Verslag Invitational Conference

Verslag invitational conference

Richtlijn Nierfunctievervangende behandeling

 

Datum: 20 mei 2014 van 18.00 tot 20.30 uur.

 

Aanwezig: H. Bart (NVN), I. Beckers (VMWN), F. Boereboom (NIV/NFN) H. Brandts (DNN), M. van Buren (NIV/NFN), S. Dalhuisen (ZN), J. Frankema-Mourer (ZINL), W. de Grauw (NHG), A. van Heuvelen (NVN), R. Moerman (V&VN), S. Mooijaart (NIV - ouderengeneeskunde), A. Roelfsema (DNN), K Schipper (Vumc), C. Trieschnigg (NVN), G. Verbraak (VMWN), A. Witteman (ZN),  C. Douma (NIV/NFN, vz) A. Jorna (Nefrovisie), T. Lamberts (Kennisinstituut, verslag)

 

Afgemeld/afwezig: Nierstichting, NVKG

 

Opening

Mw. Douma opent de vergadering om 18:00.

 

Inhoud

Dhr. Lamberts geeft een korte presentatie over de plaats van de invitational conference in het proces van richtlijnontwikkeling. Benadrukt wordt dat het gaat om een inventarisatie van de knelpunten. Op basis van de knelpunten zal de werkgroep uitgangsvragen opstellen. De antwoorden op deze uitgangsvragen worden waar mogelijk met literatuur onderbouwd. De conceptrichtlijn zal ter commentaar rondgestuurd worden naar de betrokken partijen. Na het verwerken van de binnengekomen commentaren zal de richtlijn ter autorisatie worden aangeboden aan de initiërende en participerende partijen. Dit gehele traject neemt ongeveer twee jaar in beslag.

 

Mw. Douma geeft een inleiding in de te ontwikkelen richtlijn. De richtlijn ‘Nierfunctievervangende behandeling,wel of niet’ is geïnitieerd door de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN).

 

De aanwezigen werden onderverdeeld in vier groepen, elke groep kreeg een aantal stellingen voorgelegd ter discussie. De groepsindeling was als volgt:

Groep 1                                   Mw. Roelfsema Dhr. Mooijaart Mw. van Heuvelen Mw. Jorna	Groep 2 Dhr. Bart Mw. Douma Mw. Frankema-Mourer Dhr. Dalhuisen
Groep 3 Dhr. Brandts Dhr. Boereboom Dhr. De Grauw mw. Verbraak Mw. Schipper	Groep 4 Mw. Witteman Mw. Beckers Dhr. Moerman Mw. Trieschnigg Mw. van Buren

 

Discussie

Groep 1, Stelling 1: “Iedere 70+ er moet door de Internist ouderengeneeskundige/geriater gezien worden”

De discussie kwam op gang of 70+ wel de juiste leeftijdscategorie is, daarnaast hoeft zeker niet elke 70-plusser een compleet geriatrisch assessment te krijgen. Wel van belang dat het om patiënten met eindstadium chronische nierschade gaat. Over het algemeen wordt het van belang geacht om een geriater danwel internist ouderengeneeskunde te betrekken bij de zorg rondom deze patiënten. Er wordt geopperd dat een dergelijke geriatrische screening ook in de 1^e lijn uitgevoerd zou kunnen worden, argument hiertegen is dat dergelijke patiënten veel co-morbiditeit hebben en vaak al niet meer in de 1^e lijn zitten.

 

Vanuit de NHG wordt gemeld dat dit maar voor een deel het geval is. Geopperd wordt om meer naar de biologische leeftijd van de patiënt te kijken. Er blijkt vanuit de patiënten behoefte te zijn aan een generalist die naar alle behandelingen van een patiënt in het ziekenhuis kijkt, een aanspreekpunt in het ziekenhuis. Het zou voor de hand liggen wanneer dit de hoofdbehandelaar zou worden.

 

Stelling 2: “Als de prognose minder dan 3/6 maanden is, is een nierfunctievervangende behandeling niet zinvol”

In eerste instantie bepaalt de patiënt wat zinvol is. Lastig daarbij is dat patiënten lastig kunnen inschatten waar ze voor kiezen. De arts zou daarin wel mogen sturen. De situatie is enigszins vergelijkbaar met de oncologie, bij beide liggen keuzes ethisch heel gevoelig: wie bepaalt wat waardevol is. NVN: kwaliteit van leven is belangrijk. Partiële dialyse (palliatief behandelen) zou bijvoorbeeld een optie kunnen zijn. Niet meer 3 keer per week dialyseren, maar slechts 1 keer per week.

