Toets richtlijn(aanbevelingen) bij (ex)patiënten met kanker

Inleiding
Tijdens het hele proces van de richtlijnontwikkeling is er meegedacht vanuit patiëntenperspectief door twee vertegenwoordigers van de NFK. Om de richtlijn in een bredere groep te toetsen en voor eventuele extra aanvullingen vanuit het patiëntenperspectief, zijn een kleine groep (ex)patiënten met kanker geraadpleegd. Op 28 april 2010 is er een focusgroepbijeenkomst georganiseerd voor (ex) patiënten met kanker die klaar zijn met de, in opzet curatieve, behandeling of daar nog mee bezig zijn. Tijdens deze bijeenkomst hebben (ex-)patiënten van gedachten gewisseld over hun persoonlijke ervaringen tijdens en na afloop van de behandeling en met oncologische revalidatie. Hieronder volgt het verslag van deze bijeenkomst (A). Voor patiënten met kanker die zich in de palliatieve fase bevinden, bleek het niet mogelijk om een kleine groep bijeen te krijgen voor een focusgroepgesprek. De vragen die gesteld zouden worden tijdens het focusgroepgesprek zijn met behulp van een enquête uitgevraagd. Hieronder volgt een beschrijving van deze resultaten (B). Beide groepen (ex)patiënten zijn aansluitend gevraagd de concept aanbevelingen uit de richtlijn te becommentariëren. Dit kon men thuis doen met een meegegeven/ opgestuurde enquête. De reactie op de concept aanbevelingen volgt hieronder (C). De input vanuit deze (ex)patiënten is meegenomen bij het definitief opstellen van de concept richtlijntekst.

A. Verslag focusgroepbijeenkomst (ex)patiënten met kanker tijdens/na afloop, in opzet, curatieve behandeling

Deelnemers
De deelnemers aan de focusgroepbijeenkomst zijn via diverse kanalen benaderd:

• In de regio Utrecht van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) via internist-oncoloog, radiotherapeut en fysiotherapeut (allen betrokken bij oncologische revalidatie)
• Vanuit de PACT studie in de regio Utrecht van het IKNL

(Ex)patiënten konden deelnemen als zij zich bevonden na afloop van een in opzet curatieve behandeling of tijdens een in opzet curatieve behandeling. Ervaring met oncologische revalidatie was niet noodzakelijk, wel werd van de deelnemers verwacht dat men actief mee kon denken over dit thema.

Eén NFK-afgevaardigde, tevens lid van de richtlijnwerkgroep, heeft aan de bijeenkomst als (ex)patiënt deelgenomen. In totaal hebben zes (ex)kankerpatiënten aan de focusgroepbijeenkomst deelgenomen. De kenmerken van de (ex)patiënten staan weergegeven in tabel 1. Eén deelnemer bevond zich momenteel in de palliatieve fase, deze persoon is gevraagd de situatie voor de geest te halen voordat deze melding kwam.

Tabel 1. Kenmerken (ex-)patiënten die deelnamen aan de focusgroepbijeenkomst (n=6)

Methodiek
De voorzitter en gespreksleider, prof.dr. J.F.A. Pruyn (lid richtlijnwerkgroep), heet een ieder hartelijk welkom en geeft een korte uitleg over de stand van zaken met betrekking tot de richtlijn oncologische revalidatie. Vervolgens volgt uitleg over de drie gespreksronden die gaan volgen:

1. Persoonlijke introductie,
2. Persoonlijke ervaringen tijdens de behandeling en
3. Persoonlijke ervaringen na afloop van de behandeling.

Aan de hand van vragen kan een ieder zijn ervaringen delen en kan er gediscussieerd worden. Na afloop worden de ervaringen geprioriteerd. Concept aanbevelingen uit de richtlijn worden mee naar huis gegeven met het verzoek hier schriftelijk op te reageren.

Resultaten
I. Ervaringen tijdens de behandeling           

Welke klachten heeft u ervaren tijdens de behandeling?
Na het inventariseren van klachten, zijn deze vervolgens geprioriteerd. Een ieder kon maximaal 5 klachten selecteren. De belangrijkste klacht kreeg 5 punten, de daaropvolgende 4, 3, 2 en 1. Aan klachten die geen punten kregen toebedeeld is 0 toegekend. Per klacht zijn de punten gegeven door de zes deelnemers opgeteld en gedeeld door 6. Tabel 2 bevat een overzicht van de geprioriteerde klachten.

