Dyspneu in de palliatieve fase

Initiatief: IKNL Aantal modules: 19

Dyspneu in de palliatieve fase - Symptomatische niet-medicamenteuze behan

Uitgangsvraag

Bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase: is er een effect van niet-medicamenteuze therapie op dyspneu, kwaliteit van leven, fysiek functioneren en/of inspanningstolerantie ten opzichte van geen behandeling of andere niet-medicamenteuze behandeling?

Aanbeveling

Geef adviezen ten aanzien van:

  • ademhalingsoefeningen c.q. -technieken (vooral pursed lip breathing bij patiënten met COPD)
  • houding
  • doseren van inspanning

Schakel hiervoor, indien nodig en beschikbaar, een gespecialiseerd verpleegkundige, gespecialiseerd fysiotherapeut en/of ergotherapeut in.

 

Overweeg de toepassing van ontspanningsoefeningen, vooral wanneer angst en spanning een rol spelen.

Schakel hiervoor, indien nodig en beschikbaar, een gespecialiseerd verpleegkundige of gespecialiseerd fysiotherapeut in.

 

Adviseer het gebruik van een rollator.

 

Adviseer om bij gebruik van zuurstof de zuurstoffles te transporteren in een karretje.

 

Overweeg het gebruik van een ventilator.

 

Overweeg bij plotseling ontstane dyspneu een proefbehandeling met zuurstof.

 

Chronisch gebruik van zuurstof ter bestrijding van dyspneu bij COPD* of hartfalen wordt niet aanbevolen.

 

Overweeg het chronisch gebruik van zuurstof bij patiënten met dyspneu op basis van een diffusiestoornis (bijvoorbeeld bij lymphangitis carcinomatosa, uitgebreide longmetastasering of longfibrose).

 

Evalueer in alle gevallen het effect van toediening van zuurstof op de dyspneu en niet op zuurstofsaturatie of arteriële bloedgassen.

Continueer bij een klinische respons de zuurstof op geleide van de klachten.

 

Overweeg uitzuigen alleen bij een tracheacanule bij productie van veel en/of taai sputum.

 

Over de rol van niet-invasieve beademing kan geen aanbeveling worden gedaan.

 

De volgende interventies worden niet aanbevolen:

  • acupunctuur/acupressuur
  • vibratie thoraxwand
  • neurostimulatie
  • luchtbevochtiging

*Chronische behandeling met zuurstof wordt bij COPD wel toegepast ter verlenging van de overleving bij patiënten met COPD met ernstige hypoxemie (pO2<55 mm Hg/7.4 kPa) of matige hypoxemie (pO2 55-60 mm Hg/7.4-8.0 kPa) in combinatie met tekenen van cor pulmonale of een hematocrietwaarde van >55%. Dit valt buiten het bestek van deze richtlijn.

Overwegingen

Er zijn diverse richtlijnen op het gebied van dyspneu:

Verder wordt gebruik gemaakt van een recente review [Booth 2011 (35)].
Hoewel vrijwel alle literatuur betrekking heeft op patiënten met kanker of COPD, ziet de werkgroep geen reden waarom ondergenoemde behandelingen niet ingezet zouden kunnen of moeten worden bij patiënten met dyspneu op basis van vergevorderde stadia van hartfalen of andere aandoeningen. In de aanbevelingen wordt derhalve gesproken van ‘dyspneu in de palliatieve fase'.
NB. Voordat één van ondergenoemde interventies wordt ingezet is het van belang om na te gaan of deze vergoed wordt door de ziektekostenverzekering.

Zie voor de overwegingen bij specifieke niet-medicamenteuze interventies de submodules Ademhalingsoefeningen, Ontspanningsoefeningen, Psychologische ondersteuning, Acupunctuur/acupressuur, Hulpmiddelen bij het lopen, Vibratie thoraxwand, Neurostimulatie, Luchtbevochtiging, Ventilator, Zuurstof, Niet-invasieve beademing, Uitzuigen.

