Intracranieel Meningeoom

Initiatief: LWNO Aantal modules: 28

Intracranieel Meningeoom - Klinische verschijnselen

Uitgangsvraag

Welke klinische verschijnselen kan een meningeoom geven?

Overwegingen

Bij deze module zijn geen overwegingen beschreven.

Onderbouwing

Meningeomen kunnen intracranieel, intra-orbitaal, spinaal of zelfs buiten de craniospinale as (zeldzaam) voorkomen.
Campbell 2009 (6)

De neurologische verschijnselen variëren afhankelijk van de lokalisatie van het meningeoom.
Whittle 2004 (1)

Orbita-sphenoidmeningeomen en intracranieel gelokaliseerde meningeomen kunnen tot botdeformiteiten leiden.
Whittle 2004 (1)

Intracraniële meningeomen
Symptomatische intracraniële meningeomen kunnen, afhankelijk van de lokalisatie en de grootte van de tumoren, gepaard gaan met focale neurologische uitval, epilepsie, cognitieve stoornissen en gedragsverandering, tekenen van verhoogde intracraniële druk, symptomen van liquorcirculatie-stoornissen of een combinatie van deze verschijnselen (1)  (2). Daarnaast kunnen deformiteiten van de schedel optreden bij convexiteits- of orbitasphenoidmeningeomen.
De klinische symptomen ontwikkelen zich doorgaans langzaam en zijn ten tijde van ontdekking van het meningeoom vaak al zes maanden of langer aanwezig (3), hoewel acute presentaties in zeldzame gevallen mogelijk zijn door een bloeding in een meningeoom, vasculaire steal of compressie, met een presentatie die aan een TIA doet denken (4).

Asymptomatische meningeomen worden regelmatig bij toeval ontdekt, wanneer er om een andere reden een CT- of MRI scan van de hersenen wordt verricht. In een groot cohort onderzoek onder mannen en vrouwen van 45 jaar en ouder werd bij 0,9% van de mensen op radiologische gronden een vermoedelijk meningeoom vastgesteld, zonder dat dit symptomen gaf (5).

Meningeomen kunnen intracranieel, spinaal maar ook extracranieel voorkomen. Het overgrote deel van de meningeomen is supratentorieel gelegen (88%), met voorkeurslocaties aan de convexiteit (17-34%), parasagittaal (18-22%), sphenoïdaal of in de middelste schedelgroeve (13-25%). Meer zeldzame lokalisaties zijn bij de nervus opticus (0,4-1,3%), in de cerebellopontiene hoek (2-4%), intraventriculair (2-5%) en in het spinale kanaal (10-12%) (6). Niet-meningeale lokalisaties van meningeomen zijn zeldzaam (<2%) en worden voornamelijk gezien in de hoofd/hals regio, ossaal (vooral os temporale en os petrosum) en in de huid (7). Meningeomen metastaseren zelden, maar kunnen zich uitbreiden langs de meningen en infiltreren in het bot.

Opticusmeningeomen
Opticusmeningeomen maken 0,4 tot 1,3% uit van de gehele groep van symptomatische meningeomen. Opticusmeningeomen kunnen zowel uni- als bilateraal optreden en er is een verhoogde incidentie bij patiënten met NF2 (26%) (8). Bij deze patiënten worden opticusmeningeomen vaak op kinderleeftijd gediagnosticeerd. Patiënten met een opticusmeningeoom presenteren zich in de regel met progressief eenzijdig visusverlies. Bij neurologisch/oogheelkundig onderzoek wordt vaak papiloedeem, opticusatrofie of opticociliaire shunting (collateraalvorming) gezien. Soms is er ook proptosis en/of diplopie. De op volwassen leeftijd optredende opticusmeningeomen, die geen relatie met NF2 hebben, komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen (man-vrouw ratio = 1:6) en vooral op middelbare leeftijd (9).

