Implementatietabel

Aanbeveling – 1

1. Wat was het onderliggende probleem om deze uitgangsvraag uit te werken?

X Ongewenste praktijkvariatie

X Nieuwe evidentie

□ Anders

Toelichting:

In oudere richtlijnen (van vóór 2015) was de aanbeveling dat patiënten met tien of meer adenomen genetische testen ondergaan. Vaak is er echter geen (erfelijke) aanleg aangetoond. Het percentage patiënten bij wie geen (kiembaan)pathogene variant (PV) wordt gevonden, zogenaamde polyposis e.c.i. of colonpolyposis of unknown etiology (CPUE), lijkt zelfs toe te nemen (Terlouw, 2020, PMID: 31527860), wat mede te danken lijkt te zijn aan nauwkeurigere endoscopische technieken. De Nederlandse richtlijn introduceerde in 2015 strengere criteria voor verwijzing naar klinische genetica voor genetisch onderzoek, namelijk >10 adenomen jonger dan 60 jaar of >20 adenomen jonger dan 70 jaar.

Op dat moment waren er echter geen /weinig studies over het aantal adenomen en de opbrengst van genetische analyse beschikbaar die er nu wel zijn. Op basis van de bevindingen in nieuwere onderzoeken werd gekeken in hoeverre aanbevelingen aanpassingen behoeven

2. Maak een inschatting over hoeveel patiënten het ongeveer gaat waar de aanbeveling betrekking op heeft?

X< 1000

□ < 5000

□ 5000-40.000

□ > 40.000

3. Maakt de aanbeveling deel uit van een set van interventies voor hetzelfde probleem?

□ Ja: hoe verhoudt deze aanbeveling zich tot de andere aanbevelingen uit deze (sub-) module/ richtlijn of uit andere richtlijnen(modules)? Dient hier rekening mee gehouden te worden bij de implementatie of kan dit worden gezien als een losstaande aanbeveling?

Toelichting: Er zijn geen andere richtlijnen waar deze (sub-) module mee overlapt. De VKGN/ stoet criteria zullen daar waar nodig worden aangepast als deze richtlijn is goedgekeurd.

X Nee

4. Belemmeringen en kansen op verschillende niveaus voor landelijke toepassing van de aanbeveling:

Voorbeelden

Wat zijn mogelijke belemmerende factoren?

Wat zijn mogelijke bevorderende factoren?

1. Richtlijn/ klinisch traject (innovatie)

Voortschrijding/vooruitgang in de praktijk, haalbaarheid, geloofwaardigheid, toegankelijkheid, aantrekkelijkheid

Enerzijds zijn de aanbevelingen helder, echter zijn er een aantal specifieke situaties, zoals aanwezigheid van een specifieke KRAS mutatie nu toegevoegd en dit vereist dat pathologen en MDL-artsen op de hoogte moeten zijn van deze wijzigingen. Om die reden zullen standaard teksten worden verspreid via de Palga/ pathologie, zie module 1.1

Aangezien de richtlijn de aanbevelingen uit 2015 grotendeels bevestigt/ overneemt verwachten we geen grote belemmeringen en zijn de aanbevelingen haalbaar voor het veld (klinische genetica, MDL, pathologie met name)

2. Zorgverleners (artsen en verpleegkundigen)

Bewustzijn, kennis, houding, motivatie om te veranderen, gedragsroutines

Kennis lacunes bij verwijzers

Goede verspreiding/ disseminatie van de richtlijn, onder ander bij de beroepsverengingen en overkoepelende verenigingen (DCCG) /IKNL) Goed georganiseerde genetica, pathologie en oncologie netwerken

3. Patiënt/ cliënt (naasten)

Kennis, vaardigheden, houding, compliance

Patiënt met poliepen moet geïnformeerd worden door verwijzer en moet ook uitleg krijgen, van belang is dat er sprake is van shared decision making voor- en nadelen van interventie/ verder DNA-onderzoek dienen goed met de patiënt te worden doorgenomen, liefst al voor verwijzing naar klinische genetica. Hiervoor is ontbreken van kennis over DNA-diagnostiek en gevolgen ene mogelijk probleem.

Bij de klinische genetica is shared decision en het bespreken voor- en nadelen van het doen van DNA-diagnostiek een vast onderdeel van de eerste consultatie en ook als patiënt hierover eerder niet is geïnformeerd kan dat ook in deze fase nog worden besproken.

4. Sociale context

Mening van collega’s, cultuur van het netwerk, samenwerking, leiderschap

Geen obstakels verwacht op dit terrein

In Nederland is er een goede samenwerking tussen pathologie, oncologie en klinische genetica, hierdoor is er ook eerder al een leidraad tumordiagnostiek tot stand gekomen.

5. Organisatorische context

Organisatie van zorgprocessen, personeel, capaciteiten, middelen, structuren

Geen obstakels verwacht op dit terrein

Aangezien deze leidraad geen grote verschillen meebrengt in adviezen voor verwijzing van patiënten is de verwachting dat dit organisatorisch goed zal gaan

6. Economische en politieke context

Financiële regelingen, regelgeving, beleid (vergoede zorg, betaaltitel)

Waarschijnlijk beperkt aangezien er geen grote wijzingen zijn in patiënten die advies krijgen te verwezen worden t.o.v. bestaand beleid.

De gekozen aanpak is zeer waarschijnlijk kosteneffectief. Momenteel loopt er een grote, door de Europese commissie gesubsidieerde multidisciplinaire studie, naar de effectiviteit en de kosteneffectiviteit van vroeg detectie, surveillance en risico reducerende operaties van zeldzame genetische tumor risicosyndromen. Onder meer verschillende vormen van polyposis worden onderzocht zoals Peutz Jeghers en PTEN-hamartoom tumor syndroom. De resultaten worden in 2026 verwacht. (zie https://preventable.eu/)

5. Welke personen/partijen zijn van belang bij het toepassen van de aanbeveling in de praktijk?

□ Patiënt/ cliënt (naaste)

X Professional

□ Beroepsvereniging

□ Ziekenhuis(bestuurder)

□ Zorgverzekeraars/ NZa

□ Zorginstituut [duiding nodig]

□ …………………………………… (graag aanvullen met alle relevante partijen, e.g., industrie)

6. Wat zouden deze personen/ partijen moeten veranderen in hun gedrag of organisatie om de aanbeveling toe te passen?

[Toelichting]

Zij moeten worden geïnformeerd door de beroepsvereniging over de aanpassingen in de verwijscriteria en het te verrichte onderzoek

7. Binnen welk tijdsbestek moet de aanbeveling zijn geïmplementeerd?

X < 1 jaar

□ < 2 jaar

□ < 3 jaar

[Toelichting]

8. Conclusie: is er extra aandacht nodig voor implementatie van de aanbeveling (anders dan publicatie van deze richtlijnmodule)?

□ Ja* x Nee

Toelichting:

[Toelichting]

Aanbeveling – 2

Op basis van de beschikbare evidentie en ervaring uit de praktijk kon er onvoldoende richting aan de besluitvorming worden gegeven. Om die reden is er geen beschrijving van belemmeringen en kansen voor implementatie van de aanbeveling toegevoegd. Disseminatie van de kennis in deze module verloopt via de standaard route. De module wordt gepubliceerd op de Richtlijnendatabase.