Onderbouwing

In tabel 1 staat een kort overzicht van de resultaten van de vergelijkende studies naar het effect van niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu. De conclusies ten aanzien van de verschillende interventies worden weergegeven in de submodules Ademhalingsoefeningen, Ontspanningsoefeningen, Psychologische ondersteuning, Acupunctuur/acupressuur, Hulpmiddelen bij het lopen, Vibratie thoraxwand, Neurostimulatie, Luchtbevochtiging, Ventilator, Zuurstof, Niet-invasieve beademing.

Tabel 1. Vergelijkende studies naar het effect van niet-medicamenteuze interventies op dyspneu, kwaliteit van leven, fysiek functioneren en inspanningstolerantie bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of vergevorderde stadia van COPD of hartfalen 

 

Interventie

 

Ziekte

Effect op

Dyspneu

Kwaliteit

van leven

Fysiek functioneren

Inspannings-tolerantie

Ademhalingsoefeningen

Pursed lip breathing versus geen

COPD

+2-3

-2

 

+2

Pursed lip breathing versus expiratoire spiertraining

COPD

-3

 

 

 

Buikademhaling versus geen

COPD

-1

+2

 

+2

Yoga versus geen

COPD

-3

+2

 

+1

Oefentherapie versus ademhalingsfeedback

COPD

 

 

 

+3

Ademhalingsfeedback + oefentherapie versus oefentherapie

COPD

-3

 

 

-3

Ontspanningsoefeningen

Progressieve spierrelaxatie versus geen

COPD

+/-3

 

 

 

Progressieve spierrelaxatie versus geen

Hartfalen

-3

 

 

 

Geleide verbeelding versus geen

COPD

-3

 

 

 

Psychologische ondersteuning

Cognitieve gedragstherapie + voorlichting versus voorlichting

COPD

-2

 

 

 

Acupunctuur/acupressuur

Acupunctuur+acupressuur versus sham

Kanker

-2

 

 

 

Acupunctuur versus sham

COPD

 

+/-2

 

+2

Acupressuur versus sham

COPD

+2

 

+2

 

Hulpmiddelen bij het lopen

Rollator versus geen

COPD

+2-3

-3

 

+2-3

Wandelstok versus geen

COPD

-3

 

 

-3

Zuurstoffles in karretje versus draagzak

COPD

+1

 

 

+2

Vibratie thoraxwand

Vibratie thoraxwand versus geen

COPD

+2

 

 

 

In phase thoraxwandvibratie versus out-phase thoraxwandvibratie

COPD

+3

 

 

 

Neurostimulatie

Neurostimulatie versus geen

COPD

+2

 

 

 

Elektrostimulatie quadriceps versus geen

COPD

 

 

 

+/-2

Ventilator

Ventilator op gezicht versus geen

Kanker

+/-3

 

 

 

Ventilator op gezicht versus geen

COPD

+/-3

 

 

 

Zuurstof

Zuurstof versus kamerlucht

Kanker

-3

 

 

+/-3

Zuurstof versus kamerlucht

COPD

+/-1-2

+/-2

-1

+/-1

Zuurstof versus kamerlucht

Hartfalen

+3

 

 

 

Niet-invasieve beademing

Bilevel positive airway pressure versus geen

COPD

-3

 

 

 

Niet-invasieve beademing versus geen

COPD

 

+/-2

+/-2

+/-2


+ Significant verschil ten voordele van eerstgenoemde interventie
- Geen significant verschil
+/- Conflicterende resultaten
1 Bewijs van matige kwaliteit
2  Bewijs van lage kwaliteit
3 Bewijs van zeer lage kwaliteit
Lege vakjes  Geen vergelijkende studies

 

 

Het literatuuronderzoek is beperkt tot studies bij patiënten met kanker in de palliatieve fase of vergevorderde stadia van COPD of hartfalen.