Orbita-sphenoïdmeningeomen
Een meningeoom dat dezelfde klinische verschijnselen kan geven als een opticusmeningeoom is het orbita-sphenoïdmeningeoom. Het grootste deel van de patiënten met een meningeoom in de orbita op volwassen leeftijd (>90%) heeft een orbita-sphenoïdmeningeoom: een meningeoom dat vanuit een nabijgelegen lokalisatie (sinus cavernosus, sphenoïd, frontopariëtaal) doorgroeit in de orbita. In een studie naar het natuurlijke beloop en de groeisnelheid van orbita-sphenoïdmeningeomen bij 90 patiënten waren de meest voorkomende klinische symptomen: proptosis (93%, waarvan 30% mild), visusverlies (65%), retrobulbaire pijn (23%) en dubbelzien (6%) (10).

Sinus cavernosusmeningeomen
Sinus cavernosus meningeomen gaan vaak gepaard met neuro-opthalmologische symptomen waaronder visusverlies door opticus neuropathie en dubbelzien op basis van oogspierparesen door n. oculomotorius, n. abducens en/of n. trochlearis uitval. Daarnaast kunnen proptosis en n. trigeminus prikkeling optreden (11).

Posterior fossa meningeomen
De posterior fossa meningeomen omvatten de petroclivale meningiomen, tentoriummeningeomen, meningeomen in de cerebellopontiene hoek, foramen magnum meningeoom en foramen jugulare meningeomen.
Veel voorkomende symptomen bij petroclivale meningeomen zijn hoofdpijn, loopstoornissen (ataxie), oorsuizen en n. trigeminusprikkeling. Een hemiparese op basis van stamcompressie kan voorkomen.
Tentoriummeningeomen en meningeomen in de cerebellopontiene hoek kunnen gepaard gaan met hoofdpijn, loopstoornissen (ataxie), duizeligheid en soms een hemiparese. Foramen magnum meningeomen veroorzaken vaak hoofdpijn, loopstoornissen (onder andere door een hemiparese), slikstoornissen en kunnen een hydrocephalus geven. Meningeomen bij het foramen jugulare kunnen tenslotte leiden tot hoofdpijn, slikstoornissen (door compressie op n. glossopharyngeus en n. vagus) en loopstoornissen (12).

Spinale meningeomen
Patiënten met spinale meningeomen presenteren zich vaak met rug- of nekpijn en/of radiculaire prikkeling. Daarnaast kan er sprake zijn van myelumcompressie met hierbij vitale en gnostische gevoelsstoornissen van de benen, paraparese van de benen en/of mictiestoornissen. Spinale meningeomen kunnen zich presenteren als een solide massa in het spinale kanaal of ‘en plaque' groeien langs het ruggenmerg (13).

Intra-ossale meningeomen
Ongeveer 2/3 deel van de niet-meningeaal gelokaliseerde meningeomen bevindt zich intra-ossaal, met name peri-orbitaal en frontoparietaal. De klinische presentatie varieert van een palpabele zwelling op de schedel tot hoofdpijn en neurologische uitval (bijvoorbeeld proptose, hersenzenuw uitval). Vaak zijn symptomen al maanden tot jaren aanwezig voor de diagnose (14).