 

Stelling 3: “Op medische gronden kan de nierfunctievervangende behandeling iemand worden onthouden”

Ja. Zeker voor bepaalde vormen van nierfunctievervangende behandeling kunnen contra-indicaties bestaan.  Een arts, verantwoordelijk voor behandeling, kan behandeling afwijzen. Opvallend dat niet in alle centra dezelfde contra-indicaties worden gehanteerd. Indien de arts niet achter een behandeling staat, moet de patiënt wel de gelegenheid hebben om te worden verwezen.

 

Stelling 4: “Alle mensen met een klaring onder de 25 moeten voorgelicht worden over alle vormen van nierfunctievervangende behandeling en over conservatieve therapie”

Het gaat niet alleen om de klaring zelf, maar ook om het beloop. Bij mensen die jaren stabiel zijn speelt dit minder. Het ligt ook aan de huisarts of patiënten naar de 2^e lijn worden verwezen. Huisartsen kunnen zelf ook voorlichting geven en conservatief behandelen. Gevraagd wordt of maximaal conservatief behandelen niet per definitie bij de internist-nefroloog zou moeten gebeuren? Dit blijkt niet zo te zijn, veel patiënten die in deze fase zitten hebben geen behoefte meer aan de volgende poli. Wel dient er overleg plaats te vinden tussen de huisarts en de internist-nefroloog. Vanuit de NHG meldt men dat er nog veel schort aan de communicatie tussen  1^e en 2^e lijn. Dergelijke patiënten blijven lastig voor de huisarts. Zij hebben er gemiddeld één in hun praktijk. Telenefrologie is wel een uitkomst.

 

Gevraagd wordt of een klaring van 25 nog te hoog is, zou deze grens misschien lager kunnen? De snelheid van achteruitgang van de nierfunctie is minstens zo belangrijk als een bepaalde waarde. Sommige patiënten zitten al jaren stabiel op de 23, zij hoeven geen voorlichting.  Anderen hebben juist bij een klaring hoger dan 25 behoefte aan voorlichting. Patiënten zijn vooral bang wat er moet gebeuren als ze opeens hard achteruit gaan. Misschien dat voorlichting voor de groep met een klaring van 20-40 een uitkomst zou zijn. Wel zouden er dan verschillende gradaties in de voorlichting moeten komen.

 

Groep 2: Stelling 1: “Kosten spelen geen rol bij de behandeling van nierpatiënten”

Kosten spelen weldegelijk een rol, dat is een feit. In de behandelkamer dient er eigenlijk over kwaliteit gesproken te worden, niet over kosten. Medisch zinvol handelen moet gebeuren op basis van gezamenlijke besluitvorming. Wellicht moeten er meer handvatten geboden worden om vanuit de beroepsgroep keuzes te maken met betrekking tot het zorgbudget.

 

Stelling 2: “Je mag als zorgverlener een behandelvoorkeur van een patiënt in twijfel trekken?”

In twijfel trekken niet is niet de goede bewoording, het mag wel besproken worden. Knelpunt is de invloed van de omgeving op de keuze van de patiënt.

 

Ander knelpunt is de onderbouwing van behandelvoorkeuren. Moeten behandelvoorkeuren onderbouwd zijn met wetenschappelijk bewijs. Kun je een voorkeur in twijfel trekken?

 

Vanuit het patiëntenperspectief kan de relatie tussen arts en patient een knelpunt zijn.

 

Stelling 3: “Iedereen met een verminderde nierfunctie MOET behandeld worden”

Dat niet zozeer, maar wel moeten alle behandelopties besproken worden. Wie welke verantwoordelijkheid heeft is een twistpunt.

 

Stelling 4: “Alle mogelijke complicaties moeten worden besproken”

Nadruk moet liggen op doseren en timen van de informatie. Niet alle, maar relevante informatie moet gecommuniceerd worden. Wellicht dat  bepaalde statistiek zoals groeps- en individuele risico’s hier een deel van uitmaken. Huidige informatievoorziening sluit niet goed aan bij de behoefte.

