Guillain-Barré syndroom

Initiatief: VSN Aantal modules: 44

GBS Continuïteit en coördinatie van zorg

Uitgangsvraag

  • Wie is de hoofdbehandelaar van de patiënt met GBS in de verschillende fasen van de ziekte?
  • Hoe wordt dit met de patiënt met GBS en zijn familie/naasten besproken?
  • Wat zijn de belangrijkste taken en verantwoordelijkheden van de hoofdbehandelaar en de andere betrokken hulpverleners in het belang van de coördinatie en continuïteit van zorg?

Aanbeveling

Het is aan te bevelen om per fase in het ziektebeeld van patiënten met GBS als hoofdbehandelaar te benoemen:

Fase in het ziektebeeld

Locatie

Hoofdbehandelaar

 

Progressieve fase

    • SEH
    • IC

 

    • Afdeling neurologie
    • (kinder)neuroloog
    • (kinder)intensivist neuroloog medeverantwoordelijk
    • (kinder)neuroloog

Plateaufase

 

    • IC
    • Afdeling neurologie
    • (kinder)intensivist
    • (kinder)neuroloog

Herstelfase

    • Afdeling neurologie
    • Klinische revalidatie
    • poliklinische revalidatie-dagbehandeling
    • (kinder)neuroloog
    • (kinder)revalidatiearts
    • huisarts; (kinder)revalidatiearts voor behandeling van GBS-gerelateerde problematiek

Late fase

 

    • huis
    • verpleeghuis
    • huisarts
    • specialist ouderengeneeskunde

 

De hoofdbehandelaar van de patiënt met GBS is verantwoordelijk voor een goede coördinatie, communicatie en overdracht van de zorg aan een nieuwe hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar ziet er op toe dat de behandeling wordt overgedragen aan de betrokken disciplines.

 

Het is aan te bevelen om bij de overdracht van de patiënt met GBS van het ziekenhuis naar de revalidatie-instelling ten minste informatie te geven over de startdatum van klachten, tijdsduur tot maximale ernst van de ziekte, beademing, complicaties, ernstige autonome klachten, pijn, stoornissen op het moment van overdracht, beperkingen op het gebied van de communicatie, mobiliteit en zelfredzaamheid en aandachtspunten betreffende de sociaal-emotionele belastbaarheid.

 

Het is aan te bevelen om een vaste contactpersoon te hebben voor de patiënt met GBS en zijn naasten. De hoofdbehandelaar benoemt deze persoon.

 

De contactpersoon heeft - tijdens opname van de patiënt met GBS in het ziekenhuis (progressieve en plateaufase) - in het algemeen één keer per week een vaste afspraak met de patiënt met GBS en zijn naasten. Tijdens de herstelfase zijn er periodieke besprekingen waarvan de frequentie is afgestemd op de behoefte van de patiënt en zijn naasten.

Overwegingen

(Oud-)patiënten geven aan dat het heel belangrijk is dat men duidelijkheid heeft over wie de hoofdbehandelaar is en wanneer deze taak wordt overgedragen. Ook is het voor patiënten belangrijk dat duidelijk is wie de vaste contactpersoon is aan wie zij vragen kunnen stellen en dat er eenduidige informatie gegeven wordt. Door de patiënten en hun naasten wordt aangegeven dat er vaak onduidelijkheid is over wie de medebehandelaars zijn en wat hun bevindingen zijn.

 

De werkgroep heeft een indeling gemaakt van het hoofdbehandelaarschap in fasen, waarbij uitgegaan is van de indeling van module ‘Multidisciplinaire samenwerking’ (zie tabel 1). Aangegeven wordt hoe de taken en verantwoordelijkheden van hulpverleners benoemd kunnen worden (tabel 2). Door kennis te hebben van elkaars ervaring en deskundigheid worden betrokken disciplines adequaat ingeschakeld. De afspraken die eruit voortvloeien worden besproken met de patiënt met GBS en zijn naasten onder verantwoordelijkheid van de hoofdbehandelaar.