  1. 1 - Whittle IR, Smith C, Navoo P, Collie D. Meningiomas. Lancet 2004 May 8;363(9420):1535-1543.
  2. 2 - Lieu AS, Howng SL. Intracranial meningiomas and epilepsy: incidence, prognosis and influencing factors. Epilepsy Res 2000 Jan;38(1):45-52.
  3. 3 - Wofford JL, Moran WP, Wilson TA, Velez R. Clinical presentation of meningioma in the elderly. J Am Geriatr Soc 1993 Feb;41(2):122-126.
  4. 4 - Oluigbo CO, Choudhari KA, Flynn P, McConnell RS. Meningioma presenting with transient ischaemic attacks. Br J Neurosurg 2004 Dec;18(6):635-637.
  5. 5 - Vernooij MW, Ikram MA, Tanghe HL, Vincent AJ, Hofman A, Krestin GP, et al. Incidental findings on brain MRI in the general population. N Engl J Med 2007 Nov 1;357(18):1821-1828.
  6. 6 - Campbell BA, Jhamb A, Maguire JA, Toyota B, Ma R. Meningiomas in 2009: controversies and future challenges. Am J Clin Oncol 2009 Feb;32(1):73-85.
  7. 7 - Rushing EJ, Bouffard JP, McCall S, Olsen C, Mena H, Sandberg GD, et al. Primary extracranial meningiomas: an analysis of 146 cases. Head Neck Pathol 2009 Jun;3(2):116-130.
  8. 8 - Bosch MM, Wichmann WW, Boltshauser E, et al. Optic nerve sheath meningiomas in patients with neurofibromatosis type 2. Arch Ophthalmol 2006 Mar;124(3):379-85.
  9. 9 - Eddleman CS, Liu JK. Optic nerve sheath meningioma: current diagnosis and treatment. Neurosurg Focus. 2007;23(5):E4.
  10. 10 - Saeed P, van Furth WR, Tanck M, Kooremans F, Freling N, Streekstra GI, et al. Natural history of spheno-orbital meningiomas. Acta Neurochir (Wien) 2011 Feb;153(2):395-402.
  11. 11 - Golnik KC, Miller NR, Long DM. Rate of progression and severity of neuro-ophthalmologic manifestations of cavernous sinus meningiomas. Skull Base Surg 1992;2(3):129-133.
  12. 12 - Roberti F, Sekhar LN, Kalavakonda C, Wright DC. Posterior fossa meningiomas: surgical experience in 161 cases. Surg Neurol 2001 Jul;56(1):8-20; discussion 20-1.
  13. 13 - Saraceni C, Harrop JS. Spinal meningioma: chronicles of contemporary neurosurgical diagnosis and management. Clin Neurol Neurosurg 2009 Apr;111(3):221-226.
  14. 14 - Elder JB, Atkinson R, Zee CS, Chen TC. Primary intraosseous meningioma. Neurosurg Focus 2007;23(4):E13.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 04-01-2015

Laatst geautoriseerd  : 04-01-2015

Geplande herbeoordeling  :

Voorwaarden voor revisie en beoordelingsfrequentie zijn vastgelegd in de richtlijn. De geldigheidstermijn voor de richtlijn (maximaal 5 jaar na vaststelling) wordt vanuit IKNL bewaakt.

Ook de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) toetst jaarlijks de actualiteit van de richtlijn. Het bestuur van de landelijke werkgroep draagt de verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn bij de beroepsgroepen te peilen. Om verscheidene redenen kan actualisatie eerder dan beoogd nodig zijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. Als dat aan de orde is, verzoekt de LWNO de meest bij het desbetreffende onderwerp betrokken vereniging[en] de revisie te financieren, bijvoorbeeld door middel van een hierop gericht beroep op SKMS gelden. Uiterlijk in 2018 zal een nieuwe multidisciplinaire werkgroep worden geïnstalleerd om de richtlijn te reviseren.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Pathologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
  • Vereniging Klinische Genetica Nederland
  • Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie

Algemene gegevens

In 2011 heeft de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) verzocht om een richtlijn Meningeoom te ontwikkelen. Naar aanleiding hiervan is een landelijke richtlijnwerkgroep Meningeoom opgericht. De multidisciplinaire werkgroep is in juli 2012 gestart met de ontwikkeling van de richtlijn Meningeoom. IKNL zorgde voor methodologische begeleiding en secretariële ondersteuning van het proces.

 

Naast de autoriserende verenigingen heb de volgende verenigingen ingestemd met de inhoud:

Nederlandse Vereniging van Meningeoom Patiënten (NVMP; per oktober 2013 deel van Patiëntenvereniging Cerebraal)

Patiëntenvereniging Cerebraal (via Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK)

Doel en doelgroep

Doelstelling
De richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met een intracranieel meningeoom. De aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs en consensus binnen de werkgroepleden. De richtlijn biedt de gebruikers inzicht in het tot stand komen van de aanbevelingen. Uitgangspunt zijn de knelpunten die in de dagelijkse praktijk bij patiënten met een intracranieel meningeoom worden gesignaleerd.

