Interactieve werkconferentie 2008

Inleiding

Voor inbreng van patiëntenperspectief bij de richtlijn ‘Oncologische revalidatie' is op 18 november 2008 met ondersteuning van dhr. G. Muller een interactieve werkconferentie georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst hebben (ex-)patiënten met kanker samen met professionals van gedachten gewisseld over het thema oncologische revalidatie. Daarbij gaven (ex-)patiënten op basis van hun eigen ervaring aan waar zij aandacht voor willen in de richtlijn ‘Oncologische revalidatie'. Hieronder volgt het verslag van deze bijeenkomst. De input vanuit deze (ex-)patiënten is meegenomen bij het selecteren van de maximaal tien knelpunten voor behandeling in deze richtlijn.

Deelnemers

De deelnemers aan de werkconferentie zijn via diverse kanalen benaderd:

In totaal hebben er 17 (ex-)patiënten met kanker en vijf zorgverleners deelgenomen aan de interactieve werkconferentie. De kenmerken van de (ex-)patiënten staan weergegeven in tabel 1. Het merendeel van de deelnemers was vrouw (n=14 (82%)) en gediagnosticeerd (geweest) met borstkanker (n=10 (59%)). De (ex-)patiënten werden zowel curatief (n=14 (82%)) als palliatief (n=3 (18%)) behandeld. Het totaal aantal (ex-)patiënten met kanker dat deelnam aan de interactieve werkconfentie is relatief klein. Door de gekozen methodiek en de tijdsduur (gehele middag) is ondanks dit relatief kleine aantal veel nuttige informatie vanuit de (ex-)patiënten naar voren gekomen.

Tabel 1. Kenmerken (ex-)patiënten die deelnamen aan werkconferentie (N=17)

Gemiddelde leeftijd in jaren (range)

52 (39-67)

Vrouwen: aantal (%)

14 (82%)

Kankerdiagnose: aantal (%)

mamma

colon

ewing sarcoom

non-hodgkin

ovarium

 

10 (59%)

2 (12%)

1 (6%)

2 (12%)

2 (12%)

Aantal jaren sinds diagnose

0-2 jaar

2-5 jaar

> 5 jaar

 

12 (71%)

2 (12%)

3 (18%)

Momenteel nog in behandeling: aantal (%)

8 (47%)

Opzet behandeling

Curatief

Palliatief

 

14 (82%)

3 (18%)

Ervaring met revalidatie: aantal (%)

15 (88%)

Lid van patiëntenvereniging: aantal (% )

5 (29%)

In totaal heeft er een kleine groep van vijf zorgverleners deelgenomen aan de interactieve werkconferentie: één fysiotherapeut, één psycholoog, één internist-oncoloog, één revalidatiearts en één radiotherapeut. De revalidatiearts is lid van de werkgroep richtlijn ‘Oncologische revalidatie'. De groep zorgverleners is bewust klein gehouden gezien het relatief kleine aantal (ex-)patiënten dat mee deed aan de interactieve werkconferentie.

Methodiek
De groep is van tevoren in drie subgroepen ingedeeld. Elke subgroep bestond uit vijf à zes (ex-) patiënten en één of twee zorgverleners. Er is getracht in elke groep (ex-)patiënten met verschillende karakteristieken te vertegenwoordigen.
De subgroep bezocht drie stations corresponderend met drie fases in het oncologische behandel- en zorgtraject:

  1. Tijdens de in opzet curatieve behandeling van kanker,
  2. Na afloop van de in opzet curatieve behandeling van kanker en
  3. In de fase als behandeling niet meer op genezing gericht is, de palliatieve fase.

Bij elk station kreeg de subgroep een aantal opdrachten. Allereerst werden deelnemers afzonderlijk gevraagd om hun wensen en suggesties met betrekking tot revalidatie in de betreffende fase te noteren. Aansluitend presenteerden de groepsleden (eerst de patiënten, daarna zorgverleners) hun wensen en suggesties aan elkaar en was er gelegenheid om op elkaars wensen en suggesties te reageren. Daarna werden de deelnemers gevraagd om aanvullingen en suggesties voor aanpassingen te geven op de knelpunten die door professionals in de enquête werden gesignaleerd. Na een half uur werd de ronde afgesloten en ging de subgroep naar het volgende station. Dit herhaalde zich driemaal, totdat elke subgroep elk station had bezocht.

