Kennisvragen

De werkgroep meent dat (vervolg)onderzoek wenselijk is om in de toekomst een duidelijker antwoord te kunnen geven op vragen uit de praktijk:

• Wat zijn de langetermijneffecten (>1 jaar) en veiligheid van verschillende vormen van trainingsprogramma’s (bijvoorbeeld lage en/of hoge intensiteiten, of combinaties daarvan) of soorten training (zoals een combinatie van aerobe en weerstandstraining) bij Myotone Dystrofie type 1? 

Er is enig bewijs dat zelfs patiënten met zeer zwakke spieren baat kunnen hebben bij training, maar er zijn onvoldoende studies. Aanpassing van het trainingsprogramma kan mogelijk de effectiviteit van training verbeteren.

 

Het is belangrijk om strategieën te ontwikkelen die patiënten ondersteunen bij het starten en volhouden van training en een actieve leefstijl. Digitale of e-health toepassingen kunnen hierin een ondersteunende rol spelen, maar dienen bij voorkeur gecombineerd te worden met persoonlijke begeleiding. Gezien het frequent voorkomen van verminderd initiatief, vermoeidheid en motivatieproblemen bij Myotone Dystrofie type 1 is louter digitale ondersteuning waarschijnlijk onvoldoende.