Tabel 2. Geprioriteerde klachten tijdens de in opzet curatieve behandeling

Heeft u tijdens de behandeling activiteiten ondernomen om wat aan deze klachten te doen?

• Na chemotherapie wandelen, 2 keer per dag een half uur tegen vermoeidheid: er op uit, frisse lucht, genieten van omgeving
• 45 min sporten per dag
• Training tijdens de chemotherapie
• Fietsen
• Hardlopen volhouden (3 keer per week)
• Helemaal niets (er was niets)
• Heel weinig (geen behoefte), daarvoor wel veel gesport

Wat zijn de belangrijkste redenen dat u hiervoor heeft gekozen?
Wel activiteit:

• Advies fysiotherapeut, 45 minuten per dag matig intensief bewegen
• Je hebt het zelf in de hand
• Anders word ik als een vaatdoek, zo goed mogelijk door behandelfase
• Gevraagd voor PACT-studie, was al aan het onderzoeken naar sportmogelijkheden
• Zo snel mogelijk terugkomen op oude niveau/goed voelen
• Nieuw inzicht, rust is niet goed
• Direct na chemotherapie, niet wachten tot je misselijk wordt (afleiding)
• Ik kan iets doen

Geen activiteit:

• Psychisch in de knoop
• Eerst gezond worden, daarna verder, kan het nu niet opbrengen
• Helpt toch niet, kwaad
• Verraden eigen lichaam

Welke aspecten heeft u het meest aan deze activiteit gewaardeerd/zou u waarderen?
Elke (ex-)patiënt met kanker kon aangeven wat hij/zij aan positieve aspecten heeft ervaren aan de uitgevoerde activiteit. Indien geen activiteit was uitgevoerd werd gevraagd te speculeren welk aspect men aan een activiteit zou waarderen. Na het inventariseren van de positieve aspecten van een activiteit werden deze vervolgens geprioriteerd. Een ieder kon maximaal 5 aspecten selecteren. De belangrijkste kreeg 5 punten, de daaropvolgende 4, 3, 2 en 1. Aan positieve aspecten die geen punten kregen toebedeeld is 0 toegekend. Per aspect zijn de punten gegeven door de zes deelnemers opgeteld en gedeeld door 6. Tabel 3 bevat een overzicht van de geprioriteerde positieve aspecten.

Tabel 3. Geprioriteerde positieve aspecten van een activiteit tijdens de in opzet curatieve behandeling

Uit bovenstaande tabel blijkt dat het actief bezig zijn tussen en met lotgenoten als positief werd ervaren. Toch gaven de (ex-)patiënten met kanker tegelijkertijd aan dat het soms wel te veel was, dat men moest wennen aan verhalen van anderen.

Welke aspecten zouden u van een activiteit weerhouden/het moeilijk maken om vol te houden?
Elke (ex-)patiënt met kanker kon aangeven wat hij/zij aan negatieve aspecten heeft ervaren aan de uitgevoerde activiteit. Indien geen activiteit was uitgevoerd werd gevraagd te speculeren welk aspect men van een activiteit zou weerhouden. Na het inventariseren van de negatieve aspecten van een activiteit werden deze vervolgens geprioriteerd. Een ieder kon maximaal 5 aspecten selecteren. De belangrijkste kreeg 5 punten, de daaropvolgende 4, 3, 2 en 1. Aan negatieve aspecten die geen punten kregen toebedeeld is 0 toegekend. Per aspect zijn de punten gegeven door de zes deelnemers opgeteld en gedeeld door 6. Tabel 4 bevat een overzicht van de geprioriteerde negatieve aspecten.

Tabel 4. Geprioriteerde negatieve aspecten van een activiteit tijdens de in opzet curatieve behandeling

Uit bovenstaande tabel blijkt dat het actief bezig zijn tijdens chemotherapie behandeling soms zwaar was, naarmate de chemo's vorderen vormde vermoeidheid een beperkende factor.

