Verslag patiëntenenquete

Samenvatting achterbanraadpleging over de zorg bij Perifeer Arterieel Vaatlijden (PAV).

Uitgevraagd van 10-2-2015 tot 1-3-2015 (N=220)

 

Op basis van het focusgroepgesprek (zie verslag) is een vragenlijst opgesteld en web-based uitgezet ter beantwoording door patiënten met perifeer arterieel vaatlijden via:

-het hart&vaatpanel van De Hart&Vaatgroep

-de PAV-leden van De Hart&Vaatgroep

-het patiënten panel van de NPCF.

 

De vragenlijst bestond uit totaal 11 vragen (zie bijgevoegde vragenlijst):

-vragen waarbij kwaliteitsaspecten van de zorg werden benoemd met de vraag hoe belangrijk men die vond (van onbelangrijk tot heel belangrijk). Deze kwaliteitsaspecten zijn geformuleerd op basis van de resultaten van het focusgroepgesprek.

-vraag welke kwaliteitsaspecten evt. nog gemist worden

-vragen over looptraining en leefstijl (belemmeringen, behoefte aan ondersteuning)

-vraag over welke resultaten men belangrijk vindt bij behandeling

-vraag over wat men belangrijke onderwerpen vindt voor wetenschappelijk onderzoek

-open vraag: of men nog verdere opmerkingen heeft.

 

Prioritering

16 kwaliteitsaspecten werden voorgelegd met de vraag of patiënten die ‘heel belangrijk’(3), ‘belangrijk’ (2), ‘beetje belangrijk’ (1), ‘onbelangrijk’ (0) of ‘niet van toepassing’ vonden.

Opvallend is dat geen van de 16 uitgevraagde kwaliteitsaspecten ‘onbelangrijk’ of ‘een beetje belangrijk’ gevonden werd. Alle aspecten waren ‘belangrijk’ of ‘heel belangrijk’.

Hieronder volgen de kwaliteitsaspecten met de gemiddelde score (meest belangrijk bovenaan):

 

De kwaliteitscriteria

Op basis van de gegeven antwoorden zijn de kwaliteitscriteria PAV vanuit patiëntenperspectief geformuleerd. Hieronder staan alle criteria toegelicht (in dezelfde volgorde als de prioritering).

  1. De huisarts verwijst bij het vermoeden van perifeer arterieel vaatlijden door naar een vaatlab om de diagnose te bevestigen.

Bij de focusgroep geven patiënten aan dat zij vinden dat de diagnose gesteld moet worden door het vaatlab.

  1. De zorgverlener stelt in samenspraak met de patiënt de behandeldoelen vast en bespreekt de verwachtingen van patiënt en zorgverleners hierbij. Zij overleggen en werken samen om de afgesproken behandeldoelen te bereiken.

Voor PAV-patiënten is het extra van belang om te bespreken met welk doel behandelingen gedaan worden, omdat het gaat om een chronische aandoening. Uit de focusgroep blijkt dat behandelingen niet altijd het gewenste effect te hebben.

  1. Doelen en afspraken worden vastgelegd in een individueel zorgplan.

Patiënten geven aan dat het vastleggen van de afspraken en doelen belangrijk is en dat het uitgangspunt moet zijn voor vervolgbespreking bij een volgende afspraak.

  1. De zorgverlener legt eventuele comorbiditeit en/of multimorbiditeit vast in het medisch dossier. De zorgverlener stemt de behandeling en begeleiding van deze verschillende aandoeningen op elkaar af.

Uit de reacties is gebleken dat veel patiënten met PAV ook nog andere aandoeningen hebben (hartproblemen, heup- en knieprotheses, polyneuropathie, artrose, etc.). Dit punt is daarom extra van belang bij deze aandoening. Uit de focusgroep blijkt bijvoorbeeld dat mensen te horen krijgen dat ze moeten lopen terwijl dit i.v.m. andere aandoeningen erg moeilijk is. Ook blijkt dat de communicatie tussen verschillende specialisten beter kan.

  1. De zorgverlener verleent patiëntgerichte zorg die is afgestemd op de voorkeuren, mogelijkheden en behoeften van de individuele patiënt.

Bij deze doelgroep blijkt het zeer belangrijk te zijn om de behandeling af te stemmen op de patiënt. Bijvoorbeeld: niet iedereen is in de gelegenheid om aan looptraining te doen. Veel patiënten geven belemmeringen aan: fysieke beperkingen, andere ziektes (genoemd worden MS, heupprothese, versleten knie, artrose, polyneuropathie etc.)

