Samenvatting studies vanuit werkgroep

Theorie over stappen, rollen en modellen bij/voor gezamenlijke besluitvorming

De benodigde stappen voor gezamenlijk besluitvorming lijken vanzelfsprekend, maar vereisen toch doorlopend aandacht. Bovendien beginnen deze stappen niet op het moment dat er een behandelbeslissing genomen moet worden, maar al veel eerder. Deze stappen zijn (gebaseerd op Epstein e.a., 2004; Stiggelbout e.a. 2015): (1) begrijpen van verwachtingen en ervaringen van patiënten en naasten; (2) samenwerkingsrelatie opbouwen; (3) probleemdefinitie en eventuele diagnose bespreken: bestaat daar overeenstemming over? Is nadere diagnostiek nodig en wenselijk?; (4) expliciteren dat er keuzes zijn in de behandeling; (5) voorlichting over opties en voor- en nadelen en checken of deze informatie wordt begrepen; (6) ondersteunen van patiënt en naasten bij het wegen van de opties; (7) bespreken of de patiënt een beslissing wil nemen, beslissing gezamenlijk nemen of besluitvorming uitstellen. Deze zeven stappen vormen geen lineair proces. Het proces is iteratief en niet alle stappen zijn op alle momenten aan de orde.

De hulpverlener heeft bij gezamenlijke besluitvorming zowel een expert-rol als een coachende rol (Legare, 2009). De expert-rol bestaat eruit dat de hulpverlener moet beschikken over up-to-date kennis van diagnostiek en behandelopties, in staat moet zijn om te beoordelen in hoeverre de patiënt in staat is om zelf te beslissen, én de informatie op begrijpelijke wijze moet kunnen overbrengen aan patiënt en naasten. De coachende rol bestaat uit het ondersteunen van de patiënt en naasten in het besluitvormingsproces, onder andere door het helpen bij afwegen van voor- en nadelen in deze unieke persoonlijke context.

Bomhof-Roordink e.a. (2019) deden een systematisch literatuuronderzoek naar verschillende modellen voor gezamenlijke besluitvorming. Zij identificeerden 24 componenten die in deze modellen vóórkomen. De zeven meest voorkomende componenten waren: de patiënt leren kennen, behandelopties beschrijven, informatie op maat geven, keuzevrijheid expliciteren, patiëntvoorkeuren bespreken, overleggen, en het nemen van een beslissing. Deze zeven componenten komen in grote lijnen overeen met de genoemde zeven stappen.

 

De betekenis van het begrip ‘gezamenlijke besluitvorming’ in de zorg voor mensen met EPA

Een concept-analyse op basis van een systematisch literatuuronderzoek naar de betekenis van het begrip ‘gezamenlijke besluitvorming' in de zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen, leverde vier kernthema's op: het communicatieproces, de behandelrelatie, cliëntvriendelijke visualisatie van uitleg en een netwerkbenadering. Het communicatieproces was het meest consistente thema. Hierin werden vijf fases onderscheiden: delen van het doel, delen van informatie, overleg, overeenstemming en follow-up (Aoki, 2020).

 

Effectmeting van methodieken voor gezamenlijke besluitvorming bij patiënten met schizofreniespectrumstoornissen

Een Cochrane systematisch review uit 2010 (Duncan e.a. 2010) includeerde één RCT naar het effect van het gebruik van een keuzehulp-tool bij patiënten met schizofrenie. De controlegroep kreeg geen keuzehulp-tool aangeboden. Er was geen verschil tussen de interventiegroep en de controlegroep in patiënt-tevredenheid, noch in klinische uitkomstmaten, heropnamecijfers of behandeltrouw. Wel hadden patiënten meer kennis en waren ze meer tevreden over hun psychiater.

Daarnaast includeerden ze een vergelijkbare RCT bij patiënten met depressie. Op basis van deze twee RCT’s worden in de Cochrane review geen conclusies getrokken. Auteurs benadrukken de noodzaak van verder onderzoek.

In later onderzoek ligt de focus qua uitkomstmaten meer op ‘empowerment’ en het voorkómen van verplichte zorg. Stovell e.a. (2016) voerden een meta-analyse uit van 11 RCT’s naar het effect van methodieken voor gezamenlijke besluitvorming op deze uitkomstmaten bij patiënten met psychose. Zij vinden een klein positief effect op ‘empowerment’ en een trend richting minder vóórkomen van verplichte zorg. Ze vinden geen effect op de therapeutische relatie, maar data op dat punt zijn zeer heterogeen. Ze concluderen dat er kleine gunstige effecten lijken te zijn van het toepassen van gezamenlijke besluitvorming, maar dat meer onderzoek nodig is.

 

Relevant recent onderzoek naar methodieken voor gezamenlijke besluitvorming bij andere groepen patiënten met ernstige psychische aandoeningen.

