Aanbevelingen voor onderzoek, beleid en kosten

1. Van Wiechenonderzoek, ASQ en prematurengroeicurves bij te vroeg en SGA geboren kinderen

Binnen deze richtlijn wordt geadviseerd om bij het monitoren van te vroeg en/of SGA geboren kinderen de onderzoeksleeftijd te corrigeren voor de mate van vroeggeboorte (uitgaan van de uitgerekende datum en niet van de geboortedatum). Hierbij blijkt dat de items van het Van Wiechenonderzoek lastig te corrigeren zijn voor vroeggeboorte (Van Wiechen-werkboek; Laurent de Angulo, 2008). Ook is niet bekend hoe hiermee om wordt gegaan bij het berekenen van de D-score. Aanvullend kan (indien beschikbaar) de ASQ- vragenlijst afgenomen; deze is echter nog niet voldoende gevalideerd in Nederland voor alle leeftijden en voor deze doelgroep.

Er wordt in de richtlijn ook geadviseerd om de standaardgroeicurves die in de JGZ gebruikt worden bij het meten van lengte, gewicht en hoofdomtrek te corrigeren voor de mate van vroeggeboorte. Sinds oktober 2011 zijn er vanuit het Pinkeltje-onderzoek groei- curves voor te vroeg geboren kinderen (per aantal weken zwangerschapsduur) beschik­baar (TNO: groei). Deze curves kunnen gebruikt worden voor de interpretatie van de (inhaal)groei van te vroeg geboren kinderen. Recente artikelen vanuit het Pinkeltje- onderzoek laten zien dat deze kinderen, vooral in het eerste jaar, een ander groeipatroon volgen en dat het daarom goed is om deze groeicurves, per week zwangerschapsduur bij geboorte, te gebruiken bij het volgen van de groei (Bocca-Tjeertes, 2011; Bocca-Tjeertes, 2012). De werkgroep zet hier de kanttekening bij dat deze curves vooral met/ voor kinderen van autochtone afkomst ontwikkeld zijn. De werkgroep is van mening dat te vroeg geboren kinderen van allochtone afkomst lastig te plotten zijn op deze curves en wellicht een andere groei doorlopen. Het is van belang dat hier verder onderzoek naar gedaan wordt. Men moet bij het vergelijken met deze curves wel letten op het 'nor­maliseren van de groei' en beseffen dat het een vergelijking betreft met andere te vroeg geboren kinderen.

Aanbeveling

Er dient nader onderzoek gedaan te worden naar de toepasbaarheid van het Van Wiechenonderzoek, de D-score en de ASQ bij te vroeg en/of SGA geboren kinderen zodat een landelijk advies gegeven kan worden. De werkgroep beveelt ook nader onderzoek van de prematurengroeicurves aan bij kinderen van allochtone afkomst.

In diverse regio's zijn nazorgprotocollen ontwikkeld waarin duidelijke afspraken gemaakt zijn over de taakverdeling tussen de JGZ en de kinderarts. In het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht ontvangen te vroeg en/of SGA geboren kinderen en hun ouders nazorg door een multidisciplinair nazorgbureau vanuit het ziekenhuis, waar onder andere ook de jeugdarts van de JGZ bij aangesloten is. Ouders zijn zeer tevreden over deze aanpak. Er is een draaiboek van het project ('Zorg voor prematuur en dysmatuur gebo­ren kinderen') verkrijgbaar bij het Albert Schweitzer ziekenhuis. Belangrijk is dat eventuele problemen tijdig worden gesignaleerd, dat ouders alle afspraken op één dag gebundeld krijgen aangeboden, dat er multidisciplinair gekeken wordt, dat de lijnen kort zijn en dat de juiste behandeling of begeleiding kan worden geboden. Veel organisaties hebben dit goede voorbeeld in meer of mindere mate overgenomen, waarbij het ziekenhuis en de JGZ nauw samenwerken in de nazorg voor deze kinderen. In Amsterdam is men gestart met de IBA-IP-nazorg of ToP-ondersteuning (www.amc.nl/eop). waarbij thuis gedragsob­servaties gedaan worden door kinderfysiotherapeuten en zij ouders begeleiden. Deze interventie leidt tot positieve effecten op de motorische ontwikkeling op 2-jarige leeftijd.

Aanbeveling

De (kosten)effectiviteit van deze nazorgmodellen, nazorginitiatieven en andere inter­venties is nog niet voldoende wetenschappelijk geëvalueerd. Er bestaan momenteel diverse initiatieven in het land. De werkgroep adviseert dat hier nader onderzoek naar komt, zodat landelijk een advies gegeven kan worden over de beste aanpak bij de nazorg van deze kinderen.

3. Regionaal overleg en afstemming

Uit de proefimplementatie van deze richtlijn in Amsterdam bleek dat het van belang is dat regionale organisaties die betrokken zijn bij de nazorg van te vroeg en/of SGA ge­boren kinderen regelmatig bij elkaar komen. Om het ziekenhuis te betrekken bij dergelijk overleg en op de hoogte te stellen van de aanbevelingen in deze richtlijn is een aparte samenvatting van deze richtlijn voor ziekenhuizen opgesteld. Deze kan door de aan­dachtsfunctionaris van de JGZ-organisatie aan de ziekenhuizen overhandigd worden.

