Verslag invitational conference

Datum: maandag 14 oktober 2013

Tijd:      18.00-21.00 uur

Locatie: Domus Medica te Utrecht

 

Aanwezig: C. Breugum (UMC Utrecht); H. de Veye (UMC Utrecht); M. van den Boogaard (UMC Utrecht); D. Bitterman (UMC Utrecht); M.Muradin (UMC Utrecht); M. Braam (Haga Ziekenhuis); C. Moues-Vink (Medisch Centrum Leeuwarden); D. van Dam (Medisch Centrum Leeuwarden); K. Heijdenrijk (Medisch Centrum Leeuwarden); J. Dijkstra-Putman (Medisch Centrum Leeuwarden); W. Borstlap (UMC St Radboud); M. Nienhuijs (UMC St Radboud); R. Admiraal (UMC St Radboud); J. te Rijdt (Isala Zwolle); M. Tellier (Isala Zwolle); L. van Adrichem (Erasmus MC Rotterdam); M. Koudstaal (Erasmus MC Rotterdam); J. de Gier (Erasmus MC Rotterdam); E. Ongkosuwito (Erasmus MC Rotterdam); C. van der Horst (Academisch Medisch Centrum Amsterdam); J. Nolte (Academisch Medisch Centrum Amsterdam); J. Vehof (Rijnstate); M. Rüttermann (UMCG); D. Booi (Maastricht University Medical Center); J. Burgers (NHG); C. Prahl (VUmc ); B. Prahl (BOSK); S. Savitri (Achmea); A. Mink van der Molen (voorzitter richtlijncommissie); T. van Barneveld (Kennisinstituut van Medisch Specialisten); P. Broos (Kennisinstituut van Medisch Specialisten)

 

Korte schets van het richtlijnproces

Eind 2012 is er een subsidieaanvraag ingediend bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) voor de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn schisis. Dit project is geïnitieerd en gefinancierd door de NVPC, met co-financiering van Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en heelkunde hoofd-halsgebied, de Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (NVMKA) en de Nederlandse Vereniging van Orthodontisten (NVvO). De NVSCA ondersteunt dit project en zal zijn vertegenwoordigd in de werkgroep verantwoordelijk voor de ontwikkeling van deze richtlijn. De looptijd van het project is mei 2013 – mei 2015 en wordt ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Deze invitational conference is georganiseerd met het doel de aanwezige veldpartijen te horen over knelpunten in de zorg omtrent de behandeling van patiënten met een schisis en aandachtspunten/suggesties voor de te ontwikkelen richtlijn te inventariseren. Tevens is geprobeerd om deze knelpunten en aandachtspunten te prioriteren. Aansluitend op deze invitational conference zullen twee focusgroepen met patiënten worden georganiseerd om input vanuit het patiëntperspectief te verkrijgen.

 

In de richtlijn is ruimte voor het uitwerken van 16 uitgangsvragen. Omdat in de richtlijn het hele behandeltraject van 0 tot 18 jaar wordt opgenomen is besloten deze op te delen in 4 fasen:

• Fase 1: 0 – 12 maanden
• Fase 2: 1 – 4 jaar
• Fase 3: 4 – 8 jaar
• Fase 4: 9 – 18 jaar

 

Inhoudelijk discussie

Tijdens de invitational conference heeft dr Mink van der Molen een korte presentatie gehouden over de vier hoofdfasen van de behandeling en hierbij mogelijke knelpunten benoemd. Aan de hand van deze knelpunten volgde een korte discussie waarbij de deelnemers aanvullingen konden geven. Daarnaast zijn onderwerpen als organisatie van zorg, transparantie van kwaliteit van zorg (registratie van uitkomstparameters), visitatie en implementatie van de richtlijn ter sprake gekomen. Hieronder volgt een puntsgewijze uitwerking van deze discussie. Hieronder een korte weergave van de aangedragen knelpunten en aanvullende discussiepunten van de aanwezige vertegenwoordigers.

 

Fase 1:  0 tot 12 maanden

• Voeding in geval er na geboorte een gehemeltespleet aanwezig blijkt te zijn;

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn.

 

• Welke klinisch genetische onderzoeken zijn aangewezen in geval een kind wordt geboren met een schisis;

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn, waarbij eventueel specifiek de nadruk kan worden gelegd op kosteneffectiviteit.

 

• Het gebruik van “pre surgical nasal alveolar moulding”;

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als niet relevant voor de richtlijn.

 

• Timing en volgorde en techniek van het sluiten van de kaak- en gehemeltespleet;

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn.

 

• (Pierre) Robin sequentie; conservatief (houding etc), indicatie tong-lip adhesie, kaakdistractie;

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als wel relevant, maar relatief zeldzaam en vaak onderdeel syndromale problematiek. Na discussie werd besloten om – in kader noodzaak te prioriteren – Pierre Robin en andere syndromale problematiek (zoals 22q11.2 DS) geen onderdeel te laten zijn van deze richtlijn.

