Verslag focusgroep

Focusgroepbijeenkomst PAV, perifeer arterieel vaatlijden.

Datum                                  11-11-2014

Tijd                                         13.00-15.00

Locatie                                  Kontakt der Kontinenten, Soesterberg

Gespreksleiding               Anne Kors-Walraven

Verslaglegging   Annemarie Auwerda, met dank aan Annefloor van Enst

 

Aanwezig: Anne Kors-Walraven (De Hart & Vaatgroep), Annemarie Auwerda (De Hart & Vaatgroep), Annefloor van Enst (Kennisinstituut van Medisch Specialisten),  zes patiënten (vijf mannen, één vrouw).

 

Anne heet iedereen welkom en vertelt het doel van de bijeenkomst, nl. meer te weten komen over:

 

De resultaten zullen gebruikt worden voor een aantal doeleinden:

 

De aanwezigen stellen zich voor en beschrijven kort hun ziektegeschiedenis.

A.            (man) 25 jaar geleden geconstateerd, twee maal gedotterd, ‘grote broek operatie’ gehad, tegenwoordig weer CI, jaarlijks door de vaatchirurg (op aanvraag van de patiënt) gezien en twee keer per jaar door de internist (VU ziekenhuis). Gebruikt bloeddrukverlager, cholesterolverlager, plaspil en ‘iets voor z’n hart’ (onbekend).

B.            (man, 70jr) 6 jaar geleden geconstateerd, door huisarts verwezen naar vaatchirurg, onderbenen ‘schoongemaakt’, één controle geweest, is zelf looptraining gaan doen (‘boekje van De Hart&Vaatgroep’ uit het ziekenhuis meegenomen. ‘Hij heeft me helemaal niks verteld. Ben ik zelf achtergekomen.’). Loopt nu 5 km per dag, vijf dagen per week.. Een jaar gelopen met pijn, maar nu gaat het weer goed. ‘Maar als ik een tijd, 14 dagen niet loop, dan krijg ik weer pijn.’ ‘De chirurg zei wel, je zult altijd wel pijn blijven houden bij het lopen. Maar dat is dus niet waar.’

Geeft aan dat er een groot verschil bestaat tussen ziekenhuizen. Als voorbeeld vertelt hij over iemand die in het ene ziekenhuis een amputatie kreeg voorgesteld, maar via via in een ander ziekenhuis goed behandeld werd waardoor het been behouden kon blijven. ‘Hij loopt weer als een kievit.’

C.            (man, 68jr) 23 jaar geleden geconstateerd, maar vanaf de leeftijd van 19 jaar al klachten, vier keer gedotterd aan de bekkenslagaders en drie keer aan de kransslagaders, broek prothese sinds 2007. Lopen gaat steeds slechter (max. 5 minuten). Looptraining is moeilijk in verband met hartafwijking, snel vermoeid. Via de huisarts naar de vaatchirurg verwezen. Geen follow-up, alleen bij klachten. Geen fysiotherapie.

D.            (man, 72jr)Had in 1996 een hartinfarct en kreeg tijdens de revalidatie last van onderbenen. Via de cardioloog verwezen naar de vaatchirurg. Verschillende stents in o.a. het bovenbeen, bypass van het bovenbeen naar het onderbeen wat niet heeft geholpen. Sindsdien enkele dotters ondergaan, zonder verbeteringen. Geen follow-up, alleen bij klachten. Looptraining wordt beperkt door veel pijn in de heupen. ‘Looptraining, dat is een van m’n kritiekpunten: ik vind dat er teveel wordt gezegd lopen, lopen, lopen. Maar ik heb klachten aan mijn bewegingsapparaat, twee total hips, dus dat gaat niet. Fietsen is voor mij beter. Er zou meer maatwerk moeten komen.’ Drie keer per week naar de sportschool, waaronder max.  5 of 6 minuten lopen. Heeft niet gelopen met begeleiding van een fysiotherapeut. Is behandeld in het  Antoniusziekenhuis.

E.            (vrouw, 81jr), klachten vanaf 1998. Onder behandeling van de vaatchirurg. Eén been gedotterd, waarna een trombose optrad. Heeft veel tijd besteed aan looptraining, maar wordt beperkt door een slechte nierfunctie (bloeddruk boven 200). Loopt nu max. 150m. Dit jaar weer gestart met looptraining, wat geen effect heeft opgeleverd. Daarom heeft de fysiotherapeut de behandeling gestaakt. Krijgt mogelijk renale denervatie. Gebruikt alpha-blockers.

