Verslag patiënteninterviews

De werkgroep heeft relevante patiënten benaderd voor commentaar op de vijf concept-uitgangsvragen:

Wat is de plaats van vragenlijsten bij het screenen op, en vaststellen van neuropathische pijn bij patiënten met diabetes mellitus?
Wat is de plaats van anamnese (klachten uitvragen bij de patiënt) en lichamelijk onderzoek (inclusief bedside testen) bij het stellen van de diagnose polyneuropathie bij patiënten met diabetes mellitus?
Wat is de optimale (meest efficiënte) medicamenteuze pijnbestrijding bij patiënten met pijnlijke diabetische polyneuropathie?
Wat is de plaats van niet-medicamenteuze pijnbestrijding bij patiënten met pijnlijke diabetische polyneuropathie?
Welke meetinstrumenten (bv. Vragenlijsten, zenuwmetingen, spieronderzoek) zijn het meest geschikt om het effect van interventies (behandelingen) op de verschillende dimensies (pijn, tintelingen, krachtverlies, etc.) van neuropathische pijn bij patiënten met diabetes mellitus te evalueren?

Nicolaas Schaper (internist te Maastricht) – 2 patiënten

Patiënt-1: mevr. V, 34 jaar

Mevrouw had al bijna alle mogelijke medicatie al geprobeerd in verband met haar pijn en pijn-gerelateerde klachten. Neurologisch onderzoek vertoonde met name afwijkingen bij de vibratiezin en scherp-stomp discriminatie.

De vragen waren voor mevrouw lastig in te vullen maar met hulp lukte dit goed.

Mevrouw vond de vragen nuttig maar soms waren de antwoorden zo geformuleerd dat ze eigenlijk geen keuze kon maken. Bijvoorbeeld: Heeft u weleens pijn aan voeten, benen en handen?, dan had mevrouw het bijvoorbeeld wel aan de voeten maar de rest niet. Ze vindt het ook belangrijk dat er ruimte is voor eigen invulling, zodat je in eigen woorden het verhaal kan vertellen.
Anamnese en lichamelijk onderzoek had ze verder geen aanmerkingen op, behalve dat ze het wel fijn vindt dat het door dezelfde persoon gebeurt. Dat is in het verleden bij haar niet altijd het geval geweest.
Mevrouw had een beetje moeite met het beantwoorden van deze vraag, omdat voor haar nauwelijks een medicijn heeft geholpen. Wel vond ze dat het geprobeerd moest worden, ook al betekent dat soms veel op- en afbouwen van medicijnen.
Mevrouw was al bekend met verschillende soorten niet-medicamenteuze behandelingen. Ze had al eens ruggenmergstimulatie gehad, maar vond dat erg onprettig. Ze staat wel open voor niet-medicamenteuze behandelingen.
Mevrouw is van mening dat voor het meten van de effectiviteit van een behandeling eigenlijk al het voorgaande weer terug moet komen, zoals het vraaggesprek en het neurologisch onderzoek.

Daarnaast had ze naar afloop de opmerking dat er in het hele proces goed geluisterd moet worden. Omdat ze al zo lang bij verschillende dokters en verpleegkundigen liep, had ze soms het idee alsof er al dingen werden ingevuld voor haar. Dat vond ze erg onprettig. Ook uitdrukkingen als: Ik weet precies hoe je je voelt, konden vervelend overkomen. Goed luisteren vindt ze erg belangrijk.

Patiënt-2: meneer M., 41 jaar

Meneer kwam voor de diagnostisch onderzoek in kader van diabetische polyneuropathie.

Antwoorden op de vragen:

Meneer vindt de vragen nuttig. Hij vindt het belangrijk dat op deze manier de arts alle informatie krijgt. Ook vindt hij het goed dat de informatie voor de arts voor de afspraak dan beschikbaar kan zijn, zodat de arts zich kan inlezen.
Meneer had geen aanmerkingen op vraag met betrekking tot de anamnese of het lichamelijk onderzoek.
Meneer gaf erg duidelijk aan dat hij wel medicatie zou willen voor de pijn, maar alleen als het geen standaard bijwerkingen, zoals hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid zou geven. Voor meneer weegt de pijn niet op tegen de vervelende bijwerkingen.
Meneer neemt liever medicatie, maar als laatste redmiddel zou hij het wel willen overwegen.
Meneer hecht veel waarde aan het gezien worden door een arts. Bij het evalueren van effect van pijnmedicatie wil hij de arts zien. De behandeling is voor meneer geslaagd als de pijn minder is geworden.