Doel van de richtlijn

Het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor volwassen patiënten met een meningeoom. De richtlijn behelst het traject van diagnostiek, behandeling, voorlichting en begeleiding van patiënten met een intracranieel meningeoom. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie van keuze voor behandelingen te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.
De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten en biedt aanknopingspunten voor transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, klinische besluitvorming, behandeling en begeleiding van patiënten met een intracranieel meningeoom, zoals neurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten, (neuro)pathologen, (neuro)radiologen, klinisch genetici, revalidatieartsen, huisartsen, psychologen, neuro-oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.

Deze richtlijn is primair geschreven voor bovenstaande (groepen) professionals en daardoor mogelijk minder makkelijk leesbaar voor patiënten. KWF Kankerbestrijding geeft patiëntenbrochures uit, die gebaseerd zijn op door IKNL gepubliceerde richtlijnen. Zie voor meer patiënteninformatie de folder ‘Hersentumoren’ van KWF en de website www.hersentumor.nl.

Doelpopulatie

De doelpopulatie betreft patienten van 18 jaar en ouder met een intracranieel meningeoom.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens een wetenschappelijke, beroeps- of patiëntenvereniging en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is getracht rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.

De Nederlandse Vereniging van Meningeoompatiënten (NVMP; per oktober 2013 deel van Patiëntenvereniging Cerebraal)) is eveneens vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van de voorzitter van de patiëntenvereniging, alsmede een ervaringsdeskundige vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) afkomstig van Vereniging Cerebraal.

 

De volgende (para)medische disciplines zijn in de werkgroep vertegenwoordigd:

  • neurologie
  • neurochirurgie
  • radiotherapie
  • (neuro)pathologie
  • neuroradiologie
  • neuropsychologie
  • revalidatie
  • verpleegkunde

 

Leden van de werkgroep

  • Mw. dr. D. Brandsma, neuroloog Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en Slotervaartziekenhuis, Amsterdam, voorzitter
  • Mw. drs. N.D.B. Gilhuijs, (neuro)patholoog, Westfries Gasthuis, Hoorn
  • Dhr. Prof.dr. R.J.M. Groen, neurochirurg, UMCG, Groningen
  • Mw. drs. E.J.J. Habets, psycholoog, MC Haaglanden, Den Haag
  • Mw. drs. P. Hoenderdaal, patiëntvertegenwoordiger Vereniging Cerebraal
  • Mw. dr. A.A. Jacobi - Postma, neuroradioloog MUMC+, Maastricht
  • Mw. dr. A. Mendez Romero, radiotherapeut-oncoloog, Erasmus MC, Rotterdam
  • Dhr. drs. C.G.J.H. Niël, radiotherapeut-oncoloog, RISO, Deventer
  • Mw.dr. S.M. Peerdeman, neurochirurg, VUmc, Amsterdam
  • Mw. H. Petersen - Baltussen, nurse practitioner neurochirurgie, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
  • Mw. drs. V.P.M. Schepers, revalidatiearts, UMCU, Utrecht
  • Dhr. dr. T.J. Snijders, neuroloog, UMCU, Utrecht
  • Dhr. H. van Valkenburg, patiëntvertegenwoordiger
  • Dhr. Prof.dr. P. Wesseling, (neuro)patholoog Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VUmc, Amsterdam
  • Mw. J.M.C. Zwinkels, verpleegkundig specialist NO, MC Haaglanden, Den Haag

Dhr. Dr. F.J. Hes, klinisch geneticus, Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden, heeft een bijdrage geleverd aan de tekst over genetische syndromen.

 

Ondersteuning

Medewerkers van het IKNL waren verantwoordelijk voor de procesbegeleiding en secretariële ondersteuning.

