Knelpuntenanalyse vanuit patiëntenperspectief

Op 10 juni 2017 vond de focusbijeenkomst HMSN plaats in het kader van het project KIDZ bij Spierziekten Nederland in Baarn. Tijdens de bijeenkomst is de conceptrichtlijn voorgelegd aan patiënten. Iedere deelnemer kon aanvullingen geven op de richtlijn en de aanbevelingen. Bij de bijeenkomst waren zeven patiënten, de medisch adviseur en twee medewerkers van Spierziekten Nederland aanwezig.

 

Hier volgt een verslag van de onderwerpen die werden besproken. Er wordt ook een patiëntenversie van de richtlijn gemaakt. Een deel van de opmerkingen is van toepassing op de patiëntenversie.

 

Algemeen

De deelnemers misten informatie over anesthesie. Alle deelnemers hadden ervaring met een operatie aan hand, voet en/of heup. Bij de expertisecentra is er kennis over de anesthesie. Helaas weet niet elk ziekenhuis welke anesthesie wel en niet toegepast mag worden bij HMSN. Informatie of een verwijzing naar een link over anesthesie bij HMSN zou nog kunnen worden toegevoegd aan de richtlijn en de patiëntenversie.

 

Verder misten de deelnemers informatie over het hele proces van revalideren na de operatie en de adviezen. Sommige patiënten zijn door revalidatie tot twee jaar na de operatie vooruitgegaan, meestal met behulp van een fysiotherapeut. Adviezen over de begeleiding en verwachtingen na een operatie misten de deelnemers in de aanbevelingen.

 

De aanbevelingen van de module over handen lijken stelliger opgeschreven dan van de module over voeten. De deelnemers geven aan dat ook voor de module over voeten de stellingen stelliger beschreven mogen worden.

 

Een ander algemeen punt dat na de bijeenkomst naar voren kwam, is om als chirurg altijd te vragen naar de ervaringen van familieleden bij operaties. Mochten er vergelijkbare operaties zijn uitgevoerd die niet voldoende hebben geholpen, is het mogelijk dat zij ook voor degene die geopereerd wordt niet helpen.

 

Operaties aan de voeten

2. In hoeverre heeft leeftijd (of een groeiend skelet) invloed op de besluitvorming?

Een aantal deelnemers is op latere leeftijd geopereerd, niet op kinderleeftijd omdat het advies destijds was om behoudend te zijn met operaties. Tegenwoordig worden kinderen eerder geopereerd. Regel zou moeten zijn: behoudend tenzij. Voor de patiënteninformatie is het belangrijk om dit zorgvuldig op te stellen en altijd in overleg met de chirurg/arts. Behoudend zijn is duidelijk, dit hangt ook af van de deskundigheid van de chirurg.

 

3. Welk onderzoek moet er worden gedaan voor al dan niet tot een operatie wordt besloten?

De vragen naar de hulpvraag en het klachtenpatroon zijn heel belangrijk. Pijn komt ook niet altijd direct van HMSN maar bijvoorbeeld op drukpunten, eelthanden enzovoort. Meerdere deelnemers gaven aan dat de pijn minimaal is en dat voor hen het functionele nog veel belangrijker is dan pijn voor al dan niet wordt besloten tot een operatie.

 

Een ander punt voor de aanbevelingen van 3.3 zijn krachtmetingen. Wordt er in het lichamelijk onderzoek ook aandacht besteed aan krachtmeting van de enkel? Komt dat terug in de aanbevelingen?

 

Verder wordt er bij de volgende aanbeveling nog een aanvullende vraag gesteld: Maak klinische foto’s in minimaal twee richtingen van de voeten om de stand en de vorm vast te leggen. Vraag van een van de deelnemers: zou hier ook aandacht in 3D richtingen / 3D beeldvormende technieken besteed kunnen worden, bijvoorbeeld CT en MRI? Met deze beeldvormende technieken hadden de deelnemers goede ervaringen.

