Early intervention

Hoe verloopt de ontwikkeling en waarom is Early Intervention nodig?

Om het nut van Early Intervention te bepalen, moet je weten hoe de ontwikkeling verloopt en wat kinderen met DS kunnen bereiken. Uit twee overzichten van de literatuur komt naar voren dat de ontwikkeling ongeveer hetzelfde verloopt als bij zich normaal ontwikkelende kinderen, maar trager als men de volgorde van de “stappen” of mijlpalen beschouwt.43,435 Maar, er is daarbij geen sprake van een gelijke vertraging op verschillende ontwikkelingsgebieden. Er is een DS specifiek patroon van sterke en zwakke ontwikkelingsaspecten. Dit patroon kan al op jonge leeftijd worden aangetoond, maar is op latere leeftijd veel duidelijker zichtbaar. Peuters met DS laten relatief goede vaardigheden zien op het gebied van visuele informatieverwerking, receptieve taal en socialisatie en relatief zwakke vaardigheden op het gebied van grove motoriek, expressieve taal en communicatie ten opzichte van kinderen met een andere verstandelijke belemmering en zich normaal ontwikkelende kinderen. De overgang van de ene stap naar de volgende is moeilijker. Vervolgens beklijft het geleerde niet altijd. Kinderen met DS nemen vaak minder initiatief, reageren en initiëren bij interacties op een minder voorspelbare manier en hun non-verbale signalen zijn moeilijker leesbaar. Wat gedrag betreft wordt vaak een positieve gemoedstoestand beschreven. Maar ook komt uit diverse studies naar voren dat kinderen met DS minder actief zijn en minder doorzettingsvermogen hebben. Bij veel kinderen is sprake van niet-taakgericht gedrag en weigering de taak uit te voeren. Daarbij gebruiken kinderen met DS vaak hun relatief goede sociale vaardigheden om zich op ‘charmante’ wijze aan een taak te kunnen onttrekken. Fidler stelt dat met dit inzicht wellicht specifieke interventieprogramma’s kunnen worden ontwikkeld, die dan vroeg ingezet kunnen worden om de achterstand van de zwakke ontwikkelingsgebieden zo klein mogelijk te houden en de ontwikkeling van taakvermijding tegen te gaan.43

Veel onderzoekers wijzen op de belangrijke, zo niet belangrijkste, rol die de ouders spelen bij de stimulering van de ontwikkeling van hun kind. Ouders krijgen na de geboorte van een kind met DS te maken met het trauma van de diagnose; ze moeten nieuwe kennis opdoen en vaardigheden ontwikkelen; ze moeten omgaan met een reeks hulpverleners en instanties; ze moeten assertief zijn of assertiviteit ontwikkelen om de beste hulp te krijgen; ze moeten probleemoplossende strategieën hebben of ontwikkelen; ze moeten een positief verwachtingspatroon voor hun kind handhaven ondanks de tegenslagen en langzame progressie; ze moeten leren omgaan met weinig begrip en vooroordeel van anderen.33 Het is evident dat veel ouders, en gezinnen als geheel, hierin een goede ondersteuning kunnen gebruiken.

Cuskelly et al. geven een overzicht van studies naar gezinnen met een kind met DS.434 Veel onderzoeken wijzen erop dat de geboorte van een kind met DS van invloed is op het gedrag van de opvoeders in de interacties met het kind. De meeste onderzoeken naar de invloed op het welbevinden van ouders suggereren dat ouders van kinderen met DS over het algemeen minder welbevinden ervaren dan ouders van zich normaal ontwikkelende kinderen. Hun psychologisch functioneren, valt echter over het algemeen niet buiten de normale range. Ook ervaren ouders veel positieve kanten aan het opgroeien van een kind met DS in het gezin, zoals een toegenomen gevoel van “het aankunnen”, persoonlijke groei en het ontwikkelen van andere prioriteiten. Moeders zien bij hun kind met DS, net zoals bij kinderen zonder belemmering, een belonend aspect in hun relatie met hun kind met DS.

 

Early Intervention heeft, naast directe invloed op het kind, invloed op het hele gezin. Er zijn zelfs specifieke programma’s die expliciet op de ouders en het hele gezin gericht zijn.436,437 Deze vormen van Early Intervention kunnen volgens Cunningham nuttiger zijn dan programma’s gericht op alleen maar het eerder bereiken van ontwikkelingsmijlpalen van het kind.33 Pueschel wijst erop dat dergelijke hulp niet alleen een gunstige uitwerking heeft op de ontwikkeling, maar dat het ook psychische problemen bij het kind kan voorkomen.438 Rix en Page-Smith vonden in een onderzoek naar de ervaringen van ouders met Early Intervention,439 dat dit ook stress voor ouders kan opleveren. Ouders kunnen te veel het gevoel krijgen te moeten presteren en goed voor de dag te moeten komen, in plaats van te genieten van hun kind. Ouders kunnen ook bang zijn hun kind te kort te doen als zij niet een programma zouden gebruiken.

 

Is Early Intervention werkzaam?

