Voorwoord

Sinds de invoering van de neonatale gehoorscreening wordt in veel gevallen slechthorendheid al op zeer jonge leeftijd ontdekt. Alle kinderen die uitvallen bij de neonatale screening worden verwezen naar een Audiologisch Centrum voor uitgebreid gehooronderzoek. Dit maakt het mogelijk zonodig al op de leeftijd van enkele maanden te starten met het toepassen van hoortoestellen, het aanvullend stimuleren van de communicatie en het begeleiden van kind en gezin. Audiologische Centra[1] hebben als enige de expertise om het multidisciplinaire gehoorzorgtraject aan te bieden.

 

In een tijd waarin van de gehele gezondheidszorg verwacht wordt aantoonbaar efficiënt te werken maar waarin ook kwaliteit van zorg en de borging en aantoonbaarheid daarvan centraal kwamen te staan, ontstond binnen de FENAC de behoefte aan multidisciplinaire richtlijnen voor neonatale gehoordiagnostiek en de gehoorzorg van jonge kinderen.

Het naleven van een landelijke richtlijn door de Audiologische Centra aangesloten bij de FENAC draagt bij aan

• Kwaliteit van zorg
• Eénduidige stellingname in de landelijke best-practice discussie
• Landelijke zichtbaarheid van het vakgebied
• Afstemming zorg
• Overdraagbaarheid zorg
• Onderbouwing zorg
• Transparantie zorg
• Kortere (contact)tijd tot eindresultaat

 

Voor patiënten/cliënten van de Audiologische Centra, in de context van deze richtlijn dus voor ouders die kort na de geboorte van hun kind geconfronteerd worden met een auditieve beperking van hun kind, betekent een landelijk nagevolgde richtlijn dat hen een zoektocht naar goede hoorzorg voor hun kind bespaard wordt. In basis wordt immers op alle FENAC Audiologische Centra op dezelfde manier gewerkt. De richtlijn biedt daarnaast voldoende ruimte voor lokaal verschillende professionele expertise, het benadrukken van centrum-specifieke speerpunten en het leggen van eigen accenten door de zorgteams.

 

Binnen het kwaliteitstraject van de FENAC is vastgesteld dat met een FENAC richtlijn bedoeld wordt: een document op basis van consensus in FENAC verband. Een FENAC richtlijn kan doorgroeien tot een FENAC standaard: een wetenschappelijk onderbouwd (evidence based) document erkend door de FENAC. Een FENAC standaard of –richtlijn kan uitgewerkt worden tot een FENAC voorbeeld- of modelprotocol, FENAC protocollen zijn altijd modellen of voorbeelden voor lokale protocollen in de centra.

 

De gekozen vorm voor de richtlijnen neonatale gehoordiagnostiek en gehoorzorg 0 tot 4 jarigen is gebaseerd op de vorm van de FENAC richtlijnen multidisciplinaire diagnostiek bij taalspraakstoornissen. De richtlijn is geschreven in de gebiedende stijl. De lezer dient zich daarbij echter te realiseren dat een richtlijn een werkwijze beschrijft waarvan altijd beredeneerd kan worden afgeweken. Voorts hebben de samenstellers ervoor gekozen om, in navolging van de taalspraakrichtlijnen, onderscheid te maken in wat minimaal, optioneel en af te raden is en waarvan het nut onvoldoende bewezen is.

 

Deze richtlijn specificeert de zorg die door de Audiologische Centra geboden wordt vanaf het moment van uitstroom uit de Neonatale gehoorscreening door de JGZ en NICU’s zonder aanwijzing voor voldoende gehoor aan beide oren.

Het eerste deel van de richtlijn beschrijft het gehoordiagnostisch traject wat de Audiologische Centra voor genoemde kinderen bieden. Het tweede deel van de richtlijn beschrijft het gehoorzorgtraject dat de kinderen die ook bij de gehoordiagnostiek in het Audiologisch Centrum niet voor beide oren voldoende scoren doorlopen. In dit deel van de richtlijn wordt ook de gehoorzorg beschreven voor kinderen bij wie pas na de neonatale gehoorscreening, echter voor het bereiken van de leeftijd van 4 jaar, een gehoorverlies wordt vastgesteld. Voor kinderen, die bij instroom ouder zijn, zijn separate richtlijnen beschreven. De instroom in een traject voor cochleaire implantatie (CI) wordt in deze richtlijn niet beschreven.

 

Overige groepen waarvoor specifieke protocollen voor follow-up geïndiceerd zijn: meningitis, CMV, syndromen en aandoeningen met kans op progressief gehoorverlies (bijvoorbeeld EVA), neurodegeneratieve aandoeningen, traumata, positieve kweek op postnatale infecties geassocieerd met perceptief gehoorverlies, kinderen na ECMO behandeling en familiair gehoorverlies (JCIH, 2007).

Met het gehoorzorgtraject wordt in deze richtlijn bedoeld het gehele audiologisch zorgtraject na onvoldoende resultaat op de neonatale diagnostiek verricht in het AC. De inhoud van de audiologische zorg kan variëren van een voornamelijk diagnostisch traject met monitoring van de auditieve en spraaktaalontwikkeling, bijvoorbeeld bij een tijdelijk conductief verlies, tot een zeer intensief gehoorrevalidatietraject. Met het gehoorrevalidatietraject wordt in deze richtlijn bedoeld het gehele traject van hoortoestelaanpassing, - verificatie, het monitoren van het auditief-, communicatief- en psychosociaal functioneren, het volgen van de algehele ontwikkeling van het kind en de begeleiding van kind en ouders door de Audiologische Centra. De huidige versie van de richtlijn beschrijft de gehoordiagnostiek en de technisch/audiologische en logopedische gehoorrevalidatie. Psychosociale aspecten zullen worden toegevoegd in een volgende versie. De inhoud van aanvullende begeleiding door een gezinsbegeleidingsdienst is vooralsnog niet beschreven binnen deze richtlijn.