Verslag focusgroepbijeenkomst

Datum:              donderdag 15 mei 2014 (18.30 – 21.00 uur)

Locatie:              Domus Medica, Utrecht

Aanwezig:          Teus van Barneveld (KiMS); Pieter Broos (KiMS); Henriette de Veye (Richtlijncommissie, UMC Utrecht); 2 schisispatiënten; 8 ouders van een schisispatient.

 

1)      Opening

Teus van Barneveld opent de bijeenkomst en geeft een korte toelichting over het doel van de richtlijn en hoe deze bijeenkomst hierin past. Tijdens deze bijeenkomst wordt met een aantal patiënten de ervaringen en verwachtingen over de zorg geïnventariseerd. In de focusgroep komen onder andere de volgende vragen aan de orde:

-       Welke verwachtingen heeft u van uw behandelaar ten aanzien van de diagnostiek, behandeling, voorlichting en begeleiding?

-       Wat zijn mogelijkheden tot verbetering van het behandeltraject?

-       Welke knelpunten heeft u ervaren? En welke goede/positieve punten heeft u ervaren, die zeker behouden moeten worden?

 

2)      Verslag groepsgesprek

Er is tijdens de bijeenkomst gediscussieerd over een aantal algemene onderwerpen en vragen welke hieronder zijn uitgewerkt.

Er wordt gestart met de algemene vraag “Wat zou een toevoeging aan de zorg zijn”:

• “Inzet van ervaringsdeskundige actief vanuit/binnen de teams zou een toevoeging zijn. Dit kan op verschillende niveaus; soms is het praktische en soms is het emotionele ondersteuning. Het aanbod zou er moeten zijn, omdat de drempel best wel groot kan zijn om het te vragen.
• “Terugkoppeling wat er in het MDO is besproken naar de ouders. Je wilt zeker weten dat de onderlinge communicatie tussen de specialisten goed is verlopen en wat er is besproken, zodat je weet wat er gaat komen.”
• “Behoefte aan laagdrempelige toegang om met je vragen terecht te kunnen.”

 

Ervaringen en behoefte Informatievoorziening

Op de vraag wat er aan de zorg zou kunnen worden verbeterd geven de patiënten aan dat er behoefte is aan duidelijke informatievoorziening en onderbouwing van keuzes. Hieronder een aantal quotes:

“Waarom wordt in het ene ziekenhuis het palatum durum zo snel gesloten en waarom in het andere niet? We weten als patiënt niet waarom er zoveel verschillen zijn en waarom bepaalde keuzes worden gemaakt. Een schisisteam moeten tenminste kunnen uitleggen waarom ze bepaalde keuzes maken. Mijn arts zei: kijk maar waar je het beste gevoel hebt.”

“Artsen spreken elkaar tegen. In het begin zeiden artsen dat ze niets in plaatjes zien, maar later begonnen ze ineens wel over plaatjes. Er wordt niet uitgelegd waarom bepaalde keuzes wel of niet worden gemaakt. Ze kunnen het niet uitleggen en spreken elkaar tegen.”

Teus van Barneveld geeft aan de ontwikkeling van de richtlijn (deels) uit deze behoefte is ontstaan. Het is de richtlijnontwikkelaars opgevallen dat er veel verschil zit in de verschillende protocollen. Het doel van de richtlijn is dan ook te inventariseren wat er aan bewijs/evidence beschikbaar is en hoe moeten we het doen? Bovendien wordt ernaar gestreefd om tot eenduidige afspraken te komen wanneer blijkt dat er onvoldoende evidence is om dwingende aanbevelingen te doen.

Een van de patiënten merkt hierbij op dat ze het idee heeft dat iedereen zo erg aan de protocollen vasthoudt. Het is toch maatwerk en elk kind is anders en er kunnen onverwachte dingen gebeuren.

Vraag Teus van Barneveld: Waar halen jullie je informatie vandaan?

• “We halen de informatie voornamelijk van websites van de verschillende schisisteams.”
• “Wij hadden tijd om te kiezen voor een schisisteam omdat we een kind met een schisis adopteerden. Wij vonden het belangrijk dat de plastisch chirurg ervaren was. En protocollen met elkaar vergeleken en schisisteams gebeld.”
• “Er is een gebrek aan onafhankelijke informatievoorziening.”

Conclusie: wens patiënten is minder variatie in behandelingen (op basis van evidence) en betere informatievoorziening. Als er meer onderzoek zou worden gedaan zou iedereen volmondig mee doen. Een ouder geeft aan dat meedoen aan onderzoek onzekerheid met zich meebrengt en wil er daarom vanaf gezien.

