Gevolgen bij volwassenen met CE
Uitgangsvraag
Welke gevolgen (aard en omvang) ervaren volwassenen met CE?
Aanbeveling
Bij volwassenen met ernstiger vormen van CE kunnen psychische klachten optreden en is het negatieve effect van CE op de kwaliteit van leven aangetoond.
Bij een vermoeden van ernstige psychische problematiek verdient verwijzing naar een psycholoog of andere psychosociale hulpverlener overweging. Deze kan gebruik maken van gevalideerde vragenlijsten om dit vermoeden te objectiveren. Gezien de complexe problematiek is het wenselijk dat deze hulpverlener kennis en ervaring heeft op het gebied van psychosociale problematiek bij CE, zowel bij kinderen, de ouders en het gezin als bij volwassenen.
Overwegingen
Bij deze module zijn geen overwegingen geformuleerd.
Onderbouwing
Achtergrond
In de studies naar de gevolgen voor volwassenen is een onderscheid te maken in studies die betrekking hebben op de kwaliteit van leven en studies die nagaan in hoeverre bij volwassenen met CE sprake is van (ernstige) psychische klachten, zoals angst of depressie, ten gevolge van CE. Deze studies zullen dan ook afzonderlijk worden beschreven.
Wat zijn de effecten van CE op de kwaliteit van leven?
De veronderstelling, aanvankelijk vooral op basis van klinische ervaring, dat de meer ernstige vormen van CE een nadelig effect hebben op de kwaliteit van leven is inmiddels veelvuldig onderzocht. Hierbij is vaker gebruik gemaakt van dermatologie specifieke dan van generieke vragenlijsten. In tabel 3 is te zien dat de SF-36 het meest gebruikte generieke instrument is. De DLQI is het meest gebruikte specifieke instrument. Deze door Finlay en Kahn ontwikkelde vragenlijst is de oudste en kortste in zijn soort, reden waarom deze waarschijnlijk zo populair is [Finlay 1994]. Dit betekent niet dat de DLQI ook het beste instrument voor het meten van KvL is. De Korte et al. komen in hun systematische review van het onderzoek naar kwaliteit van leven bij psoriasis tot de conclusie dat de combinatie van de generieke SF-36 en de specifieke Skindex-29 de beste keuze is voor het onderzoeken van KvL [De Korte 2002, Chren 1997]. De Korte c.s. verzorgden ook een geautoriseerde Nederlandse vertaling van de Skindex-29 [www.stichtingaquamarijn.nl].
Wat is de prevalentie van psychische klachten bij CE?
De psychosociale gevolgen van CE worden niet alleen duidelijk door te kijken naar de effecten op KvL, maar ook door te onderzoeken in hoeverre psychische klachten, bijvoorbeeld angst en depressie vaker voorkomen onder CE patiënten dan onder de normale populatie. De interpretatie van dit type onderzoek is moeilijk. De rol van psychische factoren en stress in het ontstaan en het beloop van chronische huidaandoeningen als CE is omstreden. Sommigen beschouwen eventuele psychische klachten als een gevolg van CE, anderen menen dat psychische klachten leiden tot een ernstiger CE.
De prevalentie van psychische klachten bij dermatologie patiënten zou hoog zijn. In de wat oudere literatuur worden cijfers van 30 tot 40% genoemd. Deze cijfers zijn echter slecht onderbouwd.
Niettemin stelden Picardi et al. in een studie onder 521 opgenomen patiënten van een dermatologische kliniek in Rome bij 37% één of meer psychische stoornissen vast. Hierbij werd gebruik gemaakt van een gevalideerd psychiatrisch interview (SCID-1) [Picardi 2004]. Onder deze groep bevonden zich echter slechts weinig CE patiënten. De gegevens zijn niet uitgesplitst naar ziektebeeld. Het betrof vooral depressieve stoornissen (20%), angststoornissen (15%), aanpassingsstoornissen (7%) en somatoforme stoornissen (6%). (N.B. Opgeteld is dit meer dan 37%, maar dit kan doordat 11% meer dan één diagnose kreeg.). In een poliklinische groep dermatologie patiënten van hetzelfde ziekenhuis was de prevalentie van psychische stoornissen (gemeten met het screeningsinstrument de GHQ-12) aanzienlijk lager: 78 van de 355 patiënten (22%)[Picardi 2003].
Schmitt et al. [Schmitt 2009] vonden in een case-control studie (n= 7538) dat CE patiënten een significant hogere kans op psychiatrische aandoeningen hadden. 15,9% van de cases consulteerde tijdens de studie periode een psychiater tegenover 12,0% van de controles. De kans op stemmingsstoornissen, neurotische, stress gerelateerde en somatoforme aandoeningen en persoonlijkheids-, en gedragsstoornissen was bij CE patiënten 1,42-1,52 keer zo groot. De kans op schizofrenie was zelfs 2,12 keer zo groot. In een andere Duitse case-control studie van Dieris-Hirsche et al. [Dieris-Hirsche 2009] met 62 CE patiënten, waarvan 50% met ernstig CE en 62 gezonde controles, werd gevonden dat CE patiënten een significant hoger niveau van zelfmoordgedachten, angst en depressie hadden. Dit werd geassocieerd met de ernst van symptomen. Andere bevindingen waren dat 16,1% van de CE patiënten (waarvan 37% matige en 50% ernstige CE had) zelfmoordgedachten hadden tegenover 1,6% van de controles.
De prevalentie van Alexithymie (een stoornis in affectieve gebied) onder CE patiënten is met 22,6% significant hoger dan in controles (4,9%)[Dieris-Hirsche 2012].
Conclusies
Kwaliteit van leven bij CE
|
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat patiënten met CE een geringere kwaliteit van leven ervaren in vergelijking met gezonde normgroepen.
B Augustin 1999, Bender 2003, Kiebert 2002, Linnet 2001, Lundberg 2000 C Harlow 2000, Terreehorst 2002 |
|
Niveau 2 |
De impact van CE op de KvL is vergelijkbaar met of hoger dan de impact van psoriasis. B Augustin 1999, Kiebert 2002, Lundberg 2001, Schmid-Ott 2003 , Grob 2005 |
|
Niveau 2 |
Een geringere kwaliteit van leven houdt verband met de ernst en zichtbaarheid van CE, de ervaren jeuk en de mate van verstoorde slaap.
B Bender 2003, Kiebert 2002, Linnet 2001, Lundberg 2000, Sampogna 2004, Schmid-Ott 2003, Coghi 2007 Haeck 2012 Brenninkmeijer 2009 Dieris-Hirsche 2012, C Lange 2000, Wittkowski 2004, Misery 2007, Maksimovic 2011, Kim 2012, Torrelo 2012 |
Prevalentie van psychische klachten bij CE
|
Niveau 2 |
Steeds meer studies tonen aan dat psychische klachten, psychiatrische stoornissen en interpersoonlijke problematiek vaker lijken voor te komen in patiënten met CE dan in controles.
B Chung 2012, Schmitt 2009, Arima 2005, Oh 2010 Seiffert 2005, Dieris-Hirsche 2009,2012, Dorst 2012, Seikowski 2008, Evers 2005, Cicek 2009 C Misery 2007 |
Samenvatting literatuur
Wat zijn de effecten van CE op de kwaliteit van leven?
In 5 studies is aangetoond dat algemene KvL, zoals gemeten met de SF-36 of SF-12, negatief wordt beïnvloed door CE [Kiebert 2002, Lundberg 2000, Terreehorst 2002, Coghi 2007, Misery 2007]. In één studie [Maksimovic 2011] wordt er geen verband gezien tussen de ernst van CE bij volwassen CE patiënten en de sub schalen van de SF-36. Terreehorst et al. [Terreehorst 2002] heeft overigens geringe zeggingskracht, omdat hier geen afzonderlijke data voor CE worden gerapporteerd; het betreft een gemengde groep met atopische aandoeningen (N=224), waarvan 64 patiënten met CE, meestal in combinatie met andere atopische aandoeningen.
De resultaten in de 4 andere studies zijn echter duidelijk. Kiebert et al. vonden op 3 van de 8 dimensies van de SF-36, te weten vitaliteit, sociaal functioneren en psychisch functioneren, een geringere kwaliteit van leven in vergelijking met de gezonde normgroep [Kiebert 2002]. Lundberg et al. stelden zelfs op alle dimensies van de SF-36 lagere scores voor KvL vast bij CE en psoriasis. Zij vonden geen verschillen tussen CE en psoriasis op de SF-36 [Lundberg 2001]. Coghi et al. [Coghi 2007] vond een zwakke maar significante relatie tussen de KvL en zieke-activiteit. Daarbij vonden ze dat de mentale componenten van de SF-36 een grotere impact op de KvL hadden dan de fysieke componenten. Tevens hadden de mentale componenten van de SF-36 een lagere correlatie met de ziekteactiviteit dan de fysieke componenten. Ook Misery [Misery 2007] toont hogere scores op de mentale component dan op de fysieke component van KvL aan.
Ziekte specifieke KvL is in 22 van de 23 studies (zie Evidence tabellen) gemeten, waarvan 18 maal met behulp van de DLQI. Ook bij andere dermatologische aandoeningen is de DLQI veel gebruikt, waardoor vergelijkingen tussen KvL bij bijvoorbeeld CE en psoriasis mogelijk zijn. Lewis en Finlay geven een overzicht van de studies waarin de DLQI tot 2004 is gebruikt [Lewis 2004].
Psychometrische kwaliteiten van het instrument zijn goed (interne consistentie, test-hertest betrouwbaarheid, gevoeligheid voor verandering, validering aan andere gezondheid gerelateerde KvL-instrumenten). Nadeel van de DLQI is echter dat geen dimensies kunnen worden onderscheiden, zoals bijvoorbeeld in de SF-36. De geringe lengte van de DLQI (10 items) is hier debet aan. Het instrument is dan ook niet geschikt om na te gaan wat het effect van CE is op werk, vrije tijd, psychisch functioneren, omdat over al deze afzonderlijke aspecten slechts één vraag is opgenomen.
