Verslag invitational conference

Verslag Invitational conference Addendum (erfelijke) dyslipidemie bij CVRM richtlijn

 

Datum : woensdag 29 april 2015

Tijd : 16.00 – 18.00 uur

Plaats : Domus Medica, Mercatorlaan 1200 te Utrecht

 

Aanwezig: Jacqueline de Graaf (Nederlandse Internisten Vereniging), Jeanine Roeters van Lennep (Nederlandse Internisten Vereniging), Hans van Laarhoven (Hart&Vaatgroep), Talip Tumkaya (HartVaatHAG), Amanda Christianen (Nederlandse Internisten Vereniging), Jan Oltvoort (Nefarma), René van Herwaarden (Nefarma),

Afwezig (wel uitgenodigd): ZN, IGZ, NFU, NPCF, NVVC, NVK, NVZ, NZa, ZiN, KNMP

 

1. Opening

Opening en welkom door Jacqueline de Graaf, één van de twee voorzitters van de richtlijnwerkgroep.

 

2. Voorstelronde

Genodigden hebben zich kort voorgesteld.

 

3. Toelichting doel van invitational conference en proces richtlijnontwikkeling

Het doel van deze bijeenkomst is het verzamelen van input van verschillende partijen voor het opstellen van een addendum dat gericht is op diagnostiek en behandeling van dyslipidemie in de tweede lijn. Hierbij wordt geïnventariseerd wat stakeholders belangrijk vinden en wat er leeft. Met de verkregen input gaat de werkgroep aan de slag en zal bepalen wat er in het addendum zal worden opgenomen en wat niet.

 

De doelstelling is het ontwikkelen van een multidisciplinair, helder afgebakend addendum waarin de patiënt centraal staat.

 

4. Toelichting addendum (erfelijke) dyslipidemie bij CVRM

De richtlijn is ontstaan uit twee afzonderlijke subsidieaanvragen bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS): één voor dyslipidemie en één voor familiaire hypercholesterolemie (FH). Vanwege de raakvlakken tussen beide onderwerpen is gekozen voor een gezamenlijk traject. Vandaar ook dat er twee voorzitters zijn. Zij zullen samen de taken afstemmen.

 

De huidige richtlijn CVRM is goed bruikbaar voor eerstelijns zorg, maar voor de tweedelijns zorg is een verdiepingsslag nodig ten aanzien van (erfelijke) dyslipidemie, een belangrijke risicofactor voor hart en vaatziekten. De verdieping betreft de diagnostische work-up en behandeling.

 

De richtlijn CVRM zal waarschijnlijk over een jaar herzien worden. We hoeven daarom in dit addendum geen onderwerpen te behandelen die daarin ook aan de orde komen, wel kunnen we aandachtspunten meegeven.

 

5. Identificatie van mogelijke knelpunten

De werkgroep heeft in haar eerste vergadering een voorzet gemaakt voor mogelijke knelpunten ter behandeling in dit addendum.

 

Diagnostiek:

Eventueel:

 

Behandeling van hypertriglyceridemie:

Eventueel:

 

Organisatie van zorg/implementatie

 

De volgende populaties zullen specifiek aan bod komen:

 

Discussie uit de invitational conference:

De verkregen knelpunten zijn gegroepeerd naar de indeling van het addendum en zijn binnen een module puntsgewijs weergegeven.

 

Diagnostiek

Tumkaya: Addendum moet duidelijk maken wat de consequenties zijn van meer uitgebreide diagnostiek: wat zijn de behandelopties in de tweede lijn? Dit is belangrijk om de verwijzers in de eerste lijn duidelijk te maken waarom ze patiënten moeten doorverwijzen (dus om implementatie in de eerste lijn te bevorderen).

 

De Graaf licht toe dat het gaat om meer gerichte familiescreening voor diagnostiek erfelijke dyslipidemie met mogelijke consequenties voor andere familieleden en gerichte medicamenteuze behandeling. Ook wordt een triglyceridemie tussen de 2,5 en 10 momenteel vaak niet behandeld, terwijl dat wel een belangrijke risicofactor is. Bij hypertriglyceridemie is het belangrijk welke partikels verhoogd zijn (bepaling VLDL-remnants/apoB?).