II. Ervaringen na afloop van de behandeling
Welke klachten heeft u ervaren na afloop van de behandeling?
Na het inventariseren van klachten, zijn deze vervolgens geprioriteerd. Een ieder kon maximaal 5 klachten selecteren. De belangrijkste klacht kreeg 5 punten, de daaropvolgende 4, 3, 2 en 1. Aan klachten die geen punten kregen toebedeeld is 0 toegekend. Per klacht zijn de punten gegeven door de zes deelnemers opgeteld en gedeeld door 6. Tabel 5 bevat een overzicht van de geprioriteerde klachten.

Tabel 5. Geprioriteerde klachten na afloop van de in opzet curatieve behandeling

Heeft u na afloop van de behandeling activiteiten ondernomen om wat aan deze klachten te doen?

• Oncologische revalidatie: 3x per week 12 weken lang, conditie en kracht, zwemmen en aquajoggen, sport en spel, intake + test na afloop evaluatie (vooruitgang in conditie, kracht te meten), 3 weken tot 2 maanden na behandeling gestart
• Psychische component, drie groepsbijeenkomsten
• Fitness weer opgepakt (oude beweeggedrag)
• Bodybalans en volleybal
• Ontspannen (zelf aangeleerd)

Wat zijn de belangrijkste redenen dat u hiervoor heeft gekozen?

• Nu ben ik beter, nu ga ik revalidatie starten
• Lotgenotencontact
• Zwart gat
• Verwachting omgeving dat je beter bent, terwijl na behandeling herstel pas start
• Opbouw van sportactiviteiten

Welke aspecten heeft u het meest aan deze activiteit gewaardeerd?
Elke (ex-)patiënt met kanker kon aangeven wat hij/zij aan positieve aspecten heeft ervaren aan de uitgevoerde activiteit. Indien geen activiteit was uitgevoerd werd gevraagd te speculeren welk aspect men aan een activiteit zou waarderen. Na het inventariseren van de positieve aspecten van een activiteit werden deze vervolgens geprioriteerd. Een ieder kon maximaal 5 aspecten selecteren. De belangrijkste kreeg 5 punten, de daaropvolgende 4, 3, 2 en 1. Aan positieve aspecten die geen punten kregen toebedeeld is 0 toegekend. Per aspect zijn de punten gegeven door de zes deelnemers opgeteld en gedeeld door 6. Tabel 6 bevat een overzicht van de geprioriteerde positieve aspecten.

Tabel 6. Geprioriteerde positieve aspecten activiteit na afloop van de in opzet curatieve behandeling

Welke aspecten zouden u van een activiteit weerhouden/het moeilijk maken om vol te houden?
Elke (ex-)patiënt met kanker kon aangeven wat hij/zij aan negatieve aspecten heeft ervaren aan de uitgevoerde activiteit. Indien geen activiteit was uitgevoerd werd gevraagd te speculeren welk aspect men van een activiteit zou weerhouden. Na het inventariseren van de negatieve aspecten van een activiteit werden deze vervolgens geprioriteerd. Een ieder kon maximaal 5 aspecten selecteren. De belangrijkste kreeg 5 punten, de daaropvolgende 4, 3, 2 en 1. Aan negatieve aspecten die geen punten kregen toebedeeld is 0 toegekend. Per aspect zijn de punten gegeven door de zes deelnemers opgeteld en gedeeld door 6. Tabel 7 bevat een overzicht van de geprioriteerde negatieve aspecten.

Tabel 7. Geprioriteerde negatieve aspecten activiteit na afloop van de in opzet curatieve behandeling

Uit bovenstaande tabel blijkt dat een groepsprogramma soms als negatief wordt ervaren, men geeft aan meer behoefte te hebben aan een op maat gemaakt programma wat men individueel kan uitvoeren.