Beschrijving van de studies

Systematische reviews
De search identificeerde achttien systematische reviews die het effect bestudeerden van niet-medicamenteuze behandeling bij patiënten met dyspneu en kanker in de palliatieve fase of vergevorderde stadia van COPD of hartfalen. Vier reviews gaan specifiek over patiënten met kanker [Ben-Aharon 2012 (1), DiSalvo 2008 (2), Towler 2013 (3), Uronis 2008 (4)], tien reviews over COPD [Bradley 2007 (5), Chen 2011 (6), Holland 2012 (7), Kolodziej 2007 (8), Marciniuk 2011 (9), Norweg 2013 (10), Osadnik 2012 (11), Uronis 2011 (12), Pan 2014 (13), Struik 2013 (14)], één review over respiratoire ziekten [Bailey 2010 (15)] en drie reviews over een mix van aandoeningen [Bausewein 2008 (16), Cranston 2008 (17), Lee 2011 (18)]. Vijf reviews gaan over een brede waaier aan (niet-medicamenteuze) interventies [Bailey 2010 (15), Bausewein 2008 (16), Ben-Aharon 2012 (1), DiSalvo 2008 (2), Marciniuk 2011 (9)], terwijl vier reviews specifiek handelen over zuurstof [Bradley 2007 (5), Cranston 2008 (17), Uronis 2011 (12), Uronis 2008 (4)], drie reviews over niet-invasieve beademing [Chen 2011 (6), Kolodziej 2007 (8), Struik 2013 (14)], één review over ademhalingsoefeningen [Holland 2012 (7)], twee reviews over acupunctuur/acupressuur [Lee 2011 (18), Towler 2013 (3)], één review over psychologische ondersteuning [Norweg 2013 (10)], één review over neurostimulatie [Pan 2014 (13)] en één review over technieken om de luchtwegen vrij te maken [Osadnik 2012 (11)].
De reviews van DiSalvo, Lee, Marciuniuk, Struik, Towler en Uronis (2008) includeerden geen extra studies ten opzichte van de andere reviews en worden daarom verder niet besproken [DiSalvo 2008 (2), Lee 2011 (18), Marciniuk 2011 (9), Struik 2013 (14), Towler 2013 (3), Uronis 2008 (4)].

RCT's en controlled clinical trials
De search identificeerde aanvullend nog acht RCT's die niet in één van de eerder vermelde reviews geïncludeerd werden. Eén RCT evalueerde het effect van ademhalingsoefeningen bij 22 patiënten met een vergevorderde stadium van longkanker of longmetastasen [Barton 2010 (19)]. Eén studie onderzocht het effect van acupunctuur bij 68 patiënten met COPD [Suzuki 2012 (20)]. Een andere RCT evalueerde het effect van een ventilator bij 70 patiënten met een vergevorderde stadium van longkanker of longmetastasen, of met GOLD stadium III/IV [Bausewein 2010 (21)]. Twee RCT's evalueerden het effect van zuurstofbehandeling bij 143 resp. 28 patiënten met COPD [Moore 2011 (22), Ozalevli 2007 (23)]. Drie RCT's evalueerden het effect van niet-invasieve ventilatie: een studie bij patiënten met kanker (waarbij BiPAP vergeleken werd met zuurstof) [Hui 2013 (24)] en twee studies bij patiënten met COPD [Dreher 2009 (25), Duiverman 2011 (26)].

Research gaps
Voor de volgende interventies werd geen evidence (in de vorm van systematische reviews, RCT's of controlled clinical trials) gevonden:

  • instructie en voorlichting
  • luchtbevochtiging
  • uitzuigen
  • bij patiënten met kanker in de palliatieve fase: ontspanningsoefeningen, psychologische ondersteuning, hulpmiddelen bij het lopen, vibratie thoraxwand en neurostimulatie
  • bij patiënten met een vergevorderd stadium van hartfalen: ademhalingsoefeningen, psychologische ondersteuning, acupunctuur/acupressuur, hulpmiddelen bij het lopen, vibratie thoraxwand, neurostimulatie en niet-invasieve beademing.