 

FH is niet de enige familiaire dyslipidemie. Bij FH is wel al meer uitgezocht met betrekking tot kosteneffectiviteit van vroege opsporing en behandeling. Bij een goed behandelde FH-patiënt is het risico op cardiovasculaire aandoeningen even laag als bij een ‘gezond’ persoon. In de praktijk hanteren de meeste verzekeraars daarom ook geen andere voorwaarden, hoewel dat wettelijk niet geregeld is.

 

Behandeling

Van Herwaarden: moet je streefwaarden aanpassen per patiënt?

Met betrekking tot zwangeren: nu wordt tijdens zwangerschap en lactatie de statine gestopt, maar er is geen adequate andere behandeling.

 

Ezetimibe: Improve-it-trial resultaten recent gepubliceerd, dus nu kunnen we daar mogelijk wel een gefundeerde aanbeveling over doen.

 

Belangrijk punt is ook hoe je moet behandelen bij triglyceriden >10 mmol/l.

 

Leefstijl: er is al een goede standaard van de verpleegkundigen en huisartsen. Deze informatie moet ook voor de tweede lijn goed vindbaar zijn. Naar verwijzen in de richtlijn. Is ook meer algemeen CVRM en niet specifiek voor dit addendum.

 

Wat is de definitie van statine-intolerantie?

 

Niet-invasieve beeldvorming: valt eigenlijk buiten dit addendum, is meer CVRM algemeen. Betrouwbaarheid van IMT staat of valt met de expertise van degene die meet. Proteïnurie-bepaling is standaard en kan uit dit lijstje.

 

Organisatie van zorg/implementatie

Organisatie/samenwerking: vooral van belang om bij verwijzen en terugverwijzen duidelijk te hebben wat je van elkaar verwacht. Awareness van de patiënt is niet specifiek voor dit addendum (CVRM algemeen).

 

Opsporing/counseling: tot 2014 werd dit gedaan door de StOEH (gefinancieerd door RIVM). Nu ontbreekt een goede infrastructuur, daarom heeft de NIV een SKMS-aanvraag gedaan mbt FH (zie ook eerder). Een van de doelen hiervan was om in een richtlijn op te nemen hoe de afspraken rond de opsporing en counseling van FH geregeld moeten worden, zowel transmuraal als intramuraal.

 

6. Rondvraag/Prioritering:

Aan de aanwezige partijen werd gevraagd welk punt voor hen de meeste prioriteit had.

 

Van Laarhoven: afspraken met betrekking tot verwijzing naar de tweede lijn en ook helderheid over waar in de tweede lijn een patiënt het beste af is.

 

Oltvoort: afspraken met zorgverzekeraars over al dan niet omzetten naar generiek middel.

 

Tumkaya: Goede informatie voor huisartsen over wanneer een patiënt verwezen moet worden naar de tweede lijn en wanneer naar een academisch centrum. Zorgen dat de informatie de huisartsen ook bereikt.

 

Van Herwaarden: eenheid van taal. Definities, streefwaarden, duidelijkheid over de mogelijkheden in de tweede lijn. Ook belangrijk voor praktijkondersteuners en patiënten.

 

7. Vervolgprocedure

De aanwezigen krijgen het verslag, met reactiemogelijkheid wanneer er onjuistheden in staan. Vervolgens stelt de werkgroep het raamwerk voor de richtlijn op, dit wordt ter informatie aan de aanwezigen toegestuurd.

 

Als het conceptaddendum gereed is, zal dit ter commentaar worden gestuurd aan alle genodigden. Het commentaar zal (waar mogelijk) worden verwerkt en resulteren in een addendum geschikt om ter autorisatie aan te bieden aan de wetenschappelijke verenigingen.

 

8. Sluiting

Hartelijk dank voor uw komst en input.