Als afronding van de bijeenkomst werd in een slotronde elke deelnemer gevraagd om mondeling antwoord te geven op de vraag ‘Waar moeten wij bij de richtlijnontwikkeling aan denken'.

Resultaten
De belangrijkste resultaten van de interactieve werkconferentie staan onderstaand weergegeven, allereerst de resultaten van de ronde langs de drie stations, gevolgd door de antwoorden op de slotvraag.

Ronde langs de stations
Revalidatie tijdens de in opzet curatieve behandeling

De wensen en suggesties van de deelnemers staan weergegeven in tabel 2. De volgende drie items zijn daarbij het meest genoemd:

  1. zorg op maat, training aangepast aan de conditie en mogelijkheden van de patiënt en rekening houdend met de gevolgen van de behandeling (twaalf keer genoemd),
  2. voorlichting over beweging thuis (zes keer genoemd) en
  3. fysieke training voornamelijk bestaand uit conditie- en krachttraining (veertien keer genoemd).

Tabel 2. Wensen en suggesties m.b.t. oncologische revalidatie tijdens de in opzet curatieve behandeling

 

Totaal

Patiënt

Professional

Voorlichting

n=17*

n=12

n=5

Informatie over patiëntenorganisaties/andere

stichtingen

2

2

0

Voorlichting behandeling/verloop/herstel/mogelijk belemmeringen

4

3

1

Voorlichting over het belang van bewegen

5

3

2

Praktische tips voor bewegen/sporten thuis, beweging ook al voel je niet lekker, 1 afspraak per dag

6

4

2
Oncologische revalidatie, organisatie

33

25

8

Zorg op maat

12^

8

4
  • Aangepast aan conditie/niveau/mogelijkheden

5

4

1
  • Rekening houden met gevolgen behandeling

3

0

3
  • Maatwerk algemeen (vorm, individueel/groep)

4

4

0

Lotgenotencontact

4

3

1

Logistiek

10

8

2
  • Hulp centreren, diverse deskundigen bij elkaar

1

1

0
  • Afstemmen op regelmaat van de kuren

1

1

0
  • In groepsverband bewegen

2

2

0
  • Inloopmogelijkheid

1

0

1
  • Begeleiding dicht bij huis / bereikbaarheid / toegankelijkheid

3

3

0
  • Betaalbaarheid/financiering

2

1

1

Moment van aanbieden/vorm

7

6

1
  • Vroegtijdig aanbieden van revalidatie vanaf begin behandeling of zelfs al voor behandeling door arts of verpleegkundige / direct na OK

4

3

1
  • Focus op revalidatie na afloop van traject

2

2

0
  • Breed opzetten, niet alleen Herstel & Balans

1

1

0

Oncologische revalidatie, begeleiding

23

21

2

Aanbieders/Inhoud Oncologische Revalidatie

14

12

2
  • Fysiotherapie

2

2

0
  • Gespecialiseerde behandelsetting met diëtist, ergotherapeut, psycholoog, fysieke training en psychosociale training