Kwaliteit van het bewijs
De zes Cochrane reviews zijn van goede kwaliteit [Bausewein 2008 (16), Cranston 2008 (17), Holland 2012 (7), Osadnik 2012 (11), Struik 2013 (14), Uronis 2011 (12)], net als de review van Chen et al. [Chen 2011 (6)]. Deze reviews deden een uitgebreide search naar studies, met expliciete rapportering van de gebruikte methodologie en resultaten. De meeste andere reviews hebben een matige kwaliteit, voornamelijk door de gebrekkige rapportage van de resultaten van de kwaliteitsbeoordeling [Bailey 2010 (15), Ben-Aharon 2012 (1), Bradley 2007 (5), DiSalvo 2008 (2), Kolodziej 2007 (8), Lee 2011 (18), Marciniuk 2011 (9), Norweg 2013 (10), Pan 2014 (13), Towler 2013 (3), Uronis 2008 (4)].
De acht recentere gerandomiseerde studies hebben een hoog risico op bias door het ontbreken van een intention-to-treat analyse [Barton 2010 (19), Bausewein 2010 (21), Dreher 2009 (25), Duiverman 2011 (26), Hui 2013 (24), Moore 2011 (22), Suzuki 2012 (20)], selectieve rapportering van de resultaten [Barton 2010 (19)] of onduidelijke of afwezige allocation concealment [Dreher 2009 (25), Ozalevli 2007 (23)].

