Algemene inleiding

'Ik heb verschillende artsen bezocht. Velen zeggen dat het psychisch is en doen verder geen onderzoek. Ik heb ook goede artsen gehad. Die namen de klachten serieus.”

 

Moeheidsklachten komen veel voor, maar doorgaans verdwijnt de moeheid vanzelf of na extra rust. Moeheid kan ook een symptoom zijn van zeer veel uiteenlopende ziekten, waarvan de diagnose doorgaans gesteld wordt op andere, meer ziektespecifieke symptomen dan de moeheid. Bij sommige patiënten blijft de vermoeidheid echter lang aanhouden, zonder dat er een duidelijke oorzaak gevonden wordt. Soms raakt de patiënt in een neerwaartse spiraal waarbij het functioneren steeds verder achteruitgaat. Bij mensen in het arbeidsproces kan dit tot langdurig ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid leiden. Als er sprake is van ernstige vermoeidheidsklachten die minstens zes maanden bestaan en niet aan een herkenbare ziekte kunnen worden toegeschreven, kan er sprake zijn van het chronisch vermoeidheidssyndroom. De klachten zijn daarbij niet beperkt tot moeheid. 

 

In deze richtlijn wordt het chronisch vermoeidheidssyndroom als synoniem beschouwd van myalgische encefalomyelitis (ME). In de literatuur wordt dit vaak aangeduid als CVS/ME.  In deze richtlijn gebruiken we de term chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)[1]. 

 

Aanleiding

Tot nu toe ontbreken evidence-based richtlijnen in Nederland op het gebied van CVS voor de meeste beroepsgroepen. Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een aandoening waarover nog veel onbekend en onbegrepen is. Er is geen algemeen aanvaarde theorie over oorzaken van CVS, er worden uiteenlopende diagnostische criteria gebruikt, en er zijn sterk uiteenlopende visies op behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS. 

Toch neemt het bewijs voor de effectiviteit van bepaalde behandelmethoden toe. Zolang deze toename van kennis niet gerepresenteerd is in richtlijnen dringt dit bewijs moeilijk door tot de dagelijkse behandel- en verwijspraktijk. Er is nog steeds een (te) grote variatie in diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS-patiënten. Dit heeft niet alleen negatieve gevolgen op gezondheidsklachten maar ook op sociaal en beroepsmatig functioneren. 

 

De grote variatie in de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS is mede aanleiding geweest voor de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om in 2002 de Gezondheidsraad te verzoeken een advies uit te brengen over de stand van de wetenschap van het chronisch vermoeidheidssyndroom. In het rapport van de Gezondheidsraad uit 2005 werd onder meer aangedrongen op een meer eenduidige benadering van CVS-patiënten. Dit leidde tot een opdracht aan ZonMw om een programma te ontwikkelen voor de behandeling, begeleiding en reactivering van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. In het kader van dit programma heeft ZonMw het CBO verzocht om samen met de disciplines betrokken bij de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van CVS-patiënten een multidisciplinaire richtlijn op te stellen.

 

Epidemiologie

Hoewel betrouwbare epidemiologische gegevens over het voorkomen van CVS schaars zijn en er ook verschillen zijn in toegepaste definities, gebruikte onderzoeksmethoden en onderzochte populaties, wordt het aantal patiënten met CVS in Nederland geschat op 30.000 tot 40.000. De schattingen over het aantal nieuwe gevallen lopen uiteen van 2.900 tot 9.800 per jaar. Het merendeel van de patiënten is volwassen waarbij de prevalentie het hoogst is tussen de 40 en 50 jaar. Dit betekent dat de meeste patiënten zich bevinden in de werkzame leeftijd. De aandoening komt ook bij jongeren voor. Ruim driekwart van de patiënten is vrouw. 

Om een goed beeld te krijgen van het verloop en de prognose van CVS zou men een groep patiënten vanaf de diagnose jaarlijks gedurende enige jaren moeten bevragen. Dergelijk onderzoek is niet gedaan. Het beschikbare longitudinale onderzoek betreft steeds twee metingen met een tussentijd van één tot vijf jaar. Tien procent of minder blijkt spontaan zo ver te herstellen dat zij weer functioneren als vroeger(Gezondheidsraad, 2005). Bij jeugd en jongeren en adolescenten liggen de herstelpercentages hoger.

 

Klachten en impact

De Gezondheidsraad noemt het CVS een reële, ernstig invaliderende aandoening die beperkingen oplegt aan het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren, en die samengaat met een verminderde kwaliteit van leven. CVS leidt tot veel persoonlijk leed en ook tot hoge maatschappelijke kosten door toename van medische consumptie en sterk verlies aan arbeidsinzet.

