Overwegingen (NL)

Beschikbaarheid en kwaliteit van patiëntinformatie in Nederland

Patiënten raadplegen regelmatig het internet voor aanvullende informatie over hun ziekte. Het vinden van betrouwbare informatie over wervelmetastasen blijkt lastig. Deze patiëntengroep heeft geen eigen patiëntenvereniging en de informatievoorziening over palliatieve zorg is aanzienlijk minder uitgebreid dan die voor curatieve zorg.

De website www.kanker.nl biedt patiëntinformatie in het Nederlands over kanker en patiëntenervaringen. Gedetailleerde informatie over wervelmetastasen is te vinden op deze website.

KWF Kankerbestrijding biedt op maat gemaakte informatie via de kankertelefonische informatielijn: +31 (0)800 - 022 66 22. Relevante patiëntenorganisaties (Borstkanker Vereniging Nederland, Prostaatkanker Stichting, Longkanker Nederland, Stichting Melanoom, Leven met blaas- of nierkanker, Hematon) bieden informatie, ondersteuning, contact met lotgenoten en vertegenwoordiging.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun naasten/mantelzorgers)

De behandelend arts dient patiënt en naasten voldoende te betrekken bij de overweging om een behandeling wel of niet te starten. Dit omvat het bespreken van mogelijke bijwerkingen en complicaties van een behandeling in relatie tot de verwachte overleving, evenals de vermoedelijke voordelen wat betreft pijnvermindering, verbetering van neurologische uitval en algehele kwaliteit van leven. De wensen en verwachtingen van de patiënt zijn hierbij belangrijk.

Hiervoor is het noodzakelijk voldoende tijd te nemen voor het gesprek om gezamenlijke besluitvorming te realiseren. Zie ook de KNMG-handreiking ‘Tijdig spreken over het levenseinde’.

Kostenaspecten

Verbeterde informatievoorziening en tijdige communicatie kunnen bijdragen aan kostenbesparing binnen het bredere zorgtraject.

Gelijkheid (Health Equity/Equitable)

Het consistent en proactief aanbieden van informatie aan alle patiënten met (een risico op) wervelmetastasen bevordert de gelijkheid in de zorg. Op maat gemaakte en toegankelijke informatie voor mensen met een lagere gezondheidsvaardigheid of taalbarrière moet onderdeel zijn van de standaardzorg.

Aanvaardbaarheid

Ethische aanvaardbaarheid

De aanbevelingen in deze module worden als ethisch verantwoord en professioneel aanvaardbaar beschouwd.

Duurzaamheid

Duurzaamheid speelt geen rol in de aanbevelingen van deze module.

Haalbaarheid

De aanbevelingen worden als haalbaar en relevant gezien binnen de dagelijkse klinische praktijk. Het verstrekken van schriftelijke en mondelinge patiëntvoorlichting en het zorgen dat zorgprofessionals bekend zijn met de afgesproken communicatielijnen en inhoud, ondersteunt de implementatie.