 

Fase 2:  1 tot 4 jaar

• Middenoorproblematiek bij schisis (wanneer audiogram, behandeling glue ears, buisjes);

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn. Er wordt aangeven dat dit onderwerp breder dient te worden gezien en ‘oorproblematiek’ de lading beter dekt. Daarnaast wordt opgemerkt dat‘oorproblematiek’ in Fase 1 ook een relevant onderwerp is.

 

• Spraak-taalontwikkeling bij schisis, behandeling van open neusspraak (rol logopedie, timing, pre-op onderzoek, indicatie, techniek);

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn. Specifiek genoemde onderwerpen voor uitgangsvragen zijn:

• Gebruik van een craniaal of caudaal gesteelde pharynxachterwandlap.
• Het gebruik van lipofilling.

 

Fase 3:  4 tot 8 jaar

• Orthodontische behandeling voor en na de bot in gnato operatie;

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn, waarbij specifiek aandacht kan worden besteed aan het toepassen van orthodontie voor en na het sluiten van de kaakspleet.

 

• Timing bot in gnato operatie;

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn.

 

• De optimale chirurgische techniek voor BIG (bot uit bekkenkam of kin, kunstbot (tricalciumfioslaat) of botinductie (BMP2)). Unilateraal versus bilateraal;

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn.

 

Fase 4:  9 tot 18 jaar

• Indicatiestelling voor meer uitgebreid kaakchirurgisch ingrijpen (o.a. le Fort I osteotomieen) na de puberteit.

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn. Met betrekking tot le Fort I werden de volgende specifieke knelpunten genoemd:

• Wanneer stoppen met de behandeling?

Is het gewicht dat ouders en kind (patiënt) geven aan het resultaat van bijvoorbeeld een Le Fort 1, maar ook andere (extra) ingrepen dezelfde als die van de behandelaar? Met andere woorden, het wenselijke moment om te stoppen met de behandeling verschilt wellicht tussen patiënt en behandelaar. Vervolgens werd de eventuele noodzaak voor time-out momenten in het behandeltraject genoemd waarbij behandelaar en patiënt de behandeling evalueren en vervolgstappen bespreken. De aanwezigen vinden het wenselijk hieraan aandacht te besteden in de richtlijn.

• Aanvullend op bovenstaande discussie werd de vraag gesteld ‘wat te doen met de kwaliteitsmeting als een patiënt afziet van verdere behandeling? Een van de aanwezigen merkte op dat de WHO en ACPA documenten hebben gepubliceerd waarin minimum eisen aan (kwaliteits)documentatie worden beschreven.
• Technisch: distractie versus klassieke Le Fort I.

 

De neus van schisispatiënten

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers aangedragen en beoordeeld als relevant voor de richtlijn. Met betrekking tot dit onderwerp werden de volgende specifieke knelpunten genoemd:

• timing van een eventuele ingreep.
• bij welke indicaties moet je jonge patiënten behandelen.

 

Gebruik van implantaten ter vervanging van eventueel ontbrekende tanden (volledigheid gebit versus lange termijn complicaties en kosten)

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als niet relevant voor de richtlijn. Hier zitten wel keuzes in het traject, maar andere knelpunten hebben hogere prioriteit.

 

Psychologische aspecten schisis (ouders kind 0-18)

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn, waarbij wordt opgemerkt dat dit ook voor Fase 1, 2 en 3 geldt.

 

Eindevaluatie 18 jaar. Wat moet gedocumenteerd van 0-18 jaar. Uitkomst parameters

Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn, waarbij wordt opgemerkt dat de eindevaluatie eigenlijk bij een leeftijd van 21 jaar (of zelfs later) dient te worden uitgevoerd. De richtlijn zou een beschrijving moeten bevatten over wanneer welke kwaliteitsinformatie (outcome parameters) dienen te worden gemeten, waarbij alleen op 18 jaar meten onvoldoende wordt geacht.

 

Overige onderwerpen

Naast de hierboven beschreven discussiepunten werden door verschillende personen aanvullende knelpunten ingebracht welke hieronder kort zijn samengevat.

 

Omvang en scope van de richtlijn

Mink van der Molen gaf in zijn presentatie aan dat er binnen dit richtlijnproject budget is voor de beantwoording van 16 uitgangsvragen. Er worden vraagtekens geplaatst of 16 uitgangsvragen genoeg zijn om het hele behandeltraject van schisis te omvatten. Van Barneveld benadrukt echter dat knelpunten worden behandeld in een richtlijn en dat er geen handboek voor de behandeling van een schisis wordt geschreven.

