Palliatieve zorg bij hartfalen NYHA-klasse III en IV

Initiatief: IKNL - PAZORI Aantal modules: 13

Palliatieve zorg bij hartfalen NYHA-klasse III en IV - Samenvatting

SAMENVATTING


LEVENSVERWACHTING BIJ HARTFALEN NYHA-KLASSE III EN IV
Er zijn voor de dagelijkse praktijk geen geschikte modellen om de levensverwachting bij patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV in te schatten.

Herken de patiënt met een slechte levensverwachting zonder prognostische modellen op basis van de volgende kenmerken:

  • frequente heropnames voor hartfalen met exacerbaties
  • persisterende symptomen ondanks optimale behandeling
  • significant gewichtsverlies
  • afhankelijkheid bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL)
  • ernstige comorbiditeit
  • negatief antwoord op de surprise question: Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt?
  • geen mogelijkheden voor harttransplantatie of LVAD of de patiënt wijst dit af

PALLIATIEVE ZORG BIJ HARTFALEN NYHA-KLASSE III EN IV
Wat wordt verstaan onder palliatieve zorg en hoe moet dit worden vormgegeven?

  • Besteed aandacht aan alle dimensies van het ziek-zijn: fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel. Ga daarbij uit van een interdisciplinaire benadering. Verleen basale palliatieve zorg op al deze gebieden. Signaleer tijdig klachten en problemen waarvoor consultatie en/of verwijzing noodzakelijk is.
  • Stel samen met de patiënt een individueel zorgplan op, gebaseerd op de individuele waarden, wensen en behoeften van de patiënt op alle bovengenoemde gebieden. Anticipeer op situaties die zich in de toekomst kunnen voordoen. Besteed hierbij ook aandacht aan de (on)wenselijkheid van ziekenhuisopnames en het niet starten of staken van maatregelen ter voorkoming van plotselinge hartdood.
  • Zorg dat het individueel zorgplan beschikbaar is voor de patiënt en alle betrokken zorgverleners. Stel het zorgplan zo nodig bij gedurende het ziekteproces.
  • Betrek de mantelzorger en naasten actief in de zorg. Besteed aandacht aan de draagkracht, draaglast, waarden, wensen en behoeften van de mantelzorger en naasten (zowel tijdens het ziekteproces als na het overlijden).
  • Raadpleeg zo nodig de richtlijnen palliatieve zorg op Pallialine.
  • Vraag bij moeilijk behandelbare symptomen en/of complexe problemen advies aan deskundigen, bijvoorbeeld een gespecialiseerd palliatief team en/of verwijs naar gespecialiseerde zorgverleners.

Wat is het effect van palliatieve zorg bij hartfalen?

Conclusies literatuuronderzoek:

  • verbetering van de kwaliteit van leven bij 83% van de studies;
  • afname van dyspneu en slaapstoornissen, depressie en angst;
  • verbetering van tevredenheid over de zorg bij 67% van de studies;
  • betere documentatie van wensen en voorkeuren van patiënten bij 71% van de studies;
  • afname van medische consumptie (bezoeken aan Spoedeisende Hulp, (duur van) opnames, opname op intensive care en bezoeken door huisarts) bij 70% van de studies;
  • bij palliatieve consultatie thuis na opname: afname van heropnames bij 42% van de studies;
  • toename van overlijden thuis bij 50% van de studies en toename van opname in een hospice bij 20% van de studies.

Hoe wordt de zorg afgestemd op het stadium van de palliatieve zorg? 