F.            (man, 72jr) 32 geleden CI gediagnostiseerd. Looptraining was toen nog onbekend, maar heeft toen het advies gehad om zelfstandig te gaan lopen, waarna de klachten zijn verdwenen. Acht jaar geleden opnieuw klachten gekregen. Bij een screening met duplex werd vernauwing van de a. carotis en a.subclavia geconstateerd. De carotis is schoongemaakt en de subclavia gedotterd. Daarna kwamen er weer loopproblemen. Daarvoor een bypass gehad. Heeft vijf jaar lang ’s ochtends en ’s avonds 7 km gelopen. 5 jaar lang, 20.000 km. Sindsdien weinig problemen met lopen. Wel twee jaar geleden een open hartoperatie gehad. Twee weken geleden rechter carotis weer geopereerd. ‘Eens patiënt blijf je altijd patiënt’. Heeft ook een aneurysma, maar groeit heel langzaam. Wordt jaarlijks daarop gecontroleerd. 

 

Ervaringen van patiënten met PAV met de vaatzorg

Wat ging goed:

a.            De ingrepen/operaties gingen heel goed (resultaat, geen complicaties), snel, probleemloos, goed behandeld door de vaatchirurg.

b.            De zorg is gericht op de grootste gemene deler, en niet op het individu (opm. is eigenlijk ook negatief).

c.             Behandeling door de vaatchirurg: het resultaat was goed. Maar kreeg verder helemaal geen informatie, hij heeft alles zelf uit moeten zoeken.

d.            Behandeling met medicijnen: cholesterolverlagers en bloeddrukverlagers hebben goed resultaat opgeleverd (ldl, glycogeen; op de lange termijn, want er is wel veel uitgeprobeerd).

e.            Goed onderzoek, en klachten zijn verholpen. Aandachtig onderzocht en de dotter was effectief. De uitleg was beperkt.

En wat ging juist niet goed:

a.            Communicatie, ik voel me als patiënt niet gekend. Is niet op het individu gericht, het is geen maatwerk. Alle informatie heb ik zelf moeten opzoeken.

b.            Geen periodieke, regelmatige controle (alleen bij klachten). Patiënt doet mee aan onderzoeken (SMART I en SMART II) om zodoende gebruik te maken van screening. Deze behoefte aan regelmatige controle wordt door iedereen beaamd. Alleen dan kunnen die andere vaataandoeningen op tijd ontdekt worden. 

c.             Geen automatische toegang tot je medisch dossier, daar moet je om vragen.

d.            Geen informatie over vergoedingen (surveillance van specialist gaat van het eigen risico). Maar men geeft de voorkeur aan behandeling door de specialist (dat moet dan maar van het eigen risico af) boven controle door de huisarts (weliswaar gratis, maar deze weet er niet genoeg van af).

e.            De uitleg bij de diagnose en het behandeltraject zijn niet voldoende.

f.             Leefstijlbegeleiding is beperkt/nihil, kan veel beter. ‘Zij denken als de operatie gebeurd is, dan is het klaar. Maar dan begint het pas.’

g.            Communicatie tussen verschillende zorgverleners (verschillende disciplines, door comorbiditeit bij patiënt) is onvoldoende.

h.            Operatie had niet het verwachtte effect (effectiviteit is nul).

i.              Nazorg was onvoldoende (een half jaar klachten van de wond gehad). Daarvoor was te weinig aandacht.

 

De  mening van patiënten met pav over een aantal specifieke onderwerpen (ten behoeve van de richtlijn actualisatie):

 

Eén patiënt benoemt dat de diagnose niet moet worden gesteld door een huisarts, omdat de huisarts volgens hem niet goed een enkel/arm index onderzoek kan doen. Hij vindt dat dat door een vaatlab zou moeten gebeuren. Looptherapie, voorgeschreven door de huisarts kan prima. Wanneer na een half jaar de klachten niet duidelijk minder worden, verwacht de patiënt doorverwezen te worden naar de tweede lijn. Wel zou er dan door de huisarts goede informatie gegeven moeten worden. Eén patiënt heeft te weinig vertrouwen in de huisarts en wil geen behandeling van de huisarts.

 

Niet aan bod gekomen.