 

Knelpunten daarbij zijn de hoeveelheid tijd beschikbaar bij de behandelaar, welke informatie wil de patiënt ontvangen en van wie?

 

Groep 3: Stelling 1: “Patiënt wil geen behandeling, maar de familie wel. Dus dan volgt er geen behandeling”

Ervan uitgaande dat de patiënt wilsbekwaam is, heeft diegene het voor het zeggen. Knelpunt zijn wilsonbekwame personen, maar dit is niet zozeer specifiek alleen een probleem bij dit thema. Misschien al beschreven in een andere richtlijn?

 

Stelling 2: “Bij patiënten boven de 80 moet na 4 weken het nut van de behandeling besproken worden”

Dat zou bij elke patiënt moeten gebeuren. Vier weken is wellicht te kort om alle gevolgen goed te kunnen beoordelen. Na 6 weken lijkt een beter moment, er kan dan ook een moment ingebouwd worden om te switchen van behandeling.

 

Stelling 3: “Onvoorbereid starten met dialyse is geen probleem”

Men is het daar niet mee eens, dat kan alleen indien het zeer acuut is. Wanneer er acuut begonnen wordt, dient wel het traject van voorlichting daarna nog doorlopen te worden.

 

De klinische paden komen ter sprake. Er zijn voorbeelden dat het voor problemen zorgt indien iemand niet via de conventionele manier een klinisch pad betreedt. Zorgverleners dienen zich ervan bewust te zijn als de route die de patiënt aflegt niet doorsnee is.

 

Groep 4: Stelling 1: “Voorlichting op maat kan tijdens kantooruren op de poli aangeboden worden”

Graag heeft men vrienden en familie eromheen, maar die kunnen vaak lastig aanwezig zijn tijdens kantooruren. ‘Op maat’ en ‘tijdens kantooruren’ lijkt tegenstrijdig. Knelpunt is de wat, wanneer en hoe van voorlichting. Voorlichting moet zijn keuze ondersteuning. Doel gezamenlijke besluitvorming.

 

Stelling 2: “De patiënt moet tijdens voorlichting en in het keuzeproces altijd worden bijgestaan door naasten”

Bezwaar tegen altijd. Partner heeft recht op informatie, maar patiënten hebben het recht om dat niet toe te staan. De manier waarop de voorlichting aangeboden wordt, heeft invloed op welke behandeling er uiteindelijk gekozen wordt. Er wordt gesproken over voorlichtingsteams die aan huis komen. Het ‘Nierteam aan huis’ is een voorbeeld. Het blijkt dat dergelijke voorlichtingsmethoden leiden tot een hoger percentage transplantaties. Omgeving is dan eerder geneigd om een nier te doneren.

 

Stelling 3: “Er zijn grote regionale verschillen in de nierfunctievervangende  behandelingen in Nederland, dit is acceptabel”

Dit wordt niet acceptabel gevonden en is beslist een knelpunt. Verklaring is misschien te vinden in het feit dat er weinig wetenschappelijk bewijs is dat zich duidelijk uitspreekt voor een bepaalde behandelmethode. Andere verklaring is dat bepaalde regio’s niet goed zijn ingesteld op bepaalde behandelingen. En cultuurverschillen van patiënten kunnen een rol spelen.

 

Indicatoren zouden kunnen bijdragen aan het reduceren van de regionale verschillen. Er zijn medische kwaliteitsvisitaties van de centra en er worden Zizo indicatoren verzameld. Dat zijn op dit moment de middelen om de verschillen te beoordelen. ZN stelt als knelpunt voor niet alleen medische registratie indicatoren mee te nemen, maar ook standpunten van patiënten.

 

Stelling 4: “Eens gekozen voor een behandeling blijft gekozen”

Juist niet. Knelpunt vanuit het patiëntenperspectief is dat dit wel het geval lijkt. Er is een discrepantie tussen wat internist-nefrologen denken en wat patiënten denken.

 

Wvttk

Additionele punten: 

Voor het PD-first beleid is nog maar weinig bewijs beschikbaar.

 

Bewijs voor LTA

Communicatie tussen 1^e en 2^e lijn.

 

Sluiting