Patiëntenversie

Introductie

De richtlijn diphencyprone (DPCP) bij alopecia areata (AA) is opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en de Alopecia Vereniging. In de richtlijn wordt bekeken of DPCP een zinvolle behandeling is bij AA. Dat gebeurt aan de hand van een overzicht van de literatuur. De richtlijn is te vinden op de website van de NVDV. Deze uitgave voor patiënten kwam ook tot stand onder verantwoordelijkheid van de werkgroep.

 

Wat is alopecia areata?

Alopecia areata (AA) is één van de meest voorkomende auto-immuunziekten. Auto-immuunziekten ontstaan doordat het immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd ziet. Het lichaam gaat dan antistoffen vormen tegen de eigen weefsels. In de VS krijgt ongeveer 2% van alle mensen tijdens hun leven last van AA. Het komt zowel bij kinderen als bij volwassenen voor. De exacte ontstaanswijze van AA is tot op heden niet opgehelderd.

 

AA manifesteert zich als een of meerdere ronde, scherp begrensde plekken met haaruitval, vooral op de hoofdhuid. Het kan zich echter ook uitbreiden over de gehele hoofdhuid (AA totalis) of over het gehele lichaam (AA universalis).

 

Het is moeilijk te voorspellen of en wanneer het haar terugkomt, of het daarna weer zal uitvallen en wat al dan niet het effect is van eventuele behandeling. Vaak ziet men spontaan herstel van de haargroei binnen enkele maanden tot jaren. In sommige gevallen keren de haren echter spaarzaam of in het geheel niet terug. Ook komt het voor dat de haargroei zich in de oorspronkelijke plekken herstelt, maar ontstaan elders opnieuw kale plekken. Soms is er uitbreiding tot een volledige kaalheid van het behaarde hoofd of van het gehele lichaam (alopecia totalis en universalis). Hoe uitgebreider het haarverlies, hoe kleiner de kans op het spontaan herstellen van de haargroei.

 

Wat kun je er aan doen?

AA kan een grote cosmetische en psychische last zijn, met een fikse impact op kwaliteit van leven. Als men het natuurlijk beloop niet wil afwachten, is de eerste stap in de behandeling gewoonlijk het toedienen van ontstekingsremmers (corticosteroïden, klasse II-IV). Dat gebeurt met een crème of door middel van injecties in het gebied met haaruitval. De effectiviteit van beide behandelingen is meestal teleurstellend. Afgezien van het vaak geringe effect (er treedt spaarzame haargroei op), is deze verbetering meestal niet blijvend. Dan rijst de vraag of men niet net zo ver van huis is als wanneer men het natuurlijk beloop had afgewacht.

 

Andere behandelingen van AA zijn: prednison, dithranol, minoxidil, lichttherapie, ciclosporine-A en immunotherapie. Hiervoor geldt eigenlijk het zelfde als voor ontstekingsremmers. De effectiviteit van deze behandelingen is niet duidelijk. Evenmin is duidelijk welke volgorde van behandelingen de voorkeur verdient. In deze richtlijn gaan we niet op al die behandelingen in. Alleen de behandeling met de immunotherapie diphencyprone wordt besproken.

 

De effectiviteit van dit middel is mogelijk groter dan dat van de voorgaande middelen, maar ook het risico op bijwerkingen is verhoogd. Het is niet een middel dat je ‘zo maar’ even geeft. Daar zijn allerlei beperkingen aan verbonden.

 

Hoe werkt diphencyprone?

Diphenylcyclopropenone of in de Nederland vaak diphencyprone (DPCP) genoemd, wordt sinds 1983 als immuuntherapie op de huid toegepast in de behandeling van patiënten met uitgebreide vormen van alopecia areata die onvoldoende reageert op andere behandelingen.

 

DPCP is in Nederland en in Amerika niet officieel geregistreerd als medicijn. Het werkt door middel van het opwekken van een contactallergie voor de stof DPCP en het oproepen van een eczeemreactie na het opnieuw in aanraking komen met de stof. Dit stimuleert de haargroei. De stof DPCP komt niet voor  in de dagelijkse leefomgeving. Bij ongeveer 98-99% van de patiënten met alopecia areata kan men een contactallergie voor DPCP opwekken. Dit opwekken vindt meestal plaats op een kale plek op de hoofdhuid van enkele cm² groot. Als na 2 weken geen eczeem reactie is opgetreden, is nieuwe behandeling van de kale plek nodig met DPCP.

 

Als er wel een contactallergie met bijbehorende eczeemreactie is opgewekt, kan men starten met een wekelijkse behandeling met DPCP. Het streven is wekelijks een merkbare eczeemreactie met symptomen als roodheid, jeuk en schilfering op te wekken op de hoofdhuid, maar er mogen geen blaren ontstaan.

 

Hoe werkzaam is diphencyprone?

Er zijn geen goede en grote onderzoeken gedaan naar het gebruik van DPCP bij AA. Uit de gevonden studies blijkt dat als de behandeling met DPCP aanslaat, er best goede resultaten zijn. Bij de helft van de patiënten werkt het redelijk goed tot goed. Ook zijn er geen of bijna nooit ernstige en onomkeerbare bijwerkingen opgetreden. Daar staat tegenover dat de behandeling werkt door het opwekken van een contactallergie; daarbij hoort een eczeemreactie met symptomen als roodheid, jeuk en schilfering. Deze klachten zijn lastig, maar onlosmakelijk verbonden met de behandeling. Ook is het een intensieve behandeling: de patiënt moet wekelijks voor behandeling naar de polikliniek komen. Een patiënt moet zich hiervan bewust zijn en goed gemotiveerd zijn voordat hij of zij start met een DPCP behandeling. Toch geven zowel dermatologen als patiënten aan deze behandeling graag in het arsenaal te houden. Dit om een patiënt voor wie andere behandelingen, zoals bijvoorbeeld ontstekingsremmers, niet goed werkten, alsnog een alternatieve behandeling te kunnen bieden. In een later stadium kan men mogelijk denken aan andere oplossingen, zoals het aanschaffen van een haarwerk. Vaak zien mensen een haarwerk als enige ‘optie’. Dat is een beperkte en onjuiste opvatting. Voor alles helpt het om AA te leren accepteren, als vaststaand gegeven in dit leven. Wie twijfelt over een haarwerk, kan daarnaast ook kiezen voor een andere hoofdbedekking zoals hoofdoekjes en petjes.

Patiëntencontact via een patiëntenvereniging kan een patiënt helpen de AA beter te accepteren: www.alopecia-vereniging.nl of www.NAAF.org.

 

Slotconclusie

Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat de studies die met diphencyprone zijn verricht methodologisch zwak zijn en om die reden niet veel zeggingskracht hebben. Het lijkt er op dat patiënten met langdurige en uitgebreide alopecia areata die niet of voldoende reageren op andere behandelingen hier wel baat bij kunnen hebben. Gezien het feit dat het middel forse bijwerkingen heeft en een vrij lastige en intensieve behandeling vergt, luidt het advies diphencyprone alleen te gebruiken bij daartoe gemotiveerde patiënten.

 

Websites

-    Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie: www.nvdv.nl

-    Alopecia Vereniging: www.alopecia-vereniging.nl.