Wel is gesproken over de manier waarop een behandeling werd aangeboden. Eén patiënt zegt geen informatie te hebben gekregen over de risico’s van een dotterbehandeling / operatie, over wat er mis kon gaan. Noemt het slechte communicatie.  Een andere patiënte is er wel op gewezen en haar werd nadrukkelijk looptraining aanbevolen. Informatie op schrift en mondeling werd wel gegeven, bijv. over het trombose risico. Maar dat het resultaat ook niet goed kon zijn, dat je er niets mee op zou kunnen schieten, dat is niet gezegd. En het resultaat viel heel erg tegen.

Eén patiënt nam zelf een folder over looptherapie  uit het ziekenhuis mee en bij een patiënt was er gesprek geweest over de voordelen van looptherapie.

Men is het erover eens dat looptherapie aangeboden zou moeten worden met goede informatie / voorlichting en  met begeleiding bij algehele leefstijlaanpassing (over lopen, voeding en medicijnen). Kans van slagen bij aanpassing van de leefstijl wordt een stuk groter als verpleegkundigen daar een rol in kunnen spelen (meer tijd dan de vaatchirurg, meer empathisch vermogen, met gewone taal).  

 

Dat zij tenminste uitgebreid worden geïnformeerd over leefstijlinterventies.

 

Niet specifiek aan bod gekomen. Contact met lotgenoten en regelmatige screening door een behandelaar worden benoemd als mogelijkheden.

 

Het lopen doet ontzettend veel pijn, waardoor het een hele opgave is om door te zetten. Informatie moet heel duidelijk maken dat je dagelijks, ondanks elke pijn, door moet lopen. Contact met lotgenoten kan daarbij helpen. De bewegingstherapie moet meer op maat worden aangeboden (i.v.m. andere klachten). Er moet duidelijk gecommuniceerd worden over wat de patiënt te wachten staat bij looptherapie: door de pijn heen lopen, het moet dagelijks gebeuren, er  moet een bepaalde tijd en/of afstand gelopen worden, je moet hard zijn voor jezelf. Looptraining is topsport. En die boodschap moet telkens herhaald worden.

 

Er zijn patiënten die het fysiek niet kunnen opbrengen door beperkingen.

-je moet het verhaal vertellen, er is geen andere manier dan hard voor jezelf te zijn. ‘Ik zie lopen als mijn werk.’

-hulp door een fysiotherapeut

-online platform waarop tips uitgewisseld kunnen worden

-mogelijkheid van alternatieve therapieën wordt geopperd (ayurvedische geneeskunde, vacuumtherapie). In dat kader worden ook de MBT schoenen genoemd.

 

Het wordt wel als schrikbeeld gezien. Sommigen hebben ervaring met familieleden die een been geamputeerd hadden.

Het overwegen van amputatie wordt bevorderd wanneer er voldoende en uitgebreide informatie beschikbaar is. Een angst is dat de huidige woonsituatie moet veranderen. Eén patiënt is daarom preventief verhuisd naar een gelijkvloerse woning.

Er is eigenlijk geen algemeen antwoord op te geven. Bijv. een vaatverpleegkundige die goed kan communiceren moet daar bij een individuele patiënt achter zien te komen.

 

Informatie

Informatie moet tenminste schriftelijk beschikbaar zijn (niet iedereen werkt digitaal), maar er is ook behoefte aan informatie via internet. Voorafgaande een operatie moet een informatiefolder worden verstrekt. Daarnaast moeten patiënten beter geïnformeerd worden over voeding en leefstijl, maar ook over de gevaren van meeroken. Informatie van de vaatverpleegkundigen is erg goed. Deze hebben erg veel tijd om uitleg te geven. Drie patiënten geven aan dat ze daar heel veel baat bij hebben gehad. De informatie was heel gemakkelijk te begrijpen.

 

Ja die behoefte is er onder drie patiënten. Daarnaast benoemd een patiënt dat hij behoefte heeft aan een cursus waarin je wordt voorbereid op het leven met een vaatziekte. In deze cursus kunnen voorbeelden worden gegeven hoe wordt om gegaan met voeding, methodieken om looptraining vol te houden, het nemen van pillen. Contact met lotgenoten zou daarbij helpen.

 

Uitkomstmaten

De patiënten waarderen een behandeling wanneer de volgende uitkomst gehaald worden:

 

RONDVRAAG EN SLUITING

Er zijn geen opmerkingen tijdens de rondvraag.