Verslag focusgroepgesprek

Datum: donderdag 15 oktober 2015, 18.00 – 20.00 uur

Plaats: Domus Medica, Mercatorlaan 1200, Utrecht

1. Opening en mededelingen

Hilde Vreeken opent de bijeenkomst, heet iedereen van harte welkom en vertelt de huishoudelijke mededelingen.

 

2. Voorstelronde

Iedereen stelt zich even kort voor, vertelt waar hij/zij vandaan komt en licht kort het verloop en behandeling van de aandoening toe.

 

3. Achtergrond en doel van de bijeenkomst

De heer de Jong licht de achtergrond van de aandoening en het doel van de bijeenkomst toe.

 

Er is momenteel nog geen Nederlandse richtlijn over behandeling van patiënten met necrotiserende wekedeleninfecties. Een werkgroep bestaande uit leden uit alle relevante specialismen: trauma-, vaat- en plastische chirurgie, intensive care, wondverpleegkunde, medische microbiologie, radiologie en hyperbare geneeskunde zal de richtlijn ontwikkelen.

 

Een richtlijn beschrijft de best mogelijke behandeling van necrotiserende wekedeleninfecties. Dit betreft de huidige stand van de wetenschap, maar ook de best mogelijke organisatie van zorg, zoals de optimale samenwerking tussen zorgverleners en goede informatievoorziening naar de patiënt. Centraal staat verbetering van de zorg; het gaat om de patiënt. Om te horen hoe optimale zorg kan worden geboden wil de werkgroep dit voorleggen aan patiënten en partners in deze focusgroepbijeenkomst.

 

Doel van de bijeenkomst is het bespreken en bediscussiëren van ervaringen met zorg rondom necrotiserende wekedeleninfectie. Hierbij zijn de patiënten aan het woord; de werkgroepvoorzitter en adviseur luisteren. Tijdens de bijeenkomst kwamen de volgende vragen aan de orde:

• Welke verwachtingen heeft u van uw behandelaar ten aanzien van de diagnostiek, behandeling, voorlichting en begeleiding?
• Wat zijn mogelijkheden tot verbetering van het behandeltraject?
• Welke knelpunten heeft u ervaren? En welke goede/positieve punten heeft u ervaren, die zeker behouden moeten worden?

 

Alle informatie wordt verwerkt in een anoniem verslag. Deze wordt rondgestuurd naar de deelnemers ter commentaar en wordt als bijlage aan de richtlijn toegevoegd. Alle informatie wordt gedeeld met de rest van de werkgroep en meegenomen in de verdere ontwikkeling van de richtlijn.

 

4. Groepsgesprek

Tijdens het gesprek worden ervaringen in drie verschillende fases besproken: 1) eerste klachten en verwijzing naar ziekenhuis tot diagnose, 2) behandeling in het ziekenhuis, en 3) nabehandeling. Per fase worden gezamenlijk zowel negatieve als positieve ervaringen en verbeterpunten besproken.

 

1. eerste klachten tot Diagnose

Huisarts

De ervaringen over de huisarts zijn zeer wisselend. Bij sommige patiënten heeft de huisarts direct doorverwezen. Andere patiënten geven aan dat zij, ondanks dat zij zeer veel pijn ervoeren, weinig respons kregen van hun huisarts(enpost) en zij terug naar huis zijn gestuurd. Herkenning heeft in veel gevallen zeer lang geduurd. Patiënten ervoeren hierbij een gebrek aan begrip en geloofwaardigheid.

 

Patiënten (maar niet alle patiënten) hebben onbegrijpelijk veel pijn gehad. Hoewel er nauwelijks iets te zien is, hebben zij disproportioneel veel pijn. Omdat de aandoening weinig zichtbaar is, vragen patiënten zich af of het afnemen van een pijnschaal mogelijk kan helpen bij het stellen van de diagnose.

 

Ziekenhuis

Een meermalen genoemd knelpunt is de opvang in het ziekenhuis. Patiënten zijn slecht opgevangen en hebben erg lang moeten wachten op de spoedeisendehulpafdeling. Ook gedurende de ziekenhuisopname hebben patiënten zeer veel verschillende specialisten gezien, hebben zij in eerste instantie geen juiste behandeling ontvangen en/of werd de bacterie niet herkend. Enige vorm van excuus van de zorgprofessional hiervoor ontbrak. Ten slotte was er sprake van slechte communicatie naar de partner.

 

Eén patiënt was blij dat hij ‘het hele gedoe aan zijn lichaam’ niet bewust heeft meegemaakt doordat hij gedurende de eerste twee weken van de ziekenhuisopname buiten bewustzijn was.

 

Eén patiënt vertelt dat zij snel werd opgevangen op de intensive care en dat de diagnose daar snel werd vastgesteld. Ook vertelt een patiënt dat zij goede persoonlijke verzorging en aandacht van de verpleging heeft ontvangen.

 

Kennis en ervaring van de arts blijkt van groot belang voor tijdige herkenning. De uiteindelijke diagnose werd vaak vastgesteld door een arts/traumachirurg met ruime ervaring.

 

2. behandeling in het ziekenhuis

Behandeling

Patiënten ervoeren dat er, toen de diagnose eenmaal bekend was, adequaat is ingegrepen. Zij ervoeren een behandelexplosie waarbij alles in het werk werd gesteld ten behoeve van genezing. Indien noodzakelijk werd de patiënt doorverwezen naar een specialistisch behandelcentrum. De ingreep was goed verlopen, de patiënt had na de ingreep geen pijn meer gehad.

