Kennislacunes

De werkgroep heeft geconstateerd dat er onder meer behoefte is aan wetenschappelijk onderzoek op de volgende thema’s:

 

Diagnose / definitie / objectivering van klachten

• Betrouwbaarheid en valideringsonderzoek van de diagnose CVS
• Neuropsychologisch onderzoek
• Objectivering van (arbeids)beperkingen en participatie.

 

Etiologie en pathofysiologie

• Etiologische factoren voor het ontwikkelen van CVS
• Waarop berust de afname van het volume van de grijze stof die bij beeldvormende technieken vastgesteld is en is deze afname reversibel? Kunnen er op basis hiervan farmacotherapeutische interventies worden ontworpen?
• Biomedisch onderzoek, met name op neurologisch, cardiovasculair en immunologisch gebied.

 

Prognose

• Prognostische factoren voor de mate van herstel van CVS
• Prognostische factoren voor een succesvolle behandeling met CGT of GET -          Prognostische factoren om het werkvermogen van CVS te voorspellen.

 

Behandeling

• Ontwikkelen van behandelmethoden voor patiënten die geen baat hebben bij CGT
• (kosten)effectiviteit van behandelstrategieën
• Zelfmanagement door mensen met CVS
• Werkingsmechanismen van GET en CGT
• Communicatietechnieken om patiënten te steunen bij en te motiveren tot (op groepsniveau) bewezen effectieve behandelingen
• Aanpassingen en voorzieningen die beperkingen in activiteiten en participatieproblemen kunnen verminderen.

 

Shared decision making

• Nader onderzoek naar hoe patiënten op een goede manier kunnen worden betrokken bij de besluitvorming aangaande hun ziekte (shared decision making). 

 

Jongeren

• Wetenschappelijk onderzoek naar bovengenoemde thema’s bij jongeren met CVS. 

 

Overig

• De werkgroep is voorstander van het opzetten van een nationaal registratiesysteem voor alle patiënten gediagnosticeerd als CVS.