Definities en afbakening

Voorafgaand aan de literatuursearch ter beantwoording van de tien uitgangsvragen zijn door de richtlijnwerkgroep op basis van consensus een verdere afbakening van de richtlijn oncologische revalidatie en definities opgesteld volgens PICO (P: Patient, I: Interventie, C: Comparison, O: Outcome).

Patiënt:

• Volwassenen (vanaf 18 jaar)
• Alle oncologische aandoeningen
  • Afhankelijk van de uitgangsvraag richten wij ons op tijdens of na afronding van de in opzet curatieve behandeling en tijdens de palliatieve fase.
• Tijdens de in opzet curatieve behandeling: behandeling tegen kanker wordt gedefinieerd als de periode tussen de start van de behandeling en:
  • 1 week na de laatste radiotherapie behandeling of,
  • 3 weken na de laatste chemotherapie behandeling of,
  • 3 weken na afronding van de hormonale behandeling. ⁴⁷.
• Cancer survivor / Na afronding van de in opzet curatieve behandeling: patiënten die kanker hebben gehad en na behandeling grote kans hebben op genezing van de ziekte. Genezen wordt gedefinieerd als zijnde het hebben van een normale levensverwachting en heeft drie belangrijke componenten:
  • Ziekte niet meer pathologisch aantoonbaar (complete remissie),
  • Minimaal of geen risico op recidief of terugval,
  • Fase gericht op herstel van functionele gezondheid (fysiek, participatieniveau en psychosociaal) ²⁹⁴

We richten ons hierbij op de twee fasen die onderscheiden worden ³⁸:

• De verlengde fase van overleving: deze fase begint als de overlever in remissie komt of de behandeling heeft afgerond. Psychologisch is deze fase een tijd van voorzichtig afwachten en zich afvragen of symptomen tekenen zijn van een recidief of gewoon zaken die erbij horen. Kanker kan terugkeren op dezelfde plek of elders. Als de behandeling is afgerond verminderd het contact met het behandelteam, wat angst kan veroorzaken. Fysiek is het een periode van ervaren van beperkingen ten gevolge van de ziekte en de behandeling. Tijdens deze fase leren overlevers om te gaan met de (chronische) neveneffecten en bijkomende angsten.
• De permanente fase: deze fase wordt gedefinieerd als de tijd waarin de activiteit van de ziekte of de kans op terugkeer voldoende klein is en de kanker als genezen kan worden beschouwd. Ook in deze fase kunnen er nog steeds gevolgen van de ziekte zijn, die het leven van de ex-patiënt beïnvloeden (bijvoorbeeldterugkeer naar het arbeidsproces, psychologische problematiek, angst voor recidief, optreden van tweede tumoren etc.).

• Tijdens de palliatieve fase. De palliatieve fase start vanaf het moment dat genezing niet of niet langer mogelijk is ²⁵¹. Het transitiepunt in het continuüm van oncologische zorg is het moment dat in opzet curatieve behandeling plaats moet maken voor behandeling gericht op het verbeteren of handhaven van de kwaliteit van leven. In de richtlijn onderscheiden we hierin:
  • Symptoomgerichte palliatieve behandeling
  • Tumorgerichte palliatieve behandeling (bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie, radiotherapie of chirurgie).
  • De richtlijn Oncologische Revalidatie richt zich expliciet niet op de terminale palliatieve behandeling.
• Onder kwaliteit van leven wordt verstaan: het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Kwaliteit van leven bestaat dus zowel uit relatief objectieve als uit subjectieve aspecten. Objectieve aspecten gaan over het feit of iemand als gevolg van zijn gezondheid bepaalde beperkingen heeft. Subjectieve aspecten zeggen iets over de beoordeling en de waardering van de persoon over (aspecten van) zijn gezondheid. Het gaat er dus niet alleen om of iemand bijvoorbeeld nog kan traplopen, maar ook over wat hij of zij daarvan vindt of hoe hij of zij het ervaart ^219 216.

Interventie:

• Oncologische revalidatie in het zorgcontinuüm ⁹¹ ondersteunt de transitie van een patiënt met kanker van een periode van actieve therapieën gericht op bestrijding van de levensbedreigende ziekte naar een periode van het leven opnieuw vormgeven en zo goed mogelijk leven met de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Dit betekent een verschuiving van het paradigma in oncologie van het acute geneeskunde model naar een welzijnsmodel ¹⁷¹. Schematisch kan de zorg voor mensen met kanker en de positie van revalidatie en ondersteunende zorg als volgt weergegeven worden: zie figuur 1 ²⁵¹. Revalidatie kan tijdens en na de curatieve behandeling en in de palliatieve fase ingezet worden voor verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met kanker.
  
