Verslag invitational conference

Verslag invitational conference Richtlijn Neuropsychiatrische gevolgen na niet-aangeboren hersenletsel

Woensdag 15 oktober 2014 (14.30-16.30 uur)

Aanwezigen: C. van Bennekom (voorzitter), I. Brands, W. Bakx (VRA), J. Wiersma (NVVP), P. Ladenberg-Willems, O. Smals, R. Kohnen (Verenso), M. van Gestel (Revalidatie Nederland), M. Gaasbeek Janzen (Zorginstituut Nederland), G. Hageman (NVN), F. Jonker, M. Terwel (NIP), A. Wielemaker (Hersenstichting), E. Agterhof (De Hoogstraat Revalidatie).

Korte schets van het richtlijnproces

Eind 2013 is er een subsidieaanvraag ingediend bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) voor de herziening van de multidisciplinaire richtlijn neuropsychiatrische gevolgen na niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De looptijd van het project is april 2014 – april 2016 en wordt ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Het doel van deze bijeenkomst is knelpunten te identificeren in het zorgpad van patiënten met neuropsychiatrische gevolgen na NAH. Deze knelpunten zullen worden geprioriteerd, omdat er enkel financiële ruimte is om acht onderwerpen uit te diepen. De richtlijn beoogt multidisciplinaire aanbevelingen te geven op het gebied van behandeling en diagnostiek omtrent patiënten met neuropsychiatrische gevolgen na NAH om praktijkvariatie tegen te gaan. Daarnaast beoogt de richtlijn adviezen te geven omtrent het waarborgen van de veiligheid van de patiënt, zijn of haar omgeving en de behandelaar.

Afbakening van de richtlijn

De richtlijn zal niet gaan over patiënten jonger dan 16 jaar, maar omvat wel de zorg bij ouderen. Neuropsychiatrische gevolgen na NAH zijn bij jongeren vaak het gevolg van een ongeluk, terwijl er bij ouderen vaak een aandoening zoals een cerebrovasculair accident (CVA) of hersentumor aan ten grondslag ligt. Dementie, Multiple sclerose en Parkinson patiënten vallen buiten het bestek van de richtlijn. De richtlijn zal geen aanbeveling doen over cognitieve revalidatie.

Opmerkingen bij het raamwerk

Diagnostiek

Vraag 1. Op welke wijze vindt diagnostiek en incidentieanalyse plaats van een neuro-psychiatrisch gevolg van NAH in de acute-, revalidatie- of chronische fase?

Er wordt benoemd dat ook gedetineerden regelmatig neuropsychiatrische gevolgen hebben na NAH. Bij hen wordt vaak de oorzaak (bijvoorbeeld ten gevolge van geweld) niet gekoppeld aan de gevolgen op hun gedrag. Echter, de richtlijn gaat uit van een zorgpad waarbij de oorzaak bekend is, waarna diagnostiek wordt gepleegd voor neuropsychiatrische gevolgen na NAH. De problematiek bij gedetineerden zal niet apart geadresseerd worden in de richtlijn.

Het is gewenst om in de richtlijn te benoemen wie de diagnostiek zou moeten plegen, danwel welk deskundigheidsniveau iemand moet hebben om diagnostiek te plegen. Na discussie binnen de werkgroep wordt aangegeven dat dit zaken zijn die besproken dienen te worden binnen de behandelkaders van de diverse beroepsgroepen in plaats van in de richtlijn.

Vraag 2. Op welke wijze wordt de ernst van neuropsychiatrische gevolgen gemeten bij NAH?

Deze vraag wordt relevant geacht. Vaststellen van de ernst zou ook ter onderbouwing gebruikt kunnen worden om ingeval van excessen hulp te kunnen vragen van eventueel een crisis- of expertbehandelteam. Vooralsnog is alleen de Neuropsychiatrische Vragenlijst (NPI) bekend als gevalideerd Nederlands meetinstrument. Deze vragenlijst is bruikbaar voor het plegen van diagnostiek en ook bij het bepalen van de ernst. Sommige instellingen nemen standaard NPI met aangevuld met de frontal system behavior scale af.

Behandeling

Vraag 3. Wat is het niet-medicamenteuze beleid rondom agressie en agitatie bij mensen met NAH tijdens de post-traumatische amnesiefase/ na de post event amnesiefase?

Dit onderwerp is gedeeltelijk besproken in de richtlijn Probleemgedrag van Verenso, maar is niet volledig uitgediept. Aanvulling is zeer gewenst.

Definities van de verschillende fasen in de tijd zijn discutabel. Echter, de richtlijn lijkt niet de gewenste plek om de definitie van fasen te wijzigen.

Vraag 4. Wat is het niet-medicamenteuze beleid rondom agressie en agitatie bij mensen met NAH zonder/na de post-traumatische amnesiefase/ na de post event amnesiefase?

Mogelijk kan er een onderscheid gemaakt worden tussen proactieve en reactieve agressie. De aanpak voor de verschillende uitingen kan eventueel aanleiding zijn voor andere behandelingen.

De genoemde punten onder vraag 3 en 4 gelden ook voor vraag 5 en 6.

Vraag 7. Wat is het beleid rondom denk- en waarnemingsstoornissen (psychose, delier) bij mensen met NAH?