III. Slotronde

• Onderstaand zijn de gemaakte opmerkingen weergegeven van deelnemers aan het eind van de focusgroepbijeenkomst.
• Bewegen zorgt ook dat je je mentaal beter voelt, ziekte beter aan kunt.
• Waarom worden patiënten met kanker achtergesteld t.o.v. hartrevalidatie? (je moet zelf om revalidatie vragen, niet standaard vergoed, zou aan iedereen aangeboden moeten worden)

B. Verslag enquête palliatieve patiënten
Deelnemers
De deelnemers aan de enquête zijn via diverse kanalen benaderd:

• In de regio van het Integraal Kankercentrum Zuid via zorgverleners
• Via NFK-afgevaardigden in de richtlijn-werkgroep.

In totaal hebben zeven patiënten met kanker, zich bevindend in de palliatieve fase, de enquête ingevuld. De kenmerken van deze patiënten staan weergegeven in tabel 8.

Tabel 8. Kenmerken palliatieve patiënten met kanker die deelnamen aan de enquête (n=7)

* van één deelnemer is het geslacht en datum primaire diagnose onbekend, aangezien dit door de desbetreffende persoon niet in de enquête is ingevuld.

Methodiek
Alle deelnemers zijn bevraagd via een enquête, de afzonderlijke reacties staan hieronder weergegeven.

Resultaten
Welke klachten ervaart u nu, tijdens de palliatieve fase? Welke dingen die u normaliter doet kan u nu in de palliatieve fase niet meer?

1.  Ik ervaar geen fysieke klachten. Allen de onzekerheid ten aanzien van klieren die er zijn, maar die er eigenlijk niet zouden moeten zijn. Hindernissen vind ik alleen op verzekeringstechnisch vlak
2. Bijwerkingen van de medicijnen (o.a. slapeloosheid, depressiviteit, allerlei lichamelijke effecten). De normale dingen kan ik nog allemaal doen, hoewel met minder energie.
3. Dikwijls eerder moe, ook vaker hoofdpijn of buikpijn. Eerder vatbaar voor ziektes. Onlangs een abces in buik gehad, behandeling 11 dagen in ziekenhuis. Herstel duurt lang nu ik thuis ben. Vanwege slechte heup en bekken kan ik niet meer ver wandelen. Ook vaak veel pijn in de spieren en bot. Met pijnstillers, therapie en zwemmen kan ik er mee leven. Verder leef ik zo normaal mogelijk en doe ik nog veel. In huis alleen geen zware dingen. Ik rijd nog auto! En ga nog veel uit, weg met de trein, naar kennissen en familie en andere leuke uitjes en reizen. Als ik weg ben geweest, dan ben ik daags erna zeer beperkt vanwege zware vermoeidheid. Maar het is voor mij de moeite waar om toch iets te ondernemen. Belangrijkste klacht: dikwijls niet echt lekker voelen, doordat er weer een pijn of ziekte ontstaat bv blaasontsteking
4. Onzekerheid, veel dingen
5. Linkerarm moet een kous om bij intensief gebruik, wordt anders dikker. Stijver in de gewrichten. Belangrijkste klachten: vermoeidheid neemt iets toe na het infuus, opvliegers zijn weer terug.
6. In de fasen tussen de kuren door heb ik steeds een herstelperiode van 2 maanden gehad, waarbij vermoeidheid en duizelingen actueel waren. Daarna was ik in staat min of meer volledig mijn voormalige activiteitenpatroon te hervatten. Wel zeer regelmatig blaasontstekingen gehad en pijn in linker flank.
7. Belangrijkste klachten: ik werk niet, energie en concentratie ontbreken, lymfoedeem. Sinds de chemotherapie gestopt is, neemt de energie weer wat toe. Ik merk dat het per week beter gaat. Verder is zwaar huishoudelijk werk uitbesteed aan de Thuiszorg i.v.m. lymfeoedeem last van arm en schouder. 

Heeft u in deze palliatieve fase activiteiten ondernomen (zelf/georganiseerd) om wat aan deze klachten te doen? En zo ja, welke activiteiten?