 

Wisselende ervaringen zijn er over andere aspecten van de ziekenhuisopname. De verzorging op de intensive care vond éen patiënt perfect’, maar helaas hebben andere patiënten dit niet zo ervaren. Zij ervoeren zeer weinig begrip van verpleegkundigen voor het delier na coma, er was geen aandacht voor nare dromen, de pijnbestrijding was onvoldoende en was er een slechte overdracht. Eén patiënt vond het erg prettig dat hij buiten bewustzijn werd gehouden en zodoende de hele heisa niet bewust heeft meegemaakt.

 

Eén patiënt lag op een afdeling met zes personen maar was daarvoor veel te ziek. Een andere patiënt heeft een traumatische ervaring opgedaan doordat zij weken in isolatie heeft gelegen waarin zij niemand kon spreken en niemand even binnenkwam.

 

Continuïteit van artsen is verschillend ervaren. Eén patiënt had negatieve ervaring op dit gebied omdat hij, vanwege de vakantieperiode, veel verschillende artsen heeft gehad. Een andere patiënt ervoer het als zeer prettig dat zij dezelfde arts had, die nogmaals heeft gekeken toen herstel niet doorzette.

 

Communicatie en voorlichting

Voorlichting en communicatie was in deze fase goed, zowel naar patiënt als naar naasten. De aanwezigheid van de naasten was erg prettig, zij konden de informatie doorgeven aan de patiënt.

 

Samenwerking

Patiënten ervaren een goede samenwerking tussen de verschillende zorginstelling (perifere en universitaire ziekenhuizen, gespecialiseerde centra en revalidatie).

 

3. naBehandeling (in een gespecialiseerd centrum en daarna)

Behandeling in gespecialiseerd centrum

Helaas zijn er lange wachttijden voor opname in gespecialiseerde centra. Ook wilde een perifeer ziekenhuis de patiënt niet terugsturen naar het centrum. Wanneer patiënten echter naar een centrum gingen (vaak een brandwondencentrum) was er een goede overdracht en ontvingen zij een zeer goede behandeling. De specialistische wondzorg en goede verpleging door specialisten in wondverpleging was erg prettig. Ook was er ondersteuning van een huidtherapeut. Tot slot is één patiënt aan het eind van de opname uitgebreid geïnstrueerd in wondzorg, zodat zij deze informatie kon doorgeven aan andere zorgprofessionals thuis en in het revalidatiecentrum.

 

Vanuit de behandeling is er te weinig aandacht voor activiteiten op het gebied van mobiliteit en beweging, zoals opstaan uit bed en lopen. Op dit gebied is meer ondersteuning en motivatie gewenst. Ook is er geen aandacht voor gevolgen op lange termijn, zoals functiebeperkingen en pijn.

 

Behandeling thuis

Eén patiënt was niet opgenomen in een gespecialiseerd centrum, maar kreeg behandeling aan huis. Echter, geen van de verpleegkundigen had voldoende ervaring en kennis in verpleging van grote wonden. Niemand wist hoe te handelen, er was geen wondverzorgingspecialist.

 

Ook andere patiënten ervaren bij thuiskomst problemen doordat er geen behandelplan was gemaakt voor na ontslag uit het gespecialiseerd centrum, er was geen afstemming van behandelingen zoals fysiotherapie. Patiënten kwamen bij thuiskomst in een zwart gat.

 

Nabehandeling algemeen

Patiënten ervaren zeer veel pijn op de donorplek van de huidtransplantatie.

 

Er is onvoldoende kennis over en aandacht voor lymfoedeem. Voor een goede lymfedrainage is de combinatie van kous, drainen en fysieke activiteit van belang.

 

Tip: geef littekens regelmatig aandacht, verzorging en massage. Er wordt gezegd dat littekens na twee jaar niet meer veranderen, maar dit klopt niet. Verzorging van littekens kan patiënten goeddoen.

 

Informatie en ondersteuning

De psychologische ondersteuning van naasten vanuit het centrum is zeer positief. Ook het verkrijgen van ondersteuning vanuit de privésfeer was zeer prettig, in dit geval van een groot gezin.

 

Het gebrek aan informatie is een belangrijk aspect. Er is weinig informatie over de ziekte en zorgprofessionals kunnen de patiënt geen duidelijk beeld schetsen van de eindtoestand.

 

Een heel goed en positief aspect in het nazorgtraject was de terugkomdag op de intensive care.

 

Tip: artsen kunnen patiënten voor patiëntinformatie over necrotiserende fasciitis verwijzen naar de website van de Nederlandse Brandwonden Stichting (http://www.brandwondenstichting.nl/).

 

Terugkeer naar werk

Eén patiënt ervaart onbegrip op het werk en van de Arbodienst. De patiënt ziet er goed uit, maar anderen kunnen niet vanbinnen kijken, het is niet zichtbaar.

 

Concluderend zijn tijdige herkenning, goede communicatie met patiënt en naasten, begrip voor de patiënt en gespecialiseerde (wond)zorg belangrijke aspecten voor optimale behandeling.

 

5. Rondvraag

Geen vragen.

 

6. Sluiting en vervolg

Vincent de Jong en Hilde Vreeken bedanken alle deelnemers voor hun komst en input en sluiten vervolgens de bijeenkomst. Het verslag wordt iedereen per e-mail toegestuurd ter commentaar. Alle opmerkingen worden besproken in de richtlijnwerkgroep en het verslag wordt bij de richtlijn gepubliceerd.