De KvL volgens de DLQI bij patiënten met CE en psoriasis is in 4 studies vergeleken [Augustin 1999, Lundberg 2000, Schmid-Ott 2003, Grob 2005]. Alleen Augustin et al. en Crob et al. [Crob 2005] vonden een slechtere KvL bij CE dan bij psoriasis, in de 2 andere studies waren de effecten vergelijkbaar. Ook in de eerstelijnspopulatie van Harlow et al. liggen de scores op de DLQI van patiënten met CE en psoriasis dicht bij elkaar (verschillen niet getoetst) [Harlow 2000]. Vergelijking met andere dermatologische aandoeningen zijn nauwelijks onderzocht. Sampogna et al. vergelijken CE met een grote groep van diverse huidaandoeningen en vonden een geringer KvL bij CE dan bij de andere aandoeningen [Sampogna 2004]. Crob et al. [Crob 2005] toonden aan dat de impact op KvL groter is in de groep met CE dan in patiënten met psoriasis of urticaria.
In verschillende onderzoeken is de relatie tussen ernst van CE (op uiteenlopende manieren gemeten) en KvL onderzocht. In alle gevallen werd gevonden dat een ernstiger CE leidde tot een geringere KvL [Kiebert 2002, Lange 2000, Linnet 2001, Lundberg 2000, Wittkowski 2004, Coghi 2007, Misery 2007, Brenninkmeijer 2009, Maksimovic 2011, Dieris-Hirsche 2012, Haeck 2012, Kim 2012, Torrelo 2012]. Haeck et al. vonden daarbij dat de uitgebreidheid van CE sterker correleerde met de KvL dan de ernst van de aandoening.
Over andere predictoren van KvL is weinig bekend. Slechts enkele studies, en dan nog cross-sectionele studies, waren hierop gericht. Ervaren jeuk wordt genoemd in 4 andere studies [Bender 2003, Lange 2000, Coghi 2007, Kim 2012]. Ook psychologische factoren, zoals (sociale) angst en depressie, worden wel genoemd [Lange 2000, Wittkowski 2004], maar hierbij is, gelet op de cross-sectionele opzet van het onderzoek geen uitspraak te doen over de causaliteit. De significante relatie is waarschijnlijk toe te schrijven aan de conceptuele overlap tussen de metingen. Misery et al. vonden dat patiënten met zichtbare CE, bijvoorbeeld op de handen en / of gezicht, een significant lagere KvL hadden [Misery 2007].
Vermeldenswaard is tenslotte een goed uitgevoerd onderzoek naar het verstoorde slapen van patiënten met CE [Bender 2003]. Hoewel de aantallen deelnemers aan het onderzoek klein zijn (14 patiënten en 14 normale controles) werden duidelijke aanwijzingen voor verstoorde slaap gevonden bij patiënten met CE, zowel op subjectieve als op objectieve maten voor verschillende aspecten van de slaap. Slechter slapen bleek in dit onderzoek ook gerelateerd aan een geringere KvL. (Zie Evidence tabellen).
Wat is de prevalentie van psychische klachten bij CE?
Er bestaat geen scherpe grens tussen psychische klachten en psychische stoornissen. Hoewel in de psychiatrie het gebruik van het categoriale classificatiesysteem, de DSM-IV, gemeengoed is, lijkt een dimensionele opvatting realistischer. Veel psychologische meetinstrumenten, vaak zelfrapportagevragenlijsten, zijn ook gebaseerd op deze dimensionele opvatting, al wordt vaak wel een cut-off score aangegeven, waarboven (waarschijnlijk) sprake is van een psychische stoornis. Voor veel voorkomende stoornissen als angst en depressie zijn tal van gevalideerde vragenlijsten voorhanden. Deze blijken echter nauwelijks te zijn gebruikt in onderzoek bij CE patiënten.
In de studies van Gupta et al. [Gupta 1994, Gupta 1998] worden patiënten met verschillende dermatologische aandoeningen vergeleken (zie bijlage 4-H5, ‘evidence’-tabel 4). Behalve de bevinding dat de ernst van depressieve klachten samenhangt met ernst van de gerapporteerde jeuk, leveren deze studies weinig informatie op over de co morbiditeit van CE en psychische stoornissen. Gupta en Gupta stelden alleen bij de groep opgenomen psoriasis patiënten en de acne groep vast dat zij een gemiddelde depressiescore hadden die boven de cut-off score voor klinische depressie lag [Gupta 1998]. Dit gold dus niet voor CE-groep, maar hoeveel CE-patiënten een psychische stoornis (depressie, angststoornis of anderszins) hebben wordt niet vermeld.
Ook Oh et al. [Oh 2010] vond dat jeuk samenhangt met psychische stoornissen, namelijk ‘state anxiety’ en ‘ trait anxiety’. Er werd, in tegenstelling tot in de studie van Gupta et al. [Gupta 2004] geen samenhang gevonden tussen jeuk en depressieve klachten. In de studie van Oh et al. [2010] werd gevonden dat CE patiënten significant hoger scoorden op vragenlijsten over ‘State-Trait Anxiety’, ‘nervouseness in social encounters’ en ‘body consciousness’. Op de vragenlijst over depressieve klachten (Beck Depression Inventory) was er geen significant verschil in score. Ook de correlatie tussen de ernst van CE en de psychologische parameters werd onderzocht, deze was niet significant.
Hashiro et al. vergeleken CE-patiënten met normale controles en vonden dat er geen verschil was in angst, wel in depressie en psychosomatische klachten [Hashiro 1997]. Zij maakten onderscheid tussen mild, matig en ernstig CE en stelden vast dat de groep met een mild CE op geen enkele meting afweek van de normale controles, de groep met een matig CE gaf de meeste psychische klachten. In hoeverre sprake is van psychische co morbiditeit is echter niet te zeggen, omdat de CE-groep niet werd vergeleken met een psychiatrisch normgroep en er geen data worden gerapporteerd over psychische stoornissen.
Ook Linnet et al. vergeleken CE patiënten met normale controles en stelden vast dat CE patiënten meer angst en een geringere kwaliteit van leven rapporteerden dan normale controles [Linnet 2001]. Het betrof een groep CE patiënten die of onder poliklinische behandeling stond of niet onder behandeling was (werving via patiëntenvereniging). Een andere somatische aandoening dan CE of een psychische stoornis vormden exclusiecriteria. Er werd op basis van het laatste criterium slechts 1 patiënt uitgesloten van deelname. Opvallend was dat er geen significante relatie tussen ernst van CE (SCORAD) en angst werd gevonden, wel tussen ernst van CE en kwaliteit van leven en tussen KvL en angst.
In een net ook al genoemde grote studie onder meer dan 2000 dermatologie patiënten, waaronder 419 CE patiënten, stelden Sampogna et al. vast dat 100 van de 419 CE patiënten als een psychiatrische case moeten worden beschouwd (op basis van een strenge GHQ cut-off score van 5 of hoger) [Sampogna 2004]. Vervolgens bleek dat de psychiatrische cases een geringere KvL hadden (op alle 3 de domeinen: symptomen, emoties en functioneren) dan de non-cases. Het is niet duidelijk of de ernst van CE een relatie heeft met het al dan niet een psychiatrische case zijn.
Wittkowski et al. ondervroegen 125 CE-patiënten via een patiëntenvereniging [Wittkowski 2004]. Naast een specifieke KvL-meting legden zij de patiënten ook gevalideerde klachtenlijsten voor. Hieruit bleek dat 46% van de CE patiënten boven de cut-off score voor angst en 14% boven die voor depressie scoorden, hetgeen een indicatie is voor een stoornis op dat gebied. Daarnaast stelden zij vast dat CE patiënten geen geringere zelfwaardering en geen sterkere sociale angst rapporteerden dan de normgroep bestaande uit gezonde controles.
In de case-control studie van Arima et al. [Arima 2005] werd ook gevonden dat CE patiënten significant hoger scoorden op een vragenlijst over depressie (Beck Depression Inventory). Hierbij werd een significant verschil gevonden tussen patiënten met mild, matig en ernstig CE. Er was geen verschil gevonden tussen cases en controles wat betreft angst. Dit in tegenstelling tot Seiffert [Seiffert 2005] die aantoonde dat patiënten met CE hoger scoorden op zowel depressie als angst dan controles. In een studie met 120 patiënten [Evers 2005] werd aangetoond dat resp 45 en 30% van de patiënten gelijk of hoger scoort dan psychiatrische patiënten op depressieve stemming en angst; 13% van de CE patiënten scoort gelijk of hoger dan patiënten met een diagnose van depressie of angst. Kim vindt soortgelijke resultaten in jonge mannelijke CE patiënten [Kim 2006]. Psychologische distress is volgens Evers et al gerelateerd aan vermoeidheid, hulpeloosheid, minder sociale support en lagere acceptatie van ziekte.
Psychische stoornissen zouden ook iets vaker voorkomen bij CE patiënten dan bij normale controles, maar hierover geeft het beschikbare onderzoek evenmin voldoende aanwijzingen. Het onderzoek van de groep van Picardi geeft wel prevalentiecijfers, maar deze worden weer niet gerelateerd aan normgroepen. De GHQ bijvoorbeeld is slechts een screeningsinstrument en geeft geen indruk van aard en ernst van de psychiatrische stoornis. Ook het percentage cases is moeilijk te interpreteren, omdat de cut-off score in epidemiologisch onderzoek meestal lager wordt gesteld. Het door Sampogna et al. gerapporteerde percentage lijkt niet sterk af te wijken van normale normgroepen [Sampogna 2004]. Ook de resultaten van Wittkowski et al. dienen voorzichtig te worden geïnterpreteerd, omdat ook hier slechts sprake is van een screeningslijst, waarmee de hoge scores op angst en depressie zijn vastgesteld [Wittkowski 2004].
Seiffert et al. [Seiffert 2005] hebben in een case control studie de psychofysiologische reactiviteit van CE patiënten onderzocht. De psychofysiologische reacties door stress waren niet sterker bij patiënten dan bij de controlegroep. Echter, de patiënten hadden een hogere hartslag en lagere vagale activiteit tijdens de rust en stressfases.
Over de sociale problemen: Schmid-Ott et al. deden wel psychometrisch onderzoek naar vragenlijsten om de ervaring van stigmatisering te meten, maar het empirisch materiaal hierover is schaars [Schmid-Ott 1999]. Schmid-Ott et al. constateerden dat het gevoel van stigmatisering het grootst was wanneer het CE gelokaliseerd was op zogenaamde gevoelige plaatsen, zoals de genitaalstreek, meer nog dan wanneer de huid op zichtbare plaatsen was aangedaan. Hoe de relatie is tussen het gevoel van stigmatisering en psychische stoornissen of kwaliteit van leven is niet onderzocht.