  1. De zorgverlener en patiënt evalueren periodiek of de behandeling van de patiënt effectief is en of er belemmeringen zijn om de afgesproken doelen te bereiken. Zo mogelijk heffen zij belemmeringen op en stellen zij de doelen bij.

Dit is van extra belang bij deze doelgroep. Deels omdat de aandoening chronisch is maar ook omdat behandelingen niet altijd gewenste en/of verwachte effect hebben. 

  1. Per behandelmogelijkheid bespreekt de zorgverlener:

Er zijn veel opmerkingen gemaakt over de niet toereikende informatie die over genoemde onderwerpen wordt gegeven. Eén patiënt van de focusgroep zegt geen informatie te hebben gekregen over de risico’s van een dotterbehandeling / operatie, over wat er mis kon gaan. Meerdere personen geven aan dat de operatie uiteindelijk niet het verwachte effect had en dat daar van tevoren niets over gezegd was.

  1. De zorgverlener biedt de patiënt de mogelijkheid om periodiek gecontroleerd te worden op terugkerende of nieuwe vaatproblemen.

Een deel van de patiënten heeft behoefte aan periodieke controle. Zij vinden het niet prettig om alleen contact te hebben met de zorgverlener bij klachten. Omdat hun ervaring is dat PAV zich in de loop van de jaren op meer dan één plek in het lichaam opduikt, willen zij regelmatig gecontroleerd worden, zodat er bijtijds kan worden ingegrepen.

  1. De zorgverlener bespreekt met de patiënt alle behandelmogelijkheden. Niet alleen operatieve behandelingen maar ook looptraining komen aan de orde.

Uit het focusgroepgesprek blijkt dat niet iedereen geïnformeerd is over looptraining.

  1. De zorgverlener biedt informatie over: 

kantooruren.     

Criterium Vaatkeurmerk. Ook hierover maken patiënten opmerkingen dat het beter  kan.       

  1. De zorgverlener biedt informatie over en ondersteuning bij het starten en volhouden van looptraining of verwijst door naar zorgverleners met deskundigheid op dit gebied.

Mensen die looptraining volgen, geven aan behoefte te hebben aan meer informatie en begeleiding. Zij geven aan dat zorgverleners met deskundigheid op dit gebied (bijvoorbeeld fysiotherapeuten) meerwaarde kunnen bieden.

  1. Patiënten die niet-operatief behandeld worden, worden begeleid door de huisarts en een daarvoor speciaal opgeleide fysiotherapeut.

Dit punt komt voort uit het focusgroepgesprek. Hieruit blijkt dat patiënten die niet operatief behandeld worden, zorg van de huisarts en een opgeleide fysiotherapeut willen ontvangen.

  1. De zorgverlener biedt patiëntgericht cardiovasculair risicomanagement.

Patiënten blijken veel moeite te hebben met het aanpassen van hun leefstijl; zij hebben de behoefte  om samen met de zorgverlener doelen te stellen en een plan te maken over hoe de leefstijl verbeterd kan worden. Over de zorgverleners: “Zij denken als de operatie gebeurd is, dan is het klaar. Maar dan begint het pas.’ Ook geven zij aan veel baat te hebben gehad bij de begeleiding hierin door vaatverpleegkundigen: die hebben tijd en geven begrijpelijke informatie en begeleiding.

  1. De zorgverlener signaleert mogelijke problemen bij het leven met PAV en peilt met regelmaat of de patiënt en zijn naasten behoefte hebben aan hulp (op bijvoorbeeld mentaal, sociaal, maatschappelijk of praktische vlak). De zorgverlener biedt zo nodig ondersteuning of verwijst door naar zorgverleners met deskundigheid op dit gebied.

Patiënten geven aan dat het hebben van PAV behoorlijk ingrijpend is: je hebt het en komt er niet meer van af. Patiënten geven aan behoefte te hebben aan zorgverleners die verder kijken dan het medische aspect van de aandoening.

  1. De zorgverlener biedt informatie via verschillende informatiekanalen (mondeling, schriftelijk, digitaal). 

Patiënten geven aan dat informatie niet alleen digitaal (via de website) beschikbaar is, maar ook mondeling en schriftelijk moet worden aangeboden: veel mensen uit deze doelgroep beschikken nog niet over een internetverbinding.

  1. De zorgverlener biedt de patiënt informatie over het aanbod van De Hart&Vaatgroep (informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijl en bewegen en belangenbehartiging). (16)

Uit de focusgroep blijkt dat niet iedereen gewezen is op De Hart&Vaatgroep. Ondertussen hebben zij ons wel gevonden en geven aan baat te hebben bij het aanbod van De Hart&Vaatgroep.