 

Hoofdbehandelaarschap

Tabel 1. Indeling van het hoofdbehandelaarschap van patiënten met GBS

Fase in het ziektebeeld

Locatie

Hoofd-behandelaar

Progressieve fase

 

SEH

IC

 

afdeling neurologie

(kinder)neuroloog

(kinder)intensivist

neuroloog medeverantwoordelijk

(kinder)neuroloog

Plateaufase

 

IC

afdeling neurologie

(kinder)intensivist

(kinder)neuroloog

Herstelfase

afdeling neurologie

klinische revalidatie

poliklinische revalidatiedagbehandeling

 

(kinder)neuroloog

(kinder)revalidatiearts

huisarts (kinder)revalidatiearts voor behandeling van GBS-gerelateerde problematiek

Late fase

 

huis

verpleeghuis 1)

huisarts

specialist ouderengeneeskunde 1)

1) Overplaatsing naar een verpleeghuis komt - zover bekend - bij kinderen niet voor.

 

Communicatie met de patiënt met GBS en zijn naasten

De werkgroep is van mening dat door de hoofdbehandelaar aangegeven dient te worden wie de vaste contactpersoon is voor de patiënt en zijn naasten. De contactpersoon heeft - tijdens opname in het ziekenhuis (progressieve en plateaufase) - één keer per week met de patiënt met GBS en zijn naasten een vaste afspraak en op verzoek vaker. Tijdens de herstelfase zijn er periodieke besprekingen. De frequentie wordt afgestemd op de behoefte van de patiënt en zijn naasten. De communicatie valt onder de verantwoordelijkheid van de hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar coördineert de communicatie en kan deze zo nodig delegeren.

De patiënt en zijn naasten worden in de progressieve fase geïnformeerd over de VSN en de mogelijkheden van ondersteuning vanuit de VSN (onder andere bezoek van oud-patiënt in ziekenhuis; GBS-informatiemateriaal).

 

Aandachtspunten voor hoofdbehandelaar en andere betrokken hulpverleners

Algemene aandachtspunten voor de hoofdbehandelaar:

  • De hoofdbehandelaar is eindverantwoordelijk voor de zorg en de benodigde communicatie binnen de instelling en met de patiënt en zijn naasten.
  • De hoofdbehandelaar van de patiënt is verantwoordelijk voor het MultiDisciplinair Overleg (MDO) in het ziekenhuis. Dit overleg vindt één keer per week plaats, nadien met een frequentie conform de geldende afspraken van de revalidatiecentra en verpleeghuizen.
  • De hoofdbehandelaar ziet toe dat de gemaakte afspraken in het MDO worden opgevolgd.
  • De patiënt en zijn naasten weten wie de hoofdbehandelaar is en hoe zij in contact met hem kunnen komen.
  • De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor een goede overdracht van de zorg aan een nieuwe hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar ziet er op toe dat de behandeling wordt overgedragen aan de betrokken disciplines. Als de nieuwe hoofdbehandelaar relatief onbekend is met dit zeldzame ziektebeeld wordt deze door de voorgaande hoofdbehandelaar goed geïnformeerd over de individuele situatie van de patiënt en indien mogelijk over het ziektebeeld in het algemeen, dan wel waar er verdere informatie over deze ziekte kan worden ingewonnen (zoals bij de VSN).

 

Aandachtspunten per hulpverlener

Tabel 2a. Aandachtspunten per hulpverlener in de progressieve fase en plateaufase

Fase

(Kinder)neuroloog

(Kinder)intensivist (plus neuroloog)

(Kinder)revalidatiearts

Huisarts

Progressieve fase

  • SEH/polikliniek
  • Afdeling neurologie

- Hoofdbehandelaar

- Informeren van de huisarts; aanspreekbaar zijn voor de huisarts.

- Anamnese/lichamelijk onderzoek/aanvullend onder­zoek bijvoorbeeld lumbaalpunctie.

- Optimaal inlichten patiënt met GBS en naasten als diagnose gesteld is en informatie geven over VSN.

- Afhankelijk van uitval medicamenteuze behandeling conform richtlijn instellen.

- Inschakelen van multidisciplinair team in ieder geval de fysio­therapeut en revalidatiearts.

- Voorbereid zijn op mogelijke complicaties.

- Zo nodig IC op hoogte stellen dat patiënt met GBS is opgenomen.

 

 

- Snelle doorverwijzing.

- Behoefte van de naasten aan begeleiding inventariseren.

- Informatie over ziektebeeld en verloop.

