Kennisvragen

Wat is de effectiviteit van het gebruik van patiënt-gerapporteerde uitkomsten in IC-zorg op patiëntuitkomsten (gebruik PROM in klinische praktijk)? 

Zogenaamde patient-reported outcome measures (PROMs), door patiënt gerapporteerde gezondheidsuitkomsten en kwaliteit van leven, spelen in de toekomst een essentiële rol ter ondersteuning van het besluitvormingsproces tussen patiënt en zorgverlener. Patiëntgerapporteerde gegevens over het fysiek, cognitief en psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven worden gebruikt voor het bieden van persoonsgerichte (na)zorg, toegesneden op de ervaren gezondheidsproblemen en wensen en behoeften van patiënten. Omdat het verzamelen van patiënt-gerapporteerde uitkomsten arbeidsintensief is en tevens het effect van het gebruik ervan in de klinische praktijk onbekend is, is onderzoek nodig naar het nut (effect) van het verzamelen van patiënt-gerapporteerde uitkomsten binnen IC-zorg.

Wat is de effectiviteit van het verzamelen van kwaliteitsinformatie op kwaliteitsverbeteringen op IC-afdelingen? (effectiviteit van audit en feedback/kwaliteitsregistraties) 

Uitkomstdata kunnen inzicht geven in de kwaliteit van zorg en handvatten bieden voor verbetering. In de gezondheidszorg in het algemeen, maar ook voor de specifieke IC-setting, bestaat er beperkte literatuur die verbeteren van zorg op basis van uitkomstdata beschrijft. Ook het wetenschappelijk bewijs van het nut van benchmarken is niet onomstotelijk. Het Integraal Zorgakkoord (IZA) benadrukt het belang van het verminderen van de administratieve lasten om de zorg toegankelijk, betaalbaar en kwalitatief goed te houden en professionals in de zorg te behouden. In het licht van deze ontwikkelingen is het van belang om de meerwaarde van kwaliteitsinformatie op patiëntenzorg inzichtelijk te maken en te bepalen welke registraties wel of niet leiden tot betere patiënt uitkomsten. Ook de wijze waarop kwaliteitsinformatie effectief kan worden teruggekoppeld (audit and feedback) moet worden onderzocht. 

Welke patiënten hebben een reële kans op overleving met acceptabele kwaliteit van leven? 

In de klinische praktijk worden uitkomstinformatie/-data en predictie van (kwaliteit van) overleving niet of nauwelijks gebruikt bij gezamenlijke besluitvorming, terwijl de IC beschikt over grote historische, multimodale, longitudinale datasets voor het ontwikkelen van predictiemodellen voor subgroepen patiënten. Met behulp van deze datasets kan kennis worden gegenereerd over langetermijn uitkomsten voor subgroepen IC-patiënten, zowel mortaliteit als patient reported outcome measures (PROMs), en predictiemodellen worden ontwikkeld voor het voorspellen van (kwaliteit van) overleving 6 en 12 maanden na IC. Deze data zijn input voor het ontwikkelen en evalueren van keuzehulpen ter ondersteuning van patiënten, naasten en zorgverleners bij het gesprek over behandelkeuzes in de klinische praktijk. Hierbij zal worden bestudeerd of prognostische factoren gedurende de opname veranderen en/of verschillende predictiemodellen op verschillende beslismomenten nodig zijn (denk aan besluitvorming pre-IC of bij langliggers). Tevens zal worden onderzocht wat ‘acceptabele kwaliteit van leven’ is voor individuele patiënten.

Voor welke patiënten heeft IC-zorg nauwelijks of geen toegevoegde waarde en voor welke patiëntgroepen is IC-zorg disproportioneel? 

Er ligt een maatschappelijke opgave: door de vergrijzing en groeiende arbeidskrapte moeten we keuzes maken in de zorg en passende zorg prioriteren, dat wil zeggen zorg die bewezen effectief is tegen acceptabele kosten (Integraal Zorgakkoord). Voor het prioriteren van passende zorg is het noodzakelijk om inzichtelijk te maken welke zorg van toegevoegde waarde is (leidt tot betere patiëntuitkomsten) en welke zorg nauwelijks of niet bijdraagt aan betere uitkomsten, zogenaamde low value care. Door het combineren van verschillende datasets en het toepassen van machine learning technieken, is het mogelijk om low value care (hoge mortaliteit, lage kwaliteit van leven) en disproportionele zorg (lage kosteneffectiviteit) in kaart te brengen. Deze data zijn input voor beleidsmakers voor het maken van keuzes over gepaste en ongepaste IC-zorg. Daarnaast is kwalitatief onderzoek naar de ethische en maatschappelijke dillema’s bij het betrekken van macro-economische data in beleidsbesluiten over IC-behandeling van belang, en welke factoren nodig zijn om disproportionele zorg te de-implementeren.