Brenninkmeijer [Brenninkmeijer 2009] toonde aan dat patiënten met ernstige CE in hun jeugd een significant vertraagde sociale ontwikkeling lieten zien vergeleken met patiënten met matig CE. Ze hadden significant minder vrienden, brachten minder vrije tijd door met vrienden, 'hoorden minder bij een groep vrienden', gingen minder vaak naar een bar of disco tijdens de middelbare school en waren minder vaak lid van een sportclub. Vergeleken met matig CE en gezonde controles. Ook namen patiënten met CE minder deel aan sociale activiteiten en werd schaamte genoemd door 63-70%
Problemen die meer als interpersoonlijke problematiek kunnen worden beschouwd zijn Alexithymie (een stoornis in affectieve gebied) en ADHD. Alexithymie ist onder CE patiënten met 22.6% significant hoger is dan in controles (4.9%)[Dieris-Hirsche 2012]. Kenmerken van ADHD als aandacht tekort en hyperactiviteit zijn significant hoger onder CE patiënten dan onder niet-atopische controles. Dorst [Dorst 2012] beschrijft dat onveilige hechting meer voorkomt onder CE patiënten dan onder psoriasis patiënten. Onveilig gehechte patiënten met CE voelen zich mentaal meer gestoord en geven meer verband aan tussen mentale belasting en veranderingen aan de huidoppervlak dan veilig gehechte psoriasis patiënten.
Problematiek op gebied van seksualiteit zijn beschreven door Chung et al., Misery et al. en Seikowski et al. [Chung 2012, Misery 2007, Seikowski 2008]. Zo komt erectiele dysfunctie vaker voor onder CE patiënten dan onder controles [Chung 2012] en rapporteren CE patiënten een daling in seksueel verlangen [Misery 2007, Seikowski 2008]. Jeuk blijkt een beïnvloedende factor te zijn hierbij [Seikowski 2008]. (Zie Evidence tabellen).
Referenties
- Arima M, Shimizu Y, Sowa J, Narita T, Nishi I, Iwata N, et al. Psychosomatic analysis of atopic dermatitis using a psychological test. Journal of Dermatology 2005 Mar;32(3):160-8.
- Augustin M, Zschocke I, Lange S, Seidenglans K, Amon U. Lebensqualität bei Hauterkrankungen: Vergleich verschiedener Lebensqualität-Fragebögen bei Psoriasis und atopischer Dermatitis. Hautartz 1999;50:715-22.
- Bender BG, Leung SB, Leung DYM. Actigraphy assessment of sleep disturbance in patients with atopic dermatitis: An objective life quality measure. J Allergy Clin Immunol 2003;111:598-602.
- Brenninkmeijer EE, Legierse CM, Sillevis Smitt JH, Last BF, Grootenhuis MA, Bos JD. The course of life of patients with childhood atopic dermatitis. Pediatric Dermatology 2009 Jan;26(1):14-22.
- Chren MM, Lasek RJ, Flocke SA, Zyzanski SJ. Improved discriminative and evaluative capability of a refined version of Skindex, a quality-of-life instrument for patients with skin diseases. Arch Dermatol. 1997 Nov;133(11):1433-40.
- Chung SD, Keller JJ, Lin HC. Association of erectile dysfunction with atopic dermatitis: a population-based case-control study. Journal of Sexual Medicine 2012 Mar;9(3):679-85.
- Cicek D, Kandi B, Dertlioglu SB, Gunay S, Halisdemir N, Turgay A, et al. Investigation of attention deficit and hyperactivity disorder in adult patients with atopic dermatitis. [References]. International Journal of Psychiatry in Clinical Practice 2009;13(4):292-7.
- Coghi S, Bortoletto MC, Sampaio SA, Andrade Junior HF, Aoki V. Quality of life is severely compromised in adult patients with atopic dermatitis in Brazil, especially due to mental components. Clinics (Sao Paulo, Brazil) 2007 Jun;62(3):235-42.
- Dieris-Hirche J, Gieler U, Kupfer JP, Milch WE. [Suicidal ideation, anxiety and depression in adult patients with atopic dermatitis]. [German]. Hautarzt 2009 Aug;60(8):641-6.
- Dieris-Hirche J, Milch WE, Kupfer JP, Leweke F, Gieler U. Alexithymia in atopic dermatitis: Results of a case-control study with 62 adult atopic dermatitis patients. [German]. [References]. Psychotherapeut 2012 Jan;57(1):42-9.
- Dorst J, Seikowski K. [Skin, bonding and partnership in atopic dermatitis and psoriasis]. [German]. Hautarzt 2012 Mar;63(3):214-20.
- Evers AW, Lu Y, Duller P, van der Valk PG, Kraaimaat FW, van de Kerkhof PC. Common burden of chronic skin diseases? Contributors to psychological distress in adults with psoriasis and atopic dermatitis. British Journal of Dermatology 2005 Jun;152(6):1275-81.
- Finlay AY, Kahn GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI): a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994; 19: 210-6.
- Grob JJ, Gaudy-Marqueste C. Urticaria and quality of life. [Review] [18 refs]. Clinical Reviews in Allergy & Immunology 2006 Feb;30(1):47-51.
- Gupta M, Gupta A, Schork NJ, Ellis CN. Depression modulates pruritus perception: A study of prutitis in psoriasis, atopic dermatitis, and chronic idiopathic urticaria. Psychosom Med 1994; 56: 36-40.
- Gupta M, Gupta A. Depression and suicidal ideation in dermatology patients with acne, alopecia areata, atopic dermatitis and psoriasis. Br J Dermatol 1998;139:846-50.
- Haeck IM, ten BO, van Velsen SG, de Bruin-Weller MS, Bruijnzeel-Koomen CA, Knol MJ. Moderate correlation between quality of life and disease activity in adult patients with atopic dermatitis. Journal of the European Academy of Dermatology & Venereology 2012 Feb;26(2):236-41.
- Harlow D, Poyner T, Finlay AY, Dykes PJ. Impaired quality of life of adults with skin disease in primary care. Br J Dermatol 2000;143:979-82.
- Hashiro M, Okumura M. Anxiety, depression and psychosomatic symptoms in patients with atopic dermatitits: comparison with normal controls ans among groups of different degrees of severity. J Dermatol Science 1997;14:63-7.
- Kiebert G, Sorensen SV, Revicki D, Fagan SC, Doyle JJ, Cohen J, et al. Atopic dermatitis is associated with a decrement in health-related quality of life. Int J Dermatol 2002;41:151-8.
- Kim DH, Li K, Seo SJ, Jo SJ, Yim HW, Kim CM, et al. Quality of life and disease severity are correlated in patients with atopic dermatitis. Journal of Korean Medical Science 2012 Nov;27(11):1327-32.
- Kim TS, Pae CU, Jeong JT, Kim SD, Chung KI, Lee C. Temperament and character dimensions in patients with atopic dermatitis. J Dermatol. 2006 Jan;33(1):10-5.
- Korte J de, Mombers FMC, Sprangers MAG, Bos JD. The suitability of quality of life questionnaires for psoriasis research. A systematic literature review. Arch Dermatol 2002;138:1221-7.
- Lange S, Zschocke I, Seidenglanz K, Schiffler A, Zöllinger A, Amon U et al. Predictors of the quality of life in patients with atopic dermatitis. Dermatol Psychosom 2000;1:66-70.
- Lewis V, Finlay AY. 10 years experience of the Dermatolgy Life Quality Index (DLQI). J Invest Dermatol 2004; 9:169-80.
- Linnet J, Jemec GBE. Anxiety level and severity of skin condition predicts outcome of psychotherapy in atopic dermatitis patients. Int J Dermatol 2001;40:632-6.
- Lundberg L, Johannesson M, Silverdahl M, Hermansson C, Lindberg M. Health-related quality of life in patients with psoriasis and atopic dermatitis measured with SF-36, DLQI and a subjective measure of disease activity. Acta Derm Venereol 2000; 80: 430-4.
- Maksimovic N, Jankovic S, Marinkovic J, Sekulovic LK, Zivkovic Z, Spiric VT. Health-related quality of life in patients with atopic dermatitis. Journal of Dermatology 2012 Jan;39(1):42-7.
- Misery L, Finlay AY, Martin N, Boussetta S, Nguyen C, Myon E, et al. Atopic dermatitis: impact on the quality of life of patients and their partners. Dermatology 2007;215(2):123-9.
- Oh SH, Bae BG, Park CO, Noh JY, Park IH, Wu WH, et al. Association of stress with symptoms of atopic dermatitis. Acta Dermato-Venereologica 2010 Nov;90(6):582-8.
- Picardi A, Abeni D, Mazzotti E, Fassone G, Lega I, Ramieri L, et al. Screening for psychiatric disorders in patients with skin diseases. A performance study of the 12-item General Health Questionnaire. J Psychosom Res 2004;57:219-23.
- Picardi, A, Abeni D, Renzi C, Braga M, Melchi CF, Pasquini P. Treatment outcome and incidence of psychiatric disorders in dermatological out-patients. J Eur Acad Dermatol Venereol 2003;17:155-9.
- Sampogna F, Picardi A, Chren MM, Melchi CF, Pasquini P, Masini C, et al. Association between poorer quality of life and psychiatric morbidity in patients with different dermatological conditions. Psychosom Med 2004;66:620-4.
- Sampogna F, Picardi A, Chren MM, Melchi CF, Pasquini P, Masini C, et al. Association between poorer quality of life and psychiatric morbidity in patients with different dermatological conditions. Psychosom Med 2004;66:620-4.
- Schmid-Ott G, Burchard R, Niederauer HH, Lamprecht F, Künseback HW. Stigmatisierungsgefühl und Lebensqualität bei Patienten mit Psoriasis und Neurdermatitis. Hautartz 2003;54:852-7.
- Schmid-Ott G, Kuensebeck HW, Jaeger B, Werfel T, Frahm K, Ruitman J, et al. Validity study for the stigmatization experience in atopic dermatitis an psoriatic patients. Acta Derm Venereol 1999;79:443-7.
- Schmitt J, Romanos M, Pfennig A, Leopold K, Meurer M. Psychiatric comorbidity in adult eczema. British Journal of Dermatology 2009 Oct;161(4):878-83.
- Seiffert K, Hilbert E, Schaechinger H, Zouboulis CC, Deter HC. Psychophysiological reactivity under mental stress in atopic dermatitis. Dermatology 2005;210(4):286-93.
- Seikowski K, Gelbrich M, Harth W. [Sexual self-reflection in patients with atopic dermatitis and psoriasis]. [German]. Hautarzt 2008 Apr;59(4):297-303.