 

Implementatie van de richtlijn

Bij deze richtlijn zal een implementatieplan worden opgeleverd. De daadwerkelijke implementatie van de richtlijn valt buiten de opdracht van de richtlijnwerkgroep en zal onder de verantwoordelijkheid van de NVSCA plaatsvinden. Hierbij wordt de kanttekening geplaatst dat de NVSCA hiermee geen ervaring heeft.

 

Kwaliteit van zorg

Alle aanwezige vertegenwoordigers onderkennen de noodzaak om het aspect kwaliteit van zorg in deze richtlijn op te nemen. Er is open gediscussieerd of dit in de toekomst gevolgen zal hebben voor het aantal schisisteams en/of eventuele samenwerking tussen schisisteams. Onderstaande aspecten met betrekking tot kwaliteit van zorg zijn besproken:

• Hoe kwaliteit te meten?

De richtlijn zou een beschrijving moeten bevatten over wanneer welke kwaliteitsinformatie (outcome parameters) dient te worden gemeten. De mogelijkheid om kwaliteit te meten door gebruik te maken van PROMS wordt als belangrijke mogelijkheid gezien.

•  Praktijkvariatie

Vanuit de BOSK wordt gesteld dat het voor de patiënt vooral belangrijk is dat de kwaliteit van zorg wordt verbeterd en dat uniformiteit binnen de behandeling tussen de schisisteams hiervoor niet noodzakelijk is. Mink van der Molen benadrukt in reactie hierop dat deze richtlijn is bedoeld om ongewenste praktijkvariatie (lees variatie waarvoor geen evidence bestaat) te verminderen, waarbij voldoende vrijheid is voor individuele invulling van de behandeling.

• Volumenormen

Van Barneveld vraagt de aanwezigen of er in de richtlijn aandacht moet worden besteed aan volumenormen. De algemene indruk van de aanwezigen is dat kennis en kwaliteit meer is dan alleen volume/productie. Ook bijvoorbeeld specifieke bij- en nascholing, congresbezoeken, fellowships, etc zijn belangrijk. Er wordt opgemerkt dat het minder wenselijk is om een harde volumenorm vast te stellen, maar ‘exposure’ wel een belangrijke kwaliteitsdeterminant kan zijn. De vertegenwoordiger van Achmea stelt dat er wel een ondergrens wat betreft volume is om op een betrouwbare wijze kwaliteit van zorg te kunnen meten.

• Normering

Minimumnormen m.b.t. expertise binnen schisisteams.

 

Overige aangedragen knelpunten

• Vanuit het patiëntenperspectief wordt de wens uitgesproken aandacht te besteden aan de voorlichting van ouders over de verschillende behandelmogelijkheden.
• Het meenemen van patiëntinformatie in de richtlijn.
• Voorlichting en informatie voor de huisarts.
• Aandacht voor kostenoverwegingen in de richtlijn.
• Bijzondere tandheelkunde.
• Organisatie van zorg en wijze van samenwerking tussen disciplines.
• Wat te doen met mondhygiëne.
• Hoe om te gaan met palatoschisis versus bilaterale cheilognathopalatoschisis versus enkelzijdig.

 

Prioriteren van knelpunten

Tenslotte werd de aanwezigen gevraagd de knelpunten te prioriteren door het meest relevante knelpunt en het minst relevante knelpunt te benoemen.

• Meest relevantie knelpunt
  • Evaluatie momenten tijdens en na het behandeltraject (8 x genoemd).
  • Timing van de sluiting kaak- en gehemeltespleet (8 x genoemd).
  • Hoe en wanneer kwaliteit te meten, inclusief PROMS (6 x genoemd).
  • Gehoor en spraak (5x genoemd).
  • Noodzaak voor generalistische en niet te gedetailleerde richtlijn (2 x genoemd)
  • Eisen aan samenstelling en organisatie van schisisteams (2 x genoemd)
  • Operatietechnieken (2 x genoemd)
  • Begeleiding patiënt en ouders (psychosociaal en maatschappelijk) (2 x genoemd)
  • Exposure eis in plaats van volumenormen (1 x genoemd)
  • Patiëntsamenvatting (1 x genoemd)
  • Uniformiteit van behandelplan zonder concurrentie tussen schisisteams (1 x genoemd)
  • Osteotomie in de late fase (1 x genoemd)
  • Minst relevantie knelpunt
    • NAM
    • Robin
    • Implantaten
    • Overige syndromen

 

Vervolgafspraken

Als vervolg op deze invitational conference zullen twee patiënt focusgroepen worden georganiseerd.

 

Dit verslag zal worden aanboden aan alle uitgenodigde partijen. Ook de (concept)richtlijn zal later in het proces voor commentaar worden aangeboden aan deze partijen.