Verslag Focusgroep bijeenkomst urethrastrictuur

Datum: dinsdag 4 oktober 2016

Tijd: 14.00-18.30 uur

Locatie: Vergadercentrum Vredenburg te Utrecht

Aanwezig: 22 patiënten, drs. Nooter, voorzitter van de richtlijncommissie en drs. Barbara Niel-Weise, richtlijnmethodoloog

Moderator: dr. ir. Hans de Beer, richtlijnmethodoloog

 

Korte schets van het richtlijnproces

Dit project is geïnitieerd en gefinancierd door de Nederlandse Vereniging van Urologie (NVU). Het wordt uitgevoerd in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Radiologie, de Nederlandse Vereniging voor Microbiologie en de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie & Venerologie. De looptijd van het project is tot het najaar 2017.

Deze focusgroepbijeenkomst is georganiseerd met het doel de aanwezige patiënten te horen over punten waar zij tegenaan liepen en die volgens hen verbeterd zouden moeten worden en waarvan zij denken dat dit in het belang van alle patiënten is.

 

Tijdens de bijeenkomst zijn de volgende knelpunten geïdentificeerd:

Behandelend uroloog wachtte te lang met het doorverwijzen naar een collega urethraspecialist.

 

Patiënt kreeg voor de operatie geen of onvoldoende informatie over:

• Welke operaties mogelijk zijn.
• Welke uroloog in Nederland deze operatie kan verrichten.

 

Voor de operatie is patiënt onvoldoende geïnformeerd over de volgende punten:

• De recidiefkans van de urinebuisvernauwing.
• Wat de operatie precies inhoudt.
• Seks na de operatie: wanneer mag seks weer?; heeft operatie invloed op kwaliteit van seks?
• Postoperatieve incontinentie (moeilijkheid met ophouden). Er werd voorgesteld dat patiënt dan zou worden doorverwezen naar een specialist in bekkenbodemfysiotherapie.
• Problemen in verband met het wegnemen van mondslijmvlies:
• Smaakverandering/vermindering na de operatie.
• Dood gevoel aan de zijkant van de wang en ter hoogte van de tong. Er werd voorgesteld dat patiënt na de ingreep waterijsjes zou worden aangeboden.
• Verandering in de spraak na de ingreep/last met spreken. Er werd voorgesteld dat patiënt dan zou worden doorverwezen naar logopedie.
• Duur van het herstel.

 

Bij ontslag onvoldoende geïnformeerd over:

• Hoe urinezakken te wisselen?
• Waar zijn urinezakken verkrijgbaar?
• Welke symptomen vereisen contact met de behandelend uroloog?
• Met wie contact op te nemen bij katheterproblemen. Dr Nooter adviseert om contact op te nemen met de spoedeisende hulp.

 

Bejegening: behandelend uroloog verplaatst zich niet in positie van patiënt.

 

Er is geen overdracht naar de eerstelijns thuiszorg. Volgens de aanwezigen is dit belangrijk in verband met de wondzorg.

 

Eetproblemen wegens wegnemen weefsel uit de mond. Er werd voorgesteld dat patiënt tijdens opname aangepast voedsel zou worden aangeboden.

 

Er werd voorgesteld om bij patiënten met lichen sclerosus atroficans de plastisch chirurg bij de ingreep te betrekken.

 

Huisarts wacht te lang met doorverwijzing.

 

Onvoldoende of geen communicatie uroloog-bedrijfsarts.