Aanbeveling

Het is van belang dat in elk geval de aandachtsfunctionarissen van alle JGZ-organisaties en perifere en academische ziekenhuizen in de regio bij de regionale overleggen aanwezig zijn. Deze overleggen kunnen geïnitieerd worden vanuit de aandachtsfunc­tionaris van de JGZ of bij voorkeur aansluiten bij bestaande regionale systemen van regulier overleg tussen JGZ-organisaties en ziekenhuizen. Het doel is: het bevorderen van korte lijnen (elkaar kennen en weten te vinden), het opstellen van een regionaal protocol voor overdracht, warme overdracht, casemanagement en voor door-/terug- verwijzing bij problematiek en het kijken naar inhoudelijke zaken zoals bijvoorbeeld een te gebruiken overdrachtsformulier en het afstemmen van voedingsadviezen.

Het is van belang dat in elke organisatie een betrokken aandachtfunctionaris aan­gewezen wordt die aanwezig is bij alle regionale overlegmomenten en als contact­persoon voor de organisatie op het gebied van de nazorg voor te vroeg en/of SGA geboren kinderen fungeert.

4. Vaccinaties

Diverse (nationale en internationale) instanties bevelen aan om bij vaccinaties niet te corrigeren voor de vroeggeboorte of het geboortegewicht en dat kinderen die geboren zijn met een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken 24-48 uur monitorbewaking zouden moeten krijgen na de eerste set vaccinaties in verband met het verhoogde risico op cardiorespiratoire incidenten. De werkgroep vult aan dat dit op dit moment in Neder­land niet de overheersende praktijk is, dat deze varieert in verschillende ziekenhuizen en dat meer onderzoek is aangewezen naar de noodzaak tot een ziekenhuisopname bij de eerste vaccinatie bij prematuren die op dat moment nog niet de a terme leeftijd hebben bereikt.

Aanbeveling

Een landelijk standpunt van de NVK, in samenspraak met het RIVM, over het vaccina­tiebeleid is zeer wenselijk.

5. Digitale systemen en digitale overdracht

Tijdens de proefimplementatie in Amsterdam bleek dat het van belang is om de over­dracht (bij ontslag uit het ziekenhuis) van het ziekenhuis aan de JGZ goed te stroomlijnen. Het meest ideaal zou zijn als de digitale systemen op elkaar aangepast zouden zijn en er direct een digitale overdracht kon plaatvinden. Een dergelijke digitale overdracht is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd duren voordat deze mogelijkheid beschikbaar is. Intussen kan overwogen worden om het overdrachtsformulier per post te versturen. Bij de proefimplementatie in Amsterdam bleek echter dat het dan lang kan duren voordat de overdracht op de juiste plek terechtkomt en de JGZ dan al op een eerste huisbezoek geweest is. Daarom is in Amsterdam nu besloten om ouders 2 kopieën van het over­drachtsformulier mee te geven: 1 voor de ouders zelf en 1 formulier dat de ouders aan de JGZ kunnen geven. Ook kan men overwegen het groeiboekje al uit te delen bij thuis­komst na opname in het ziekenhuis en hier het overdrachtsformulier en een pendelfor- mulier in op te nemen. Ook kan hier informatie aan ouders in opgenomen worden, zoals de foldertekst voor ouders (bijlage bij deze richtlijn). Een groeiboekje speciaal voor deze doelgroep zou het meest ideaal zijn, mits goed gebruikt. Deze (papieren) oplossingen zijn echter geen van alle zo ideaal en direct als een digitale overdracht.

JGZ-organisaties gebruiken diverse digitale systemen. Het is van belang dat deze aan­gepast kunnen worden aan het gecorrigeerd afnemen van bepaalde testinstrumenten (bijvoorbeeld bij groei een vinkje waardoor uitgegaan wordt van de uitgerekende datum i.p.v. de kalenderleeftijd), waardoor het mogelijk is om aan te geven dat dit een kind met een achtergrond van vroeg-/SGA-geboorte is en zodat de overdracht van het ziekenhuis gemakkelijk teruggevonden kan worden. Ook is het van belang dat de digitale systemen, indien van toepassing, een goede overdracht naar de JGZ 4-19 jaar ondersteunen en er dan ook aangegeven kan worden dat het om een te vroeg en/of SGA geboren kind gaat, met alle gevolgen van dien.

Aanbeveling

Onderzoek naar de mogelijkheden voor digitale overdracht tussen ziekenhuizen en JGZ-organisaties. Onderzoek naar de mogelijkheden om de digitale JGZ-systemen zoals bovenstaand aan te passen.

6. Overige randvoorwaarden JGZ

Bij de proefimplementatie in Amsterdam bleek dat het van belang is dat er voldoende tijd is om te wennen aan deze nieuwe overdracht tussen ziekenhuis en JGZ, het casema- nagement en de warme overdracht op indicatie. De duur van de proefimplementatie was 4 maanden, maar men schatte in dat het zeker een jaar duurt voordat men gewend is aan deze nieuwe werkwijze. Daarnaast is het van belang dat er een gezamenlijke regi­onale bijscholing plaatsvindt waarbij zowel JGZ- als ziekenhuismedewerkers aanwezig kunnen zijn. In verband met wisselende diensten is het van belang dat dit symposium minimaal tweemaal plaatsvindt op diverse tijdstippen. Nieuwe medewerkers moeten de tijd krijgen om de richtlijn door te lezen en persoonlijke bijscholing te krijgen over de regionale aanpak.

Aanbeveling

Het is van belang dat men voldoende tijd krijgt om te wennen aan de nieuwe werk­wijze en richtlijn en om bijscholing rondom deze richtlijn bij te wonen.

De bovenstaande aanbevelingen zullen mogelijk extra kosten met zich meebrengen voor JGZ-organisaties.