 

Keuze van schisisteam en verschillen in behandeltraject

Er wordt uitgebreid gesproken over het feit dat er geen eenduidig behandeltraject bestaat voor een kind met een schisis. Patiënten en ouders onderkennen dat dit te maken heeft met het feit dat de behandeling van een patiënt met schisis ‘maatwerk’ is, maar ervaren de verschillen in protocollen als frustrerend. Op de vraag op welke punten de meeste verschillen worden gezien worden de volgende punten genoemd:

• Moment van opereren
• Gehemelte plaatje
• Manier van hechten
• Wel of niet tapen (binnen team Utrecht zelfs geen eenduidigheid)
• Verschillende MDO teams en verschillende behandelmethodieken
• Opname duur na de kaakoperatie
• Voeding na de operatie
• In Nijmegen werd borstvoeding afgeraden
• Verschil in aantal patiënten die onder behandeling staan bij de schisisteams

Men heeft nu namelijk het idee dat het aan betrouwbare onafhankelijke informatie ontbreekt en vindt de houding van schisisteams vaak niet cooperatief als ouders zich op de mogelijkheden orienteren.

“Als je gaat shoppen gaan schisisteams zich zelfs tegen elkaar uitspelen. Ze proberen je soms gewoon binnen te halen. Ze zouden moeten uitleggen waarom ze bepaalde keuzes maken en waarom ze het elders anders doen. Expertise van bijvoorbeeld de plastisch chirurg is essentieel voor het resultaat. Eigenlijk zouden artsen naar elkaar moeten doorverwijzen.”

“Als je als ouder zijnde niet mondig genoeg bent wordt je niets verteld. Sommige ouders zijn niet echt mondig en leveren hun kind als het ware aan de arts over. Er wordt dan gewoon niets verteld.”

Vraag Teus van Barneveld: Willen jullie eigenlijk wel een keuze hebben?

“Eigenlijk niet echt. We zijn als patiënt/ouder niet voldoende geëquipeerd om ons goed te informeren. Er is nu te veel verschil en daar word je eigenlijk onzeker door en dat leidt tot shopgedrag. Er zou een eenduidig protocol moeten zijn.”

 

Begin van het behandeltraject

Ouders hebben verschillende ervaringen met de periode kort voor de bevalling en de weken na de bevalling.

• “Eerst gesprek aangevraagd tijdens de zwangerschap en er zijn twee schisisverpleegkundigen aan huis gekomen 2 weken na de bevalling. Kwamen langs voor informatievoorziening en mentale ondersteuning. Wij hebben dit als erg prettig ervaren.”
• “Wij waren van tevoren niet op de hoogte dat ons kind met een schisis zou worden geboren. Hierdoor gingen we door een hele flow in de eerste weken. In de periode tussen geboorte en eerste afspraak was het niet mogelijk om betrouwbare informatie te vinden. 3 weken is emotioneel echt wel lang. Er was wel behoefte aan tijdige informatie, maar dat is nu met prenetale screening anders.”
• “Ik miste in eerste instantie tijdens de zwangerschap een gesprek met de klinisch geneticus. Wij kregen allemaal plaatjes te zien van operaties die nog lang niet aan de orde waren.“
• “Goede ervaring, binnen 7 dagen een gesprek.”
• “Binnen 10 dagen een gesprek met het schisisteam. Er ontstond een situatie dat er meteen werd afgeweken van het protocol. Het omschakelen lukte niet tijdens het gesprek en we hadden achteraf heel veel vragen. Het was een verrassing dat er van het protocol kon worden afgeweken. Misschien worden er verkeerde verwachtingen geschept met de stellige protocollen terwijl dit altijd met een gesprek gepaard moet gaan. En dus behoefte aan gedoseerde informatie. Als je bijvoorbeeld je tweede kind met een schisis krijgt heb je behoefte aan andere informatie.”
• “Bij een adoptie is er behoefte aan andere informatie omdat de ouders beperkte informatie hebben over hun kind. Ze weten niet wat voor schisis hun kind heeft. In Arnhem is een adoptie spreekuur.”
• Gesprek in een rondje: “Nadeel van een eerste gesprek in een rondje is dat je weer vragen hebt over zaken waar je eigenlijk in je rondje al ben geweest.”
• “Het is prettig om meteen een gesprek met meerdere professionals te hebben. Een eerste gesprek met een heel schisisteam is nogal overweldigend.”

 

Vraag: Hoe zouden we eerste weken na de geboorte moeten inrichten?