- Terreehorst I, Duivenvoorden HJ, Tempels-Pavlica Z, Oosting AJ, De Monchy JGR, Bruijzeel-Koomen CAFM, et al. The unfavorable effects of concomitant asthma and sleeplessness due to the atopic eczema / dermatitis syndrome (AEDS) on quality of life in subjects allergic to house-dust mites. Allergy 2002;57:919-25.
- Torrelo A, Ortiz J, Alomar A, Ros S, Prieto M, Cuervo J. Atopic dermatitis: impact on quality of life and patients' attitudes toward its management. European Journal of Dermatology 2012 Jan;22(1):97-105.
- Vinding GR, Esmann S, Jemec GB. Quality of life in atopic dermatitis: Changes over 6 years in patients who report persistent eczema. Journal of Dermatology 2012 Aug;39(8):721-2.
- Wittkowski A, Richards HL, Griffiths CEM, Main CJ. The impact of psychological and clinical factors on quality of life in individuals with atopic dermatitis. J Psychosom Res 2004;57:195-200.
Evidence tabellen
Kwaliteit van leven bij volwassenen met CE
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling kwaliteit van leven |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Haeck, 2012 |
B |
Longitudinaal Patiënten en data verkregen uit een RCT, gebruik makend van de baseline en 6 wkn follow-up meting |
Patiënten van de dermatologie afdeling uit een universitair ziekenhuis, UMC Utrecht |
Start: n=54 Follow-up: n=49 |
Mean 37.3jr (SD± 12.9jr)
|
CE (SCORAD, SASSAD, 'rule of nines' en serum TARC) Voor behandeling: ernstig CE Na 6 wkn behandeling met ciclosporine: matig CE
|
DLQI, VAS pruritus, VAS loss of sleep |
t=0: gemiddeld ernstig CE, groot effect op KvL. t=6w: gemiddeld matig CE, klein effect op KvL Zwakke, niet-sign. correlatie KvL/ernst ziekte gevonden voor behandeling. Matige, significante correlatie na behandeling: ziekteactiviteit correleert beter met de KvL wanneer de ziekteactiviteit minder ernstig is De uitgebreidheid van de ziekte correleert beter met de KvL dan de ernst van de ziekte Een individuele verbetering van 10 punten in ziekteactiviteit zorgt voor een kleine verbetering in KvL |
|
|
Coghi, 2007 |
B |
cross-sectioneel |
Poliklinische patiënten in universitair ziekenhuis in São Paulo, Brazilië |
n= 75 |
Mean 26jr (18jr-53jr) |
CE (EASI) Mild, matig en ernstig CE.
|
SF-36, DLQI |
4 subgroepen: 19% goede QoL, milde CE 25% slechte QoL, milde CE 7% goede QoL, ernstige CE 49% slechte QoL, ernstige CE 56/75 (75%) patiënten hadden slechtere KvL (SF-36 score < 80) Zwakke maar sign. relatie tussen KvL en ernst van de ziekte Sign. vrouwen>mannen in groep met mild CE maar slechte KvL. Mentale componenten SF-36 hebben grotere impact op KvL dan fysieke componenten Mentale componenten KvL hebben lagere correlatie met ziekteactiviteit dan de fysieke componenten van KvL |
65% vrouw, 35% man Geïsoleerde atopische dermatitis patiënten De tabellen en figuren zijn wat slordig. Ze verwijzen oa naar een niet bestaand figuur |
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling kwaliteit van leven |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Kim, 2012 |
C |
cross-sectioneel |
Dermatologie klinieken van 10 verschillende universitaire ziekenhuizen, Korea |
n=415 0-4jr: n= 71 5-16jr: n= 197 >16jr: n= 147 |
0jr-85jr mean 14.5jr
|
CE (SCORAD en Rajka&Langeland scoring system)
0-4j: 58% lichte CE 42% matige CE 5-16j: 52% lichte CE 48% matige CE
>16j: 46.3% milde CE 49.0% matige CE 4.7% ernstige E
|
IDLQI (0-4j) |
Matige sign. correlatie tussen KvL en ernst van ziekte bij de drie groepen gevonden Hogere en resp. lagere DLQI score voor onderwerpen: 0-4j:’itching and scratching’, the child's mood’, ‘time to get the child to sleep’ 5-16j:’itchhy, scratchy, sore or painful’, ‘problem with sleep’,’embarrassed, self-conscious, upset or sad because of the skin’. Lagere score voor ‘calling you names, teasing, bullying, asking questions or avoiding’ >16j:’embarrassed or self-conscious’, ‘itchy, sore, painful or stinging’ en ‘prevented from work or studying’. Lagere score voor ‘sexual difficulties’ |
Volwassen patiënten met atopisch syndroom hebben sign. hogere DLQI score (-> lagere KvL) dan patiënten met alleen AD. Bij de kinderen is er geen verschil gevonden. Er is geen sign. verschil in IDLQI, CDLQI en DLQI score gevonden tussen geslacht en leeftijd.
|
|
Maksimovic, 2012 |
C |
cross-sectioneel |
Poliklinische patiënten met CE in Servië tussen 2009-2010 |
n=130 volw: n=66 kinderen: n=64
|
4-70jr >16j mean:34,2jr 4-16j mean:10,9jr |
Volwassenen (EASI) en kinderen met CE tot 8 jr: Ernst beoordeeld door arts, daarna EASI beoordeling arts Volw: 33% milde CE 37% matige CE 30% ernstig CE Kind: 20.% milde CE 50% matige CE 30% ernstige CE |
SF-36, DLQI, CDLQI, Stressvolle levensgebeurtenissen zijn beoordeeld met Paykels Interview for Recent Life Events |
Ernstigere CE was geassocieerd met grotere schade aan KvL in volw + kinderen. DLQI score volw: Sign. verschil tussen mild en ernstig CE CDLQI score kinderen: Sign. verschil tussen de 3 groepen (mild, matig en ernstig CE) Kinderen hadden sign. lagere KvL vs volwassenen Sterke correlatie tussen EASI en de subschalen van de CDLQI Bij volwassenen sign. corr. tussen EASI en DLQI, behalve bij ‘personal relationships’. Geen sign. correlatie tussen EASI en de subschalen van de SF-36 |
Kinderen< 8jr zijn niet met EASI gemeten, er is alleen door de arts beoordeeld of de CE mild, matig of ernstig is Interne consistentie van SF-36, DLQI en CDLQI is ook gemeten met mean Cronbach's alpha coefficients en deze was goed (respectievelijk 0.73, 0.84 en 0.92) n=132 in abstract vs n=130 in tekst |
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling kwaliteit van leven |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Torrelo, 2012 |
C |
Cross-sectioneel |
Patiënten die in 2008-2009 bij de dermatoloog kwamen, Spanje. |
n= 322 Volw: n= 159 Kind: n=163
|
>16jr (mean 33jr) 2-16jr (mean 7.7jr)
|
CE (Hanifin and Rajka criteria) Dermatoloog bepaalde de ernst op basis van induk/ diagnose Volw: 60 % matige CE 40% ernstige CE Kinderen: 79% matige CE 22% ernstige CE |
Vragenlijst over de impact van CE, de KvL ‘total disturbance score’ werd berekend
|
Sign. hogere inschatting ernst CE door patiënten vs ernst CE door dermatologen Volwassenen gaven een grotere beschadiging van de KvL aan vs kinderen Bij kinderen sign. relatie tussen KvL en de ernst van CE, vooral wat betreft slaap/rust en school vervulling Bij volwassenen was slaap/rust, werk vervulling, verstoringen v dagelijks leven en emotionele welzijn het meest gerelateerd aan de ernst van CE 51% van de volwassenen verloren werkdagen door CE (mean: 8,3 dgn), 70% gaf aan beperkingen in werk te hebben |
Patiënten bleken een goede compliance te hebben, maar patiënten waren minder tevreden met 'advies' dan met farmacologische behandeling Niet gevalideerde vragenlijst KvL Interne consistentie van de vragenlijsten was goed: Cronbach alfa =0,75 voor kinderen en 0,87 voor volwassenen Geschiktheid total disturbance score bevestigd door o.a. een ITC analyse Aantal inconsistenties tussen tekst en tabel |
|
Vinding, 2012
|
B |
Longitudinaal |
Data verzameld in 2003-2004, follow up in 2010, Denemarken |
2003-2004: 2010: volw: Kind: |
2003/2004: 0-4jr >16jr 2010: volw:25-72jr Kind: 6-9jr mean 8.3jr
|
CE (VAS score) 2003/2004: 31.4, (95% CI 23.4-39.5), median 24.5) 2010: 20.1, (95% CI 11.7-28.5, median 11.0)
|
Volw: DLQI Kind: IDQOL, CDLQI
|
2003/2004: KvL score: mean =6.6, (95% CI 4.6- 8.6, median 4) 2010: KvL score: mean= 3.7, (95% CI 2.1-5.4, median 2, p=0.02) De scores voor de kinderen waren lager Bij volw. was er een niet significante trend gevonden bij de KvL vergelijking 2003/2004-2010 Bij kinderen is er wel een significant verschil gevonden ( P= 0.036) Beide hadden een KvL verbetering van bijna 50% De ernst van zelf gerapporteerde CE is in de jaren sign. gedaald |
Brief als reactie op artikel van Maksimovic et al. Min. 3 volwassenen en 16 kinderen bleken in 2010 geen CE meer te hebben (deze zijn geëxcludeerd) |
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling kwaliteit van leven |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Brenninkmeijer, 2009 |
B |
Cross-sectioneel/ case-control
|
Poliklinische patiënten dermatologie tussen ‘00 en ‘06 AMC, Amsterdam Controlegroep uit een eerdere studie werd gebruikt (patiënten die in hun jeugd kanker hebben overleefd). De informatie is verkregen via huisartsen.
