Implementatieplan

Aanbevelingen

Behandel HSP in veel gevallen gelijk aan andere vormen van het Upper Motor Neuron (UMN) syndroom.

1. Wat was het onderliggende probleem om deze uitgangsvraag uit te werken?

X Ongewenste praktijkvariatie

□ Nieuwe evidentie

X Anders: ontbreken van landelijke richtlijn voor behandeling van mensen met erfelijke spasticiteit

Toelichting: Er bestaan veel kennishiaten rondom de behandeling van HSP, omdat er weinig literatuur over beschikbaar is.

2. Maak een inschatting over hoeveel patiënten het ongeveer gaat waar de aanbeveling betrekking op heeft?

□ < 1000

X < 5000

□ 5000-40.000

□ > 40.000

3. Maakt de aanbeveling deel uit van een set van interventies voor hetzelfde probleem?

□ Ja

X Nee

Toelichting: Deze module richt zich specifiek op een subgroep van patiënten met erfelijke spasticiteit en integreert daarbij alle behandelopties.

4. Belemmeringen en kansen op verschillende niveaus voor landelijke toepassing van de aanbeveling:

Wat zijn mogelijke belemmerende factoren?

Wat zijn mogelijke bevorderende factoren?

Richtlijn/ klinisch traject (innovatie)

Onbekendheid met deze richtlijn en met erfelijke spasticiteit

Gemotiveerde, zelf-bewuste patiëntengroep die actief op zoek kan naar de beste zorg en advies en kan meedenken met innovatie.

Zorgverleners (artsen en verpleegkundigen)

Onvoldoende de eigen grenzen kennen m.b.t. deze zeldzame aandoening.

Op het juiste moment overleg plegen met of patiënt voor advies verwijzen naar expertisecentra in Radboudumc (volwassenen en kinderen) en AmsterdamUMC (kinderen)

Patiënt/ cliënt (naasten)

Schaamte en angst om beperkingen te bespreken

Acceptatie van de aandoening door patiënt en naasten ondersteunt effectieve zorgverlening

Sociale context

(Onuitgesproken) zorgen rond erfelijkheid kunnen de zorg voor individuele patiënten compliceren.

Transparante communicatie over erfelijkheidsissues binnen families werkt faciliterend.

Organisatorische context

Ontbreken van zorgpad voor deze doelgroep

HSP als doelgroep beschouwen en hiervoor zorgpad inregelen.

Economische en politieke context

Er bestond tot kort geleden geen 3^e geldstroomfonds dat HSP tot zijn doelgroep rekent en onderzoek financiert

Sinds zeer recent is Life4HSP opgericht dat geld wil inzamelen specifiek voor wetenschappelijk onderzoek bij de doelgroep HSP.

5. Welke personen/partijen zijn van belang bij het toepassen van de aanbeveling in de praktijk?

X Patiënt/ cliënt (naaste)

X Professional

□ Beroepsvereniging

□ Ziekenhuis(bestuurder)

□ Zorgverzekeraars/ NZa

□ Zorginstituut [duiding nodig]

□  ……………………………………

6. Wat zouden deze personen/ partijen moeten veranderen in hun gedrag of organisatie om de aanbeveling toe te passen?

Zie hiervoor het genoemde onder 4 (Belemmeringen en kansen)

7. Binnen welk tijdsbestek moet de aanbeveling zijn geïmplementeerd?

X < 1 jaar

□ < 2 jaar

□ < 3 jaar

Conclusie: is er extra aandacht nodig voor implementatie van de aanbeveling (anders dan publicatie van deze richtlijnmodule)?

□ Ja* □ Nee

Toelichting: Deze richtlijn zal voldoende aandacht krijgen in landelijke seminars en landelijk onderwijs voor deze doelgroep, alsmede via contacten met de patiëntvereniging Spierziekten Nederland (werkgroep HSP).