 

4. Wat mag de patiënt verwachten wat betreft de klachten en het functioneren na de operatie?

Deze module is zeer geschikt voor de patiëntenversie. Dit geldt ook voor het revalidatietraject dat daarna nodig is, wat kunnen patiënten hierna verwachten? Daarnaast kan in de patiëntenversie ook worden genoemd dat hulpmiddelen echt kunnen helpen.

 

Let in de patiëntenversie ook goed op de verwachtingen van de patiënt en de risico´s. Niet alle verwachtingen kunnen worden waargemaakt met een operatie. Maak de keuze voor een operatie samen met de patiënt. De medisch adviseur benadrukt dit: “Wij waarschuwen ook altijd dat de grootste complicatie is dat u niet krijgt wat u verwacht. Het moet ook dus echt in de patiëntenversie dat de arts zorgt voor realistische verwachtingen.”

 

5. Moet de orthopedisch chirurg over specifieke kennis en ervaring beschikken voor het uitvoeren van de operaties aan de voeten bij HMSN?

De deelnemers vinden de deskundigheid van de chirurg heel belangrijk. Ook is het heel belangrijk om als patiënt het gevoel te hebben dat je gehoord en serieus wordt genomen.

Verder is de deskundigheid van de revalidatiearts heel belangrijk voor het traject erna. Patiënten dienen bij voorkeur te worden behandeld door een gespecialiseerde revalidatiearts. Laagfrequente controles zijn wenselijk. Sommige mensen met HMSN komen nooit bij een revalidatiearts, dat is ook deels de keuze van de patiënt.

Verder moet wel duidelijk zijn waar expertise over HMSN te vinden is: www.spierziekten.nl/zorgwijzer.

 

Operaties aan de handen

2. Welk onderzoek moet er worden gedaan voor al dan niet tot een operatie wordt besloten?

Wordt er bij het onderzoek ook getest op de kracht en het gevoel van de hand? De deelnemers adviseren om ook in de patiëntenversie iets op te nemen over de testen die worden gedaan. Testen die wat toevoegen, moeten bij iedereen bekend zijn. Testen geven zicht op de gevolgen. Het is heel belangrijk om een typering van de afwijking te kunnen geven.

 

3. Wat mag men verwachten wat betreft de functie van de hand na de operatie? Welke handoperaties zijn wanneer het meest effectief?

De aanbeveling ‘in overleg met de patiënt’ vinden de deelnemers heel mooi en belangrijk. De deelnemers vragen zich af wat de frequentie is van de handoperaties bij HMSN. De medisch adviseur geeft aan dat hier weinig over bekend is. Het streven is wel om aandacht voor de handen bij HMSN te vragen, bijvoorbeeld in een workshop over HMSN bij een congres voor revalidatieartsen.

Aandacht voor handoperaties moet ook in de patiëntenversie naar voren komen. Wees er tijdig bij en raadpleeg een gespecialiseerd centrum. Voor de patiëntenversie wordt ook geadviseerd om indien nodig een second opinion aan te vragen.

 

Handorthesen

De meesten hebben geen ervaring met een handorthese. De deelnemers vinden het wel belangrijk dat er ook genoeg aandacht wordt besteed aan de hulpmiddelen.

 

Heupdysplasie bij HMSN

Weinig deelnemers hebben ervaring met een heupoperatie. De ervaring van de deelnemers is dat de aanwezigheid van een heupdysplasie bij HMSN vaak niet wordt onderzocht door de revalidatiearts. Ook bij orthopedisch arts is hierover weinig bekend. Controleren en onderzoeken op jonge leeftijd is niet genoeg, opvolgende controles zijn belangrijk.

 

Aanbeveling 3: Moet de orthopedisch chirurg over specifieke kennis en ervaring beschikken voor het uitvoeren van de deze operaties? Vrij plotselinge overgang in de tekst naar opereren. Waarom staat hier keuze voor heupoperatie hier niet in? Speelt leeftijd hier een rol in?

 

Afsluiting: De deelnemers zijn erg blij met de richtlijn. De artsen hebben goed meegewerkt. Complimenten namens alle deelnemers!