|
n=117 controle groep: |
18-30j Controle |
Patiënten met CE in jeugd, zonder co-morbiditeit in jeugd, behalve hooikoorts en astma. Patiënten voldeden aan de ‘U.K. Working Pary's diagnostic criteria for AD’ Ernst CE (zelf gerapporteerd) tijdens onderzoek: Ernst CE (zelf gerapporteerd) tijdens jeugd:
|
Vragenlijst over medische geschiedenis, |
49% geeft aan dat CE een ernstige negatieve impact op hun huidige KvL heeft ( score ≥ 40) Er was een sterke, sign. correlatie tussen de ernst van CE en de KvL Ptn met ernstige CE in hun jeugd lieten een sign. vertraagde sociale ontwikkeling zien vs patiënten met matige CE in hun jeugd en vs de controlegroep. De meerderheid van de patiënten (met matig en ernstig CE) gaf aan dat CE een negatieve impact en ‘discomfort’ bracht tijdens de basisschool (64% schaamte) en middelbare school (70% schaamte). Kinderen met ernstig CE misten sign. vaker school, brachten op school meer tijd door in hun eentje en waren vermoeider dan kinderen met matig CE |
29% man vs 71% vrouw De meerderheid gaf aan meer informatie te willen ontvangen over de behandeling, een betere persoonlijke begeleiding en advies te willen ontvangen van de arts, meer contact te willen hebben met lotgenoten en meer psychologische steun te willen ontvangen (resp. 87%, 85%, 52%, 68%)
|
|
Grob, |
B |
Cross sectioneel |
Poliklinische patiënten, Frankrijk |
CE: n=386
|
CE: |
CE:
|
VQ dermato-health related quality of life (range per schaal 0-100; 100 is slechtste QoL) |
Zelfwaarneming: 34.2±24.6 Dagelijksleven activiteiten: 35.5±21.3 Stemming: 50.1±25.5 Sociaal functioneren: 34.1±23.5 Vrije tijd: 46.7±27.9 Behandel-beperkingen: 32.5±26.4 Fysiek discomfort: 69.8±21.3 Overall score: 44.6±18.25 |
In deze studie ook patiënten met urticaria en psoriasis (resultaten alleen CE groep). Impact op QoL is hoger in de CE groep dan groep urticaria en psoriasis |
Psychische, psychiatrische of interpersoonlijke problematiek, bij volwassenen met CE
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Chung, 2012 |
B |
Case-control |
Patiënten uit data set van de Taiwan National Health Insurance Program |
N case = 3997 N control = 19985 |
Leeftijd case en control samen = > 18j, mean 50.6 (SD 15.0)
|
Case: Ptn met erectiele dysfunctie (ED) Ptn hebben minstens twee keer de diagnose ED gekregen tussen 2004-2009, waarvan minstens één van de uroloog De datum van de eerste diagnose is de index datum Control: ptn zonder diagnose ED. De controles zijn wat betreft leeftijd intervals van 10 jr en het index jr gematcht met de cases |
Ptn die minstens 2 keer de diagnose CE hebben gekregen, waarvan minstens één door een dermatoloog. De diagnoses moesten gesteld zijn voor de index datum |
11% van de cases hebben de diagnose CE gekregen voor de index datum vs 7% (P<0.001) De cases hadden een sign. hogere kans op een eerdere diagnose CE (OR = 1.60 95% CI = 1.42-1.80) |
De cases waren ptn die de diagnose ED kregen tussen 2004 en 2009. Daarvoor hadden ze al de diagnose CE. Dit kan dus eerder zijn dan 2005, wat we voor de CBO richtlijn gebruiken Cases bleken sign. meer hyperlipidemie, diabetes en hypertensie te hebben dan controles De oorzaak van ED bij CE ptn kan zowel fysiologisch als psychisch zijn Onduidelijkheid in tabel 3: ‘odds ratio for psoriasis among sampled patients ‘ Moet CE zijn? |
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Misery, 2007 |
C |
Cross-sectioneel |
Patiënten en partners bij 90 dermatologen, Frankrijk |
Ptn: 266
Partners: 156 |
>16 jr Ptn: Partners:
|
CE (SCORAD) Mean score 44.6 2% milde CE 43% matige CE 56% ernstige CE 65.8% ptn is vrouw en 67.1% van de partners is man
|
Ptn :SF-12, Epworth, vragenlijst over impact op seksleven, DLQI Partners:SF-12, Epworth, vragenlijst over impact op seksleven
|
Ptn: mean DLQI = 8.8 (SD 5.5) Ptn met zichtbare CE (handen, gezicht) hadden sign. hogere DLQI scores (en dus lagere KvL). Duur van CE had geen invloed op DLQI score Score fysieke component SF-12= 50.7 (SD 7.3): KvL niet negatief beïnvloed Mentale component = 39.5 (SD10.6): KvL beschadigd Score Epworth = 6.7 (SD 4.7) DLQI en mentale en fysieke component SF-12 zijn significant gerelateerd aan de SCORAD. Epworth niet Impact op seksleven: Bij 58% CE ptn daling in seksueel verlangen 19% weet niet dat CE niet besmettelijk is - Partners: KvL partners niet geschaad, maar 37% van de partners geven aan dat de verschijning van CE een impact heeft op hun seksleven 32% zegt dat seksueel verlangen op zijn minst ‘soms’ door CE daalt. Dit correleert met de ernst van CE 15% partners weet niet dat CE niet besmettelijk is Epworth score gem 6.1 sd 4.8 |
Vragenlijst over seksualiteit is (nog) niet gevalideerd De milde CE ptn zijn niet in de groep analyse meegenomen door het kleine aantal patienten (p. 125 kopje characteristics of the patient population)
|
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Schmitt, 2009 |
B |
Case-control |
Ptn uit de GKV database Saxony, een interdisciplinaire administratieve zorg database met poliklinische (‘outpatient’) ptn in Duitsland |
Case: 3769 Control: 3769 |
>14 jaar Mean: 44.3 jr |
Case: Ptn die ten minste 2 keer met CE gediagnosticeerd zijn tijdens de periode 2003-2004 én een behandeling hiervoor hebben ontvangen 70.2% vrouw, 29.8% man. Control: Ptn zonder CE. Zijn wat betreft leeftijd en geslacht gematcht met de cases |
Ptn die minstens 2 keer gediagnosticeerd zijn voor een psychiatrische aandoening, en bijbehorende behandeling hebben ontvangen |
16% van de cases consulteerde tijdens de studie periode een psychiater (vs 12.0%) Cases hadden sign. hogere kans op psychiatrische aandoeningen (adjusted OR): Schizofrenie: OR 2.12, 95% CI 1.22-3.71 Stemmingsstoornissen: OR 1.42, 95% CI 1.13 - 1.79 Neurotische, stress gerelateerde en somatoforme aandoeningen: OR 1.55, 95% CI 1.35- 1.77 Persoonlijkheids en gedrags stoornissen:OR 1.52, 95% CI 1.03- 2.23 De kans op een psychiatrische stoornis werd bij elk consult voor CE sign. vergroot |
Schmitt, 2009 |
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Arima, 2005
|
B |
Case-control
|
Poliklinische tn met CE in de dermatologie afdeling van het Fujita Health University Hospital, Japan |
Cases:51 Controls:51 |
21-36 jr Cases: mean: 28.1jr Controls: mean:24 jr
|
Cases: CE (classificatie van Yoshiike, de mate van jeuk en de IgE RIST score) Cases hadden milde, matige en ernstige CE Controls: Geen CE |
-Depressie: Beck Depression Inventory (BDI) Angst: Self-rating Anxiety Scale (SAS) Personaliteit: Temperament and Character Inventory (TCI) Opvoedings ervaringen tijdens jeugd: Parental Bonding Instrument (PBI) Open vragenlijst: welke factoren zijn betrokken bij een CE exacerbatie? |
Cases: BDI en SAS scores waren hoog bij ptn met ernstig CE, resp. 19.40 (SD 14.69) en 41.50 (SD 11.98) Sign. verschil in BDI scores tussen ptn met mild, matig en ernstig CE. Bij de andere psychologische testen (SAS, TCI en PBI) geen sign. verschillen gevonden Er zijn geen sign. verschillen gevonden tussen de psychologische tests en de IgE RIST bepaling Bij de open vragenlijst gaf 53% aan ‘mental stress’ en 22% ‘physical stress’ te associëren met een CE exacerbatie Cases vs. Controls: Sign. verschil bij de BDI score en in de ‘harm avoidance’ (onderdeel PBI). Voor de andere tests zijn er geen sign. verschillen gevonden |
75% vrouw, 25% man Arima,2005
|
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Oh, 2010 |
B |
Case-control |
Korea
|
case: 28 control: 28 |
13-41j case: mean 24.6jr range: control: mean 24.8jr
|
case: CE (Hanifin and Rajka) Ernst gemeten met EASI, VAS scale pruritus en ‘loss of sleep’, ‘peripheral blood eosinofil count number’, IgE Scores (mean ± SD, range):- EASI: 23 ± 13.3, 5.6-58 -VAS pruritus: 7.1 ± 1.5, 5-10 VAS Loss Of Sleep: 5.3 ± 3.2, 0-10 - Eosinofil (n/µl): 405.8 ± 335.1 - IgE (IU/ml): 2461.1 ± 1930.6 36% vrouw, 64% man control: Geen geschiedenis met CE. Wat betreft leeftijd en geslacht gematcht met cases |
Depressie: Beck Depression Inventory (BDI) Angst: Spielberger State-Trait Anxiety Index (STAI) ‘nervousness in social encounters’: Interaction Anxiousness Scale (IAS) ‘Body consciousness’: Private body consciousness subschale (PBC) KvL: DLQI |
(Patiënten met CE hadden een hoge score voor alle psychologische vragenlijsten.) De scores voor CE ptn waren sigin. hoger dan bij de controles (P<0.001), met uitzondering van de BDI Jeuk had een sign. correlatie met ‘state anxiety’ (R=0.573, P<0.05 ) en ‘trait anxiety’ (R= 0.525, p<0.05) Verder waren er geen correlaties gevonden tussen de klinische parameters van de DLQI en psychologische parameters Er was geen sign. correlatie gevonden tussen EASI en alle psychologische parameters, ook niet na het indelen van patiënten in milde, matige en ernstige CE |
De relatie tussen stress en neuropeptide/neurotrophin ontwikkeling in CE huidletsel is ook onderzocht. Er zijn meer ‘nerve growth factor-reactive cells’ geobserveerd in de aangedane huid van CE patiënten dan in controles. Dit geldt ook voor de neuropeptide Y-positieve cellen in de gehele huid. |
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Seiffert, 2005 |
B |
Longitudinaal Eerste psychopathologische test werd kort na opname in ziekenhuis tijdens een acute exacerbatie uitgevoerden werd herhaald tijdens remissie, gemiddeld na 39 dagen. (Controles hadden dezelfde tijdsinterval.) |
Opgenomen patiënten (‘inpatiënts’) van Charité Universty Medicine Berlin, Campus Benjamin Franklin.