  • Bij toename van ziekte en/of kwetsbaarheid, het optreden van complicaties of functionele achteruitgang, stelt u als betrokken zorgverlener de surprise question: zou het mij verbazen als de patiënt binnen 12 maanden overlijdt?
  • Als uw antwoord op de surprise question ‘nee’ is, gaat u met de patiënt in gesprek, na zorgvuldig te hebben afgetast in hoeverre de patiënt openstaat voor een dergelijk gesprek. Bespreek daarbij scenario’s van het verdere beloop en ga zo nodig (opnieuw) na, indien bespreekbaar, wat de wensen en verwachtingen van de patiënt zijn t.a.v. de toekomst en het levenseinde.
  • Zet palliatieve zorg vroegtijdig in. Criteria hiervoor zijn:
    • een negatief antwoord op de surprise question;
    • ongeplande ziekenhuisopnames;
    • functionele status is laag of gaat achteruit, met beperkt herstelvermogen (WHO performance status 3: overdag 50% of meer in bed of op stoel);
    • afhankelijkheid van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen;
    • de mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig;
    • significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden, aanhoudend ondergewicht of juist toename van gewicht, niet reagerend op ophogen van dosering van diuretica;
    • persisterende symptomen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en);
    • de patiënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest om verdere behandeling te verminderen, te staken of er vanaf te zien; of wenst een focus op kwaliteit van leven;
    • de patiënt geeft aan niet lang meer te zullen leven.
  • Voer regelmatig een gesprek met de patiënt om de situatie en de wensen van de patiënt en diens naasten te evalueren. Ga tijdens het gesprek in op de symptomen en de betekenis daarvan voor het fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren. Onderzoek gedachtes en wensen van de patiënt als het gaat om de toekomst en behandeldoelen. Bespreek, indien mogelijk en gewenst, de prognose. Stel het zorgplan aan de hand van dit gesprek zo nodig bij.
  • Besteed in de fase van ziektegerichte palliatie aandacht aan de baten en lasten van de behandeling. Zet ziektegerichte behandeling gericht op verlichting van symptomen zo lang mogelijk door.
  • Let bij palliatie in de stervensfase op belastende symptomen en signalen. Richt het handelen vooral op comfort en verlichting van lijden en verbetering van de kwaliteit van sterven.
  • Besteed aandacht aan de nazorg voor de naasten na het overlijden van de patiënt.

ADVANCE CARE PLANNING (ACP) / PROACTIEVE ZORGPLANNING BIJ HARTFALEN NYHA-KLASSE III EN IV

  • Start tijdig gesprekken over advance care planning. Aanleidingen voor deze gesprekken zijn de eerder genoemde criteria.
  • Bespreek actuele en te verwachten symptomen in alle palliatieve domeinen en daarbij, indien relevant en door de patiënt gewenst, de volgende aspecten:
    • individuele levensdoelen en doelen van zorg;
    • levensbeschouwing en culturele achtergrond;
    • mogelijkheden van palliatieve zorg;
    • (niet-)behandelafspraken;
    • ziekenhuisopnames of ic-opnames;
    • plaats van zorg en sterven;
    • crisissituaties (acute verstikking, refractaire symptomen);
    • wilsverklaring;
    • wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid;
    • levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten van de ICD shockfunctie, morfine voor symptoomverlichting (zie richtlijn Dyspneu in de palliatieve fase), dialyse, palliatieve sedatie, euthanasie, weefseldonatie, bewust stoppen met eten en drinken);
    • draaglast en draagkracht van naasten en mantelzorgers;
    • wensen met betrekking tot de uitvaart;
    • nazorg.
  • Stem onderling af wie dit gesprek voert (mede afhankelijk van waar de patiënt verblijft en behandeld wordt en wie de hoofdbehandelaar is): de cardioloog, de hartfalenverpleegkundige, de klinisch geriater, de huisarts, de praktijkondersteuner, de verpleegkundig specialist, de specialist ouderengeneeskunde, de consulent palliatieve zorg of de arts verstandelijk gehandicapten. Verwijs zo nodig door naar medebehandelaars, bijvoorbeeld de psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger.
  • Documenteer de gemaakte afspraken in het individueel zorgplan en zorg dat de andere betrokken hulpverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken. Geef een kopie van de gemaakte afspraken mee aan de patiënt.
  • Herhaal deze gesprekken met enige regelmaat, check of de gemaakte afspraken nog steeds actueel zijn en pas deze zo nodig aan. Noteer de veranderde afspraken in het individueel zorgplan en zorg dat de andere betrokken hulpverleners op de hoogte zijn van de aangepaste afspraken.

COMMUNICATIE BIJ HARTFALEN NYHA-KLASSE III EN IV
Hoe draagt de kwaliteit van de communicatie over advance care planning tussen de zorgverleners en de patiënt en diens naasten bij aan de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV? En hoe moet het gesprek gevoerd worden?

ORGANISATIE VAN ZORG BIJ HARTFALEN NYHA-KLASSE III EN IV
Hoe draagt de organisatie van de zorg, en de daarbij behorende communicatie tussen de zorgverleners onderling, bij aan de kwaliteit van leven en sterven van de patiënt met hartfalen NYHA klasse III-IV?

  • Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie de hoofdbehandelaar en de centrale zorgverlener is: cardioloog, hartfalenverpleegkundige, andere medisch specialist (meestal klinisch geriater of internist), specialist ouderengeneeskunde of huisarts. Bespreek dit en leg dit vast in het dossier van de patiënt.
  • Bij een patiënt die onder behandeling is in het ziekenhuis:
    • Organiseer de zorg in het kader van een hartfalenpolikliniek. Betrek hierbij in hartfalen gespecialiseerde cardiologen en verpleegkundigen en daarnaast andere disciplines (bijvoorbeeld fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog). Bij geriatrische patiënten met multimorbiditeit is behandeling en begeleiding door of in overleg met een klinisch geriater of een internist ouderengeneeskunde een goed alternatief. De hartfalenverpleegkundige speelt een centrale, coördinerende rol in de zorg rond de patiënt en tussen alle lijnen van zorg en is hiervoor goed geschoold.
    • Zorg voor goede afstemming met de eerste lijn door mondeling overleg en (digitale) brieven.
    • Verdeel de zorgtaken over zo weinig mogelijk behandelaars. Zorg voor duidelijkheid bij de overdracht van hoofdbehandelaarschap van ene op andere zorgverlener.
    • Volg hierbij de afspraken en aanbevelingen zoals die zijn vastgelegd in de Landelijke Transmurale Afspraak Hartfalen en het Connect hartfalen programma van de NVVC.
  • Laat beslissingen over de in te zetten zorg, of wijzigingen in die zorg vastleggen in een individueel zorgplan.
  • Maak voor de afstemming tussen eerste en tweede (of derde) lijn gebruik van de protocollen van het NVVC Connect programma (toolkit). Zorg voor tijdige (mondelinge en schriftelijke) overdracht naar de eerste lijn (thuis, verpleeghuis of hospice). Zorg dat deze afspraken bekend zijn bij de huisartsenpost; gebruik hiervoor 'Checklist palliatieve fase hartfalen voor eerste en tweede lijn' van Radboudumc 2016 en 'Medische overdracht palliatieve fase hartfalen' van NVVC Connect 2015.
  • Bespreek indien mogelijk (in de thuissituatie) de patiënten in een PaTz-groep.
  • Gebruik in de thuissituatie indien nodig een palliatief deskundige al of niet als lid van een palliatief team.
  • Maak voor begeleiding en advies in het kader van palliatieve zorg in de eerste lijn gebruik van Goede voorbeelden - proactieve palliatieve zorg.

MEDICAMENTEUZE BEHANDELING IN DE LAATSTE DRIE MAANDEN VOOR HET OVERLIJDEN - BIJ HARTFALEN NYHA-KLASSE III EN IV
Wat is de invloed van diuretica (eplerenone, spironolacton, furosemide, bumetanide, hydrochlorothiazide) op de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV in de laatste drie maanden voor het overlijden? En wanneer moeten deze diuretica worden gestaakt? 

  • Continueer diuretica totdat orale inname niet meer mogelijk is, de patiënt inname van medicatie niet meer wenst en/of er aanhoudende hypotensie (systolische bloeddruk <90 mm Hg) is ondanks halveren of staken van de overige bloeddrukverlagende medicatie.
  • Pas de dosis van diuretica aan op geleide van de klinische toestand van de patiënt (is er overvulling, ondervulling of euvolemie?), het gewicht en de nierfunctie. Streef naar de laagst mogelijke effectieve dosis. Halveer de dosis van de diuretica bij een systolische bloeddruk <90 mm Hg en/of bij toename van nierfunctiestoornissen (met name bij serumkreatinine > 221 µmol/l en klaring < 30 ml/min/1,73m2 mits er - in het geval van nierinsufficiëntie - geen sprake is van overvulling).
  • Combineer lisdiuretica met thiazidediuretica (bij voorkeur tijdelijk) bij aanhoudende dyspneu en oedemen (passend bij hartfalen met overvulling) bij patiënten die niet reageren op verhoging van de dosis lisdiuretica. Controleer hierbij de nierfunctie en elektrolyten (met name natrium en kalium).
  • Overweeg om bij wisselde hydratietoestand en bijbehorende klachten om de patiënt te instrueren om zich dagelijks te wegen en het gewicht te noteren. Geef instructies over de vochtinname, het aanpassen van de (dosis van de) diuretica op geleide van het gewicht en wanneer contact op te nemen met de arts. Stop de gewichtscontrole bij ernstige achteruitgang, naderende terminale fase en/of ernstige comorbiditeit.
  • Overleg (als huisarts of thuiszorgverpleegkundige) zo nodig laagdrempelig met de hartfalenpolikliniek over het voorschrijven van diuretica en aanpassen van de dosis ervan.
  • Bij herhaalde opname in verband met hartfalen: overweeg met het hartfalenteam een continue intraveneuze toediening van lisdiuretica in de thuissituatie. Doe dit bij voorkeur met behulp van een PICC-lijn of soms een volledig implanteerbaar systeem, zoals een Port-a-Cath (PAC) bij patiënten die resistent zijn voor oraal toegediende diuretica, goed hebben gereageerd op intraveneuze diuretica in het ziekenhuis met klinisch herstel en waarbij de stervensfase niet in zicht is. Deze intraveneuze therapie vindt alleen plaats bij een kleine groep patiënten na beoordeling van cardiologen. Voor patiënten van de huisarts en de specialist ouderengeneeskunde wordt gestreefd naar zo lang mogelijk orale behandeling, eventueel in gemalen vorm. Het doel van behandeling met continue intraveneuze toediening van lisdiuretica is om de klachten van hartfalen zo goed mogelijk te verlichten, zodat (her)opname niet meer noodzakelijk is en de patiënt thuis kan overlijden. Bespreek de voor- en nadelen van continue intraveneuze thuisbehandeling in het licht van het naderend levenseinde met patiënt, familie en behandelteam. Het is zeker geen standaardbehandeling, maar een oplossing voor een kleine groep patiënten om thuis te sterven.

