Implementatietabel

Aanbeveling – 1 & 2

1. Wat was het onderliggende probleem om deze uitgangsvraag uit te werken?

X Ongewenste praktijkvariatie

□ Nieuwe evidentie

X Anders

Toelichting:

Er bestond ongewenste praktijkvariatie in erfelijkheidsonderzoek bij SPS door mogelijk variërende richtlijnen en expert opinies. Nieuwe studies tonen aan dat de opbrengst van kiembaan-DNA-onderzoek laag is en weinig klinische implicaties heeft. Deze uitgangsvraag helpt een eenduidig beleid te formuleren en de focus te leggen op effectieve surveillance.

2. Maak een inschatting over hoeveel patiënten het ongeveer gaat waar de aanbeveling betrekking op heeft?

□ < 1000

X < 5000

□ 5000-40.000

□ > 40.000

3. Maakt de aanbeveling deel uit van een set van interventies voor hetzelfde probleem?

X Ja: hoe verhoudt deze aanbeveling zich tot de andere aanbevelingen uit deze (sub-) module/ richtlijn of uit andere richtlijnen(modules)? Dient hier rekening mee gehouden te worden bij de implementatie of kan dit worden gezien als een losstaande aanbeveling?

Toelichting: Deze aanbeveling is gerelateerd aan andere aanbevelingen in dezelfde (sub-) module over surveillance bij SPS-patiënten en hun familieleden. De implementatie van deze aanbeveling kan niet los worden gezien van adviezen over surveillance, aangezien patiënten die niet genetisch worden getest wel endoscopische surveillance ondergaan.

□ Nee

4. Belemmeringen en kansen op verschillende niveaus voor landelijke toepassing van de aanbeveling:

Voorbeelden

Wat zijn mogelijke belemmerende factoren?

Wat zijn mogelijke bevorderende factoren?

1. Richtlijn/ klinisch traject (innovatie)

Voortschrijding/vooruitgang in de praktijk, haalbaarheid, geloofwaardigheid, toegankelijkheid, aantrekkelijkheid

Onzekerheid bij zorgverleners over criteria voor genetisch onderzoek bij SPS.

Duidelijke richtlijn die aangeeft in welke gevallen DNA-onderzoek wel of niet zinvol is.

Duidelijke richtlijn die surveillance-intervallen, startleeftijden en criteria voor duur interval beschijt (bijv. op basis van polieplast) expliciet beschrijft.

2. Zorgverleners (artsen en verpleegkundigen)

Bewustzijn, kennis, houding, motivatie om te veranderen, gedragsroutines

Gebrek aan kennis over SPS en het lage nut van kiembaanonderzoek.

Gebrek aan kennis over de specifieke surveillance-adviezen bij SPS en de noodzaak van frequente controles.

Informatie en bewustwording over het beperkte bewijs en de duidelijke richtlijn.

Training en scholing voor MDL-artsen en verpleegkundigen over de richtlijn en de rol van surveillance

3. Patiënt/ cliënt (naasten)

Kennis, vaardigheden, houding, compliance

Patiënten en hun naasten kunnen de belasting van regelmatige coloscopieën als groot ervaren, wat kan leiden tot een verminderde therapietrouw.

Goede communicatie over de lage opbrengst en alternatieve vormen van zorg.

Goede communicatie over het belang van surveillance voor het verlagen van het CRC-risico, en het betrekken van patiënten in het proces van samen beslissen over de zorg.

4. Sociale context

Mening van collega’s, cultuur van het netwerk, samenwerking, leiderschap

Wisselende opvattingen binnen multidisciplinaire teams (klinisch genetici vs. MDL-artsen).

Consensus binnen de beroepsgroepen ondersteunt uniforme toepassing.

5. Organisatorische context

Organisatie van zorgprocessen, personeel, capaciteiten, middelen, structuren

n.v.t.

Betere planning en toewijzing van middelen, zoals gespecialiseerde centra en ervaren endoscopisten, om de efficiëntie van surveillance-programma’s te vergroten.

6. Economische en politieke context

Financiële regelingen, regelgeving, beleid (vergoede zorg, betaaltitel)

Surveillance op lange termijn kan als kostbaar worden beschouwd, vooral bij patiënten met lage polieplast of zonder geavanceerde laesies.

Kostenbesparing doordat onnodig genetisch onderzoek wordt vermeden, met een gunstige impact op zorgbudgetten. Dit kan leiden tot meer efficiënte toewijzing van middelen aan andere diagnostische en preventieve zorgtrajecten.

Surveillance op lange termijn wordt als standaardzorg beschouwd in Nederland en is kosteneffectief vanwege het voorkomen van CRC en de daarmee gepaard gaande behandelingskosten. De toepassing van gepersonaliseerde surveillance protocollen zullen deze kosten nog verder doen verminderen.

5. Welke personen/partijen zijn van belang bij het toepassen van de aanbeveling in de praktijk?

X Patiënt/ cliënt (naaste)

X Professional

X Beroepsvereniging

□ Ziekenhuis(bestuurder)

X Zorgverzekeraars/ NZa

□ Zorginstituut [duiding nodig]

□ …………………………………… (graag aanvullen met alle relevante partijen, e.g., industrie)

6. Wat zouden deze personen/ partijen moeten veranderen in hun gedrag of organisatie om de aanbeveling toe te passen?

Patiënten: Begrijpen dat standaard genetisch onderzoek geen toegevoegde waarde heeft in de meeste gevallen van SPS, en accepteren dat de focus ligt op surveillance.

Professionals: Het niet verrichten van genetisch onderzoek bij SPS.

Beroepsverenigingen: Moeten deze aanbeveling opnemen in hun richtlijnen?

Zorgverzekeraars: Overwegen aanpassing van vergoedingscriteria zodat alleen indicatie-gebaseerd genetisch onderzoek wordt gefinancierd.

7. Binnen welk tijdsbestek moet de aanbeveling zijn geïmplementeerd?

X < 1 jaar

□ < 2 jaar

□ < 3 jaar

Omdat deze aanbeveling niet gericht is op nieuwe technieken of complex beleid, maar juist een reductie van routinematige genetische testen betreft, kan implementatie snel plaatsvinden.

8. Conclusie: is er extra aandacht nodig voor implementatie van de aanbeveling (anders dan publicatie van deze richtlijnmodule)?

□ Ja X Nee

Toelichting:

[Toelichting]