|
Case: 15 Control: 15 |
range: 14-55j Mean: 27.2j
Control: range: 13-54j Mean: 26.5j
|
Ptn met CE (Hanifin en Rajka, SCORAD) Tijdens eerste test Matige CE: n=9 Ernstige CE: n=6 Tijdens 2de test: Alle ptn hadden milde CE 2 man, 13 vrouw Control: Gezond en gematcht voor leeftijd, geslacht, opleidingsniveau Cases/controls hadden geen cardiovasculaire of chronische aandoeningen. Ook kregen zij geen medicatie die het cardiovasculaire of neurologische systeem aantastte |
- hartslag (cardiale sympatische activiteit) - ‘high band of heart rate frequency variability analysis’ (cardiale parasympathische activiteit) -’pulse wave ampltitude’ (perifere sympatische activiteit) - ‘number of spontaneous skin conductane reponses’ (central arousal) - mental stress met ‘standarized computer program’ Zelfsrapportage m.b.v. - Beck Depression Inventory (BDI) -Trait Anxiety Scale (STAI-G Form X2) -Adjective Word List (EWL) (voor acute psychologische status) |
Psychophysiologische reacties door stress waren niet sterker bij patiënten dan controlegroep. Echter, de patiënten hadden hogere hartslag* en lagere vagale activiteit** tijdens rust en stress-fases tijdens beide onderzoeken De ptn lieten sign. meer angst, depressie en emotionele ‘excitability’ zien*** ‘Self-ratings’ van inactiviteit lieten duidelijk verschil zien tussen de acute fases en remissie fases: in de actieve fase van CE evalueerden CE ptn hun inactiviteit significant hoger dan controles, terwijl er geen sign. verschil was tijdens remissie. De electrodermale activiteit (central arousal) was bij controle groep in de 2e test sign hoger dan bij CE ptn. Een mogelijke reden hiervoor is droogte van de huid. (*Bij tweede onderzoek was het verschil in hartslag ook significant (mean ± SD): Prebaseline: Case: 81.52 ± 6.59 slagen/min . Control: 73.70 ± 6.75 slagen/min; Postbaseline: Case: 79.25 ± 5.48 slagen/min Control: 72.89 ± 7.59 slagen/min sign. gecontroleerde ademhaling in eerste en tweede onderzoek (mean ± SD) - Eerste ondezoek: Case: 6.52 ± 0.80 lnSMI Control: 7.29 ± 1.33 ln SMI - Tweede onderzoek: Control: 7.13 ± 1.33 lnSMI - STAI-G: (mean ± SD) Case: 48.07 ± 8.37 Control: 37 ± 6.51 - BDI (mean ± SD): Case: 18.87 ± 11.43 Control: 5.33 ± 3.59) |
|
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Dieris-Hirsche, 2012 |
B |
Case-control |
Psychosomatische kliniek met psychodermatologische aandachtspunt, door dermatologen. Controles: niet klinische setting.
|
Case:62
control:62 |
28.66 ± 8.2j (mean ± SD) range: 21-59j controle: 28.61 ± 8.3j (mean ± SD) range: 21-59j |
Ptn met CE, (Hanifin en Rajka SCORAD) 48.9 ± 19.16 (mean±SD) (zelfgerapporteerd) 13% lichte CE 37% matige CE 50% ernstige CE Eerste manifestatie: 8.10 ±12.35j (mean ± SD) Tijdens eerste levensjaar: 48.4% Tot 7de levensjaar: 24.2% Na 7de levensjaar: 27.4% Duur CE: 20.01 ±8.23j (mean ± SD) 63% vrouw Controle: gezonde personen Exclusiecriteria: ptn met psychotische stoornissen, dementie en persoonlijkheidsstoornissen |
Alexithymie: Toronto Alexithymia Scale-20 (TAS-20) -KvL: DLQI
|
De prevalentie van alexithymie (TAS-20≥ 60) bij CE ptn was 23%, tegenover 5% bij de controle groep. (p= 0.015) Problemen met het identificeren van gevoelens (TAS-20 schaal) en ernst van CE waren significante predictoren voor de beschadiging van huid-gerelateerde KvL. Het moment van de eerste manifestatie van CE en de duur van CE had geen significante samenhang met alexithymie. Ook was er geen significant verband tussen de ernst van CE en alixithymie.
|
Score DLQI: 8.03 ± 6.8 (mean± SD) |
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Dieris-Hirsche, 2009 |
B |
Case-controle studie |
Psychosomatische kliniek met psychoderma-tologische aandachtspuntdoor dermatologen Controles: niet klinische setting
|
Case:62
controle: n=62 |
28.66 ± 8.2j (mean ± SD) range: 21-59j controle: range: 21-59j |
Patiënten met CE, die voldeden aan de Hanifin en Rajka criteria, gemeten met SCORAD: 48.9 ± 19.16 (mean±SD) (zelfgerapporteerd) 13% lichte CE 37% matige CE 50% ernstige CE Eerste manifestatie: 8.10j ±12.35j ( mean ± SD) Tijdens eerste levensjaar: 48% Tot 7de levensjaar: 24% Na 7de levensjaar: 27% Duur CE: 20.01j ±8.23j (mean ± SD) 63% vrouw Controle: gezonde personen Exclusiecriteria: patiënten met psychotische stoornissen, dementie en persoonlijkheidsstoornissen |
Questionnaire for assessing suicide risk of Pöldinger, Hospital Anxiety and Depression Scale, DLQI |
Sign. hoger niveau van zelfmoordgedachten (p<0.000), angst (p<0.000) en depressie (p<0.01) werd gevonden bij CE ptn
Alle drie aspecten lieten een 'medium effect size, ‘Cohen D' zien (Angst: d=0,512, Depressie: d=0,428, zelfmoordgedachten: d=0,571) Sterke correlaties tussen ernst van symptomen en psychologische last werden geobserveerd (Angst: r =0,499, p<0,01. Depressie: r=0,367, p<0,01. zelfmoordgedachten: r=0,403, p<0,01). 16.1% van de CE patiënten hadden zelfmoordgedachten, tegenover 1.6% van de controles. OR= 11.73 (95% CI 1.45-94.71, p<0.000).
|
Zelfde ptn/ controlegroep als uit Dieris-Hirsch, 2012
Score DLQI: 8.03 ± 6.8 (mean± SD) |
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Dorst, 2012 |
B |
cross-sectioneel |
Klinische patiënten.
Duitsland
|
CE patiënten: n=21
psoriasis patiënten: n=22 |
CE patiënten: 33.9j
Psoriasis: 49.9j |
CE
vrouw: n=16 vrouw, man: n=5 - Eerste manifestatie CE: 8.0j Met betrekking tot partner: bij 86% is eerste manifestatie voor partner, bij 14% tijdens partnerschap. Duur partnerschap: 10.7j
Psoriasis: 41% vrouw, 59% man Eerste manifestatie Psoriasis: 25.9j. Met betrekking tot partner: bij 59% is eerste manifestatie voor partner. Bij 41% tijdens partnerschap. Duur partnerschap: 26.0j. |
Questionnaire for partnership attributes (PFB), Poblem list (PL), Questionnaire for psychosomatic complaints (BEB), Relationship Scale Questionnaire (RSQ), |
Onveilig gehechte patiënten met CE voelen zich mentaal meer gestoord en geven meer verband aan tussen mentale belasting en veranderingen aan de huidoppervlak dan veilig gehechte psoriasis ptn
23.8% CE ptn waren veilig gehecht, 76.2% onveilig
68.2% psoriasis ptnwaren veilig gehecht, 32% onveilig)
|
Duits
Geeft belang aan van hechtingstheorie bij psychosomtische huidaandoeningen |
|
Seikowski, |
B |
Cross sectioneel |
Duitsland |
CE:38 (vergeleken met psoriasis ptn en gezonde controles) |
CE:32.6 |
CE vrouw n=22, man =16 |
Marburg –coping met huidaandoeningen Jeuk cognities Sexueel zelfbeeld |
CE patienten hebben meer angst mbt seks, zijn minder gemotiveerd voor seks en minder sexueel actief dan gezonde controles; jeuk is beïnvloedende factor |
|
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Evers, 2005 |
B |
Cross sectioneel |
Nederland Polikliniek dermatologie |
CE: 120 (en psoriasis) |
CE: 33±14 (range 16-77) |
CE:n=120 68% vrouw |
Huidstatus met 9- item schaal Jeuk met VAS en 4- items schaal Vermoeidheid met VAS
Angst en depressieve stemming schaal (van de Impact of Rheumati Diseases on General Health and Lifestyle IRGL) Angst schaal van de Nederlandse State Anxiety Scale Depressieve Stemming schaal van de Zwart en Spooren vragenlijst Ziekte Impact op dagelijks leven schaal van de IRGL Ziekte Cognities van Illness Cognitions Questionnire Sociale Steun, schaal van de IRGL
|
Ptn met CE hebben significant hogere scores op jeuk, grotere impact van ziekte op dagelijks leven en meer vermoeidheid dan psoriasis ptn
45% en 30% van CE ptn scoort gelijk of hoger dan psychiatrische ptn op depressieve stemming en angst 13% van CE ptn scoort gelijk of hoger dan ptn met een diagnose van depressie of angst
Hogere psychologische distress is gerelateerd aan vermoeidheid, hulpeloosheid, minder sociale support en lagere acceptatie. Slechte huidstatus en meer jeuk is gerelateerd aan hogere psychologische distress in CE ptn |
|
|
Cicek, 2009 |
B |
Gerandomiseerde studie |
Dermatologie kliniek, Turkije
|
CE , n=60 en niet-atopische controles |
CE: 27.96±6.3 (range 19-39) |
CE: vrouw, n=48, man n=12 |
Klinisch interview DSM IV ADHD Turgay Adult ADHD rating scale |
Alle drie dimensies van de ADD./ADHD schaal zijn significant hoger in patiënten met CE dan in de controle groep, wat indiceert dat kenmerken van inattention (aandachtstekort) en hyperactiviteit groter zijn in volwassen ptn met CE |
|
|
Auteur, jaartal |
Mate van bewijs |
Type studie |
Setting |
N (aantal patiënten) |
Leeftijd |
Patiënten populatie |
Instrument voor bepaling CE |
Resultaten |
Opmerkingen |
|
Kim, |
B |
Cross-sectioneel |
Mannen die kwamen voor lichamelijk onderzoek voor dienstplicht in Zuid-Korea |
N=133, N=50 jongens met CE N=83 controle ptn |
19 jr |
Gemiddelde ernst gemeten met SCORAD: 42.4±13.4 (27.4-84.0) |
TCI BDI STAI |
CE vs controle groep (mean±SD) BDI: 11.8±7.4 vs 4.7±5.7, p<0.0001 STAI-State: 45.7±10.4 vs 39.1±10.0, p<0.0001 STAI-Trait:46.3±10.9 vs 38.7±9.8, p<0.0001 TCI subschalen: Leedvermijdendheid AD pt > control. Sociaal-gerichtheid, zelfsturendheid en cooperatie < control Pos correlatie tussen ziekteduur en state anxiety (r=0.309, p=0.029) en trait anxiety (r=0.465, p=0.001). Ziekteduur niet gecorreleerd met BDI Ernst niet gecorreleerd met BDI en STAI |
Volgens methode hebben de patiënten een matige SES, volgens de discussie hebben de patiënten een vrij hoge SES. |
Afkortingen: TCI (Temperament and Character Inventory), BDI (Beck Depression Inventory), STAI (State-Trait Anxiety Inventory)
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-01-2014
Laatst geautoriseerd : 01-01-2014
Geplande herbeoordeling :
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep uit 2014 gedeeltelijk in stand gehouden. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update).