Criteria voor intraveneuze behandeling hartfalen via PICC-lijn:

  • patiënt start behandeling in het ziekenhuis;
  • eindstadium hartfalen beoordeeld door cardiologen tijdens opname;
  • regelmatige ziekenhuisopnames in het verleden in verband met decompensatio cordis, minimaal twee keer in één jaar;
  • goede reactie op intraveneuze diuretica en therapieresistent voor orale diuretica;
  • de patiënt is gemotiveerd en zelf in staat om toestemming te geven voor de intraveneuze thuisbehandeling;
  • voldoende mantelzorg of zelfredzaamheid;
  • bewezen therapietrouw met voldoende ziekte-inzicht;
  • de patiënt is op de hoogte van het doel van de behandeling: geen herstel meer, eindstadium hartfalen, bij voorkeur geen ziekenhuisopnamen, doel thuisbehandeling en mogelijkheid om thuis te overlijden;
  • geen comorbiditeit die overlijden bepaalt of intraveneuze behandeling onwenselijk maakt.

Wat is de invloed van (het staken van) bètablokkers, ACE-remmers en ARB's op de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV in de laatste drie maanden voor het overlijden? En wanneer moeten ze worden gestaakt?

  • Continueer het geven van bètablokkers, ACE-remmers en ARB’s totdat de patiënt de medicatie niet meer kan innemen, de patiënt inname van medicatie niet meer wenst of bij ACE-remmers en ARB’s bij een serumkreatinine > 221 µmol/l en klaring < 30 ml/min/1,73m2, of bij optreden bijwerkingen die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden.
  • Controleer het effect van bètablokkers regelmatig aan de hand van de symptomen van hartfalen, bloeddruk, hartfrequentie en bijwerkingen. Halveer de dosis van de bètablokker bij symptomatische (orthostase) hypotensie of bij lage bloeddruk (systolisch < 90 mm Hg) of bradycardie < 50/min. Overweeg een verlaging van de dosis van de bètablokkers bij extreme moeheid of andere bijwerkingen. Geheel staken van bètablokkers is ook een optie, afhankelijk van de situatie en de ernst van de bijwerkingen. Controleer het effect van ACE-remmers en ARB’s regelmatig aan de hand van symptomen van hartfalen, nierfunctie en bloeddruk. Halveer de dosis van ACE-remmers/ARB’s bij symptomatische orthostase/hypotensie en/of bij lage bloeddruk (systolisch < 90 mm Hg) en/of > 50% stijging van het serumkreatinine > 221 µmol/l en klaring < 30 ml/min/1,73m2. Staak de ACE-remmer of ARB’s bij een serumkreatinine > 310 umol/l en/of een klaring < 20 ml/min/1,73m2.
  • Bij noodzaak tot staken: stop in principe eerst de bètablokker (bij voorkeur afbouwen door kans op reflextachycardie) en daarna de ACE-remmer/ARB’s. Staak eerst de ACE-remmer/ARB’s indien de patiënt qua klachten meer gebaat is bij een bètablokker ( bijvoorbeeld bij angina pectorisklachten of ritmestoornissen). 

