Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de richtlijn

Er bestaat een belangrijke praktijkvariatie in de diagnostiek en behandeling van orofaryngeale dysfagie. Dat is mede het gevolg van het ontbreken van een richtlijn in Nederland. Variabiliteit in diagnostiek wordt gezien in de keuze van meetinstrumenten, het al of niet gestandaardiseerd meten, het tijdspad, etc. Ook de keuze van behandelmethode, mono- of multidisciplinaire behandeling verschilt door het land en door de disciplines heen. Een uniforme richtlijn is van belang, omdat dysfagie ernstige consequenties kan hebben voor de patiënt.

 

Kwaliteit van zorg en patiënt veiligheid

Momenteel worden door de verschillende zorgverleners kenmerken van dysfagie als ook dysfagie gerelateerde comorbiditeit te weinig herkend met als gevolg dat menig patiënt ten onrechte geen behandeling of uitgestelde behandeling krijgt of zelfs overlijdt.

 

De herkenning van het probleem dysfagie en herkenning van risicopatiënten door zorgverleners (kennis en scholing) zijn belangrijke aandachtspunten in de richtlijn.

 

Ernstige dysfagie kan aanleiding geven tot ernstige comorbiditeit zoals aspiratie pneumonie, malnutritie, dehydratie en overlijden (Logemann, 1997; Speyer, 2011; Heijnen, 2012; Marik, 2003; Ekberg, 2002). Langdurige (of zelfs blijvende) beperkingen in voedingsconsistentie of afhankelijkheid van sondevoeding hebben een negatieve invloed op de kwaliteit van leven (Faruquie, 2016). De medische, sociaal- maatschappelijke en emotionele belasting ten gevolge van dysfagie en de toegenomen prevalentie van dysfagie in een verouderende westerse populatie zijn belangrijke redenen om de multidisciplinaire zorg te verbeteren zowel ten aanzien van de herkenning van het probleem (diagnostiek) als ook de behandeling (Lin, 2002; Kawashima, 2004; Serra –Prat, 2011).

 

Tijdigheid van zorg

Een vertraging in de behandeling en begeleiding van patiënten met dysfagieklachten kan het gevolg van meerdere factoren zijn. De voornaamste zijn:

 

Deze richtlijn zal daarom de rol van de verschillende zorgverleners belichten.

 

Kosten van zorg

Hierbij kan gedacht worden aan kosten van ziekenhuisopnames omwille van aspiratiepneumonie (intraveneuze antibiotica) en het gebruik van sondevoeding en voedingssupplementen bij malnutritie. Alhoewel exacte epidemiologische gegevens ontbreken, zullen deze kosten een stijgende tendens volgen mede gezien de veroudering van onze populatie en toegenomen overleving bij diverse aandoeningen die bekend zijn met een verhoogd risico op dysfagie. Ook uitstel van behandeling doordat patiënten van de ene discipline naar de andere worden doorverwezen zal bijdragen aan stijging van de kosten.

 

Geprotocolleerd werken kan onnodige kosten door vertraagd ingrijpen voorkomen.

 

Dysfagie wel of niet behandelen?

Wel of niet behandelen is een lastige ethische kwestie die vaak aan de orde komt (en moet komen) bij patiënten (zowel kinderen als volwassenen) met kans op verslikken t.g.v. dysfagie.

Om een behandelplan voor een patiënt te kunnen ontwikkelen, moeten twee belangrijke factoren in aanmerking worden genomen:

  1. wat zijn de individuele normen, waarden en verwachtingen van de patiënt;
  2. de kosten/batenverhouding:

Het is vaak moeilijk om de lange termijn uitkomst van een onderliggende aandoening te voorspellen, terwijl ongemak en complicaties van een behandeling vaak sneller zichtbaar of duidelijk zijn. Bovendien, wat misschien een gunstige uitkomst is voor een bepaalde patiënt, is misschien niet aanvaardbaar voor een ander.  Een gastrostomie kan bijvoorbeeld erg belastend zijn voor de ene patiënt en zijn/haar familie, terwijl dit voor een andere patiënt een oplossing is en tevredenheid brengt.

Het grootste dilemma speelt meestal bij mensen waarvan niet duidelijk is wat de uitkomst qua algehele gezondheid op korte termijn is.