  • Mw. drs. E.J.A Verhoof, procesbegeleider IKNL, locatie Utrecht
  • Mw. M.L. van de Kar-van der Meulen, secretariële ondersteuning werkgroep Meningeoom, IKNL, locatie Utrecht


Literatuuronderzoek

Het literatuuronderzoek en het opstellen van de concept conclusies voor het evidence based gedeelte werd uitgevoerd door dr. J. Vlayen [Medical Evaluation & Technology Assessment, ME-TA, België], en mw. dr. L. Veerbeek [IKNL].

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.

Alle werkgroepleden hebben bij aanvang en bij de afronding van het richtlijn traject een belangenverklaring ingevuld. Hiermee geven de werkgroepleden aan onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Potentiële conflicterende belangen zijn door middel van ondervraging van de werkgroepleden opgespoord en besproken. De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via oncoline@iknl.nl.

 

Daarnaast is conceptrichtlijn ter becommentariëring aangeboden op www.oncoline.nl en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. De werkgroep heeft het commentaar verwerkt waarna de richtlijn door alle relevante betrokken partijen is geautoriseerd

Inbreng patiëntenperspectief

Twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep (één ervaringsdeskundige op het gebied van meningeoom en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling). Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van deze patiëntvertegenwoordigers. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van een kwalitatief goede richtlijnen. Een goede behandeling voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande methoden is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject is een patiëntenversie van de enquête voor het inventariseren van knelpunten in de zorg voor patiënten met een meningeoom uitgezet bij leden van de NVMP.
  • Tijdens het richtlijntraject heeft een gesprek plaatsgevonden waarbij de patiëntvertegenwoordigers, de verpleegkundigen, de neuropsycholoog, de procesbegeleider en de voorzitter aanwezig waren om het patiëntenperspectief te inventariseren met behulp van het ICF-model. Het gesprek vond plaats ten tijde van het literatuuronderzoek van de evidence based uitgangsvragen. Hierdoor kon het patiëntperspectief worden meegenomen in de overige overwegingen bij het bespreken van de conclusies die volgden uit het literatuuronderzoek. De gestructureerde inventarisatie maakte de bijdrage vanuit het patiëntperspectief inzichtelijk en is vooral terug te vinden in de overige overwegingen en in de aanbevelingen.
  • De NVMP en Vereniging Cerebraal zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.

 

Inventarisatie patiëntenperspectief middels het ICF-model

Het patiëntenperspectief is geïnventariseerd door de invloed van het hebben/hebben gehad van een meningeoom op het gehele leven, in al de dimensies van het ICF-model, te beschrijven.

 

ICF Model                 

Ziekte/aandoening: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

  • Mentale functies
  • Sensorische functies en pijn
  • Stem en spraak
  • Functies van hart en bloedvatenstelsel, hematologisch systeem, afweersysteem en ademhalingsstelsel
  • Functies van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel
  • Functies van urogenitaal stelsel en reproductieve functies
  • Functies van bewegingssysteem en aan beweging verwante functies
  • Functies van huid en verwante structuren

 

Mogelijkheden en beperkingen door de ziekte/aandoening voor patiënten met een meningeoom: medisch inhoudelijke zaken worden reeds in de richtlijn beschreven.

 

Functies en anatomische eigenschappen: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

  • Anatomische eigenschappen van zenuwstelsel
  • Anatomische eigenschappen van oog, oor en verwante structuren
  • Anatomische eigenschappen van structuren betrokken bij stem en spraak
  • Anatomische eigenschappen van hart en bloedvatenstelsel, afweersysteem en ademhalingsstelsel
  • Anatomische eigenschappen van spijsverteringsstelsel, metabool stelsel en hormoonstelsel
  • Anatomische eigenschappen van urogenitaal stelsel
  • Anatomische eigenschappen van structuren verwant aan beweging
    • Anatomische eigenschappen van huid en verwante structuren

 

Mogelijkheden en beperkingen van functies en anatomische eigenschappen voor patiënten met een meningeoom:

- Epilepsie

- Vermoeidheid

- Cognitie

- Focale neurologische uitvalverschijnselen

- (Hoofd)Pijn

- Veranderingen van persoonlijkheid, emotie en gedrag

 