Progressieve en plateaufase

  • IC

 

- Hoofdbehandelaar

- Duidelijkheid omtrent beleid, welke behandel­methoden er gaan volgen, gewenste effect hiervan.

- Aandacht voor psychische gesteldheid.

- Aandacht voor communicatie.

- Aandacht voor lichamelijke gesteldheid (inclusief pijn) en voorbereid zijn op mogelijke complicaties.

- Inschakelen van multi­disciplinair team, in ieder geval de fysio­therapeut en revalidatiearts.

- Duidelijkheid geven over verloop van de ziekte aan behandelaars/patiënt met GBS en naasten.

 

- Informatie over ziektebeeld en verloop.

- Afhankelijk van inventarisatie begeleiden naasten.

Plateaufase (met uitloop in herstelfase tot aan overdracht revalidatiearts)

  • Afd. neurologie

Hoofdbehandelaar

- Met multidisciplinair team verdere route uitzetten.

- Complicaties voorkomen.

- Patiënt met GBS en naasten blijven informeren.

 

- Verder uitbouwen van de reeds ingezette revalidatiebehandeling.

- Advies over vervolgtraject.

Idem.

 

Tabel 2b. Aandachtspunten per hulpverlener in de herstelfase en late fase

Fase

(Kinder)revalidatiearts

Huisarts

Bedrijfs-/verzekeringsarts

Herstelfase

  • Klinische revalidatie

Hoofdbehandelaar

- Multidisciplinaire diagnostiek en behandeling volgens ICF-model.

- Richten op zo zelfstandig mogelijk functioneren in de thuissituatie.

- Huisarts voorbereiden op overdracht patiënt.

- Informatie over ziektebeeld en verloop.

- Afhankelijk van inventarisatie begeleiden naasten.

 

Herstelfase

  • poliklinische revalidatie-dagbehandeling
  • eerstelijns-behandeling

- Verdere uitbreiding van punten genoemd bij klinische revalidatie.

- Overleg met bedrijfs-verzekeringsarts/verzekeringsarts over arbeidsvraagstuk.

- Overleg met school over invloed GBS op functioneren; eventueel inschakelen ambulante begeleiding (cluster 3).

- Overleg huisarts over begeleiding persoonlijk functioneren.

Hoofdbehandelaar

Bewaken lichamelijk herstel patiënt en eventuele eerstelijnsbehandeling.

- Begeleiding patiënt en naasten.

- Overleg revalidatiearts over inschatten functionele belasting van het werk van patiënt.

- In gang zetten van passende re-integratie-stappen. Zo nodig bijsturen.

Late fase

- Beoordelen niveau van functioneren.

- Zo nodig inschakelen disciplines.

- Signaleren van complicaties.

Hoofdbehandelaar

- Patiënt begeleiden bij het persoonlijk functioneren en de maatschappelijke integratie.

- Vinger aan de pols houden in begeleiding patiënt en naasten.

- Signaleerfunctie: letten op veranderingen in mate van zelfstandigheid en opnieuw achteruitgang GBS (zeer zeldzaam).

 

Onderbouwing

Voor deze vraagstellingen zijn in de literatuur geen relevante artikelen gevonden.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 24-01-2011

Laatst geautoriseerd  : 24-01-2011

Geplande herbeoordeling  : 01-01-2021

Uiterlijk in 2020 wordt door de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Vereniging Spierziekten Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Vereniging Spierziekten Nederland

Algemene gegevens

Ook geautoriseerd door

  • Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen

 

In samenwerking met

  • Agis Zorgverzekeringen
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychologen
  • Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning

 

 

De richtlijn is tot stand gekomen met ondersteuning van Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) en met financiële steun ZonMw in het kader van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg.

 

Het Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zeer zware ziektelast. De ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen tot verlammingsverschijnselen. Ongeveer 25% van de patiënten met het Guillain-Barré syndroom heeft kunstmatige beademing nodig waarvoor de patiënt wordt opgenomen op de IC.

 

Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Oud-patiënten geven aan dat met name de niet-zichtbare handicaps van de ziekte zoals een snelle vermoeidheid, beperkte belastbaarheid en pijn niet onderkend worden door bedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde re-integratietrajecten ingezet met alle gevolgen van dien.