Respecteren van de autonomie van de patiënt verwijst naar de verplichting van zorgverleners om patiënten, hun gezondheidszorg geassocieerde waarden, persoonlijke voorkeuren en doelen en hun recht op zelfbeschikking te eerbiedigen. Respecteren van de autonomie van de patiënt houdt ook in dat de zorgverlener de plicht heeft om het besluitvormend vermogen van de patiënt te ondersteunen. Daarnaast kunnen patiënten een behandeling weigeren of vragen om een behandeling voortijdig te beëindigen ongeacht of de behandeling hun leven zou verlengen.

Wanneer men samen met de patiënt en zijn familie/verzorgers een beslissing neemt, blijft communicatie de sleutel tot een oplossing op maat voor de patiënt. Dit betreft de communicatie tussen de leden van het multidisciplinaire team, tussen leden van de verschillende echelons (zie de module ‘Organisatie van zorg orofaryngeale dysfagie’) en de communicatie met de patiënt en de familie/verzorgers.

Er zijn twee andere belangrijke ethische dilemma's: ten eerste de patiënt die kan slikken, maar weigert te eten en ten tweede de patiënt die in gevaar is als hij/zij slikt, maar desondanks aandringt om te eten. Hij/zij wenst een ongewijzigd dieet te gebruiken of weigert om het even welke technieken te gebruiken om de veiligheid tijdens het eten te vergroten (voorkomen van verslikking en verstikking).

De patiënt heeft het recht om behandeling te weigeren en niet te eten of te eten zonder rekening te houden met de geadviseerde behandeling of maatregelen om complicaties van de dysfagie zo veel mogelijk te voorkomen. Echter, in geval van evidente wilsonbekwaamheid t.a.v. dergelijke uitgesproken keuzes, waarbij gevaar bestaat voor het leven van die cliënt of wanneer ernstige schade aan de gezondheid met zekerheid wordt voorzien, mogen actieve maatregelen ter voorkoming van die gevaren worden overwogen. Daadwerkelijke toepassing zal altijd pas na grondig multidisciplinair ethisch beraad beslist kunnen worden.

De voor- en nadelen (informed consent) van dergelijke keuzes dienen door de zorgverlener met de patiënt en zijn familie/verzorgers te worden besproken en het besluit van de patiënt dient regelmatig te worden geëvalueerd en te worden gerapporteerd in het elektronisch patiëntendossier.

 

Doel van de richtlijn

Het doel van de richtlijn dysfagie is het opstellen van een multidisciplinaire evidence based richtlijn voor standaardisering en optimalisering van de diagnostiek en behandeling van dysfagie.

 

Belangrijke aandachtspunten in deze richtlijn zijn:

 

Deze richtlijn heeft zo als doel de eerstelijns zorgverlener (onder andere logopedist, huisarts, etc.) te ondersteunen bij de screening en beslissing tot tijdige doorverwijzing naar een tweede- of derdelijns multidisciplinair team.

 

Een eenduidig diagnostisch proces- (gevalideerde meetinstrumenten, gestandaardiseerde meetmethoden, multidimensioneel meetprotocol, etc.) en revalidatie/behandelprogramma (evidence based handelen) zullen op termijn bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van leven en kostenverlaging van de zorg voor patiënten met dysfagie. Hierbij kan gedacht worden aan verlaging van het aantal ziekenhuisopnames omwille van aspiratiepneumonie (intraveneuze antibiotica) en vermindering in het gebruik van sondevoeding en voedingssupplementen door verbetering van de orale intake. Een korter tijdspad en duidelijk verwijsbeleid dragen bij aan de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven en comfort voor de patiënt.

 

Afbakening van de richtlijn

Deze richtlijn is van toepassing op kinderen en volwassen patiënten met dysfagie en voor patiënten met een verhoogd risico op dysfagie.

Deze richtlijn is niet van toepassing op patiënten met dysfagie in het kader van:

 

Grofweg kunnen onderstaande patiëntengroepen worden onderscheiden (zie aanverwante item ‘Aandoeningen waarbij dysfagie kan voorkomen’ voor de uitgebreide lijst met specifieke aandoeningen):

 

Beoogde gebruikers van de richtlijn

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen en kinderen met dysfagie of onderliggend lijden met risico op dysfagie. Dit betreft zowel de eerste, tweede en derde lijn.