Activiteiten en participatie: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

  • Leren en toepassen van kennis
  • Algemene taken en eisen
  • Communicatie
  • Mobiliteit
  • Zelfverzorging
  • Huishouden
  • Tussenmenselijke interacties en relaties
  • Belangrijke levensgebieden
  • Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven

 

Mogelijkheden en beperkingen van activiteiten en participatie voor patiënten met een meningeoom:

- Intermenselijke interactie en relaties

- Communicatie en mobiliteit

- Onderhouden van relaties

- Financiële afhankelijkheid

- Werkrelaties

- ADL

- Oudertaken

- Huishoudelijke taken

- Participatieproblemen

- Vrijetijdsbesteding

- Autorijden

- In een vliegtuig zitten

 

Externe factoren: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

  • Producten en technologie
  • Natuurlijke omgeving en door de mens aangebrachte veranderingen daarin
  • Ondersteuning en relaties
  • Attitudes
  • Diensten, systemen en beleid (bijv. binnen de maatschappij of gezondheidszorg)

 

Mogelijkheden en beperkingen van externe factoren voor patiënten met een meningeoom:

- Sociale omgeving

- Maatschappelijk functioneren

- Rol in gezin en relaties

- Beperkte toegankelijkheid van professionele hulp. Oorzaak hiervan is onvoldoende bekendheid met het aanbod en de beperkte vergoedingen van de verzekeraar

- Nazorgmogelijkheden voor partner zijn beperkt (i.v.m. vergoeding verzekeraar)

- UWV, Jobcoach

- Toegang tot nazorg/revalidatie is soms complex

 

De deelnemers aan de telefonische vergadering geven het volgende aan:

Wanneer er geen primaire revalidatie-indicatie is, is nazorg (te) beperkt, omdat de restverschijnselen niet gezien worden door zorgverleners. Met name de cognitieve beperkingen worden niet voldoende herkend. Screening gericht op cognitieve functies zouden hiervoor uitgevoerd moeten worden. Ook de patiënt en diens omgeving herkennen cognitieve dysfunctie pas op een later moment.

Na een half en een heel jaar postoperatief zou screening op cognitieve verschijnselen moeten plaatsvinden. Preoperatieve screening zou i.v.m. onderzoeksdoeleinden waardevol kunnen zijn. Een screeningsinstrument dat ingezet kan worden (als hulpmiddel): CLCE (niet gevalideerd). Het heeft mogelijk de voorkeur om een instrument te kiezen dat door de patiënt zelf wordt ingevuld, i.v.m. efficiëntie. Zorgverlener kan de patiënt daarnaast actief aanspreken om kritisch naar het eigen functioneren te kijken en de patiënt bewust te maken van eventuele uitvalsverschijnselen, om daar vervolgens passende ondersteuning/nazorg bij te bieden.

 

Persoonlijke factoren: mogelijkheden en beperkingen t.a.v.:

  • factoren binnen het individu

 

Niet besproken

 

Patiëntenperspectief bij de vijf evidence based uitgangsvragen:

 