  1. 1 - Ben-Aharon I, Gafter-Gvili A, Leibovici L, et al. Interventions for alleviating cancer-related dyspnea: A systematic review and meta-analysis. Acta Oncol. 2012 Nov;51(8):996-1008.
  2. 2 - DiSalvo WM, Joyce MM, Tyson LB, et al. Putting evidence into practice: evidence-based interventions for cancer-related dyspnea. Clin J Oncol Nurs 2008; 12(2): 341-52.
  3. 3 - Towler P, Molassiotis A, Brearley SG. What is the evidence for the use of acupuncture as an intervention for symptom management in cancer supportive and palliative care: an integrative overview of reviews. Support Care Cancer 2013; 21(10): 2913-23.
  4. 4 - Uronis HE, Currow DC, McCrory DC, Samsa GP, Abernethy AP. Oxygen for relief of dyspnoea in mildly- or non-hypoxaemic patients with cancer: a systematic review and meta-analysis. Br J Cancer 2008; 98(2): 294-9.
  5. 5 - Bradley JM, Lasserson T, Elborn S, et al. A systematic review of randomized controlled trials examining the short-term benefit of ambulatory oxygen in COPD. Chest. 2007 Jan;131(1):278-85.
  6. 6 - Chen H, Liang B-M, Xu Z-B, et al. Long-term non-invasive positive pressure ventilation in severe stable chronic obstructive pulmonary disease: a meta-analysis. Chin Med J (Engl). 2011 Dec;124(23):4063-70.
  7. 7 - Holland AE, Hill CJ, Jones AY, McDonald CF. Breathing exercises for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012; 10.
  8. 8 - Kolodziej MA, Jensen L, Rowe B, Sin D. Systematic review of noninvasive positive pressure ventilation in severe stable COPD. Eur Respir J. 2007;30(2):293-306.
  9. 9 - Marciniuk DD, Goodridge D, Hernandez P, Rocker G, Balter M, Bailey P, et al. Managing dyspnea in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease: a Canadian Thoracic Society clinical practice guideline. Can Respir J. 2011; 18(2): 69-78.
  10. 10 - Norweg A, Collins EG. Evidence for cognitive-behavioral strategies improving dyspnea and related distress in COPD. International Journal of COPD 2013; 8: 439-51.
  11. 11 - Osadnik CR, McDonald CF, Jones AP, Holland AE. Airway clearance techniques for chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012; 3: CD008328.
  12. 12 - Uronis H, McCrory DC, Samsa G, Currow D, Abernethy A. Symptomatic oxygen for non-hypoxaemic chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2011; 6(6): CD006429.
  13. 13 - Pan L, Guo Y, Lio X, Yan J. Lack of efficacy of neuromuscular stimulation of the lower limbs in chronic obstructive pulmonary disease: a meta-analysis. Respirology 2014; 19: 22-29.
  14. 14 - Struik FM, Lacasse Y, Goldstein R, Kerstjens HA, Wijkstra PJ. Nocturnal non-invasive positive pressure ventilation for stable chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst Review 2013; 6: CD002878.
  15. 15 - Bailey CD, Wagland R, Dabbour R, et al. An integrative review of systematic reviews related to the management of breathlessness in respiratory illnesses. BMC Pulm Med. 2010 Dec 9;10:63.
  16. 16 - Bausewein C, Booth S, Gysels M, et al. Non-pharmacological interventions for breathlessness in advanced stages of malignant and non-malignant diseases. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008; 2(2): CD005623.
  17. 17 - Cranston JM, Crockett A, Currow D. Oxygen therapy for dyspnoea in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2008; 3(3): CD004769.
  18. 18 - Lee EJ, Frazier SK. The efficacy of acupressure for symptom management: a systematic review. J Pain Symptom Manage. 2011; 42(4): 589-603.
  19. 19 - Barton R, English A, Nabb S, et al. A randomised trial of high vs low intensity training in breathing techniques for breathless patients with malignant lung disease: a feasibility study. Lung Cancer. 2010 Dec;70(3):313-9.
  20. 20 - Suzuki et al. A randomized, placebo-controlled trial of acupuncture in patients with chronic obstructive pulmonary disaese. Arch Intern Med 2012; 172: 878-886.
  21. 21 - Bausewein C, Booth S, Gysels M, et al. Effectiveness of a hand-held fan for breathlessness: a randomised phase II trial. BMC Palliat Care. 2010 Oct 19;9:22
  22. 22 - Moore RP, Berlowitz DJ, Denehy L, et al. A randomized trial of domiciary, ambulatory oxygen in patients with COPD and dyspnea but without resting hypoxemia. Thorax 2011; 66: 32-37.
  23. 23 - Ozalevli S, Ozden A, Gocen Z, Cimrin AH. Comparison of six-minute walking tests conducted with and without supplemental oxygen in patients with chronic obstructive pulmonary disease and exercise-induced oxygen desaturation. Ann Saudi Med 2007; 27(2): 94-100.
  24. 24 - Hui D, Morgado M, Chisholm G, Withers L, Nguyen Q, Finch C, et al. High-flow oxygen and bilevel positive airway pressure for persistent dyspnea in patients with advanced cancer: a phase II randomized trial. J Pain Symptom Manage 2013; 46(4): 463-73.
  25. 25 - Dreher M, Doncheva E, Schwoerer A, et al. Preserving oxygenation during walking in severe chronic obstructive pulmonary disease: noninvasive ventilation versus oxygen therapy. Respiration 2009; 78(2): 154-60.
  26. 26 - Duiverman ML, Wempe JB, Bladder G, et al. Two-year home-based nocturnal noninvasive ventilation added to rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease patients: a randomized controlled trial. Respiratory research 2011; 12(112).
  27. 27 - Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD. Amersfoort: Long Alliantie Nederland, 2011.
  28. 28 - Mahler DA, Selecky PA, Harrod CG et al. American College of Chest Physicians consensus statement on the management of dyspnea in patients with advanced lung or heart disease. Chest 2010; 137: 674-691.
  29. 29 - Mahler DA, Selecky PA, Harrod CG. Management of dyspnea in patients with advanced lung or heart disease. Pol Arch Wed Wewn 2010; 120: 160-165.
  30. 30 - Kvale PA, Selecky PA, Prakash UBS. Palliative care in lung cancer. AACP evidence-based clinical practice guidelines (2nd edition). Chest 2007; 132: 368S-403S.
  31. 31 - Symptom management guide-to-practice: dyspnea. Ontario: Clinical Care Ontario, Augustus 2010.
  32. 32 - Leitlinienprogramm Onkologie. S3 Leitlinie Palliativmedizin, september 2014. http://leitlinienprogramm-onkologie.de/
  33. 33 - NHS Scotland. Scottish palliative guidelines, 2014. http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/.
  34. 34 - Qaseem A, Snow V, Shekelle P et al. Evidence based interventions to improve the palliative care of pain, dyspnea and depression at the end of life: a clinical practice guideline from the American College of Physisicans. Ann Intern Med 2008; 148: 141-146.
  35. 35 - Booth S, Moffat C, Burkin J, et al. Nonpharmacological interventions for breathlessness. Curr Opin Support Palliat Care. 2011 Jun;5(2):77-86.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 12-12-2015

Laatst geautoriseerd  : 12-12-2015

Geplande herbeoordeling  :

Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op [datum]. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
Integraal Kankercentrum Nederland draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken.Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Integraal Kankercentrum Nederland