1. Ik heb het idee dat juiste keuzes maken in je leven en het vinden van een goede balans de duur dat ik geen bestralingen nodig heb, behoorlijk verlengd heeft. Eerder moest ik na 4 maanden weer terug voor bestraling. Nu is het al ongeveer 3 jaar geleden.
2. Ik blijf zoveel mogelijk in mijn normale ritme. Met name ben ik wel wat fanatieker gaan bewegen (fitness, wandelen); dit zijn activiteiten, die ik zelf onderneem. Ter bestrijding van met name slapeloosheid (bijwerking) heb ik medicatie van de huisarts. Verder actie lijkt me pas zinvol als de kwaal zelf, of de bijwerkingen, te veel hinder gaan opleveren.
3. Het zo normaal mogelijk leven geeft mij voldoening en kracht om door te gaan. Ik ben nog levenslustig. De medicatie is me gegeven in het ziekenhuis, zwemmen deed ik al jaren.
4. Nee
5. Nu doe ik in principe doe ik alle werkzaamheden, tillen doe ik met mate, tennis en wandel graag. Eerder heb ik Herstel en Balans programma gevolgd.
6. Slechts antibioticakuren. Verder was ik weer tot zelfzorg in staat. Zowel psycho-sociaal alsook qua fysiek en qua mobiliteit mijzelf aan het hervinden.
7. Thuiszorg ingeroepen voor huishoudelijk werk. Elke dag wandelen en (kleine) boodschappen doen tijdens de chemotherapie, hoe moeilijk dat ook was. Blijven bewegen heeft met goed gedaan. Mijn stelling was: ELKE dag naar buiten! Mezelf blijven verzorgen. Hulp aanvaardt van buren, familie en anderen. Blijven lezen en hersenen trainen. Elke dag op de hoogte blijven van mijn werk, contacten onderhouden, en via mail inlezen en bijblijven. Gesprekken met een psycholoog. Gesprekken met een wijkverpleegkundige oncologie. Zoveel mogelijk bezig blijven met de opleiding Transactionele Analyse en de groepssessies.

Wat zijn de belangrijkste redenen dat u hiervoor heeft gekozen of juist heeft gekozen om niet iets te gaan doen? Is uw keuze gemotiveerd door uw omgeving (arts, familie, echtgenoot)?

1.  --
2. Zo lang ik zelf alles nog ‘onder controle' kan houden en kan beïnvloeden vergroot dat mijn gevoel van kwaliteit van leven.
3. Mijn keuze komt uit mezelf, omdat ik nog veel kan. Ik hoop dat het me gegeven is om te mogen genieten van het leven en vooral van mijn familie.
4. Nee, doe niet veel, weinig energie
5. Mijn echtgenoot heeft mij gestimuleerd om Herstel en Balans te gaan doen. Ik zag er erg tegenop maar het heeft me veel opgeleverd.
6. Ik heb steeds goede mantelzorg van mijn echtgenoot, vrienden en (oud)collega's ondervonden. Door veel kennis en informatie te hebben over het ziekteproces is acceptatie van het ziek-zijn m.i. makkelijker en had ik ook geen behoefte om naar bv. een IPSO instelling, hier 5 min. vandaan, te gaan. Ook geen enkele behoefte aan patiëntenbelangengroepen of lotgenotencontact. Wil steeds zo snel mogelijk uit het medische en/of ondersteunende circuit, teneinde slachtoffergevoel te vermijden.
7. Er is veel informatie en hulp beschikbaar, echter niet geconcentreerd op 1 punt. Ik heb even moeten zoeken. Uit de mij beschikbare opties heb ik vervolgens keuzes gemaakt die bij mij passen. Ik ben (op enige uitzonderingen na) lotgenotencontact, diepere medische informatie uit de weg gegaan en heb me gericht op het ‘gewone' leven. Ik weet niet hoe dat in de toekomst is, in andere fases. Wellicht liggen mijn behoeften dan anders. Mijn omgeving heeft mij niet een richting op geduwd, dat zou ook niet lukken. Ik ben wel gesteund in mijn keuzes.

Welke aspecten heeft u het meest aan deze activiteit gewaardeerd / zou u het meest in een dergelijke activiteit waarderen (bijvoorbeeld dichtbij huis, deskundige begeleiding, zorg op maat, lotgenotencontact)?

