Consultatie en verwijzing

FSHD-expertisecentrum*

Dit centrum is een diagnostisch centrum en behandelcentrum voor volwassenen en kinderen met FSHD. Het is een samenwerking tussen het Radboudumc te Nijmegen en het LUMC te Leiden (voor genetische diagnostiek en research). Het FSHD-expertisecentrum kan geconsulteerd worden voor adviezen bij de behandeling en begeleiding van kinderen en volwassenen met FSHD*.

 

Diagnostiek Neuromusculaire diagnostische centra*

Deze diagnostische centra in UMC’s beschikken over actuele kennis op het gebied van neuromusculaire ziekten in de breedte. Men kan hier terecht voor het stellen van een diagnose van of voor een second opinion bij spierziekten zoals FSHD.*

 

Behandeling en begeleiding*

Diverse revalidatie-instellingen beschikken over spierziekterevalidatieteams met veel kennis van en ervaring met de behandeling en begeleiding van neuromusculaire aandoeningen zoals FSHD*. Deze spierziekterevalidatieteams beschikken over een multidisciplinair revalidatieteam (met onder andere een fysio- en ergotherapeut, logopedist, diëtist en psycholoog) dat aangestuurd wordt door een in neuromusculaire ziekten gespecialiseerde revalidatiearts.

 

Ademhalingsondersteuning Centra voor Thuisbeademing (CTB) (verwijzing via de hoofdbehandelaar)*.

 

Erfelijkheid
Voor erfelijkheidsonderzoek en -advies kan men terecht in een van de acht Klinisch Genetische Centra verbonden aan de UMC’s*.

 

Patiëntenvereniging

Spierziekten Nederland biedt lotgenotencontact en informatie (zowel voor patiënten als hulpverleners). Ook kan Spierziekten Nederland advies geven over het zorgtraject en kent de vereniging de in neuromusculaire ziekten gespecialiseerde (para)medici in Nederland.

 

FSHD stichting

De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD-patiënten kunnen verbeteren.

* Actuele adresgegevens zijn beschikbaar via de Zorgwijzer op www.spierziekten.nl/zorgwijzer.