Algemene gegevens

Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende verenigingen

  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Palliactief
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

De volgende verenigingen stemmen in met de inhoud

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Leven met Kanker Beweging (voorheen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland

Betrokken verenigingen

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Palliactief
  • Leven met Kanker beweging (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland
  • Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel is de beste zorg voor iedere patiënt.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Leidraad voor kwaliteitsstandaarden (december 2014), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

Doel en doelgroep

Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. De richtlijn Dyspneu geeft aanbevelingen over diagnostiek, beleid en behandeling van patiënten met (het symptoom) dyspneu in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Wanneer de palliatieve fase aanvangt is bij aandoeningen zoals hartfalen en COPD moeilijk aan te geven. Conform de Zorgmodule palliatieve zorg kan hiervoor een ingeschatte levensverwachting van korter dan 1 jaar worden aangehouden [Spreeuwenberg 201346].

Doelpopulatie
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) met dyspneu in de palliatieve fase (ongeacht de onderliggende aandoening).

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase, die last hebben van dyspneu (onder andere ten gevolge van kanker, COPD en/of hartfalen), zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (onder andere longartsen en cardiologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en fysiotherapeuten.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu (longkankerpatiënt) en tevens bestuurslid van Longkanker Nederland (lid organisatie van Leven met Kanker Beweging). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/ literatuuronderzoeker betrokken.


Werkgroepleden

Naam

Functie

Werkplek

Mandatering

Dr. A. de Graeff, voorzitter

 

Internist-oncoloog

Hospice-arts

UMCU, Utrecht

Academisch Hospice Demeter, De Bilt

Palliactief

Drs. A.A.F. Baas

Longarts

 

NVALT

 

L. van Helsdingen

Ervaringsdeskundige

 

Leven met Kanker Beweging

Longkanker Nederland

Mw. E. Jordens

 

Verpleegkundig Specialist (MANP)

Van Weel Bethesda Ziekenhuis, Dirksland

V&VN PZ

 Drs. D. Mitrovic

 

Ziekenhuisapotheker

Ziekenhuis de Tjongerschans

 

NVZA

Mw. drs. A. Kodde

 

Huisarts

Haarlem

 

NHG

Drs. P.J. Schimmel

 

Specialist Ouderengeneeskunde

Zorggroep Noordwest Veluwe, Harderwijk

Verenso


Klankbordleden 

Mw. dr. L. Bellersen

Cardioloog

Radboud UMC, Nijmegen

NVVC

 

Mw. J. Brummelhuis

Verpleegkundig Specialist

 

V&VN PZ

Mw. S. Visser

Apotheker

Transvaal Apotheek,

Den Haag

KNMP

 

Ondersteuning 

Mw. drs. M.G. Gilsing

adviseur richtlijnen

Utrecht

IKNL

Mw. S. Janssen-van Dijk

secretaresse

Rotterdam

IKNL

Dr. J. Vlayen

literatuuronderzoeker

 

ME-TA

 

Werkgroepleden richtlijn dyspneu voor 2015
2010
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

2005
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

1994
Werkgroep palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld.
De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Een patiëntvertegenwoordiger nam zitting in de richtlijnwerkgroep (ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu).
Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject heeft de patiëntvertegenwoordiger knelpunten aangeleverd.
  • Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij enkele vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. De patiëntvertegenwoordiger heeftde conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Leven met Kankerbeweging (o.a. met lid organisatie Longkanker Nederland), de Longfonds patiëntenvereniging en de Hart en Vaatgroep (leden van de NPCF) zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • KWF heeft de knelpuntenenquête ter kennisgeving ontvangen en zo ook de conceptrichtlijn in de commentaarfase.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de
praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn.

Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen
dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de
palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan.

Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een
implementatieplan op.

Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op
landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat
gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden
op www.iknl.nl.

Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om
effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de
verschillende disciplines

Werkwijze

De werkgroep is op 15 september 2014 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De twee meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van patiënten met dyspneu uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subwerkgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De overige onderwerpen uit de vorige versie van de richtlijn zijn consensus based herschreven. De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien.

De werkgroep heeft gedurende 9 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 9 juni 2015 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 14 september 2015. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.