De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) is regiehouder van deze richtlijn(modules) en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn(modules). De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door arts-onderzoekers van de NVDV en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Deze richtlijn over constitutioneel eczeem is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. De richtlijn geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met constitutioneel eczeem.
Doelgroep
De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met constitutioneel eczeem. Zoals dermatologen, gespecialiseerd verpleegkundigen, huisartsen, bedrijfsartsen, jeugdgezondheidsartsen, allergologen, kinderartsen, klinische chemici, apothekers en psychologen. Voor patiënten is een afgeleide tekst van de richtlijn beschikbaar op de website van de NVDV (www.nvdv.nl) en op www.thuisarts.nl.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2007 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met constitutioneel eczeem en patiëntenvertegenwoordiger(s) vanuit de Huidpatiënten Nederland en Vereniging voor mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) (zie voor het overzicht van de werkgroepleden de tabellen hieronder). Wetenschappelijke verenigingen en beroepsverenigingen zoals de NVK, NVZA, NVvA, V&VN, NHG, NVAB en NIP en stakeholders zoals VIG, ZN, NVZ, en NFU werden voor de knelpuntenanalyse en commentaarronde uitgenodigd. Voor de modulaire update in 2018 van de richtlijn werden bovenstaande partijen weer uitgenodigd.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.
De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
Werkgroepleden – (modulaire) herziening 2019
|
Werkgroeplid |
Affiliatie en vereniging |
|
Dhr. B.W.M. Arents |
VMCE |
|
Mw. Dr. M.A. Breukels, kinderarts |
Elkerliek ziekenhuis, NVK |
|
Mw. Dr. M.S. de Bruin-Weller, dermatoloog (voorzitter) |
UMC Utrecht, NVDV |
|
Mw. Drs. Y.Y. Chung, arts-onderzoeker (secretaris) (tot december 2017) |
Bureau NVDV, Utrecht, NVDV (tot 2018) |
|
Dhr. Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog n.p. |
Directeur NVDV |
|
Mw. Dr. F.M. Garritsen, AIOS dermatologie |
UMC Utrecht |
|
Mw. Drs. M.F. Hofhuis, arts-onderzoeker (secretaris) (vanaf januari 2018) |
Bureau NVDV, Utrecht, NVDV (vanaf 2018) |
|
Dhr. Drs. W.N.M. Kouwenhoven |
VMCE |
|
Dhr. Dr. T. Rustemeyer, dermatoloog |
VUMC, NVDV |
|
Mw. Drs. A.A.J. van der Sande, arts-onderzoeker (secretaris) (tot december 2017) |
Bureau NVDV, Utrecht, NVDV (tot 2018) |
|
Mw. Dr. M.L.A. Schuttelaar, dermatoloog |
UMC Groningen, NVDV |
|
Mw. Drs. L. Teligui, arts-onderzoeker (secretaris) (januari tot december 2018) |
Bureau NVDV, Utrecht, NVDV (vanaf 2018) |
|
Dhr. Dr. R. Tupker, dermatoloog |
St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein, NVDV |
|
Werkgroep vroege introductie voedingsallergenen |
Affiliatie en vereniging |
|
Mw. Dr. M. de Graaf dermatoloog |
UMC Utrecht, NVDV |
|
Mw. Dr. I. M. Haeck, dermatoloog |
Reinier de Graaf Groep, NVDV |
|
Dhr. Dr. A.C. Knulst, dermatoloog |
UMC Utrecht, NVDV |
|
Mw. Dr. T. M. Le, dermatoloog |
UMC Utrecht, NVDV |
|
Mw. Prof. dr. S.G.M.A. Pasmans, dermatoloog |
Erasmus MC, NVDV |
|
Mw. Drs. L.S. van der Schoot, arts-onderzoeker (secretaris), vanaf april 2019 |
Bureau NVDV, Utrecht, NVDV (vanaf 2019) |
Werkgroepleden – versie 2014
|
Werkgroeplid |
Affiliatie en vereniging |
|
Mw. Dr. M.A. Breukels, kinderarts |
NVK |
|
Mw. Prof. dr. C.A.F.M. Bruijnzeel-Koomen, dermatoloog (voorzitter) |
NVDV |
|
Mw. Dr. M.S. de Bruin-Weller, dermatoloog |
NVDV |
|
Mw. Drs. C.A.M. Eggen, arts-onderzoeker (secretaris) |
Bureau NVDV, Utrecht, NVDV (tot 2014) |
|
Dhr. Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog n.p. |
Directeur NVDV |
|
Dhr. Dr. F. Jungbauer, bedrijfsarts |
NVAB |
|
Dhr. Drs. W.N.M. Kouwenhoven |
VMCE |
|
Mw. Drs, R.A. Kuin, arts-onderzoeker (secretaris) |
Bureau NVDV, Utrecht, NVDV (vanaf 2014) |
|
Dhr. Prof. dr. A. Oranje, dermatoloog |
NVDV |
|
Mw. Dr. J.N.G. Oude Elberink, internist-allergoloog |
Vakgroep Allergologie (+NVvA) |
|
Mw. Dr. H. van Os-Medendorp |
V&VN |
|
Mw. Prof. dr. S. G.M.A. Pasmans, dermatoloog |
NVDV |
|
Dhr. Dr. T. Rustemeyer, dermatoloog |
NVDV |
|
Mw. Dr. M.L.A. Schuttelaar, dermatoloog |
NVDV |
|
Mw. Prof. dr. P.I. Spuls, dermatoloog |
NVDV |
|
Dhr. Dr. R.A. Tupker, dermatoloog |
NVDV |
|
Mw. Drs. C.J.H. de Vries, huisarts |
NHG (RL) |
|
Mw. Drs. W. Zijlstra |
NIP |
|
Ondersteuning werkgroep |
Affiliatie en vereniging |
|
Mw. Drs. K.B. Fieten |
NAD |
|
Mw. C. Frima |
student UMCU |
|
Mw. Drs. F.M. Garritsen |
AIOS UMCU |
|
Mw. Drs K. Hiemstra |
student UMCU |
|
Mw. Drs. E. Roekevisch |
AIOS AMC |
|
Mw. Drs. J.L. Thijs |
student UMCU |
|
Mw. Dr. S.G.A. van Velsen |
AIOS VUmc |
|
Dhr. Drs. G. Weststrate |
student UMCU |
|
Mw. Dr. M.J. Wiegman |
AIOS UMCG |
Werkgroepleden – versie 2007
|
Werkgroeplid (kernwerkgroep) |
Affiliatie en vereniging |
|
Mw. Prof. dr. C.A.F.M. Bruijnzeel-Koomen, dermatoloog (voorzitter) |
UMC Utrecht, NVDV |
|
Mw. drs. P.C.M. Eland-de Kok, verpleegkundig specialist |
UMC Utrecht |
|
Dhr. Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog |
CBO, secretaris vanaf 1 januari 2006 |
|
Mw. dr.ir. C.W.P.M. Hukkelhoven, epidemioloog, |
CBO, secretaris tot 1 januari 2006 |
|
Dr. J.P.C. Jaspers stafmedewerker vakinhoudelijke ontwikkeling |
UMC Groningen |
|
Dhr. Dr. J.H. Sillevis Smitt, dermatoloog |
AMC Amsterdam |
|
Werkgroep |
|
|
B.W.M. Arents |
VMCE (tot 27 november 2005) |
|
Mw. Drs. F.S. Boukes, huisarts |
NHG |
|
Mw. Dr. M.S. de Bruin-Weller, dermatoloog |
UMC Utrecht |
|
Dr. B.J.G. Daemen, apotheker |
Den Haag, KNMP/WINAP |
|
Mw. drs. P.C. Dirven-Meijer, huisarts |
Huisartsenpraktijk Renswoude |
|
Dr. M.O. Hoekstra, kinderarts |
UMC Utrecht |
|
Drs. E.J. Jansen, verpleegkundig consulent |
UMC Groningen |
|
Dr. E.J.M. van Leent, dermatoloog |
AMC Amsterdam |
|
Mw. Dr. J.N.G. Oude Elberink, internist-allergoloog |
UMC Groningen |
|
Drs. W.P. Piebenga, bedrijfsarts |
Velp |
|
Mw. drs. J.G.M. Rijntjes, kinderarts |
Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam |
|
Dr. K.H. Tjiam, dermatoloog |
Renier de Graaf Groep, Delft |
|
Dr. A.W. van Toorenenbergen, klinisch chemicus |
Erasmus MC, Rotterdam |
|
Dr. R.A. Tupker, dermatoloog |
Sint Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein |
|
Mw. Y. de Vries, hulplijn/columnist |
VMCE |
|
Mw. drs. C.L. Wensing-Souren, jeugdarts |
Huisartsenpraktijk Chaam |
Belangenverklaringen
Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen is opgenomen in bijlage A. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van de NVDV.
