Verkregen input knelpunteninventarisatie

Schriftelijke input Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (voorheen Nefarma) knelpunteninventarisatie richtlijn non-CF bronchiëctasieën

Knel- en aandachtspunten bij richtlijn non-CF BE

Zoals reeds beschreven in het verzoek van de NVALT is het grootste knel- en aandachtspunt het gebrek aan uniformiteit in alle aspecten van de zorg voor deze groep patiënten.

 

Hieronder staat een aantal aspecten per fase van de zorg (diagnostiek, behandeling en begeleiding) uitgeschreven welke wij als knel- en aandachtspunten hebben ervaren in de afgelopen jaren.

 

Diagnostiek

• Fenotypering
  • Het ziektebeeld non-CF bronchiëctasieën kan veroorzaakt zijn door een breed scala aan (pathologische) oorzaken, of idiopathisch zijn. Mogelijkerwijs zorgen deze verschillende oorzaken voor verschillende “fenotypes” van non-CF bronchiëctasieën met uiteenlopende behandelmogelijkheden en prognoses. Het in de richtlijn bundelen van beschikbare data hieromtrent met (waar mogelijk) adviezen kan waardevol zijn.
• Opleiding (HRCT)
  • Het tijdig herkennen en diagnosticeren van het ziektebeeld blijkt soms lastig en verdient aandacht.

 

Behandeling

• helderheid over het verschil tussen onderhouds- & exacerbatie therapie:
  •  Wanneer overgaan tot het inzetten van onderhoudsbehandeling met bijvoorbeeld antibiotica?
  •  formularium voor beide therapieën op basis van klinische parameters.
• helderheid over de keuze van toedieningsvormen van antibioticum in diverse omstandigheden (zoals ziekenhuisopname): IV, PO of Inhalatie?
• welke plaats verdient hypertoon zout verneveling in de behandeling (onderhoud & exacerbatie);
• overzicht van alle geneesmiddelen en medische hulpmiddelen/vernevelaars die ingezet kunnen worden (vergelijkbaar met NHG standaarden);
• uniformiteit aanbrengen in medische stappen/beslisregels:
  • Behandeling stroomschema’s;
  • Uniforme doseringsadviezen (op basis van data waar mogelijk).
• therapietrouw:
  • middelen ter bevordering van therapietrouw (thuisservices, proactief herhalen, patiënt empowerment, kortere verneveltijd, efficiëntere vernevelapparatuur, etc.);
  • best practices medicatiebegeleiding.

 

Begeleiding

• best practices:
  •  rolverdeling binnen gehele zorgketen (vpk, LA, apo, thuisservice, etc.);
  •  monitoring ziektebeloop + interventies (behandelalgoritme);
  •  uniforme Inhalatie-instructies en onderhoudsadviezen (vernevelaars).
• aandacht voor thuisservices (Belang van juiste verneveling & onderhoud).

 

Overige

• vergoedingsissues:
  •  hypertoon zout wordt niet altijd vergoed;
  •  indicaties voor “dure” vernevelaar (iNeb) definiëren.
• definiëren van (regionale) expertisecentra met verwijsinstructies.