [Revisie 2012]Bij terugverwijzing naar de huisarts dient de patiënt goed geïnstrueerd te worden zich na 6-12 maanden te melden bij de huisarts voor de verdere follow-up.

 

4. Schildklierfunctiestoornissen in de zwangerschap en de postpartumperiode

• In geval van manifeste hyperthyreoïdie en zwangerschap c.q. zwangerschapswens is behandeling door een internist-endocrinoloog of algemeen internist met ervaring op dit terrein aangewezen. Bij zwangerschapswens is nauw overleg nodig met de patiënte met betrekking tot de keuze van therapie.
• Patiënten met hypothyreoïdie en zwangerschap(-swens) dienen te worden begeleid door de huisarts of een internist. Speciale aandacht is gewenst voor bepaling van antistoffen tegen TSH-receptoren (bij patiënten die hypothyreoot geworden zijn na behandeling met chirurgie of radioactief jodium wegens Graves’ hyperthyreoïdie) en voor het ophogen van L-thyroxine substitutietherapie (bij alle patiënten met hypothyreoïdie) in de zwangerschap. Patiënten met een goed ingestelde hypothyreoïdie hoeven niet te worden verwezen naar een gynaecoloog (tenzij er sprake is van een positieve antistofbepaling tegen TSH-receptoren); zij komen in aanmerking voor begeleiding in de 1^e lijn.
• Diagnostiek en eventueel therapie van postpartumthyreoïditis zal grotendeels plaatsvinden in de 1^e lijn.

 

[Revisie 2012]

5. Ontwikkelingen in de zorg, patiëntenperspectieven

• Schildklier Organisaties Nederland (SON) signaleert een beweging in de secundaire zorg om te komen tot schildklierpoliklinieken. Deze ontwikkeling wordt door de patiëntenorganisaties sterk ondersteund (Kalsbeek & Patteel, 2012). Ook de tertiaire zorg kent inmiddels schildklierpoli’s. Patiënten verwachten in deze poli extra aandacht voor bijkomende problematiek. In deze poli’s kunnen bijvoorbeeld steeds vaker ervaren patiënten een rol spelen bij de voorlichting aan patiënten en hun familie. Vooral bij de combispreekuren voor Graves Orbitopathie zijn hier goede ervaringen opgedaan. SON verwacht dat ook bij andere poli’s de vraag naar vrijwilligers hiervoor toeneemt.
• Op de schildklierpoli’s zijn gespecialiseerde verpleegkundigen aanwezig. Patiënten kunnen bij deze verpleegkundigen terecht voor een deel van de door hen ervaren psychosociale problematiek. Ook doorverwijzing naar de eerstelijns psycholoog of maatschappelijk werker kan op deze wijze gestalte krijgen.
• Lopend onderzoek geeft aanleiding te concluderen dat meer en tijdige informatie over het ziekteproces en de behandeling de effectiviteit van de behandeling verbetert. Veel patiënten raadplegen de websites van patiëntenorganisaties (tienduizend unieke bezoekers per week) en bespreken met de behandelaar hun vragen. Actief hiermee omgaan door de behandelaar compliceert ogenschijnlijk de behandeling, maar stimuleert het zelfmanagement bij de patiënt. De behandelaar kan de patiënt attenderen op de mogelijkheden om informatie te verkrijgen door raadpleging van de sites van de patiëntenorganisatie. Ook wordt lotgenotencontact, dat een positieve rol speelt bij copingsproblemen, aangeboden. Naar verwachting geeft een actieve opstelling terzake aanleiding tot bij elke patiënt te signaleren gezondheidswinst. In sommige centra worden hiervoor gecertificeerde kwaliteit van leven vragenlijsten gebruikt. Bij de diverse UMC’s als bij de patiëntenorganisatie zijn instrumenten in ontwikkeling om het zelfmanagement van patiënten te stimuleren. We verwachten belangrijke vernieuwingen uit deze ontwikkelingen, die gevolgen gaan krijgen voor de behandeling. De patiëntenorganisatie ziet de mate van informatieverstrekking alsmede de mate waarin op verzoek doorverwijzing naar psychosociale hulp gestalte krijgt als belangrijke indicatoren voor de kwaliteit van de behandeling.

 

6. Stijging aantal schildklierpatiënten in Nederland onverwacht groot.

• Een recente rapportage geeft aan dat het aantal patienten in Nederland dat schildklierhormoon gebruikt in Nederland stijgt met ruim zeven procent per jaar (de Jong & Baljet, 2012). De gerapporteerde stijging over de jaren 2005 tot en met 2011 bedraagt liefst 53%. Naar verwachting van de patiëntenorganisaties zal deze trend zich nog voortzetten. In begin 2013 zullen er meer dan 500.000 patiënten T4 gebruiken. Slechts 2,1% kan verklaard worden uit de bevolkingsgroei. Vermoedelijk dragen de dubbele vergrijzing, de toegenomen aandacht voor schildklierziekten bij huisartsen en systeemwijzigingen bij de huisartsenlaboratoria bij aan de stijging. Wellicht draagt ook een toegenomen gebruik van internetinformatie hieraan bij. Patiënten komen steeds vaker bij de behandelaar met een bij elkaar geGooglede informatie set. Behandelaars waarderen deze actieve opstelling van de patiënt steeds meer en gebruiken de actieve opstelling van de patiënt als actor in het behandelproces. Behandelaars kunnen bij patiënt nagaan of zij informatie van internet hebben opgezocht en patiënten attenderen op de mogelijkheden van verkrijging van informatie via websites van SON en aangesloten patiëntenorganisaties.

 

Literatuurlijst

• Jong NW de, Baljet GM. Use of T4, T4 + T3, and T3 in de the Dutch Population in the Period 2005- 2011. European Thyroid Journal. 2012;1:135-136.
• Kalsbeek CJC, Platteel VJD. Kwaliteitscriteria schildklierzorg vanuit patiëntenperspectief. Een project van Schildklierstichting Nederland en de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten. 2012.