Voor deze vraag wordt, waar mogelijk, verwezen naar de richtlijn delier. Het concept delier is in de tijd beperkt. De delier-klachten van NAH patiënten zijn vaak afwijkend van andere patiënten met een delier en kunnen lang aanhouden; soms wordt zelfs van chronisch delier gesproken. Dit vraagt om een toelichting bij de overwegingen in de richtlijn.

Een knelpunt ligt bij de medicamenteuze behandeling. Behandeling van denk- en waarnemingsstoornissen met haloperidol leidt bij patiënten tot langdurige parkinsonistische klachten. In de revalidatie setting worden nog weleens andere antipsychotica gebruikt in verband met deze bijwerkingen.

Vraag 8. Wat is het beleid rond apathie bij mensen met NAH?

Apathie geeft met name problemen in de thuissituatie voor mantelzorgers. Het is onduidelijk of en wanneer ritalin en amantadine moet worden aanbevolen.

Vraag 9. Wat is het beleid rond stemmingsstoornissen (depressie/somberheid, emotionele labiliteit-dwang huilen/dwang lachen- en angst (PTSS)) bij mensen met NAH?

Over dit onderwerp zal waarschijnlijk weinig evidence zijn. Er wordt genoemd dat een recent verschenen boek over neuropsychotherapie hier kan helpen (titel wordt gemaild). Benoemd wordt dat er ook gekeken zou kunnen worden naar E-health zoals wordt gebruikt door bij North Ireland Departement of Health. Ook Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, wordt aangedragen als mogelijke behandeloptie.

Bij het verwijzen naar de richtlijn Depressie geldt dat er rekening gehouden moet worden dat het niet duidelijk is in hoeverre een depressie na NAH afwijkt van een depressie in een populatie zonder NAH.

Vraag 10. Wat is het beleid rondom ontremd seksueel- en eetgedrag of dwangmatig gedrag en denken bij mensen met NAH?

Er wordt benoemd dat dwangverzamelen afwijkend is van dwangmatig gedrag volgens DSM-V. De beschikbare evidence zal heel beperkt zijn.

Er zijn geen opmerkingen bij vraag 11.

Organisatie van zorg

Vraag 12. Op welke wijze wordt veiligheid gewaarborgd voor mensen met NAH?

Deze vraag wordt benoemd als relevant knelpunt. Zeker sinds de nieuwe wet Zorg en Dwang. De kaders waarbinnen je zorg kan geven zijn onvoldoende duidelijk. De aanbevelingen zullen waarschijnlijk aansluiten bij het beleid zoals beschreven in het document rondom vrijheidsbeperkende maatregelen van de werkgroep traumatisch hersenletsel van de VRA.

Vraag 13. Wie is verantwoordelijk voor de diagnostiek, behandeling en veiligheid, van mensen met NAH in de ziekenhuissituatie, revalidatieinstelling en definitieve woonsituatie?

De definitieve woonsituatie kan ook een verpleeghuis zijn. Er wordt gevraagd of de vraag kan worden uitgewerkt door aanbevelingen te maken voor de thuissituatie en voor een instellingsituatie.

Er zijn geen opmerkingen bij vraag 14.

Overige opmerkingen

Er wordt gevraagd of er knelpunten spelen die nog niet benoemd zijn in het raamwerk. Er wordt aangegeven dat er behoefte is aan inzicht in keten-zorg en welke zorg nodig is voor welk type patiënten. Dit wordt al in het raamwerk benoemd.

Definities

De richtlijn zal enkele definities formuleren, bij voorkeur reeds bestaande definities, om verschil in interpretatie te voorkomen. Bijvoorbeeld de verschillende fasen van het ziektebeeld: acute-, revalidatie- of chronische fase. De aanwezigen geven aan dat deze termen nog wel eens doorelkaar lopen. Verenso hanteert de definitie voor de chronische fase als volgt: wanneer de patiënt en omgeving hebben geaccepteerd dat de aandoening definitief is.

Er wordt ook besproken of de fasering of juist de setting het kader moet vormen. De volgende opmerkingen worden gemaakt:

de fase en setting lopen door elkaar heen, in mate en in tijd;
afhankelijk van het behandeldoel;
consequent gebruikt van tijdsaanduiding voor fasen;
ziekenhuisfase is duidelijk;
de setting lijkt belangrijker dan de fase waarin de aandoening is;
de ernst is veel belangrijker dan de fase;
opbouw vanuit overlappende fasen;
oriënteren op de zorgstandaard.

Uitkomstmaat

De kritieke/leidende uitkomstmaat om behandelkeuzes te maken is de kwaliteit van leven; herstel is zeldzaam.

Actie- en kernpunten

De richtlijn beperkt zich tot de diagnostiek en behandeling van patiënten waarbij het hersenletsel bekend is, en maakt zodoende geen speciale aanbevelingen voor gedetineerden die regelmatig neuropsychiatrische gevolgen hebben van onopgemerkt NAH.
Het is onduidelijk wanneer de aanbevelingen uit bestaande richtlijnen over neuropsychiatrische problematiek toepasbaar zijn voor patiënten met neuropsychiatrische gevolgen na NAH.
Er zal worden geprobeerd om aanbevelingen over de verschillende fasen op te splitsen in de thuissituatie en in de instellingsituatie.
Het verslag van de invitational conference zal naar alle genodigden worden opgestuurd ter commentaar. Wanneer de conceptrichtlijn is opgesteld zal deze groep gevraagd worden om de conceptrichtlijn te becommentariëren.