 

Definities en begrippen

Belangrijke aspecten van een normaal slikproces zijn:

 

Dysfagie is een symptoom of fenomeen (meerdere symptomen) en kan het gevolg zijn van een hele reeks van aandoeningen, zoals functionele of structurele afwijkingen in het cavum oris, farynx, larynx en de musculus cricofaryngeus (Murry, 2008; Logemann, 1997). Zie voor de definitie de tabel hieronder.

 

Begrip

Definitie

Dysfagie

De werkgroep heeft ervoor gekozen om in de gehele richtlijn de term dysfagie te gebruiken. Hieronder vallen ook slikklachten, slikstoornissen en slikproblemen. Het gaat om orofaryngeale dysfagie inclusief dysfagie ten gevolge van afwijkingen in de anatomische regio van de musculus cricofaryngeus. Onder dysfagie wordt verstaan een stoornis in het transport van de bolus vanuit de mondholte naar de maag ten gevolge van afwijkingen in de anatomie van belangrijke structuren in het slikproces of afwijkingen in de beweging van deze structuren. Een dysfagie kan het gevolg zijn van vele aandoeningen of condities (Rosenbek, 2009).

Normale slikfysiologiefunctie

Het slikproces is een complexe neurocognitieve activiteit waarbij diverse zenuwen (centraal zenuwstelsel en craniale & spinale zenuwen), anatomische structuren en spieren betrokken zijn om dranken of voedsel van de mondholte naar de maag te verplaatsen (Murry, 2008; Logemann, 1997).

Bovenste slokdarmsfincter/cricofaryngeaal segment tot en met musculus cricofaryngeus

De werkgroep heeft ervoor gekozen om in de gehele richtlijn de term musculus cricofaryngeus te gebruiken.

De bovenste slokdarmsfincterspieren omvatten de cervicale slokdarm, musculus cricofaryngeus en inferieure faryngeale constrictor spier, maar vooral de musculus cricofaryngeus (Lang, 2006).

Slikvideo/modified barium swallow/videoradiography of swallowing/

Videofluoroscopy (VF)/

Videofluoroscopic Evaluation of Swallowing (VFES)/

Videofluoroscopic Study (VFS)/

Videofluoroscopic Swallowing Study (VFSS)

 

In de gehele richtlijn gebruiken we de term slikvideo.

Het gaat om een dynamisch radiologisch onderzoek waarbij de orale-, faryngeale- en cervico-oesofageale bolusflow in beeld kan worden gebracht m.b.v. röntgendoorlichting (fluoroscopie) en wordt vastgelegd op een video. De bolus is hierbij radiopaak, door gebruik van barium of jodiumhoudend contrast, zowel puur of gecombineerd met voedsel. Anatomische- en fysiologische afwijkingen in de slikact kunnen worden geobserveerd. Tijdens het onderzoek kunnen de effecten van modificaties van bolusgrootte, bolustextuur - viscositeit, patiëntpositionering, compenserende slikmanoeuvres en sensorische enhancementtechnieken geëvalueerd om na te gaan of deze een toegevoegde waarde kunnen hebben in een behandelplan.

Bariumcontrast slikfoto/x-oesofagus/slokdarm

De slikfoto is de eenvoudige versie van de slikvideo, waarbij minder beelden worden vervaardigd na het slikken van een radiopake bolus. De nadruk ligt in tegenstelling tot de slikvideo, bij detectie van problemen in de lagere oesofagus en veel minder bij problemen in de orale slik fase/ de slikact.

Video-endoscopie/

Fiberoptic Endoscopic Evaluation of Swallowing (FEES)/

Flexible Endoscopic Evaluation of Swallowingwith Sensory Testing (FEESST)/

Videoendoscopic Swallow Study (VESS)

 

In de gehele richtlijn gebruiken we de term video-endoscopie. Het gaat om een dynamisch endoscopisch slikonderzoek, veelal vastgelegd op video, waarbij de faryngeale bolusflow in beeld kan worden gebracht. Anatomische- en fysiologische afwijkingen in de faryngeale fase van de slikact kunnen worden geobserveerd (inclusief glottissluiting). Tijdens het onderzoek worden de effecten van modificaties van bolusgrootte, bolustextuur – viscositeit (in de praktijk: bijvoorbeeld blauw gekleurd water- gele vla en ontbijtkoek), patiëntpositionering, compenserende slikmanoeuvres en sensorische enhancementtechnieken geëvalueerd om na te gaan of deze een toegevoegde waarde kunnen hebben in een behandelplan.

 

Literatuur