Het ‘Collabarative Care model’ is een interventie met meerdere componenten, die verder is uitgewerkt voor verschillende doelgroepen. Meestal komen de volgende componenten terug: een multidisciplinair team met een centrale rol voor een verpleegkundige case manager, en met in het team ook de patiënt en een naaste en de regiebehandelaar; het team komt meermalen per jaar samen; alle beslissingen worden gezamenlijk genomen; het behandelplan wordt gebaseerd op zorgbehoeftes; er wordt een terugvalpreventieplan gemaakt en psycho-educatie gegeven. Dit model is dus veel breder dan alleen ‘gezamenlijke besluitvorming’. Bij vergelijking met standaardzorg is het lastig vast te stellen in hoeverre de genoemde componenten ook aanwezig zijn in de standaardzorg. In een RCT naar het effect van het Collabarative Care Model bij de behandeling van mensen met een bipolaire stoornis was er een positief effect op niveau van functioneren, kwaliteit van leven en ernst van depressieve symptomen in de interventiegroep ten opzichte van de controlegroep (Van der Voort e.a. 2015).

In een pilotstudie met het Collabarative Care Model bij de behandeling van mensen met een ernstige borderline persoonlijkheidsstoornis evalueerden patiënten, naasten en verpleegkundigen het model positief, en nam de ernst van de symptomen van de borderline persoonlijkheidsstoornis af (Stringer e.a. 2015)

 

Behoeften van patiënten voor gezamenlijke besluitvorming

Tlach e.a. (2015) voerden een systematische review uit middels thematische analyse van 12 kwantitatieve en/of kwalitatieve studies naar de behoeften die patiënten hebben aan informatie en aan gezamenlijke besluitvorming. Zij kwamen tot zeven categorieën waarop informatiebehoefte bestond bij patiënten met schizofrenie en depressie: basale feiten, behandelmogelijkheden, coping, het gezondheidszorgsysteem, werk en wonen, verbetermogelijkheden van sociaal functioneren en zelfhulpmogelijkheden. Ze kwamen tot zes categorieën beslissingen waarop behoefte bestond aan (meer) gezamenlijke besluitvorming: medicatie, behandelsetting, algemene behandelfactoren (bijvoorbeeld afspraakfrequentie), niet-medicamenteuze behandelmogelijkheden, werk en wonen, en leefstijl. Deze review laat zien dat patiënten een grote behoefte hebben aan informatie en aan (meer) gezamenlijke besluitvorming.

 

Narratieve syntheses en opiniërende literatuur over methodieken en belemmeringen

In een narratieve synthese van diverse types artikelen over gezamenlijke besluitvorming bij patiënten met schizofrenie concluderen Beitinger e.a. (2014): (1) Patiënten en zorgprofessionals vinden gezamenlijke besluitvorming wenselijk; (2) Gezamenlijke besluitvorming vindt minder plaats dan patiënten zouden willen, en minder vaak dan in de somatische gezondheidszorg; (3) Gezamenlijke besluitvorming in de geestelijke gezondheidszorg is complex, kost tijd, en vereist meer dan twee participanten; (4) Beperkingen in de beslisbekwaamheid van patiënten worden gezien als de grootste barrière door zorgprofessionals; (5) Er is weinig interventie-onderzoek dat het effect van gezamenlijke besluitvorming onderzoekt; (6) Bestaand effect-onderzoek met een controlegroep laat kleine maar positieve effecten zien op diverse uitkomstmaten.

 

Alguera-Lara e.a. (2017) schreven een narratieve synthese van 18 artikelen over methodieken voor gezamenlijke besluitvorming en barrières voor gezamenlijke besluitvorming, in de geestelijke gezondheidszorg. Zij concluderen dat er nog onvoldoende kennis is over hoe besluitvormingsprocessen rondom psychiatrische behandeling verlopen en hoe gezamenlijke besluitvorming beter ondersteund kan worden.

 

Farrelly & Lester (2014) schreven een ‘interpreterende synthese’ van 13 artikelen over de therapeutische relatie tussen patiënten met psychose en zorgprofessionals. Zij identificeren drie kerncomponenten van een positieve therapeutische relatie: wederzijds vertrouwen, tonen van wederzijds respect, en gezamenlijke besluitvorming. Zij concluderen ook dat interacties met deze kenmerken in de praktijk moeilijk te bewerkstelligen zijn. Ze identificeerden als belangrijkste barrière: onduidelijkheid over het doel van de interactie, waardoor de verschillende partijen een onduidelijke rol hebben en mogelijk tegengestelde behoeftes. In een dergelijke onduidelijke situatie lijken zorgprofessionals de drie kerncomponenten minder te prioriteren, en meer prioriteit te geven aan interacties die terugvalpreventie als doel hebben. De auteurs concluderen dat een heldere en gedeelde visie op het doel van de behandeling een voorwaarde is voor een goede therapeutische relatie.