Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn ‘Behandeling van Patiënten met een Schisis’ is systematisch gezocht naar onderzoeksbevindingen die nuttig konden zijn voor het beantwoorden van de uitgangsvragen. Een deel (of een onderdeel) van de uitgangsvragen is met het resultaat van deze zoekacties te beantwoorden, een groot deel echter niet. Door gebruik te maken van de evidence based methodiek (EBRO) is duidelijk geworden dat op het terrein van schisis nog lacunes in de beschikbare kennis bestaan. De oorzaak daarvan moet gezocht in het feit dat enerzijds er te weinig patiënten in de studies zijn geïncludeerd en anderzijds dat er in studies verschillende subphenotypen van schisis geïncludeerd zijn om voldoende power te verkrijgen. Helaas levert dat in beide gevallen gebrek aan evidence op. De werkgroep is derhalve van mening dat (vervolg)onderzoek wenselijk is, om in de toekomst een duidelijker antwoord te kunnen geven op vragen uit de praktijk. Om deze reden heeft de werkgroep de belangrijkste lacunes in kennis aangegeven en per hoofdstuk geformuleerd op welke gebieden nader onderzoek gewenst is.

 

Genetische diagnostiek

Kennislacune:

• ontbreken van een optimale strategie voor genetische diagnostiek bij schisis.

Onderzoeksvraag:

• wat is de optimale strategie voor genetische diagnostiek bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis?

 

Voeding

­Kennislacune:

• het ontbreken van onderzoek naar de meest optimale manier van voeden van baby’s met een schisis.

­Onderzoeksvraag:

• Wat is de beste toedieningsvorm van voeding net na de geboorte en net na een ingreep bij kinderen met een (cheilo-, cheilognatho-)palatoschisis?

 

Lip- en palatumsluiting bij patiënten met een schisis

­Kennislacune:

• onduidelijkheid over wat het optimale moment is voor het sluiten van respectievelijk de lipspleet en de gehemeltespleet bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis.
• onduidelijkheid over wat de optimale chirurgische techniek is voor het sluiten van respectievelijk de lipspleet en de gehemeltespleet bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis.

­Onderzoeksvraag:

• wat is het optimale moment is voor het sluiten van respectievelijk de lipspleet en de gehemeltespleet bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis?
• wat is de optimale chirurgische techniek voor het sluiten van respectievelijk de lipspleet en de gehemeltespleet bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis?

 

Gehoorproblematiek bij patienten met een schisis

­Kennislacune:

• onduideljkheid over de (on)gunstige effecten van vroegtijdig plaatsen van trommelvliesbuisjes specifiek bij kinderen met een schisis.

­Onderzoeksvraag:

• wat zijn de (on)gunstige effecten van vroegtijdig plaatsen van trommelvliesbuisjes vergeleken met een afwachtend beleid bij kinderen met met een (cheilognatho-)palatoschisis of alternatieve vormen van behandeling?

 

Hypernasaliteit bij patiënten met een schisis

­Kennislacune:

• onduidelijkheid over wat de beste diagnosestrategie is voor het vaststellen en analyseren van velopharyngeale insufficiëntie (VPI) bij kinderen met een (cheilo-gnatho-)palatoschisis.
• onduidelijkheid over wat de optimale chirurgische techniek is voor de behandeling van velopharyngeale insufficiëntie (VPI) bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis.

­Onderzoeksvraag:

• wat is de optimale diagnosestrategie voor het vaststellen en analyseren van velopharyngeale insufficiëntie (VPI) bij kinderen met een (cheilo-gnatho-)palatoschisis?
• wat is de optimale chirurgische techniek voor de behandeling van velopharyngeale insufficiëntie (VPI) bij kinderen met een (cheilognatho-) palatoschisis?

 

Bot in gnatho procedure bij patiënten met een schisis

­Kennislacune:

• onduidelijkheid over wat het optimale moment is voor de bot in gnatho procedure bij kinderen met een cheilognathoschisis en cheilognathopalatoschisis.
• onduidelijkheid over wat de een type bottransplantaat bij de bot in gnatho procedure bij kinderen met een cheilognatho met of zonder palatoschisis.

­Onderzoeksvraag:

• wat is het optimale moment is voor de bot in gnatho procedure bij kinderen met een cheilognatho met of zonder palatoschisis?
• wat is de optimale chirurgische techniek voor het sluiten van de kaakspleet en de lipspleet bij kinderen met met een cheilognathoschisis en cheilognathopalatoschisis?

 

Orthodontische behandeling

­Kennislacune:

• onduidelijk over wanneer ventrale tractie van de bovenkaak dient te worden toegepast bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis door gebrek aan lange termijn resultaten waarbij patienten zijn vervolgd totdat de gelaatsgroei was voltooid.
• onduidelijkheid over welke retentieapparatuur op de lange termijn het meest effectief is bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis in het vasthouden van de bereikte tandpositie en van de boogvorm in de bovenkaak.

­Onderzoeksvraag:

• is er een voorkeur voor een bepaalde techniek van ventrale tractie op de bovenkaak?
• welke retentieapparatuur is op de lange termijn het meest effectief bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis in het vasthouden van de bereikte tandpositie en van de boogvorm in de bovenkaak?

 

Neuscorrectie

­Kennislacune:

• onduidelijkheid welke behandelstrategie ten aanzien van de neuscorrectie tot het beste (eind)resultaat leidt bij kinderen met een cheilognathopalatoschisis.

­Onderzoeksvraag:

• wat zijn de lange termijn resultaten van een neuscorrectie (primair en secundair) op de de leeftijd <18 jaar vergeleken met een neuscorrectie (primair en secundair) op de de leeftijd >18 jaar bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis?

 

Psychosociale begeleiding van patiënten met een schisis

­Kennislacune:

• onduidelijkheid over op welke momenten in de ontwikkeling van het kind met een schisis psychosociale begeleiding het beste kan plaatsvinden.

­Onderzoeksvraag:

• wat is de effectiviteit van psychosociale begeleiding vanuit een multidisciplinair team voor kinderen met schisis en hun ouders?