• “Er zou een vast contactpersoon vanuit schisisteam moeten zijn die vlak voor de bevalling contact met je opneemt en waar je terecht kan als je vragen hebt, bijvoorbeeld over voeding.”
• “Maatschappelijk werker of psycholoog moet in een schisisteam zitten en dat staat ook in richtlijn prenetale screening schisis.”

 

Screening psychosociale ontwikkeling en psychologische ondersteuning

Wij zijn benieuwd naar de behoefte aan psychologische ondersteuning. Is er behoefte aan screening van psychosociale ontwikkeling en op welke momenten?

• Eenduidig ja van alle betrokkenen.
• “Soms denken ouders dat alles goed gaat, maar het kan er bij een kind ineens uitkomen.”
• “In Tilburg is een soort praatgroepje met patiënten die naar de middelbare school gaan onder begeleiding van een psycholoog.”
• “Screening van de Psychosociale ondersteuning is het meest gewenst vanaf een jaar of 8-10. Dit is de fase dat het kind doorheeft dat het een schisis heeft. Latere screening bij het begin van de pubertijd is wellicht ook nodig. Eigenlijk zou je hierbij een jaar nadat het kind naar de middelbare school is gegaan willen screenen. Op deze manier meet je niet de gewone verandering.”
• “Screenen aan het einde van het traject (vanaf 18 jaar): dit hangt een beetje van de situatie af.”

 

Vraag: welke momenten vinden ouders belangrijk dat ze psychologische ondersteuning voor hen zelf en kind ontvangen (buiten prenataal en geboorte)?

• “Na de operaties”
• “Bij een verandering van hun kind.”
• “Hoeft niet per se een vast moment te zijn. Maar voor de pubertijd is wellicht wenselijk, omdat je kind in de daarop volgende jaren gaat veranderen.”
• “Hiervoor geldt dat het belangrijk is dat er vanuit het schisisteam de mogelijkheid wordt geboden. Het moet bespreekbaar zijn en ouders moeten er zich van bewust zijn.”
• “Hoe moet je je kind weerbaar maken? Je moet als ouder wel zelf beslissen wanneer dit nodig is. Daarbij zou screening nuttig zijn.”

 

Genetische diagnostiek

Vraag: wat zijn de ervaringen, moet dat standaard worden meegenomen?

• “Ik vond het eng om aan het grootschalige onderzoek mee te doen. Mensen zijn bang voor levensverzekeringen en hypotheken etc.”
• “Er is wel behoefte aan het gesprek met de klinisch geneticus.”
• “Je hoort wel eens van andere patiënten van andere teams dat ze niet eens van het bestaan van het klinisch geneticus weten.”
• “Het aanbod moet er in ieder geval zijn, zodat je als ouder in ieder geval kan kiezen.”

 

Overige onderwerpen

Aan het einde van de bijeenkomst is de deelnemers gevraagd of er onderwerpen zijn die zij graag wilden bespreken.

• Logopedie: “Het is goed dat deze onderzoeken plaatsvinden, maar ik vraag me af in hoeverre de communicatie vanuit het schisisteam naar de lokale logopedist is. Verwijzing naar een logopedist met ervaring met schisis is een pre.”
• Sondevoeding na de geboorte: “Over dit onderwerp zou iets in de richtlijn moeten worden opgenomen. Wellicht kunnen hier eenduidige afspraken over worden gemaakt tussen de schisisteams. Er zijn heel veel dingen die je kunt doen voordat je hier aan moet beginnen, maar dat is niet overal het geval en wordt meteen gestart.”
• Borstvoeding: Wellicht kunnen hier eenduidige afspraken over worden gemaakt tussen de schisisteams. Bijvoorbeeld over wanneer mag je beginnen met aanleggen. Ook graag aanbevelingen opnemen over wanneer het geen zin heeft.”
• Externe samenwerking: “Ik merk dat ik als ouder van een kind met een schisis vaak achter dingen aan moet. Bijvoorbeeld voor het eerst naar de tandarts. Ik wist niet dat ik met een oorontsteking meteen naar het schisisteam mocht.”
• Externe samenwerking: “Schisisteams moeten een sociale kaart hebben met zorg die direct buiten de keten van het schisisteam is.”
• Externe samenwerking: “Voorlichting voor het consultatiebureau, ze missen een hele hoop kennis over voeding en spraak. Geldt ook voor huisartsen en bijvoorbeeld kraamzorg en jeugdgezondheidszorg. Eerste vragen worden door deze professionals aan ouders gesteld.”
• KNO: Onduidelijkheid/geen eenduidigheid wanneer amandelen eruit moeten. Geef duidelijkheid in de richtlijn.

 

3)      Rondvraag en sluiting

Er zijn geen opmerkingen tijdens de rondvraag.