 

Het zeldzaam vóórkomen van het Guillain-Barré syndroom maakt dat de parate kennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dat er regelmatig gekozen wordt voor een eigen beleid dat afwijkt van de ‘best practice’. Dit gebeurt zowel tijdens de progressieve en plateaufase als tijdens de herstel- en late fase. Het is daarom belangrijk na te gaan welke behandeling de beste is en hoe het re-integratietraject optimaal vorm gegeven kan worden.

 

Bovengenoemde overwegingen waren voor de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), aanleiding het initiatief te nemen voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire, ‘evidence-based’ richtlijn voor diagnostiek en behandeling van het Guillain-Barré syndroom. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO verleende hierbij methodologische expertise.

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, verwijzing, behandeling en re-integratie van patiënten met het Guillain-Barré syndroom en kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopings­punten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Het doel is het verkrijgen van uniformiteit in de diagnostiek, behandeling en begeleiding in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen de multidisciplinaire zorg van patiënten met het Guillain-Barré syndroom moet plaatsvinden. Deze richtlijn zal naar verwachting ook bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Specifieke doelen van deze richtlijn zijn:

  • het voorkómen van gezondheidsschade bij patiënten door het geven van concrete aanbevelingen over verbeterde diagnostische en therapeutische mogelijkheden;
  • het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten diagnostiek en behandeling van GBS bij volwassenen en kinderen en over het te volgen re-integratietraject.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken zijn, met name huisartsen, (kinder)neurologen, revalidatieartsen, kinderartsen, bedrijfs-/­verzekeringsartsen, fysiotherapeuten, psychologen en (IC-)-verpleegkundigen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2008 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met het Guillain-Barré syndroom betrokken medische disciplines, beleidsmedewerkers van de patiëntenvereniging, de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en adviseurs van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie hieronder).

Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties alsmede met een spreiding al dan niet in academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is als addendum bij de richtlijn gevoegd.

 

Samenstelling werkgroep

  • Dhr. prof.dr. P.A. van Doorn, neuroloog, Eramus Medisch Centrum, Rotterdam, voorzitter
  • Dhr. dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda, vicevoorzitter
  • Dhr. drs. E.S. Alberga, bedrijfsarts, Groningen
  • Mw. dr. N. van Alfen, neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. mr.drs. E.R. Berends, verzekeringsgeneeskundige, UWV, Assen
  • Mw. drs. H.A. Berendsen, revalidatiearts, Sophia Revalidatie, Delft
  • Dhr. dr. R.A.J.A.M. Bernsen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Mw. mr. P.H. Blomkwist-Markens, voorzitter diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, Amsterdam
  • Mw. dr. J.G. Broeks, revalidatiearts, Scheperziekenhuis, Emmen
  • Dhr. dr. P.G. Erdmann, fysiotherapeut / bewegingswetenschapper, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. T. Dingelhoff, secretaresse Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. J.M. van Haelst, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn, projectleider
  • Dhr. dr. M. van der Jagt, neuroloog-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. L. Kok, arts-epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Dhr. W.J. Lubbers, huisarts, Gezondheidscentrum Parkwijk, Almere
  • Mw. J.H.A.T. van Mierlo, lid diagnosewerkgroep GBS/CIDP, Vereniging Spierziekten Nederland, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. W.L. van der Pol, neuroloog, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. drs. M. Rol, revalidatiearts, Den Haag
  • Mw. dr. K. Rosenbrand, arts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht
  • Mw. dr. E.H. Tromp, klinisch neuropsycholoog, Revalidatiecentrum Tolbrug, Oss
  • Mw. M. Twigt, IC-verpleegkundige, Hoofddorp
  • Mw. drs. F. de Wit, beleidsmedewerker kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn
  • Mw. drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie, Vereniging Spierziekten Nederland, Baarn

 