Bij DS is er al in de eerste levensjaren sprake van een toenemende vertraging in de ontwikkeling bij afwezigheid van interventie.440,441 Een interventieprogramma is effectief als het leidt tot ontwikkelingsversnelling, maar feitelijk ook als het leidt tot het voorkomen van de toename van vertraging die er zonder interventie optreedt. In verschillende literatuuroverzichten wordt geconcludeerd dat er binnen de wetenschap redelijke consensus bestaat ten aanzien van de conclusie dat de toepassing van Early Intervention programma’s in het algemeen in ieder geval korte termijn effecten heeft op de ontwikkeling van kinderen met DS.435,440-442 Een gestructureerde en planmatige aanpak waarbij beide ouders worden betrokken heeft het meeste effect. Er is vooral ondersteuning voor korte termijn resultaten op het gebied van fijne motoriek, adaptieve ontwikkeling en IQ, en de een vindt dat in mindere mate voor de ontwikkeling van spraak en taal, grove motoriek en cognitie, terwijl de ander daar wel genoeg ondersteuning voor vindt.435,442 Er is echter minder optimisme over de lange termijn effecten. Over lange termijn effecten kunnen echter nog geen gefundeerde uitspraken worden gedaan, omdat er eenvoudigweg te weinig methodologisch goed onderzoek naar is gedaan. Dat neemt niet weg dat er binnen de ontwikkelingspsychologie algemeen aangenomen wordt dat Early Intervention de vroege ontwikkeling verbetert en de ouders meer mogelijkheden biedt.

In Nederland vonden Fekkes et al dat een meerderheid (62%) van de kinderen met DS meededen aan een Early Intervention programma (bij 90 procent betrof dit het Macquarie programma, de voorloper van Kleine Stapjes).443 De meerderheid van de ouders gebruikte het programma niet strikt als voorgeschreven, maar wel als checklist. Het meedoen had op korte termijn een positief effect op de health-related quality of life (HRQOL) voor fijne- en grove motoriek, zelfredzaamheid en sociale vaardigheid. In een andere studie maten van Gennep et al. de effecten van hulp gebaseerd op de Early Intervention programma’s Portage, Macquarie en Hellinckx.444 Zij vonden geen significant positief effect op de ontwikkeling van de kinderen. Wel was er een zeer bescheiden significant positief effect op het gevoel van bekwaamheid van ouders betreffende de opvoeding. Eén van de uitgangspunten van de studie van Van Gennep is dat de ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke belemmering lineair verloopt. Daarmee wordt binnen deze onderzoeksopzet alleen een ontwikkelingsversnelling tijdens en na interventie als effect geaccepteerd. Dit uitgangspunt is, zoals eerder vermeld, zeer discutabel.

 

Fidler stelt dat er inmiddels voorbeelden zijn van interventies specifiek gericht op het DS specifieke profiel van zwakke en sterke ontwikkelingsaspecten.43 De effectiviteit hiervan is echter nog niet door systematisch onderzoek aangetoond. Een voorbeeld van een DS specifieke interventie is het ‘leren praten door te leren lezen’, waarbij peuters met DS hele leeswoorden direct leren herkennen. Daarmee wordt gebruik gemaakt van hun relatief goede visuele verwerking van informatie. Die leeswoorden worden dan vervolgens gebruikt om het kind beter te leren praten. Er zijn aanwijzingen dat door dit vroegtijdig leren lezen de spraak-taalvaardigheden, alsmede de auditieve waarneming en het functioneren van het werkgeheugen zich beter ontwikkelen.

Early Intervention kan ook specifiek gericht zijn op het psychologische en sociale functioneren van de ouders en het gezin. Pelchat et al beschrijven een onderzoek naar de werking van een Early Intervention programma voor ouders van kinderen met DS en van kinderen met een lipkaakspleet en naar de tevredenheid van de ouders hierover.436,437 Het programma start bij de geboorte. Er zijn twee bijeenkomsten met de hulpverlenende verpleegkundige in het ziekenhuis en daarna vier tot zes thuis gedurende de eerste zes maanden.

De resultaten van dit programma laten een betere aanpassing zien bij de ouders die hieraan meegedaan hebben ten opzichte van niet-deelnemers. Deze ouders hadden lagere niveaus van stress, een meer positieve beleving en houding ten opzichte van de belemmering van hun kind en hun situatie als ouders. Zij hadden meer vertrouwen in hun eigen mogelijkheden en in de hulp van anderen en een lager niveau van emotionele ontreddering, angst en depressie. Ook ervoeren zij meer emotionele steun van hun partner. Deze verworvenheden bleven in stand gedurende de onderzoeksperiode van achttien maanden. Ook bleken de ouders tevreden over de interventie.

 

Waar is Early Intervention en hulp daarbij te vinden?

Het programma Kleine Stapjes, evenals enkele voorlichtingfilms hierover (o.a. Starting Up, ondertiteld in tien talen) is bij de Stichting Downsyndroom te bestellen. Ook verkrijgbaar zijn een film over fysiotherapie en een CD rom over ‘Leren lezen om te leren praten’. Zie verder de webshop van www.downsyndroom.nl.

 Voor praktische hulp bij het zoeken naar begeleiding kan men zich wenden tot MEE. De afdelingen praktische pedagogische gezinsbegeleiding (PPG) en praktische thuishulp (PT) gaven vroeger ondersteuning bij Early Intervention, maar zijn nu losgekoppeld van MEE. De ondersteuning wordt nu in principe geboden door zorgaanbieders. Helaas is dit nog niet in alle regio’s daadwerkelijk gerealiseerd. Een aantal zorgaanbieders, dat dit wel bieden kan gevonden worden op www.downsyndroom.nl bij de informatie over Early Intervention.

 De begeleiding door zorgaanbieders wordt gefinancierd vanuit de AWBZ, als behandeling. MEE kan ouders ondersteunen bij een aanvraag voor een indicatie hiervoor bij het CIZ. Bij jonge kinderen met DS wordt de AWBZ-indicatie voor ondersteuning bij Early Intervention in principe toegekend als een vorm van ‘behandeling’.