Sytze van Dam (internist te Amsterdam) - 2 patiënten

Patiënt 1

Lange tijd kwam neuropathie (in mijn situatie) nooit ter sprake. Pas de laatste jaren is het een vast onderdeel van onderzoek van de diabetesverpleegkundige met stemvork en naald. Ik kreeg te veel te horen: Wij kunnen er weinig aan doen, ook toen de pijn als maar meer sterker werd gevoeld. Mijn aanbeveling: In gesprekken de patiënt vroegtijdig over de mogelijkheid van neuropathische pijn informeren, actief preventief bevragen/checken en informeren over behandelwijzen.
Toen klachten zich verergerden werd ik bij internist/diabetesverpleegkundige, de neuroloog en de podotherapeut volgens dezelfde hier boven genoemde methode getest en moest ik zelf woorden zien te vinden om uit te leggen wat ik voelde. Toen hamertenen (als gevolg van ??) werden geconstateerd, werd ik verwezen naar een revalidatiearts. Dat bracht geen oplossing voor de pijn. Mijn vraag: Kunnen er verfijndere technieken (zowel in vraagstelling, als in apparatuur) gebruikt worden om de diagnose dusdanig vast te stellen dat er een wellicht een behandelplan kan worden opgesteld om erger te voorkomen?
Deze heb ik nog niet kunnen ontdekken. Ik kreeg lyrica, in oplopende hoeveelheden sterkte aangereikt met tenslotte daarbij amitriptyline. Als er al enig effect was, verdween deze heel snel weer. De bijwerkingen leidde tot andere klachten die niet altijd werden toegeschreven als bijwerkingen van.
Op advies van een internist ben ik geruime tijd naar een acupuncturist geweest. Deze behandeling heeft geruime tijd een positief effect gehad: verminderde pijn, verbeterde loopervaringen. Op termijn te belastend en vermindering van effect. In diabetes voorlichtingsmagazines lees ik over elektronapparatuur, zoals in Maastricht en Enschede. Te ver weg en soms experimenteel voor een bepaalde groep. Meer voorlichting en ruimere toepassingsmogelijkheden lijken mij gewenst. In Bulgarije is een ziekenhuis, met onder andere zwavelbaden, waarvan ik hoorde dat na een intensieve behandeling na drie weken heel goede resultaten werden behaald. Staat op een verlanglijstje!
Dat zou ik allemaal willen weten. Ik heb er geen echte kijk na alle stappen die ik gezet heb. Als het gaat om vragenlijsten, wil ik graag het gevoel krijgen dat men een heldere inschatting van de pijn, de tintelingen, de verstijving, enz. kunnen doen ontstaan. Ik heb te vaak opgedaan dat ik mijn klachten overtrok. Dat geeft geen vertrouwen, als een behandeling wordt voorgesteld.

Algemeen: ik denk dat de vraagstelling hoe als arts/verpleegkundige te handelen voor de patiënt bijna nog wezenlijker is, als de voorgeschreven behandeling. Mijn ervaring is dat de mate polyneuropathie (naar de mate van pijn, e.d.) weinig grijpbaar lijkt. Als deze per persoon beter kan worden vastgesteld, kan er wellicht een beter behandelplan worden aangereikt, dat wellicht ook daardoor beter op de effecten geëvalueerd kan worden.

Patiënt-2

1/2/5 Vraag 1,2 en 5 zijn inderdaad vragen waar mee de patiënt weinig mee kan.

3. Ik heb een aantal medicamenten geprobeerd maar bij mij helpt redelijk Pramipexol 0,125 mg 2 tabletten per dag voor slapen gaan.

4. De 2 injecties welke ik heb gehad in de onderrug hebben ongeveer 4 maanden verlichten gebracht andere behandelingen dan deze heb ik geen idee over.