Implementatieplan

Dit implementatieplan is opgesteld ter bevordering van de implementatie van de richtlijn FSHD bij volwassenen. De richtlijn FSHD is geschreven voor eerste-, tweede- en derdelijnszorgverleners die patiënten behandelen met FSHD (onder andere neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en huisarts).

 

Publicatie

De richtlijn wordt gepubliceerd op de website van Spierziekten Nederland en de richtlijnendatabase van het Kennisinstituut voor Medisch Specialisten. Tevens wordt de richtlijn voor publicatie aangeboden aan de wetenschappelijke verenigingen die betrokken waren bij de ontwikkeling van de richtlijn (VRA, NVN, KNGF, NVE, NVLF). Behandelaars en patiënten kunnen de richtlijn gratis downloaden.

 

Aanverwante producten richtlijn

Op basis van de richtlijn worden er informatiebrochures ontwikkeld voor de voornaamste behandelaars. Deze brochures voor behandelaars worden ontwikkeld samen met de beroepsverenigingen:

• brochure voor de revalidatiearts
• brochure voor de fysiotherapeut
• brochure voor de huisarts
• brochure voor de bedrijfsarts.

 

Daarnaast worden er voor patiënten de volgende producten ontwikkeld op basis van de richtlijn:

• patiëntenversie van de richtlijn
• online cursus van de richtlijn.

 

Verspreiding richtlijn en aanverwante producten

Alle spierziekterevalidatieteams en spierziekte-expertisecentra ontvangen een digitale versie van de richtlijn. Daarnaast ontvangen alle patiënten met FSHD die verbonden zijn aan Spierziekten Nederland de richtlijn digitaal via de verschillende mediakanalen (nieuwsbrieven, tijdschrift Contact, social media enzovoort).

De brochures voor de behandelaars krijgen alle patiënten op papier thuisgestuurd. Voor de distributie wordt gebruikgemaakt van het principe ‘de patiënt als informatiedrager’. De patiënt overhandigt zelf de brochure aan zijn behandelaar. Daarnaast kunnen zowel behandelaars als patiënten de richtlijn en de aanverwante producten gratis downloaden via de website van Spierziekten Nederland.

 

Te ondernemen acties

Alle leden van de werkgroep ondernemen de volgende acties:

• bekendmaken van de richtlijn en aanverwante producten onder de leden (beroepsvereniging/patiëntenvereniging);
• publiciteit voor de richtlijn maken door over de richtlijn te publiceren in tijdschriften en te vertellen op congressen;
• ontwikkelen en aanpassen van patiënteninformatie;
• gezamenlijk afspraken maken over en opstarten van continu modulair onderhoud van de richtlijn.