CVS is meer dan chronische moeheid: de meeste CVS patiënten hebben last van inspanningsintolerantie met een vertraagd herstel en verergering van klachten na inspanning, slaapproblemen, concentratie en geheugenproblemen en pijn. Patiënten met CVS hebben vaak ook maagdarmklachten.

CVS gaat vrijwel altijd samen met verlies van functioneren en een vermindering van sociaal- maatschappelijke participatie op verschillende domeinen: persoonlijk, sociaal, werk en/of school. 

Er zijn aanwijzingen dat CVS-patiënten langdurig beperkingen ervaren bij huishoudelijke activiteiten, bij het organiseren van de dagelijkse bezigheden, uitgaan, hobby’s, het omgaan met familie en vrienden en mobiliteit zoals lopen van meer dan 1 kilometer en gebruik van vervoer (Tritt 2004, Blatter 2005).

CVS heeft vaak blijvende invloed op het werkende leven. De percentages baanverlies, werkloosheid en arbeidsongeschiktheid liggen hoog (Ross 2004, Taylor 2005).

Van de patiënten met CVS die na reïntegratie  het werk hervatten heeft de meerderheid (77%) aanpassingen in het werk aangebracht. Ze hebben minder vaak een vast dienstverband of een leidinggevende functie. Eenderde van de patiënten die het werk niet hervatten geeft aan dat ze ondanks de klachten en beperkingen wel weer zouden willen werken onder bepaalde voorwaarden, zoals kortere of andere werktijden, een lager tempo, het zelf kunnen indelen van werk, ander werk of thuiswerken (Blatter 2005).

 

Van moeheid naar CVS, aansluiting bij de multidisciplinaire richtlijn SOLK

De ingang van de richtlijn CVS is geformuleerd als ‘ernstige moeheidsklachten die minstens zes maanden bestaan en die niet aan een herkenbare ziekte kunnen worden toegeschreven’, dus vanaf het moment waarop er gedacht wordt aan de mogelijkheid van CVS. Sommige CVS-patiënten beschrijven het ontstaan van hun ziekte als een gestaag verergerend klachtenpatroon dat het functioneren steeds meer beperkt. Voor anderen begint het als een zeer plotse overval, waarbij het direct al duidelijk is dat het om meer gaat dan ‘gewoon moe’. Toch kan ook de laatstgenoemde categorie patiënten per definitie pas na zes maanden voldoen aan de criteria voor CVS. Ook bij jeugd en jongeren wordt de termijn van zes maanden aangehouden. 

Hoe moet het beleid zijn in die tussentijd? In het begin zal de diagnostiek vooral gericht zijn op het zoeken naar andere diagnosen, waarbij meestal andere klachten dan de moeheid de weg wijzen. Diagnostiek vindt plaats volgens de betreffende ziektespecifieke richtlijnen. Intussen verslechtert vaak het functioneren, wat onzekerheid, ongerustheid en boosheid kan oproepen. Veel patiënten met moeheid voelen zich in deze periode onbegrepen en niet serieus genomen. 

Als andere ziekten voldoende zijn uitgesloten vallen de klachten onder de werkhypothese Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (Richtlijn SOLK, 2010) De multidisciplinaire richtlijn SOLK kan dan als volgt richting geven aan het beleid. Het beleid ligt als regel bij de huisarts en begint met een grondige exploratie van de klachten en de gevolgen daarvan. Idealiter omvat deze exploratie vijf klachtdimensies: de somatische (inclusief lichamelijk onderzoek), de cognitieve, de emotionele, de gedrags- en de sociale dimensie (SCEGS). Een tweede stap is het nagaan van aanwijzingen voor een psychiatrische stoornis. Vervolgens worden prognostisch gunstige en ongunstige factoren geïdentificeerd. Ernstige klachten met sterke functionele beperkingen en een groot aantal klachten zijn prognostisch ongunstig. 

Het verdere beleid omvat uitleg die aansluit bij de vragen, zorgen of angst van de patiënt, en uitleg over de gevonden in stand houdende factoren. Samen maken arts en patiënt een plan om vicieuze cirkels te doorbreken en het functioneren te bevorderen. Bij prognostisch ongunstige factoren zal hierbij de hulp van andere eerste- of tweedelijns zorgverleners ingeroepen worden. De huisarts helpt de patiënt regie te houden en de ingestelde behandelingen vol te houden. 

Van de huisarts mag een continu tweesporenbeleid verwacht worden: naast aandacht voor gevolgen en functioneren blijft de arts opletten of zich tekenen van specifieke ziekten ontwikkelen. 

 

Vanaf het moment waarop CVS is vastgesteld, geeft de richtlijn CVS houvast voor het verdere specifiek op CVS gerichte beleid.