1

0

1
  • Maak psychologische steun en fysiotherapie tot aparte module

1

1

0
  • Psychosociale begeleiding

5

5

0
  • Voedingsadvies/diëtist

5

4

1

Taak/rol/aandachtspunten begeleiding

9

9

0
  • Bereikbaar zijn voor vragen

1

1

0
  • Helpen problemen en knelpunten oplossen

1

1

0
  • Ondersteuning bieden fysiek/emotioneel

1

1

0
  • Begeleiding bij beweging

1

1

0
  • Regelmatig contact

1

1

0
  • Positief stimuleren, ook als je moe bent

1

1

         0       

  • Omgeving betrekken

1

1

0
  • Aandacht voor werk, overleg met bedrijfsarts wat nodig is voor werk

1

1

0
  • Aandacht voor klachten patiënt

1

1

0

Fysieke Training / Revalidatie

     14

11

3

Conditietraining/conditie op peil houden

7

5

2

Krachttraining

3

3

0

Uitleg wat sport met lichaam doet

1

1

0

Revalidatie na borst OK, mobilisatie weefsel, spierkracht schoudermusculatuur

3

2

1

Interventies overig

6

2

4

Massage

1

0

1

Lichaamsgerichte interventies, o.a. adembewustwordingstechniek

1

0

1

Leefregeladviezen, 24 uurs ritme, slaapadviezen, begeleiding omgeving

1

0

1

Ontspanningstherapie

1

0

1

Tape behandeling tegen misselijkheid

1

1

0

Alternatieve geneeswijzen

1

1

0

Onderzoek

5

0

5

Effecten revalidatie meten / wetenschappelijke ondersteuning nodig

3

0

3

Inventariseren behoeften en mogelijkheden oncologische revalidatie

2

0

2

Overig

5

2

3

Letterlijk in beweging komen kan psychisch ook beweging op gang helpen

1

0

1

Halen van eind van behandeling is voor medisch specialist het belangrijkste; kan m.b.v. medicatie en daarnaast evt. met oncologische revalidatie

1

0

1

Tijdens de behandeling lijkt vermoeidheid nog niet op de voorgrond te staan

1

0

1

Stichting Tegenkracht Amsterdam helpt met revalidatie/sport bij jou in de buurt

1

1

0

Stap af van de puur medische aanpak

1

1

0

* totale score van items genoemd onder het vetgedrukte kopje
^ totale score van de items (met opsommingsteken) genoemd onder het tussenkopje

Op de vraag om de knelpunten ervaren door professionals tijdens de behandeling van kanker aan te vullen, gaven patiënten aan dit moeilijk te vinden. Als ze toch zouden moeten kiezen leek hen alleen het knelpunt ‘Het is onbekend welke specifieke klachten optreden tijdens de in opzet curatieve behandeling (bij welke diagnose en welke behandeling)' voor de patiënt relevant. Als nuance gaf men aan dat klachten tijdens de behandeling wel geaccepteerd zijn. Dit in tegenstelling tot na afloop van de behandeling.

Revalidatie na afloop van de in opzet curatieve behandeling

De wensen en suggesties van de deelnemers staan weergegeven in tabel 3. De volgende drie items zijn daarbij het meest genoemd:

  1. Voorlichting aan en door behandelaars, met name de onbekendheid met revalidatie bij behandelaars (zeven keer genoemd),
  2. Psychosociale begeleiding in deze fase wordt belangrijk gevonden (zeven keer genoemd) en
  3. Overige interventies, zoals leefregeladviezen (24 uur ritme, slaapadviezen) en gezonde voeding en supplementen (samen zeven keer genoemd).

Tabel 3. Wensen en suggesties m.b.t. oncologische revalidatie na afloop van de in opzet curatieve behandeling

 

Totaal

Patiënt

Professional

Voorlichting

N=25

N=15

N=10

Voorlichting behandeling/verloop/herstel/mogelijk belemmeringen

9

8

1

Overzicht in totale aanbod

3

1

2

Meer voorlichting aan en door behandelaars

7

5

2

Voorlichting aan partners en naasten

1

0

1

Info medicijngebruik

1

1

0

Informatie aan bedrijfsartsen en arbodiensten

1

0

1

Doel revalidatie formuleren

1

0

1

Check en signaleringslijsten hanteren

2

0

2
Oncologische revalidatie, organisatie

27

21

6

Zorg op maat

5

2

3
  • Aangepast aan conditie/niveau/mogelijkheden

5

2

3

Lotgenotencontact

5

3

2

Logistiek

9

9

0
  • In groepsverband bewegen

2

2

0
  • Begeleiding dicht bij huis / bereikbaarheid / toegankelijkheid

3

3

0
  • Vergoeding ziektekostenverzekeraars

3

3

0
  • Drempel laag, minder formulieren

1

1

0

Moment van aanbieden/vorm

8

7

1
  • Vroegtijdig aanbieden van revalidatie vanaf begin behandeling of zelfs al voor behandeling door arts of verpleegkundige / direct na OK

