Algemene inleiding

Aanleiding voor het maken van de richtlijn

In Nederland worden ongeveer 16.000 patiënten behandeld met nierfunctievervangende therapie. Jaarlijks starten circa 2.000 patiënten met een nierfunctievervangende therapie, waarvan 20% binnen het jaar overlijdt. Meer dan de helft van de patiënten die starten met nierfunctievervangende therapie is ouder dan 65 jaar. Vooral bij deze ouderen patiënten is er vaak sprake van uitgebreide (cardiovasculaire) comorbiditeit met toegenomen kwetsbaarheid, risico op ondervoeding en cognitieve stoornissen. Deze factoren zouden ieder op zich weer van invloed kunnen zijn op de prognose en kwaliteit van leven na start dialyse. De laatste jaren wordt een duidelijke afname gezien in de mortaliteit vooral bij patiënten >75 jaar, maar de mortaliteit is nog steeds aanzienlijk in deze groep, ca. 26% per jaar (www.renine.nl). De hoge mortaliteit, samen met de fysiek en psychisch belastende behandeling roept de vraag op of het starten van nierfunctievervangende therapie bij alle patiënten zinvol is en of de keuze om al dan niet met een nierfunctievervangende therapie te starten voldoende is besproken en overwogen. Of conservatieve behandeling de voorkeur heeft boven nierfunctievervangende therapie wordt bepaald door meerdere factoren zowel medische, psychische als sociale. Zeer belangrijk is de kwaliteit van leven van de patiënt, gezien door de ogen van de patiënt, zowel op het moment van behandelkeuze als de te verwachten kwaliteit van leven die bereikt kan worden gedurende de behandeling. Om hierin keuzes te kunnen maken is er bij patiënten en zorgverleners behoefte aan de juiste informatie. Zowel bij behandelaars als patiënten is er een duidelijke behoefte om behandelvoorkeuren onderbouwd te zien met wetenschappelijk bewijs waarin kwetsbaarheid en fysiek, psychisch en sociaal functioneren zijn opgenomen. Daarnaast bestaat de indruk dat de huidige informatievoorziening onvoldoende aansluit bij de behoefte van patiënten.

Afbakening van de richtlijn

Deze richtlijn wordt gemaakt voor alle patiënten met chronische nierschade stadium 4 en 5 (eGFR <30 ml/min/1,73m2), die progressief is en zal leiden tot eindstadium chronische nierschade. Het gaat dan niet om patiënten met chronische nierschade stadium 4 waarbij de klaring zich al langere tijd op een stabiel niveau bevindt.

In de literatuur zijn aanwijzingen dat vooral ouderen onvoldoende informatie hebben over het effect van hun keuze van behandeling op hun leven (Shell, 2012). In een Amerikaanse studie waarbij patiënten werd gevraagd naar de gemaakte keuzes werd laag gescoord op een door de onderzoeksgroep ontwikkelde “Informed Decision Making Score”. De oudste groep patiënten scoorde echter significant lager dan de jongeren (Song, 2014). In deze richtlijn is extra aandacht uitgegaan naar deze kwetsbare groep van oudere patiënten. Kwaliteit van leven en (het maken van) zinvolle keuzes zijn belangrijke uitkomstmaten, waarbij we ons terdege realiseren dat dit geen vast gedefinieerde begrippen zijn. De richtlijn kan op bepaalde onderdelen die vallen onder de standaardzorg niet teveel in detail treden. Zo is de voedingstoestand niet als aparte factor in de richtlijn meegenomen.

Definities en begrippen

Wat zijn de belangrijkste definities die in deze richtlijn gebruikt worden?

Begrip/afkorting	Toelichting
Nierfunctievervangende behandelingen	hemodialyse, peritoneale dialyse en niertransplantatie.
Hemodialyse (HD)	het verwijderen van afvalstoffen, zouten en vocht uit het lichaam door het bloed te ‘spoelen’ via een kunstnier.
Niertransplantatie	het in het lichaam plaatsen van een nier van een postmortale of van een levende donor die de functie van de falende nieren kan vervangen.
Peritoneale dialyse (PD)	buikspoeling. Het verwijderen van afvalstoffen, zouten en vocht uit het lichaam door het buikvlies te gebruiken als membraan waardoor de afvalstoffen verwijderd worden.
Shared decision making / Gedeelde besluitvorming	De arts geeft vooraf aan dat er een beslissing genomen moet worden en dat de mening van de patiënt belangrijk is; de arts vraagt de patiënt ook naar diens ideeën, wensen en voorkeuren en nodigt de patiënt expliciet uit om samen over de opties na te denken. De arts vult vanuit professionele kennis en ervaring de informatie aan. Arts en patiënt nemen vervolgens een gezamenlijk besluit
Conservatieve behandeling	behandelen van klachten en symptomen van eindstadium chronisch chronische nierschade door middel van medicatie, dieet en ondersteunende maatregelen, maar niet met een nierfunctievervangende behandeling.
Kwetsbaarheid	Er bestaan vele verschillende definities van kwetsbaarheid en frailty. Er is geen algemeen erkende definitie van deze begrippen. De werkgroep kiest ervoor om pragmatisch te werk te gaan en de definities uit de studies over te nemen. In algemene zin houdt de richtlijn aan: kwetsbaar = risico op schade
Self-care nierfunctievervangende behandelingen	Nierfunctievervangende behandeling die de patiënt grotendeels zelf kan uitvoeren. Daaronder vallen hemodialyse thuis en peritoneaal dialyse.
Fried’s criteria voor kwetsbaarheid	Kwetsbare patiënten volgens de definitie van Fried hebben twee of meer afwijkende bevindingen in: knijpkracht, loopsnelheid, energieniveau, lichamelijke activiteit, gewichtsverlies.

Literatuur

Schell J, Patel U, Steinhauser K, et al. Discussions of the kidney disease trajectory by elderly 329 patients and nephrologists: a qualitative study. Am J Kidney Dis. 2012;330(59):495–503.

Song M-K, Ward SE. The Extent of Informed Decision-Making about Starting Dialysis: Does Patients’ Age Matter? Journal of nephrology. 2014;27(5):571-576.

Chanouzas D, Ng K, Fallouh B, et al. What influences patient choice of treatment modality at the pre-dialysis stage? Nephrol Dial Transplant. 2012;27(4):1542-7. PubMed PMID: 21865216.

Griva K, Li ZH Lai A, et al. Perspectives of Patients, Families, and Health Care Professionals on Decision-Making About Dialysis Modality—The Good, the Bad, and the Misunderstandings! Peritoneal Dialysis International : Journal of the International Society for Peritoneal Dialysis. 2013;33(3):280-289.