[1] Supportive & Palliative Care Indicators Tool

Samenvattingskaartjes van de richtlijn zijn in de IKNL webshop te bekijken, bestellen of downloaden. Tevens is de samenvatting via de app PalliArts in te zien.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 07-02-2018

Geplande herbeoordeling  :

Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op 28 november 2017. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • IKNL - Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg
  • IKNL - Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
  • Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen

Algemene gegevens

Initiatief

Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

 

Autoriserende en betrokken verenigingen

Patiëntenfederatie Nederland (voorheen Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPCF)*
De Hart&Vaatgroep/Hartstichting*

Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)

Palliactief

Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)

Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen (NVHVV)

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)*

 

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

 

Financiering

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

 

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.

IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

 

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Doel en doelgroep

Doel

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij hartfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

 

Doelpopulatie

Deze richtlijn heeft betrekking op volwassen patiënten met hartfalen met NYHA (New York Heart Association)-klasse III en IV, d.w.z. patiënten met een:

  • belangrijke beperking in de dagelijkse activiteit door symptomen die zich al voordoen bij beperkte inspanning, zoals vermoeidheid en kortademigheid bij lopen van 20-100 meter. Alleen rust geeft comfort en in rust zijn er geen klachten (klasse III);
  • ernstige beperking in activiteit door symptomen die al in rust ontstaan. Bij zeer geringe inspanning nemen de klachten in ernst toe (klasse IV).

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral cardiologen, internisten en klinisch geriaters), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, POHs (Praktijkondersteuners Huisarts), fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijke werkers, geestelijk verzorgers en andere bij de patiënt betrokken professionals.

Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met hartfalen, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld worden.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (hartpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Hart&Vaatgroep/Hartstichting. Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden
mw. dr. L. Bellersen, voorzitter, cardioloog, NVVC

mw. M.S.A. Aertsen, lid, verpleegkundig specialist, NVHVV en V&VN

mw. dr. Y.M.P. Engels, lid, universitair hoofddocent, Palliactief

dhr. J. van Erp, lid, Beleidsadviseur/patiëntvertegenwoordiger, Hart&Vaatgroep

dr. A. de Graeff, lid, internist-oncoloog, Palliactief

dr. M. van Leen, lid, specialist ouderengeneeskunde, Verenso

mw. dr. C.M.H.B. Lucas, lid, cardioloog, NVVC

mw. drs. C.W. Middeljans-Tijssen, lid, klinisch geriater, NVKG

dr. R.J.J.E.T. Starmans, lid, kaderhuisarts palliatieve zorg, NHG

drs. P.E. Polak, klankbordlid, cardioloog, NVVC

dhr. R. Tabak, klankbordlid, voorzitter PAR Radboud Health Academy, patiëntvertegenwoordiger Hart&Vaatgroep

 

Ondersteuning

mw. drs. M.G. Gilsing, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL

mw. dr. O.L. van der Hel, literatuuronderzoeker, IKNL

dr. J. Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA

mw. drs. A. van der Mei, secretaresse, IKNL

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via de Nederlandse Patiëntenfederatie en Hart&Vaatgroep) zitting in de richtlijnwerkgroep/klankbordgroep: een ervaringsdeskundige (hartpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Hart&Vaatgroep/Hartstichting. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.
Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • Via de Nederlandse Patiëntenfederatie en haar organisatielid de Hart&Vaatgroep is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
  • De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Nederlandse Patiëntenfederatie (met organisatielid de Hart&Vaatgroep) is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • De Nederlandse Patiëntenfederatie (en daarmee de Hart&Vaatgroep) heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

    Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op http://www.iknl.nl/. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Werkwijze

Werkwijze

De werkgroep is op 5 juli 2016 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 121 professionals en 3 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot 6 uitgangsvragen (bijlage 9).

Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd.

Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen inschatten van de levensverwachting, advance care planning (ACP) en invloed van het starten en staken van medicatie (diuretica, ACE-remmers, ARB’s en bèta-blokkers) in de laatste levensfase uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een (IKNL en externe) methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de conceptliteratuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.

De werkgroepleden raadpleegden voor de uitgangsvragen over palliatieve zorg en organisatie van zorg en communicatie de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de literatuurbespreking, conclusies, overwegingen en aanbevelingen opgesteld.

De werkgroep heeft gedurende circa 7 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 20 juni 2017 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.

De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 28 november 2017. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.