2

2

0
  • Focus op revalidatie na afloop van traject

4

4

0
  • Breed opzetten, niet alleen Herstel & Balans

2

1

1

Oncologische revalidatie, begeleiding

34

26

8

Aanbieders/Inhoud Oncologische Revalidatie

13

11

2
  • Fysiotherapie

1

1

0
  • Gespecialiseerde behandelsetting met diëtist, ergotherapeut, psycholoog, fysieke training en psychosociale training

1

1

0
  • Psychosociale begeleiding

7

5

2
  • Voedingsadvies/diëtist

4

4

0

Taak/rol/aandachtspunten begeleiding

21

15

6
  • Eigen coach

3

2

1
  • Helpen problemen en knelpunten oplossen

1

1

0
  • Ondersteuning bieden fysiek/emotioneel

6

4

2
  • Begeleiding bij beweging

5

4

1
  • Omgeving betrekken

1

1

0
  • Aandacht voor werk, overleg met bedrijfsarts wat nodig is voor werk

2

1

1
  • Aandacht voor reïntegratie

3

2

1

Fysieke Training / Revalidatie

7

6

1

Conditietraining/conditie op peil houden

7

6

1

Interventies overig

16

12

4

Massage

1

0

1

Leefregeladviezen, 24 uurs ritme, slaapadviezen, begeleiding omgeving

3

3

0

Gezonde voeding en supplementen

4

4

0

Ontspanningstherapie

1

0

1

Aandacht voor late gevolgen

2

2

0

Cognitieve therapie

1

1

0

Vermoeidheid

2

2

0

Seksuele beleving

1

0

1

Mindhealth therapie

1

0

1

Onderzoek

3

1

2

Effecten revalidatie meten / wetenschappelijke ondersteuning nodig

2

1

1

Inventariseren behoeften en mogelijkheden oncologische revalidatie

1

0

1

Overig

5

4

1

Check na 1.5 jaar

1

1

0

Goede borstcontrole door blind vrouwen

1

1

0

Implementatie richtlijn

1

1

0

Evaluatie Herstel en Balans, inzichtelijk maken

1

1

0

Na chemo meer begeleiding oncol. verpl

1

0

1

Op de vraag om de knelpunten ervaren door professionals na afloop van de in opzet curatieve behandeling van kanker aan te vullen, gaven patiënten aan dit moeilijk te vinden. Hier kwamen geen aanvulling op.

Revalidatie tijdens de palliatieve fase

De wensen en suggesties van de deelnemers staan weergegeven in tabel 4. De volgende drie items zijn daarbij het meest genoemd:

  1. Een oncologisch revalidatie programma moet in deze fase vooral maatwerk zijn, aangepast aan niveau, mogelijkheden maar vooral de wensen van het individu, in deze fase hoef je niets (zestien keer genoemd),
  2. Beschikbaarheid van een coach voor laagdrempelig advies/hulp die weet wat er beschikbaar is aan ondersteuning (acht keer genoemd) en
  3. Psychosociale begeleiding van naasten (zes keer genoemd).