  

 

• Oncologische revalidatie wordt door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) gedefinieerd als zorg die gericht is op de functionele, fysieke, psychische en sociale problemen verbonden met kanker, inclusief nazorg en revalidatie. Het gaat daarbij om advies en waar nodig begeleiding met het omgaan met de ziekte (coping), herstel, conditieverbetering en het in stand houden van de conditie. Oncologische revalidatie moet zich richten op alle fasen waarin een patiënt met kanker zich kan bevinden (tijdens of na afronding van de in opzet curatieve behandeling en tijdens de palliatieve fase). Bewegen moet volgens CVZ onderdeel zijn van de oncologische revalidatie [CVZ 2008]. De aanbeveling van CVZ om de richtlijn vooral te richten op één van de onderdelen van de oncologische revalidatie, fysieke activiteit (bewegen), werd door de richtlijnwerkgroep overgenomen. De argumenten daarvoor waren:
  1. De al bestaande positieve ervaring met het programma ‘Herstel en Balans' waarin Fysieke activiteit (bewegen) een belangrijk onderdeel vormt;
  2. De uitgebreide Nederlandse en internationale literatuur die bestaat over de positieve effecten van bewegen bij de preventie en het verminderen van langdurige bijwerkingen van de behandeling van kanker;
  3. Een pragmatische overweging om niet te kiezen voor alle denkbare opties voor oncologische revalidatie, maar om de richtlijn te concentreren op één hoofdlijn waarvan de effectiviteit en uitvoerbaarheid het meest aannemelijk zijn.
• De WHO definieert revalidatie als een breed scala aan activiteiten die erop gericht zijn om patiënten met beperkingen hun optimale niveau te laten bereiken of handhaven op fysiek, sensorisch, intellectueel, psychologisch en/of sociaal gebied. Dit in aanvulling op de medische zorg en omvat o.a. fysiotherapie, psychosociale behandeling en ergotherapie ²⁶⁶. De WHO stimuleert het gebruik van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Het ICF is behulpzaam bij het begrijpen en meten van gezondheidsgerelateerde uitkomstmaten. De ICF beschrijft hoe mensen leven met hun gezondheidsconditie. De ICF is een classificatie van gezondheid en gezondheidsgerelateerde domeinen en beschrijft lichaamsfuncties- en structuren, activiteiten en participatie. Lichaamsfuncties zijn de fysiologische functies van het menselijk lichaam. Beperkingen zijn problemen bij lichaamsfuncties. Activiteiten betreft het uitvoeren van taken of acties door een individu. Beperkingen op activiteitenniveau zijn problemen van het individu bij het uitvoeren van activiteiten. Participatie is betrokkenheid in het sociale leven en participatieproblemen zijn problemen die patiënt ervaart bij betrokkenheid in het sociale leven. Functioneren is een paraplubegrip en omvat alle lichaamsfuncties, activiteiten en participatie. De ICF erkent dat functioneren wordt beïnvloed door verschillende factoren. Deze factoren betreffen medische factoren, zoals de ziekte en de behandeling daarvan, persoonlijke factoren, zoals leeftijd, geslacht en persoonlijkheid en externe factoren, zoals een individuele fysieke en sociale context ²⁶⁶.
• De toepassing van de ICF bij patiënten met kanker is beschreven door Gilchrist et al. ⁹² (zie figuur 2).
  
  
  

 

 

Comparison:

• Geen behandeling (reguliere zorg, wachtlijst, rek- en strekoefeningen et cetera) of andere vormen van oncologische revalidatie.

Outcome:

• Voorkomende gevolgen van kanker ⁷⁴:
• Directe effecten, die optreden gedurende de behandeling en voortduren als de behandeling is afgerond, en
• Late effecten die niet aanwezig zijn gedurende de behandeling en pas enige tijd later manifest worden.
• Onder voorkomende gevolgen van kanker verstaan we de belangrijkste beperkingen van lichaamsfuncties- en structuren (fysieke problematiek, vermoeidheid) en moeilijkheden bij activiteiten en participatie (bijvoorbeld werk, activiteiten dagelijks leven, sociale rol, rol binnen gezin, kwaliteit van leven) ⁹².
• Oncologische revalidatie moet gericht zijn op het voorkomen of verminderen van voorkomende gevolgen van kanker op de verschillende ICF-niveaus. Voor uitgangsvraag 1 (klachten na afloop curatieve behandeling) en 2 (klachten in palliatieve fase) geldt dat de meest voorkomende gevolgen van kanker waar mogelijk worden beschreven per diagnosegroep en behandeling (chemotherapie, radiotherapie, hormonale behandeling).

Hartrevalidatie als model:
Tijdens de beantwoording van de uitgangsvragen bleek dat er voor patiënten met kanker nog relatief weinig evidentie voorhanden is. Op basis van het rapport van het College voor Zorgverzekeringen ⁴⁵ heeft de werkgroep besloten zich meer te focussen op de beslisboom zoals aanbevolen in de richtlijn hartrevalidatie ¹⁸⁹.

• Is er een verstoring/bedreiging van het fysiek functioneren?
• Is er een verstoring/bedreiging van het psychisch functioneren?
• Is er een verstoring/bedreiging van het sociaal functioneren?
• Wat is het cardiovasculair risicoprofiel?
• Is er sprake van risicogedrag?

Dit model van de hartrevalidatie is gebruikt om de intake van oncologische revalidatie vorm te geven alsook de verwijzing naar oncologische revalidatie programma's.