  1. De zorgverlener bespreekt met de patiënt het effect van PAV op het leven van de patiënt.

Uit de antwoorden op de web-based vragenlijst blijkt dat lang niet iedereen weet wat de aandoening inhoudt en dat men zich ook niet realiseert dat het een chronische aandoening betreft.  Daarom toegevoegd als criterium.

  1. De zorgverlener neemt voldoende tijd, luistert aandachtig, neemt de patiënt serieus, geeft begrijpelijke uitleg en wekt vertrouwen.

Uit de antwoorden op de web-based vragenlijst blijkt dat dit als een knelpunt wordt ervaren. Daarom toegevoegd als criterium.

 

Vragen over looptraining en leefstijl

Wat zijn eventuele belemmeringen voor u om te starten met looptherapie of redenen om vroegtijdig te stoppen met looptherapie?

Samenvattend:

 

Het volhouden van looptherapie en een goede leefstijl zijn niet altijd makkelijk. Heeft u

behoefte (gehad) aan extra ondersteuning, ook nadat de behandeling (looptherapie met fysiotherapeut of een operatie) is gestopt?

 

Ja                           37%

Nee                        57%

Overgeslagen          6%

 

Bij ja:

Welke ondersteuning bij het volhouden van looptherapie en goede leefstijl vindt u waardevol?

Periodiek contact met fysiotherapeut of verpleegkundige (bijv. elk kwartaal)     31%

Groepscontact met lotgenoten                                                                              5%

Individueel contact met lotgenoten                                                                       7%

In groepsverband lopen met lotgenoten                                                               8%

Anders, namelijk:                                                                                                   3%

  • contact met cardioloog
  • gelukkig hoef ik dit niet
  • matschappelijke acceptatie
  • mentale training/cursus
  • mijn ervaring met lotgenoten is helaas zeer beperkt.
  • tips voor leefstijl met iemand die daar verstand van heeft
  • weet niet - misschien hulp "tussen de oren"

Overgeslagen                                                                                                      62%

 

Hieronder geven we enkele mogelijkheden voor online informatie en/of ondersteuning. Aan welke mogelijkheden  heeft u behoefte? (meerdere antwoorden mogelijk)

  • Het online kunnen inzien van eigen behandelresultaten die bij de fysiotherapeut behaald zijn (te denken valt aan bijvoorbeeld de behaalde loopafstanden).          
  • 38%
  • Het online contact kunnen hebben / chatten met lotgenoten.
  • 12%
  • Een app om zelf resultaten (bijvoorbeeld loopafstanden) bij te houden, behaalde resultaten bij de fysiotherapeut en thuis te kunnen inzien, vragen te kunnen beantwoorden / stellen, tips te kunnen lezen etc.
  • 24%
  • Het online vragen kunnen stellen aan hulpverleners.     
  • 46%
  • Overgeslagen   
  • 22%
  

                                                                                         

Indien u hierboven heeft ingevuld dat u vragen wilt stellen aan hulpverleners, geef dan hieronder aan aan welke hulpverleners.

Fysiotherapeut                                  38%

Huisarts                                             37%

Vaatchirurg                                        45%

Verpleegkundig specialist                  30%

Overgeslagen                                    28%

 

Vraag over welke resultaten men belangrijk vindt bij behandeling:

 

Met de behandeling (operatieve behandeling of looptraining) van uw PAV kunnen verschillende resultaten bereikt worden. Kies hieronder de resultaten die u belangrijk vindt en geef vervolgens een rangorde aan (van belangrijkst naar minst belangrijk).

                                                                                Totaal (1 tot 5 mogelijk)                Gewogen

Geen complicaties                                   126                                                         54.3

Verminderen van pijn                              169                                                         101.9

Loopafstand vergroten                           159                                                         75

Voorkomen van amputaties                    144                                                         81.1

Kwaliteit van leven verbeteren               170                                                         85.7

Aantal keer overgeslagen                         7%

Als extra mogelijk resultaat van de behandeling werd nog genoemd: vermindering van medicijnen.

 

Vraag over wat men belangrijke onderwerpen vindt voor wetenschappelijk onderzoek:

 

Wat vindt u op het gebied van PAV belangrijke onderwerpen waar wetenschappelijk onderzoek naar moet worden gedaan?

 

Oorzaak:

 

Behandelingen:

 

Preventie:

 

Medicijnen:

 

Leefstijl:

 

Overig:

 

Mogen wij u benaderen voor eventuele aanvullende vragen over het onderwerp PAV? Vul dan hier uw e-mailadres in.

145x ingevuld