Tabel 4. Wensen en suggesties m.b.t. oncologische revalidatie in de palliatieve fase

 

Totaal

Patiënt

Professional

Voorlichting

N=9

N=4

N=5

Informatie over patiëntenorganisaties/andere

stichtingen

1

0

1

Voorlichting behandeling/verloop/herstel/mogelijk belemmeringen

4

3

1

Voorlichting over het belang van bewegen

1

0

1

Praktische tips voor bewegen/sporten thuis, beweging ook al voel je niet lekker, 1 afspraak per dag

2

0

2

Informatie over vermoeidheid

1

1

0
Oncologische revalidatie, organisatie

34

26

8

Zorg op maat

17

13

4
  • Maatwerk, aangepast aan conditie/niveau/mogelijkheden en wensen van patiënt, je hoeft niets

16

12

4
  • Juiste doorverwijzing

1

1

0

Lotgenotencontact

5

5

0

Logistiek

10

7

3
  • Hulp centreren, diverse deskundigen bij elkaar, afstemming

3

2

1
  • In groepsverband bewegen

4

3

1
  • Begeleiding dicht bij huis / bereikbaarheid / toegankelijkheid

2

1

1
  • Betaalbaarheid/financiering

1

1

0

Moment van aanbieden/vorm

2

1

1
  • Breed opzetten, niet alleen Herstel & Balans of langere duur

2

1

1

Oncologische revalidatie, begeleiding

41

28

13

Aanbieders/Inhoud Oncologische Revalidatie

17

13

4
  • Fysiotherapie

1

1

0
  • Gespecialiseerde behandelsetting met diëtist, ergotherapeut, psycholoog, fysieke training en psychosociale training

2

2

0
  • Psychosociale begeleiding

12

9

3
  • Voedingsadvies/diëtist

2

1

1

Taak/rol/aandachtspunten begeleiding

24

15

9
  • Bereikbaar zijn voor vragen, personal coach

8

6

2
  • Helpen prioriteiten te stellen

3

1

2
  • Ondersteuning bieden fysiek/emotioneel

3

1

2
  • Begeleiding bij beweging

1

1

0
  • Omgeving betrekken

4

3

1
  • Aandacht voor werk, overleg met bedrijfsarts wat nodig is voor werk

2

1

1
  • Aandacht voor klachten patiënt

1

0

1
  • Seksualiteit

1

1

0
  • Angst/depressie

1

1

0

Fysieke Training / Revalidatie

22

15

7

Conditietraining/conditie op peil houden

14

10

4

Krachttraining

3

2

1

Sport en spel in groepsverband

3

2

1

Onderhoud mobiliteit

2

1

1

Interventies overig

26

18

8

Massage

4

3

1

Lichaamsgerichte interventies, o.a. adembewustwordingstechniek

1

0

1

Leefregeladviezen, 24 uurs ritme, slaapadviezen, begeleiding omgeving

2

1

1

Ontspanningstherapie

3

1

2

Pijnbestrijding

8

7

1

Psychosociale begeleiding van naasten

6

5

1

Mindfullnes

1

0

1

Gesprekstherapie

1

1

0

Onderzoek

0

0

0

Overig

12

6

6

Informatie over verkrijgen voorzieningen en hulp daarbij

3

2

1

Leren omgaan met reacties uit omgeving

1

1

0

Interventies gericht op vergroten kwaliteit van leven

5

1

4

Tijd is kostbaar, daar rekening mee houden

1

0

1

Als zorgverlener niet opgeven voordat zij/hij overleden is

1

1

0

Ondersteunen bij proces van afscheid nemen

1

1

0

Op de vraag om de knelpunten ervaren door professionals in de stabiele palliatieve fase van kanker aan te vullen, gaven patiënten aan dit moeilijk te vinden. Als ze toch zouden moeten kiezen leek hen alleen het knelpunt ‘Het is onbekend welke vorm van revalidatie in de palliatieve fase geschikt is om specifieke klachten te verminderen' het meest relevant. Men gaf daarbij aan dat het in deze fase gaat om het verbeteren van de kwaliteit van leven, waarbij maatwerk geleverd moet worden, waarbij de wensen van de deelnemers zoveel mogelijk voorop moet staan, er afgeweken moet kunnen worden van een ‘vast' programma.

Antwoorden op de slotvraag
Onderstaand zijn de antwoorden op de slotvraag ‘Waar moeten wij bij de richtlijnontwikkeling aan denken' weergegeven. De opmerkingen met een * zijn gemaakt door een zorgverlener.