Inbreng patiëntenperspectief
Er is aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door deelname van vertegenwoordigers vanuit de patiëntenvereniging VMCE in de werkgroep (zie ook samenstelling van de werkgroep). De deelnemers zijn betrokken geweest bij het opstellen van de conceptteksten. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de VMCE.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn(module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren, zoals het niet meer vergoeden van bepaalde behandelingen (lichttherapie en (ureumhoudende) indifferente middelen) en de introductie van nieuwe systemische medicatie (dupilumab). Het implementatieplan is te vinden op de richtlijnen database (RLDB) onder aanverwante producten. Omdat de maatschappelijke impact van het gebruik van het nieuwe geneesmiddel dupilumab als groot werd ingeschat, is in 2019 een doorrekening van de gewijzigde kosten bij integrale implementatie van de richtlijn gerealiseerd in een zogenaamde Budget Impact Analyse (BIA). De volledige rapportage is opgenomen in de aanverwante producten.
Werkwijze
De werkgroep constitutioneel eczeem heeft de vraag- en doelstellingen van deze richtlijn met elkaar afgestemd en uitgewerkt. De eerste versie van de richtlijn stamt uit 2007. De richtlijn is in 2012-2014 herzien op een groot aantal onderdelen, de hoofdstukken ‘diagnostiek’, ‘lokale therapie’ en ‘overige systemische therapie’ gedeeltelijk herzien. Per hoofdstuk staat aangegeven in welk jaartal deze al dan niet herzien is.
De ontwikkeling van de modulaire herziening in 2019 is o.a. gebaseerd op de update van de systematische review van Roekevisch et al. over de effectiviteit en veiligheid van systemische immunomodulerende middelen bij patiënten met matig tot ernstig constitutioneel eczeem. [Roekevisch 2014] Ook is gebruik gemaakt van de ‘Guidelines of care for the management of atopic dermatitis, section 3. Management and treatment with phototherapy and systemic agents‘. [Sidbury 2014]
Hieronder wordt de werkwijze van de richtlijnontwikkeling toegelicht.
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. [Medisch Specialistische Richtlijnen] Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II-instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. [Brouwers 2010] Voor een stap-voor-stapbeschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt, wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
In de eerste vergadering zijn knelpunten en wensen ten aanzien van de richtlijn geïnventariseerd door de werkgroepleden. De werkgroep heeft de aanbevelingen beoordeeld uit de eerdere richtlijn (NVDV, 2014) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de patiëntenvereniging. Tevens zijn de VIG, ZN, NVZ en NFU uitgenodigd om knelpunten aan te dragen tijdens de eerste bijeenkomst.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep uitgangsvragen opgesteld. Per uitgangsvraag zijn klinisch relevante uitkomstmaten opgesteld, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten is gekeken. De werkgroep heeft deze uitkomstmaten gewaardeerd volgens hun relatieve klinisch belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen. Specifieke uitkomstmaten per uitkomstvraag worden in de betreffende paragrafen uitgewerkt. Klinische uitkomstmaten zoals het proportie patiënten die IGA response (clear/almost clear) behaalt en de reductie in ernst van het constitutioneel eczeem (EASI50 en SCORAD50). Maar ook patiënt gerapporteerde uitkomsten zoals afname en/of controle van symptomen (NRS-jeuk), verandering in DLQI score. Met betrekking tot daily practice research is drug survival de meest gebruikte uitkomstmaat. Deze werd meegenomen voor de lange-termijnveiligheid van systemische therapie.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Voor de afzonderlijke uitgangsvragen is aan de hand van specifieke zoektermen een systematische zoekstrategie uitgevoerd in (verschillende) elektronische databases Embase, MEDLINE en Cochrane. In eerste instantie is gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De gevonden studies zijn steeds door twee arts-onderzoekers van de NVDV dan wel werkgroepleden onafhankelijk van elkaar geselecteerd op basis van titel en abstract en vooraf opgestelde selectiecriteria. De beoordeling en uiteindelijke selectie op basis van volledige tekst is gedaan door arts-onderzoekers van de NVDV en werkgroepleden. De geselecteerde studies zijn gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De zoekstrategie is te vinden in bijlage B.
Kwaliteitsbeoordeling wetenschappelijk bewijs
De beoordeling van de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs en onderzoeksgegevens is in de (modulaire herziening van de) richtlijn voor het grootste deel tot stand gekomen met de EBRO-methode. De paragraaf ‘Dupilumab’ uit het hoofdstuk ‘systemische immunosuppressieve therapie’ is met de GRADE-methode uitgewerkt net als de paragraaf ‘effectiviteit van ureum bij patiënten met constitutioneel eczeem’ uit het addendum Ureum.
Kwaliteitsbeoordeling wetenschappelijk bewijs middels GRADE
Bij de GRADE-methode (Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation) worden individuele studies systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. [Schünemann 2013]
Tabel 1 geeft een kort overzicht van de indeling van methodologische kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs volgens GRADE. De beoordelingen van de methodologische kwaliteit kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB)-tabellen, deze zijn op te vragen via de NVDV en/of terug te vinden in bijlage C. Hiervoor is gebruikgemaakt van de Cochrane risk of bias tool. [Higgins 2011] GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag (tabel 1). Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie. [Schünemann, 2013] De kwaliteit van het bewijs per interventie per uitkomstmaat is te vinden in de tabellen met de Summary of Findings (zie bijlage C).
Een volledige uitleg over de GRADE-methode valt buiten het bestek van deze richtlijn, zie hiervoor het ‘GRADE handbook’. [Schünemann 2013, www.gradeworkinggroup.org]
Tabel 1. Indeling van kwaliteit van wetenschappelijk bewijs volgens GRADE
|
GRADE-systeem |
||
|
Kwaliteitsindeling bewijs |
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
|
Laag |
|
|
|
Zeer laag |
|
|
|
Startkwalificatie |
- Gerandomiseerd onderzoek = hoog - Observationele studie = laag |
|
|
Factoren die de kwaliteit van bewijs kunnen verlagen* |
- Ernstige of zeer ernstige beperkingen in de kwaliteit van de studie - Indirectheid van het bewijs - Belangrijke inconsistentie tussen studies - Imprecisie - Grote kans op ‘publicatiebias’ |
|
|
Factoren die de kwaliteit van bewijs kunnen verhogen** |
- Sterk bewijs voor een associatie – significant relatief risico van > 2 (< 0,5) gebaseerd op consistent bewijs uit twee of meer observationele studies, zonder plausibele ‘confounders’ (+1) - Zeer sterk bewijs voor een associatie – significant relatief risico van > 5 (< 0,2) gebaseerd op direct bewijs zonder belangrijke bedreigingen voor de validiteit (+2) - Bewijs voor een dosis respons gradiënt (+1) - Alle plausibele ‘confounders’ zonder het effect te hebben verminderd (+1) |
|
* Elk criterium kan de kwaliteit verminderen met 1 stap of bij zeer ernstige beperkingen met 2 stappen.
** Verhogen kan alleen indien er geen beperkingen zijn t.a.v. de studiekwaliteit, imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias
Beoordelen van het niveau van het wetenschappelijke bewijs middels EBRO
Bij de EBRO-methode (Evidence Based RichtlijnOntwikkeling) wordt een andere classificatie voor de beoordeling van de kwaliteit van studies aangehouden (zie tabel 2). [van Everdingen 2004] Hierbij ligt de belangrijkheid van de uitkomstmaten niet van tevoren vast en is er geen vastgelegde procedure voor upgraden en downgraden van bewijs, zoals die bij GRADE geldt.
Tabel 2. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies volgens EBRO
|
Kwaliteit |
Interventie |
Diagnostisch accuratesse- onderzoek |
Schade/ bijwerkingen*, etiologie, prognose |
|
A1 |
Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau |
||
|
A2
|
Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad |
Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten. |
|
B |
Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek) |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd |
Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohortonderzoek of patiënt-controleonderzoek |
|
C |
Niet-vergelijkend onderzoek |
||
|
D |
Mening van deskundigen |
||
*Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.
Bij het werken volgens de EBRO-methode zijn op basis van de beschikbare literatuur een of meerdere conclusies geformuleerd. Afhankelijk van het aantal onderzoeken en de mate van bewijs is een niveau van bewijskracht toegekend aan de conclusie (zie tabel 3). [van Everdingen 2004]
Tabel 3. Niveau van conclusies volgens EBRO
|
Niveau |
Conclusie gebaseerd op |
|
1 |
Onderzoek van niveau A1 of ten minste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2 |
|
2 |
1 onderzoek van niveau A2 of ten minste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B |
|
3 |
1 onderzoek van niveau B of C |
|
4 |
Mening van deskundigen |
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde studies zijn overzichtelijk weergegeven als ‘karakteristieken en resultaten van geïncludeerde studies’ zie bijlage C. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur met betrekking op de vooraf opgestelde uitkomstmaten zijn beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies zijn de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Formuleren van conclusies
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de EBRO- of GRADE-methode. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de kritieke uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten werden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overige overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn voor zowel de GRADE- en EBRO-methodiek gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs, de belangrijkste overige overwegingen en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht of het niveau van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling.
Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht (zie bijlage G).
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren zijn verzameld in een commentaarformulier/tabel en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd ter autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd. Zie daarvoor paragraaf ‘Autorisatie’.
Autorisatie
In 2014 werd de gehele richtlijn geautoriseerd door: Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Allergologie (NVvA), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) en de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE)
De in 2019 herziene modules in deze richtlijn werden geautoriseerd door: Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV), Nederlandse Vereniging voor Allergologie (NVvA) en de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) op 15 november 2019. De V&VN en HPN onderschrijven de richtlijn Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) gaf een verklaring van geen bezwaar af. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft de richtlijn geautoriseerd onder voorwaarde dat de module over monitoring en dosering van systemische en immunosuppressieve therapie bij kinderen herzien wordt conform de aanbevelingen van het Kinderformularium én de NVK richtlijn Medicamenteuze behandeling van kinderen met juveniele idiopathische artritis.
Literatuur
- Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
- Higgins JPT, Green S (editors). Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions Version 5.1.0 [updated March 2011]. The Cochrane Collaboration, 2011. Available from https://training.cochrane.org/handbook
- Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Online beschikbaar op http://richtlijnendatabase.nl/
- van Everdingen JJE, Burgers JS, Assendelft WJJ, et al. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Bohn Stafleu Van Loghum 2004.
- Roekevisch E, Spuls PI, Kuester D, et al. Efficacy and safety of systemic treatments for moderate-to-severe atopic dermatitis: A systematic review. J Allergy Clin Immunol 2014;133(2):429-438
- Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
- Sidbury R, Davis DM, Cohen DE et al. American Academy of Dermatology. Guidelines of care for the management of atopic dermatitis: section 3. Management and treatment with phototherapy and systemic agents. J Am Acad Dermatol. 2014 Aug;71(2):327-49.