1. Dergelijke zaken heb ik zelf voor gekozen. Het is ook een proces voordat je weer kunt vertrouwen op je eigen lichaam, met daarmee het zelfhelend vermogen van je lichaam. Ik zou een holistische benadering erg waarderen. Maar dan wel een vrij concrete en praktische benadering, zodat het niet te zweverig wordt. Belangrijk is om in deze situatie geluk, plezier, balans en liefde te kunnen voelen. Een begeleiding die daarop gericht is zou ik erg waarderen.
2. Het belangrijkste vind ik: deskundige begeleiding, zorg op maat, lotgenotencontact
3. Op dit moment kan ik me gelukkig nog zelf redden en in slechte tijden heb ik hulp van mijn zus. Als het echt erger wordt heb ik wel dicht bij huis deskundige begeleiding en zorg nodig. Van lotgenotencontact hou ik niet, alle andere nare verhalen, daar heb ik geen behoefte aan. Belangrijk: het zo normaal mogelijk leven
4. --
5.  De herkenbaarheid bij anderen, het begrip. Belangrijk: lichamelijk sterker worden, het lotgenotencontact.
6. Voor anderen lijkt me dit zinvol, zeker wanneer je weinig van het verloop van kanker en het hebben van recidieven afweet. Ook wanneer de thuissituatie sterk tussentijds veranderd danwel opvang gemist wordt. Zelf wel 1x in het ziekenhuis ‘met de dood voor ogen' een psycholoog aan het bed gehad. Was een goed gesprek.
7. Belangrijk: ik mis nog aangepast sporten voor uitgezaaide kanker, en de gevolgen/resultaten/contra-indicatie. Ik heb er nog te weinig informatie over. Een en ander is meer geconcentreerd op herstel. Verder kost het moeite om hierover goede informatie te verkrijgen.

Welke aspecten zouden u van een activiteit weerhouden / zouden het moeilijk maken een activiteit vol te houden? (groep, reizen, zonder begeleiding)

1. Geen
2. Nog geen mening
3. Als ik zieker ben en straks echt in mijn laatste fase ben. Dan weet ik dat het erg verdrietig voor me wordt om afscheid te nemen van mijn dierbaren. Belangrijk hierbij: het verdrietig zijn, totale hulpeloosheid.
4. --
5. Belangrijk hierbij: als de botten kwetsbaar worden zou het sporten waarschijnlijk stoppen, vermoeidheid.
6. Inderdaad wanneer je er veel moeite voor moet doen en al vermoeid bent, maakt dat je afziet van (nieuwe) activiteiten.
7. Belangrijk hierbij: fysieke aspecten; werkt mijn lichaam mee met wat ik wil? En hoe aanpassen wanneer dat niet zo is.

C. Reacties op concept aanbevelingen

Deelnemers werd gevraagd of men zich kon vinden in de concept aanbevelingen en of ze belangrijke zaken misten. De concept aanbevelingen van de volgende uitgangsvragen werden voorgelegd: klachten na afloop behandeling, klachten in palliatieve fase, revalidatie tijdens behandeling, revalidatie na afloop behandeling, revalidatie in palliatieve fase en empowerment. Hieronder volgt een korte samenvatting van wat opgemerkt werd.

• Klachten na afloop behandeling, men mist: concentratieverlies, blijvende (lichamelijke) beperkingen, sociale problemen.
• Klachten palliatieve fase, men mist: emotionele benadering en geeft aan dat tijd/geduld/goed luisterend oor van arts/verpleegkundige van groot belang is.
• Revalidatie tijdens de behandeling, men mist: onder begeleiding van fysiotherapeut, conditietraining en merkt op ‘lichamelijk beter voelen, is ook geestelijk beter voelen'.
• Revalidatie na afloop behandeling, men mist: onder begeleiding van fysiotherapeut.
• Revalidatie in palliatieve fase, men mist: advies van de zorgverlener en geeft aan dat de patiënt zelf ook behoefte kan aandragen.
• Empowerment, men vindt de aanbevelingen lastig geformuleerd, men adviseert om deelnemers zelf registratie te laten bijhouden dat maakt de voortgang inzichtelijk en motiveert, men wil niet zo zeer aandacht voor de leeftijd van de patiënt maar meer voor de conditie voor de behandeling en in huidige status, men geeft aan dat positieve aanmoedigingen een stimulans kan zijn, het moet echter geen dwang worden. Men moet gewaardeerd worden als mens, niet als patiënt.