  1. Bij het maken van een keuze voor de behandeling is rekening houden met wat de invloed is van het meningeoom op het functioneren. Ondanks dat er sprake is van een asymptomatisch meningeoom is het belangrijk te realiseren dat patiënten heel verschillend om kunnen gaan met het feit dat er een tumor in het hoofd is gediagnosticeerd. De patiënt moet een beeld geschetst worden wat de gevolgen zijn van wel/niet behandelen. De psychische gesteldheid moet worden meegewogen in de keuze voor het wel/niet behandelen.
  2. De keuzes voor behandeling zijn vooral medisch ingegeven. De patiënt moet wel goed geïnformeerd worden over de gevolgen van therapie zoals chirurgie en radiotherapie. Er is weinig landelijk voorlichtingsmateriaal voor deze specifieke doelgroep beschikbaar. In de richtlijn kan opgenomen worden dat de patiënt bij het bespreken van het behandelplan een mantelzorger dient mee te nemen.
  3. De keuze voor aanvullende radiotherapie is vooral medisch ingegeven. Omdat er sprake is van een lage bewijskracht, is het nut van aanvullende radiotherapie niet geheel duidelijk. Hierdoor is er mogelijk meer ruimte voor de wens van de patiënt bij het vaststellen van het behandelplan, echter zal de uiteindelijke keuze met name van de arts afhankelijk zijn en is het aan de arts de voor- en nadelen duidelijk te bespreken met de patiënt.
  4. Een duidelijke uitleg moet gegeven worden over de wijze en frequentie van follow-up bij een meningeoom. De patiënt moet goed geïnstrueerd worden bij welke klachten met welke zorgverlener contact opgenomen moet worden. De zorgverlener moet in het gehele (na)zorgtraject expliciet aandacht hebben voor angst, onzekerheid en depressie en zorgdragen voor adequate doorverwijzing.
  5. Herhaaldelijke screening op neuropsychologische klachten is wenselijk. Hoe en door wie deze screening plaats moet vinden kan per centrum bepaald worden. Op indicatie kan een neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd worden. Neuropsychologisch onderzoek kan van waarde zijn bij begeleiding bij re-integratie in het arbeidsproces.

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Het bevorderen van het gebruik van de richtlijn begint met een brede verspreiding van de richtlijn. Er wordt een mailing verstuurd onder de professionals via de (wetenschappelijke) verenigingen en de werkgroepen van IKNL. Ook is de richtlijn gepubliceerd op www.oncoline.nl/richtlijn Intracranieel Meningeoom. Tevens zal er een artikel of manuscript ter publicatie aangeboden worden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ook in andere tijdschriften of bij bijvoorbeeld nascholingsbijeenkomsten wordt de richtlijn onder de aandacht gebracht. Om het gebruik in de dagelijkse praktijk te bevorderen zal er een samenvattingskaart van de richtlijn gemaakt worden. Daarnaast beschikt IKNL over een toolbox ter ondersteuning van de IKNL adviseurs netwerken c.q. professionals in het veld voor de implementatie van de richtlijn. De toolbox bevat:

  • Een overzicht van de aanbevelingen.
  • De kernboodschappen (belangrijkste inhoudelijke boodschappen).
  • Een basis PowerPointpresentatie voor IKNL adviseurs netwerken en werkgroepleden van deze richtlijn.
  • Een implementatieplan voor deze richtlijn (incl. indicatoren voor evaluatie van de richtlijn). Dit plan bevat voor de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn een overzicht van belemmerende en bevorderende factoren voor de implementatie. Op basis hiervan beschrijft het plan de belangrijkste doelgroepen en (adviezen voor) concrete acties om implementatie te bevorderen.
  • Een training aan de IKNL adviseurs netwerken.

Werkwijze

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep bestaat uit zorgverleners van verschillende (para)medische disciplines (bijlage 1). Ook twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep: één ervaringsdeskundige op het gebied van meningeoom en één deskundige op het gebied van richtlijnontwikkeling. Een overzicht van alle leden van de werkgroep is opgenomen in bijlage 2.

 

De werkgroep is op 11 juli 2012 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals die betrokken zijn bij patiënten met een meningeoom, een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 168 professionals gerespondeerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot vijf uitgangsvragen (bijlage 11) die evidence based zijn uitgewerkt.

Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd.

Bij de evidence based beantwoording van de vijf uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek, in overleg met de betreffende subgroep. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen (bijlage 9). Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. De werkgroepleden stelden overige overwegingen en aanbevelingen op volgens de checklist ‘overige overwegingen en formuleren van aanbevelingen’ (bijlage 7).

Voor de consensus-based delen in de richtlijn raadpleegden de werkgroepleden zelf de relevante bestaande literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen geformuleerd. Voor de consensus based beantwoording is geen systematisch literatuuronderzoek verricht en zijn de artikelen niet methodisch beoordeeld door een externe methodoloog.

De werkgroep heeft gedurende een periode van 18 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire en telefonische vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.

Volgende:
Behandeling