Verslag focusgroep richtlijn Open onderbeenfractuur

Maandag 22 september 2014 (18.30 – 20.30 uur)

Aanwezigen: Hinne Rakhorst (NVPC), Margreet Pols en Annefloor van Enst (Kennisinstituut), vier deelnemers die open onderbeenfractuur hebben gehad.

 

Opening

Margreet Pols opent de bijeenkomst en licht toe wat het doel is van de focusgroep, namelijk om patiënten die een open onderbeenfractuur hebben gehad te horen over hun ervaringen en suggesties ter verbetering van zorg. Deze ervaringen zullen worden meegewogen bij de aanbeveling in de te ontwikkelen richtlijn “Open onderbeenfractuur”. Deelnemers aan de focusgroep zijn:

• Heeft een motorongeluk gehad in Noorwegen. Als gevolg had ze een complex onderbeen en heupfractuur. Revalidatieduur was twee jaar en heeft nog pijn in de heup;
• Heeft ten gevolge van een bedrijfsongeval een grote massa op zijn onderbeen gehad. Hij had een fractuur in zijn sleutelbeen, bovenbeen en onderbeen. Hij heeft negen operaties ondergaan en kan na 2,5 jaar weer voldoende functioneren;
• Onderbeen kwam vast in een touw op een boot. Zij heeft in overleg met de behandelaar besloten om een amputatie te ondergaan omdat ze daarmee dacht een korte revalidatieperiode te hebben. Deelnemer kon na drie maanden weer voldoende tot goed functioneren. Ervaart nu geen problemen;
• Aanrijding met de fiets door een auto. Had ernstig letsel in de nek en ook een complex onderbeen fractuur. Ging na drie maanden weer werken en had na 1,5 jaar geen klachten meer.

 

Verslag groepsgesprek

Acute fase

De deelnemers zijn per ambulance (3x) en per helikopter (1x) naar het ziekenhuis vervoerd. Pijnstilling was daarbij erg belangrijk en was voldoende aanwezig waarbij de patiënten regelmatig werd gevraagd of de pijnstilling voldoende was. Dit werd als positief ervaren.

 

De patiënten zijn niet betrokken in de keuze van het behandelcentrum. De patiënten achtten zich ook niet in staat om in de fase van acute trauma mee te kunnen denken. Achteraf gezien is er een lichte voorkeur (2x) wanneer er gelijk voor een expertisecentrum was gekozen. Deelnemers geven aan dat zij het belangrijk vinden dat hun partner/familie bij hun acute opname aanwezig kan zijn om hen te vertegenwoordigen.

 

Bij twee deelnemers is er direct gesproken over de mogelijkheid tot amputatie. In deze fase was bij de deelnemers nog niet voldoende bekend hoe het vervolgtraject zal zijn. Zij denken overigens niet dat het hun keuze per definitie had veranderd. Patiënten geven aan dat zij nog wel een lichtfoto van hun been in de acute fase hadden willen hebben.

 

Behandelplan naar definitieve reconstructie

Het wordt als positief ervaren wanneer de behandelaar ruim de tijd neemt om de behandelopties te bespreken in heldere/simpele taal. Ook wordt benoemd dat het soms lastig is om goede vragen te stellen door de patiënt zelf. Aanwezigheid van een partner of familie is daarom gewenst wanneer de behandelopties worden besproken. Wanneer het overleg wordt gedaan bij de grote visite in de ochtend is de partner vaak niet aanwezig, wat ook door de partner als vervelend wordt ervaren. Twee patiënten geven aan dat er wisselende adviezen zijn gegeven door behandelaars wat vervelend was (2x).

 

Drie deelnemers geven aan dat zij de voorkeur zouden geven om de definitieve reconstructie in een expertisecentrum te ondergaan. Een patiënt geeft aan dat is gebeurd op initiatief van de huisarts.

 

Bij het uitvoeren van de reconstructie zou aandacht moeten zijn voor zenuwletsel. Een van de deelnemers geeft aan het gevoel te hebben dat de neuroloog alleen geïnteresseerd was in hersenletsel, en alleen wat kleine testjes deed voor het gevoel in de voet en onderbeen. Bij het sluiten van het been lijkt ook een zenuw een beetje meegenaaid te zijn, want daar heeft de deelnemer nog steeds last van, dus daar moet goed naar gekeken worden als erover iets over definitieve reconstructie wordt gezegd.

 

Revalidatie

Vooraf was aan de patiënten onvoldoende bekend dat de revalidatie zo lang en moeizaam zou zijn, maar dat wordt niet benoemd als negatief. Een deelnemer gaf aan blij te zijn om vooraf niet te weten hoe lang de duur tot herstel zou zijn, omdat motiveerde om niet op te geven.

 

De revalidatieperiode was zwaar. Met name de periode in de rolstoel. Hier heerste het gevoel van stigmatisering door anderen (3x). De scootmobiel, verder in het revalidatietraject, werd als prettig ervaren omdat daarmee meer vrijheid kwam (2x).

 

Deelnemers geven aan dat zij na 6 en 9 maanden begonnen te twijfelen of het normaal functioneren nog gehaald zou worden. Zij geven aan dat het hen zou hebben geholpen wanneer ze op dat moment met lotgenoten hadden kunnen spreken.

 

Twee deelnemers geven aan dat het niet duidelijk was besproken of en vanaf welk moment zij een auto mochten besturen. Twee deelnemers geven aan opnieuw hun rijbewijs gehaald te hebben en aanpassingen te hebben gehad aan de auto.

 

Betrokkenheid van de behandelaar gedurende het behandeltraject wordt als meest positieve ervaring beoordeeld. Het meest negatief waren incidenten waarin de deelnemers aangaven (zeer) veel pijn te hebben maar niet serieus genomen werden.

 

Drie deelnemers geven aan zij de revalidatie het liefst in hun eigen omgeving ondergaan. Een deelnemer heeft liever alles onder een dak vanwege de behandelrelatie die je opbouwt.

 

Uitkomsten

Uitkomsten die benoemd worden als belangrijk zijn:

• pijn in revalidatiefase;
• functioneren na definitieve reconstructie/revalidatie;
• behandelduur van het gehele traject;
• het aantal infecties moet nog verder worden verlaagd want maak je de revalidatietrajecten waarschijnlijk veel korter (dus goedkoper en minder erg voor de patiënt). Misschien door standaard breedspectrum antibiotica voor te schrijven zo lang de wond nog open is (misschien moet hier tijdens het schrijven van de richtlijn nog onderzoek naar gedaan worden, dat hoeft toch niet heel ingewikkeld en/of duur te zijn). In het geval van deze patiënt zat er vooral een flinke biofilm op (1e keer) en in (2e keer) mijn pen, maar er zijn allerlei pennen op de markt met coatings waardoor bacteriegroei vertraagd en/of zelfs helemaal voorkomen wordt. Misschien moeten jullie dat ook meenemen in je literatuuronderzoek.

 

Een uitkomst die als minder belangrijk wordt benoemd:

• aantal heropnames.

 

Rondvraag en sluiting

Er zijn geen opmerkingen tijdens de rondvraag. Alle deelnemers worden bedankt voor hun deelname.