Adviseurs GBS-richtlijn

  • Dhr. dr. B. van den Berg, internist-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. drs. J. Blees, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen
  • Mw. dr. N.A.M. Cobben, longarts-intensivist, Academisch Ziekenhuis – Centrum voor Thuisbeademing, Maastricht
  • Dhr. A. Comuth, kinderfysiotherapeut, Adelante kinderrevalidatie, speciaal onderwijs & wonen, Valkenburg
  • Dhr. J. Crasborn, directeur strategie, AGIS, Amersfoort
  • Dhr. dr. M.P.J. Garssen, neuroloog, Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch
  • Dhr. dr. B.C. Jacobs, neuroloog, Erasmus Universiteit, Rotterdam
  • Dhr. dr. J.L.M. Jongen, neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Dhr. dr. E.J.O. Kompanje, senior onderzoeker/klinische ethicus Intensive Care, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. dr. R. van Koningsveld, neuroloog, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond
  • Mw. G. Lammers, maatschappelijk werker, Revalidatiecentrum ’t Roessingh, Enschede
  • Dhr. dr. I.S.J. Merkies, neuroloog, Spaarne Ziekenhuis, Hoofddorp
  • Dhr. K.D. Pelger, fysiotherapeut, Mytylschool Gabriel, ’s Hertogenbosch
  • Mw. dr. L. Ruts, neuroloog, Havenziekenhuis Rotterdam
  • Mw. dr. L.T.L. Sie, kinderneuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dhr. B. Verdonk, fysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. M. Versluis, senior-beleidsmedewerker, NPCF, Utrecht
  • Mw. drs. C. Walgaard, neuroloog i.o., Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. E. Wiarda Rosen Jacobson, logopedist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
  • Mw. J.C. Wijnen, diëtist, lid werkgroep diëtisten en spierziekten DVN, Oss

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiënten­perspectief. In de knelpuntanalyse heeft de betrokken patiëntenvereniging (VSN) eigen knelpunten tijdens een focusgroepbijeenkomst ingebracht. De conceptrichtlijn is ook voorgelegd aan de betrokken patiëntenvereniging (VSN). Tot slot zijn of worden de gegevens uit deze richtlijn verwerkt in het voorlichtingsmateriaal van deze patiëntenvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de websites van de patiëntenvereniging (VSN), het CBO en de betrokken beroepsverenigingen geplaatst.

 

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zal de werkgroep een implementatieplan opstellen en een lijst van indicatoren ontwikkelen aan de hand waarvan de implementatie kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren.

 

De richtlijn wordt getoetst bij de eindgebruiker in de verschillende regio’s en wetenschappelijke verenigingen, waarbij ook visitaties zullen worden georganiseerd.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. De voorzitter en subvoorzitter zorgden samen met beleidsmedewerkers van de VSN en de adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen.

De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De subgroepen beoordeelden de door de adviseurs van het CBO geschreven wetenschappelijke onderbouwingen en formuleerden vervolgens de overige overwegingen en aanbevelingen. Tevens schreven de subgroepen consensusteksten wanneer wetenschappelijk bewijs voor het beantwoorden van de uitgangsvraag ontbrak. De teksten werden tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is twintigmaal (tien keer lijfelijk en tien keer telefonisch) bijeengeweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door een redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd in juni 2010 aan de bij de richtlijn betrokken verenigingen verstuurd voor commentaar. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn in november 2010 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door epidemiologen van het CBO beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs waarbij de volgende indeling is gebruikt (tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd, is daarbij vermeld.

 

Indeling van de literatuur naar mate van bewijskracht

 

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow-up waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole- onderzoek, cohort-onderzoek).

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

Vergelijkend onderzoek maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontrole­onderzoek, cohortonderzoek).

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk, dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

Eén onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

Eén onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang zoals patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format’ heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

De richtlijn is niet allesomvattend

Bij het opstellen van de richtlijn is uitgegaan van de op dit moment belangrijkste knelpunten en aandachtspunten in de behandeling en begeleiding van patiënten met GBS. Deze punten zijn door oud-patiënten en zorgverleners aangedragen en vertaald in uitgangsvragen voor de richtlijn. De richtlijn beoogt geen allesomvattend leerboek te zijn maar biedt praktische aanknopingspunten voor zorgverleners bij de belangrijkste uitgangsvragen.

Bij het beantwoorden van de uitgangsvragen is uitgegaan van de zorg die specifiek is voor patiënten met GBS. De gebruikelijke zorg en de algemeen gangbare activiteiten zijn niet vermeld in de richtlijn. Dit houdt in dat bijvoorbeeld algemeen therapeutische zorg alleen dan vermeld wordt als deze afwijkt van de algemeen gangbare therapeutische interventies (zoals verwacht volgens de algemeen geldende stand van wetenschap en praktijk).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.